Romanian Angel Appeal logo

Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei

Proiect finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 - 2014, în cadrul Programului RO 19 - Initiative in Sanatatea Publica.

O rețea de laboratoare funcționale a fost pusă la punct în cadrul proiectului „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea capacității de control a tuberculozei”, finanțat din mecanismul financiar norvegian 2009-2014. Astfel, tuberculoza multidrog rezistentă este mai rapid diagnosticată. Despre aceste noutăți, ne spune mai multe medicul Gilda Popescu, manager al Institutului de Pneumoftiziologie „Prof. Dr. Marius Nasta”.

Ce a însemnat acest proiect pentru programul național de control al tuberculozei?

Pentru noi, proiectul derulat cu fonduri norvegiene este vital pentru asigurarea controlului TB in Romania, pentru că a însemnat crearea rețelei naționale de laboratoare de bacteriologie prin care se va asigura diagnosticul mai rapid al tuberculozei și, mai mult decât atât, al chimiorezistențelor. Cu ajutorul acestui proiect, avem în momentul de față 18 laboratoare dotate cu tot ceea ce înseamnă tehnică modernă, de la metodele fenotipice lichide prin care se pot face cultură și antibiogramă, până la metodele genetice care identifică ADN-ul bacterian și rezistența la Rifampicină și la metodele complexe prin care detectăm chimiorezistența la antibiotice și la medicamente antituberculoase de linia a II-a.

În afara dotării laboratoarelor, am mai beneficiat și de instruirea personalului. Au fost sesiuni de lucru practic privind utilizarea noilor echipamente și obținerea rezultatelor pentru identificarea bacteriilor și a identificării chimiorezistențelor.

De asemenea una dintre cele mai importante activitati este cea de asigurare a regimurilor terapeutice complete si corecte pentru bolnavii cu multidrog rezistență. Deja sunt înrolați în tratament, prin acest proiect, aproximativ 300 de bolnavi cu regimuri anti-tuberculoase complete. În afară de medicamente, asiguram si aderenta la tratament prin intermediul coordonatorilor MDR, cei care supraveghează tratamentul celor cu multidrog rezistență.

În ceea ce privește tuberculoza, reala problemă de sănătate publică o reprezintă cei cu multidrog rezistență. Tuberculoza chimio-sensibilă, chiar dacă sunt foarte multe cazuri în România, având cea mai ridicată incidență din Uniunea Europeană, este totuși un fenomen controlat. Avem o rată de detecție foarte bună, una din cele mai mari din Uniunea Europeană, și o rată de succes terapeutic pentru cazurile tratate, cu chimio-sensibilitate, de 86%. Problema reală rămân cazurile de multidrog rezistență, a căror rată de detecție este de 52% și, mai mult decât atât, rata de succes terapeutic este foarte scăzută, 32% – cea mai scăzută din regiunea OMS Europa.

Aici trebuie să acționăm, ca să reducem această incidență crescută și să rezolvăm această problemă de sănătate publică. De aceea avem nevoie de diagnostic rapid și-l realizăm în laboratoarele de microbiologie TB, avem nevoie de medicație eficientă, și o asigurăm prin acest proiect, prin care 1.000 de pacienți ar trebui să primească regimuri terapeutice complete.

Rețeaua de laboratoare va fi sustenabilă și după finalizarea proiectului?

Promisiunea Ministerului și a Guvernului, care a aprobat prin hotărâre de Guvern Strategia privind controlul tuberculozei 2016 – 2020, presupune și asigurarea bugetului. Metodele rapide de diagnostic și tratament corect vor însemna, de fapt, partea de suport efectivă pe care ministerul va trebui să o acopere începând cu 2016, pentru că celelalte activități pe care le derulăm – monitorizare, evaluare, anchete de supraveghere epidemiologică – nu înseamnă niște costuri foarte mari, cele costisitoare realmente sunt aceste metode rapide de diagnostic și tratament corect. Toamna trecută, am discutat cu cei de la Societatea Europeană de Pneumologie despre diagnosticul rapid și au rămas teribil de încântați că România, în momentul de față, dispune de atât de multe echipamente cu care putem face un diagnostic rapid. Noi ne-am fi dorit ca fiecare laborator județean, plus cele șase din sectoarele Bucureștiului, deci 47 de laboratoare să beneficieze de dotare cu tot ce înseamnă tehnică rapidă, atât metode fenotipice lichide, cât și metode genetice de diagnostic al tuberculozei. Acestui număr de laboratoare ar trebui să i se adauge și spitalele din penitenciare, mai ales că în penitenciare incidența tuberculozei se menține de cel puțin șase ori mai mare decât în populația generală și atunci, și aici ar trebui luate măsuri speciale pentru diagnosticare rapidă și tratament corect.

Ce înseamnă diagnosticul rapid și care este diferența față de ce era înainte?

Până acum un an și ceva, beneficiam doar de metoda convențională – microscopie, cultură și antibiogramă. Confirmarea, potrivit definiției OMS, pentru un caz de tuberculoză este confirmarea în cultură sau, dacă ne referim la definițiile ECDC-ului (n.r. – European Center for Disease Control, din SUA), înseamnă metodă rapidă genetică și microscopie pozitivă. Ca să putem  face așa ceva, avem nevoie de tehnică rapidă. Metoda convențională înseamnă un diagnostic complet obținut în felul următor: cultura în 60 de zile, la care mai adăugăm încă 30 de zile pentru obținerea antibiogramei. Practic, treceau cam 100 de zile până se comunicau și rezultatele. În momentul de față, metoda GeneXpert rezolvă această problemă în două ore, iar metodele fenotipice lichide mai înseamnă 21 de zile. Pentru diagnosticarea unei boli ca tuberculoza, este o diferență importantă între 100 de zile și 21 de zile. Putea să fie tuberculoză, dar ne trezeam în aceste 100 de zile că medicamentele pe care i le-am dat inițial pacientului nu au fost toate eficiente, pentru că bacilul era deja rezistent măcar la 1-2 medicamente și atunci trebuia să refacem formula terapeutică. Pentru pacient însemna izolare, scoaterea din mediul familial, absenteism de la locul de muncă, disconfortul financiar, aspecte care pot fi mult reduse și îmbunățățite prin aplicarea acestor metode rapide de diagnostic.

Rețeaua nouă de laboratoare a presupus și noi locuri de muncă?

Nu, din contră, cel care a crescut este volumul de muncă, pentru că înainte făceam doar metoda convențională, acum facem și metodele rapide, deci o muncă în plus. Cam de trei ori a crescut volumul de muncă, pentru cele 18 laboratoare funcționale. Am făcut propuneri de angajare ministerului și am arătat că normarea pe care o aveam, adică cea în funcție de numărul de paturi, trebuie reevaluată. Analiza nevoii de personal trebuie făcută la volumul de lucru, nu la numărul de paturi.

 

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

Pe 2 și 3 octombrie a avut loc, la București, sesiunea de instruire dedicată asistenților medicali și comunitari și mediatorilor sanitari. Cursul a fost structurat în două părți, una adresată experților TB, cealaltă, asistenților medicali comunitari care, în cadrul proiectului, au rolul de a depista cazuri de tuberculoză, de a asigura tratamentul direct observat (DOT), precum și buna funcționare, la nivel local, a echipei formate din specialiști TB și asistenți comunitari.

Cursul s-a adresat echipelor județene cuprinzând câte un cadru medical – expert TB și un asistent medical comunitar. La instruire au participat 12 persoane (6 experți TB și 6 asistenți medicali comunitari) din cele 6 județe în care se vor implementa activitățile din cadrul pachetului de lucru 7, respectiv Botoșani, Neamț, Gorj, Dolj, Călărași și Giurgiu.

După formarea din octombrie, participanții instruiți vor organiza câte o sesiune similară, în județele din care provin, unde vor instrui asistenți medicali comunitari și mediatori sanitari, pe tematica Tuberculozei (depistare, tratament, asigurare DOT, distribuirea stimulentelor sociale către pacienții care urmează DOT). De asemenea, echipele vor fi responsabile, în județele din care provin, de organizarea caravanelor de informare-educare-comunicare (IEC), cu sprijinul autorităților locale, al asistenților medicali comunitari și al mediatorilor pe care îi vor instrui.
Până la sfârșitul anului, toate cele 6 sesiuni județene de instruire vor fi susținute.
Foro curs 2 Foto curs 1 Foto curs 3

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

tickete

Mai mulți pacienți externați și care continuă, în ambulator, tratamentul pentru tuberculoză multidrog-rezistentă, sau aparținătorii lor vin, la finele fiecărei luni, la dispensarele TBC să-și primească tichetele sociale a câte 80 de lei pe lună. În august, am fost la Ambulatoriul de pe strada Salcâmilor, să-i întrebăm pe pacienți cum își duc boala acasă.

Ionuț Dumitru, 41 de ani, pensionat pe caz de boală.
„Zilnic am aceleași stări, amețeli, grețuri. Când e cald, e jale. Singurul lucru care mă motivează să iau tratamentul este frica să nu dau boala altcuiva, mai ales acasă. Pentru mine, efectele tratamentului sunt un calvar. Și acolo, în spital, am văzut colegi pacienți care aruncau medicamentele. Mie mi-e mai bine că sunt acasă; nu mai am stresul spitalului. Am 460 lei venit, nu ne ajung pentru nimic. Cu banii de pe tichete pot să cumpăr cam 15% din tot ce îmi trebuie”.

Mihaela Andrei, 47 ani, mama unei fete de 20, diagnosticată în iunie cu TB MDR
„De Paște, în aprilie, a tușit și mi-a zis că a simțit gust de sânge în gură. Credeam amândouă că e de la o măsea, fiindcă altfel nu avea nici un simptom. Și după o lună a început febra. Nu știm de unde a luat, e adevărat că merge cu metroul, cu troleibuzul la facultate, dar s-a învârtit mereu într-un mediu de copii din familii bune. Are dureri foarte mari, o doare tot corpul, o dor mai ales tălpile. Tichetele le folosesc pentru legume, fructe. Îi fac în fiecare zi sucuri de sfeclă, țelină, morcov. Starea psihică e proastă; plânge mereu. A trecut în anul III, dar a pierdut sesiunea de examene din vară și, implicit, și locul de la buget”.

Mirela Stamate, 43 de ani, soția unui pacient diagnosticat a doua oară cu MDR
„Problema lui este de mai mulți ani, de când a făcut închisoare, unde s-a și îmbolnăvit. Boala a recidivat acum șapte ani, pentru că are un sistem imunitar mai șubred. A fost operat de cancer la stomac, are și două hernii de disc. Și eu am fost bolnavă de două ori, dar sistemul meu e mai bun, și n-am avut probleme să iau medicamentele. Avem două pensii care în total fac 600 de lei. Mai muncim, eu la curățenie prin case, el mai repară câte o priză, un robinet. Avem și o fetiță de 15 ani. I-am dat mereu imunostimulente, medicamente, ca să nu se îmbolnăvească. Pentru noi, tichetele chiar sunt de ajutor”.

*Numele din articol sunt ficționale. Am decis să le schimbăm, la cererea pacienților.

 

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

DSC_0139s

Medicul Emilia Tabacu, membru în Comisia pentru Tuberculoză Multidrog- Rezistentă din București, ne-a vorbit despre efectele schemei complete de tratament și provocările pacienților.

Care este tratamentul standard pe care-l primesc bolnavii cu tuberculoză multidrog-rezistentă?

Multidrog-rezistența înseamnă când pacientul are rezistență la două medicamente majore, Isoniazida și Rifampicina. Abia de aici putem să spunem multidrog-rezistență; de obicei, pacienții nu au rezistență doar la acestea două, ci și la Streptomicină, medicamentul injectabil, și la Ethambutol. De aceea, înainte de inițierea tratamentului, este obligatorie investigarea bacteriologică a tuturor pacienților, adică efectuarea unei antibiograme. Până nu demult, la noi în țară, se efectua antibiograma doar după ce se făcea cultura pe medii solide, și rezultatul era foarte tardiv, cel puțin trei luni. Abia apoi se individualiza tratamentul. Erau trei luni în care pacienții erau practic fără tratament, boala evolua, în timp ce unii erau fie internați în spital, fie erau acasă sau în grija dispensarelor. După ce au fost introduse și în România tehnicile moderne cu efectuarea culturilor în mediu lichid, prin metode genotipice, știm în două ore dacă un pacient are rezistență sau nu.

Cum am putea descrie bacilul rezistent la două sau mai multe medicamente? Poate fi un bacil provenit de la tuberculoză sensibilă netrată?

Depinde. Sunt cazuri de tuberculoză rezistentă, la pacienți tratați anterior, care fie au abandonat tratamentul sau au luat tratamentul cam “după ureche”, fără să efectueze o antibiogramă. Sunt cazurile cronice care pot să ajungă, din cauza unei neglijențe din partea pacientului, la această chimiorezistență, dar sunt și cazuri noi care, practic, s-au infectat direct cu acest microb de la un pacient rezistent. Asta pentru că acestui bacil îi apar mutații și pacientul poate lua imediat microbul rezistent, fără să aibă vreo vină.

Sunt disponibile medicamentele în România pentru pacienții cu multidrog-rezistență ?

Pentru pacientul cu rezistență doar la un medicament, schema de tratament prin Programul Național de Control al Tuberculozei ar putea fi acoperitoare. Doar că, pentru pacienții cu rezistență multiplă, nu sunt suficiente medicamente, aici intervin cele obținute prin programul finanțat prin Granturile Norvegiene.

În celelalte țări din Europa, de cât timp este accesibil tratamentul complet?

De mulți ani, poate și mai mult de zece ani. La noi, problema a fost legată și de continuitatea tratamentului. În spitale au existat medicamente, dar, după ce pacientul se externa, mergea la dispensarul teritorial pentru tratament, doar că cei de acolo nu le aveau. Era ușor pentru pacient să întrerupă tratamentul fiindcă nu avea de unde să-și procure medicamentele. Astfel, bolnavii au câștigat rezistențe suplimentare.

Schema de tratare individualizată, din cadrul proiectului Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei, acoperă nevoile de tratare?

Da, întotdeauna când am avut medicamente pe diverse proiecte, au ajuns. Doar că nu toți pacienții pot fi incluși în astfel de programe. Sunt pacienți care sunt deja în tratament, care au poate un an de zile de tratament sau mai mult, nu-i mai băgăm în program, îi lăsăm în continuare cu medicamentele din Programul Național, sau sunt cei care abandonează, care refuză medicamentele.

Aveți cazuri de pacienți care încearcă să-și procure medicamente din alte țări?

Da, sigur, au fost mulți. Dar, o schemă completă poate ajunge, în doi ani de tratament atât cât e nevoie, și la peste 10.000 de euro. Majoritatea sunt pacienți cu venituri mici sau fără nici un fel de venit. Deși, în ultima vreme, am constatat apariția cazurilor și la clasa medie. Dacă înainte se spunea că tuberculoza este boala sărăciei absolute, acum nu mai putem spune asta. Avem mulți studenți pacienți și salariați tineri. Iar unii dintre ei, din păcate, ajung prea târziu la spital de frică să nu-și piardă locul de muncă. Boala avansează, ajung la noi cu eliminare de sânge prin plămâni. Fără tratament, pentru cei din jur sunt o sursă de infecție, contagioși pentru populația generală, pentru noi toți.

De ce s-a format acest mit al tuberculozei prezentată ca boală a sărăciei?

Într-adevăr acum vin din toate mediile dar nimeni nu poate contesta că tuberculoza domină la persoanele sărace. Însă nu este doar boala sărăciei. La noi, oamenii o consideră o rușine. Am avut de curând o profesoară care mi-a zis „Doamna doctor, să nu treceți pe concediul meu medical că am tuberculoză”. Și cum să fac? Ce ai, aia scriu. Și mi-a spus „Mai bine îmi iau concediu fără plată, ca să nu știe cei de la serviciu, fiindcă nu mă vor mai primi la serviciu”. Și au fost situații în care oamenii au fost izolați la serviciu de-a dreptul. Din păcate, există și o lipsă de cultură medicală legată de tuberculoză, chiar în rândul personalului medical.

Ce înseamnă asta?

Să spunem că un bolnav de tuberculoză face o hemoragie digestivă, varsă sânge ca după un ulcer sau ceva similar. Îl trimit spre alt spital, îi spun că este cu tuberculoză, dar acolo este ținut la distanță. I se va face un consult sumar (mai mult al foii de observație decât al pacientului). Lucrurile ăstea nu ar trebui să existe.

La ce riscuri se expun pacienții, dar și apropiații lor și comunitatea, dacă nu urmează tratamentul?

Pentru ei, boala avansează, apar complicații și se cronicizează. Nu mai poți să speri vreodată că vei avea un rezultat pozitiv, că te vei vindeca. Riscul pentru cei din jur, că practic este boala tuturor, nu numai a pacientului respectiv, este de a se îmbolnăvi. Pe cei din jur nu-i îmbolnăvim imediat, îi infectăm. Odată infectați, dacă organismul este sănătos, el se apară, iar boala nu apare. Dar, odată ce organismul slăbește imunitar, cine știe din ce altă cauză, peste un an, doi, cinci, apare boala.

Cât poate dura de la infectare până la boală?

Pot să fie și zece ani. Riscul este foarte mare. De-asta și-n Europa, când se duc ai noștri concetățeni să se angajeze, li se fac imediat analize. Îi monitorizează, pentru că vin dintr-o țară cu cea mai mare incidență din Uniunea Europeană.

Care sunt șansele de vindecare dacă beneficiezi de o schemă completă de tratament?

Datorită proiectului, avem acum un tratament corect și de calitate, așa că șansele sunt foarte mari. Totul ține și de complianța pacientului. Medicamentele sunt foarte bune, dar durata tratamentului fiind așa de mare, atrage diverse reacții. Ai totuși un pumn de medicamente de luat zi de zi. Unii dintre cei care urmează tratamentul stau internați o lună, apoi fug din spital, nu te mai aștepți să-l ia. Prin acest proiect, cu ajutorul psihologilor și al asistenților comunitari, noi sperăm că pacientul va înțelege că asta este șansa lui, ultimul tren, pentru că are medicația asigurată pentru toată perioada tratamentului. Orice boală infecțioasă, contagioasă, care are tratament și care se vindecă, necesită suport și din partea societății, adică înțelegere și din partea angajatorului la serviciu. Trebuie ca acești oameni să nu mai fie marginalizați, și nici dați la o parte.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

Foto V.Olsavszky_OMS Romania

Interviu cu domnul Dr. Victor Olsavszky, Șeful Biroului OMS în România

În cursul lunii august 2015, în cadrul proiectului Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei, a fost semnat contractul prin care Organizația Mondială a Sănătății va asigura asistență tehnică Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei. Mare parte din acțiunile de asistență vin să completeze și să întărească acțiunile implementatorilor în cadrul activităților prevăzute în proiect.
Pentru a afla mai multe despre prioritățile misiunii OMS și despre modul concret de lucru, am stat de vorbă cu domnul Dr. Victor Olsavszky, Șeful Biroului Organizației Mondiale a Sănătății în România.

Domnule Dr. Olsavszky, ce aspecte ale controlului tuberculozei în România ar trebui să reprezinte topul priorităților Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei, la acest moment ?

Toate sunt priorități. Deasupra tuturor, însă, credem că este tratamentul corect și la timp, al tuberculozei în general și, mai ales, al tuberculozei multidrog rezistente și extrem de rezistente. Spunem asta deoarece este evident că, pentru a face progrese, trebuie oprit rezervorul. Or rezervorul îl reprezintă pacientul infectat. Știm că există o supraveghere bună, există un program foarte bine pus la punct dar, din datele de supraveghere și din evaluarea programului rezultă că există scăpări în tratament. Acest lucru înseamnă că pacientul nu este diagnosticat la timp. Iar noul proiect aduce tocmai intrumentele de diagnostic necesare, adică acelea care să-ți permită să pui rapid un diagnostric și să nu mai aștepți, ca până acum, două-trei luni, ca să poți să-ți dai seama dacă e vorba despre o tuberculoză sensibilă sau una rezistentă la tuberculostatice. Și atunci, având acest lucru implementat, categoric poți trece rapid la un tratament mai bun și eficient, ceea ce înseamnă că, cel puțin pentru cazurile de tuberculoză multidrog rezistentă, poți crește procentul de vindecare (care în acest moment este undeva sub 25%) ca să poți reduce rezervorul. Sigur că, în ce privește tuberculoza sensibilă, acolo lucrurile stau mult mai bine. Practic, acolo există deja rată mare de vindecare dar trebuie crescută și în acest caz, pentru că de acolo se recrutează (din cauza întreruperilor de tratament) cazurile de tuberculoză multidrog rezistentă.
Deci, pe scurt, am putea spune că tratamentul corect, complet și la timp reprezintă prioritatea.

În ce constă asistența tehnică pe care o va acorda OMS PNPSCT, în perioada următoare?

Sunt cinci linii importante. Și până acum asistența tehnică a fost constantă. Chiar și înaintea existenței acestor proiecte și asistenței financiare din partea donorilor. Cea mai importantă se circumscrie zonei DOT (tratamentului sub directă observare). Dacă DOT presupune că faci ceva sub supravegherea directă a medicului, a asistentei, și așa mai departe, și noi aplicam același lucru Ministerului Sănătății. Adică observam direct ce face vis-à-vis de PNPSCT. Cu alte cuvinte, în afara oricărei alte asistențe, noi veneam din șase în șase luni și observam direct ce se întâmplă. Iar acest lucru va continua.
Specific în cadrul acestor proiecte, vom da asistență în dezvoltarea unor Ghiduri de management al cazurilor de tuberculoză la copii. În această zonă am și contribuit cu o donație de medicamente – formulă pediatrică –, medicamente care pe piața României nu existau. Și e firesc să nu fi existat pentru că, fiind o piață mică, nici un producător nu era interesat să le aducă. Și atunci noi am venit cu această donație, cu acest sprijin. Apoi vor fi Ghidurile clinice pentru cazurile de tuberculoză și HIV – adică vom acorda sprijin tehnic la dezvoltarea acestor ghiduri –, iar al treilea lucru important – pentru că noi considerăm că implicarea asistenței primare este esențială –, vom face o analiză a activităților de finanțare și compensare a activităților la nivelul medicului de familie. Medicii de familie trebuie implicați în proiect. Al patrulea lucru important ține de eficientizarea utilizării resurselor și se referă la achiziția centralizată de medicamente. Sigur că există și acum achiziție centralizată, dar considerăm că acest procedeu poate fi îmbunătățit, iar de acest lucru se leagă și a cincea componentă importantă, ceea ce noi numim guvernanța sau, să-i spunem, managementul întregului program. Datorită faptului ca PNPSCT se bazează pe o întreagă rețea care este organizată și funcționează atât în spitale cît și în dispensare de TB – sigur, dorința este de a implica și medicul de familie – , s-au constatat multe disfuncționalități în ceea ce privește ierarhiile, managementul, în plus și în privința mecanismelor de finanțare cel puțin de la bugetul Ministerului Sănătății. Nu în sensul că nu ar exista resurse sau că Ministerul Sănătății nu ar pune la dispoziție acele resurse, ci în sensul că utilizarea lor nu e optimă, din cauza unor procedee birocratice care îngreunează mult. Acest lucru va contribui la toate celelalte pe care le-am pomenit până acum și va rezolva prioritatea numărul unu – tratamentul rapid și eficient.

Cum se va lucra efectiv, astfel încât factorii de decizie naționali să implementeze recomandările și informațiile ce vor fi cuprinse în rapoartele și ghidurile misiunilor de asistență tehnică ?

În primul rând, vom face ceea ce am făcut și până acum: din șase în șase luni venim și vedem ce s-a întâmplat. Dar cel mai important lucru este că vom veni și cu experiența altor țări. Pentru că, sigur, România este fruntașă în ce privește numărul cazurilor de tuberculoză multidrog rezistentă dar sunt și țările baltice care se apropie de țara noastră, și acolo TB MDR reprezintă o prioritate de sănătate publică și putem arăta ce s-a facut acolo, în acest sens. În al doilea rând, la modul cum este conceput proiectul cu finanțare din partea donatorilor, el ține cont de ceea ce noi numim implicarea directă a beneficiarului, implicarea directă a decidentului.
Cu alte cuvinte, nimic nu se face în afara lanțului de decizie sau în afara sistemului în care programul trebuie să opereze.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

Interviu cu domnul Răzvan Vulcănescu, Subsecretar de Stat în Ministerul Sănătății

Anul acesta, Guvernul României a adoptat Strategia Națională de Control al Tuberculozei, o decizie lăudabilă și primită cu optimism de către toți factorii interesați. Obiectivele strategiei, de atins până în anul 2020, vizează, printre altele, asigurarea accesului universal la metodele rapide de diagnostic, diagnosticarea a cel puțin 85% din toate cazurile estimate de tuberculoză sensibilă și tuberculoză multidrog rezistentă (TB MDR), tratarea cu succes a cel puțin 90% din cazurile noi și a cel putin 85% din retratamente, tratarea cu succes a 75% din cazurile de tuberculoză multidrog rezistentă, scăderea generală a incidenței bolii și îmbunătățirea generală a capacității sistemului sanitar de a controla tuberculoza.
Ministerul Sănătății este, în momentul de față, Operatorul programului “Inițiative în Sănătatea Publică”, prin care Granturile Norvegiene 2009 – 2014 finanțează proiectul Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului Tuberculozei. Componente importante ale proiectului vizează creșterea capacității de diagnosticare rapidă a tuberculozei rezistente la tratament, asigurarea tratamentului corect, complet și de calitate pentru pacienții cu TB MDR, măsuri pentru menținerea aderenței la tratament și, nu în ultimă instanță, crearea unei rețele funcționale de laboratoare și unități TB, la nivelul întregii țări, cu dotări moderne și personal instruit, pentru o capacitate sporită de control al tuberculozei.
Domnul Răzvan Vulcănescu, Subsecretar de Stat în Ministerul Sănătății, ne-a acordat un interviu în care ne-a vorbit despre rolul acestui proiect în contextul Strategiei Nationale de Control al Tuberculozei și modul în care instituția pe care o reprezintă va asigura sustenabilitatea intervențiilor implementate.

Asadar, domnule Subsecretat de Stat, ce rol joacă proiectul Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului Tuberculozei în implementarea Strategiei Naționale de Control al TB 2015-2020?

Vă mulțumesc pentru tematica pe care o abordăm, o tematică pe care, evident, și noi o considerăm de actualitate și de mare importanță, și apreciem colaborarea pe care o avem cu Institutul “Marius Nasta” și partenerii săi, în cadrul acestui proiect. Înainte de a vă răspunde, aș face chiar un preambul, pentru că, așa cum acest proiect vine să susțină Strategia Națională de Control al Tuberculozei, la fel Strategia Națională de Control al Tuberculozei este componentă a Strategiei noastre de Sănătate, Sănătate pentru prosperitate, pe care am adoptat-o anul trecut, prin Hotărâre de Guvern, demers pe care l-am construit în decursul a mai mulți ani. Un demers pe care l-am început eu, în calitate de coordonator al grupului de lucru de la acel moment (2012), și care își dorea să aducă la masă absolut toată lumea medicală responsabilă din România și să construim această Strategie de sănătate, la care să punem cu toții umărul și să ne asigurăm că prin ea reușim să rezolvăm problemele majore de sănătate cu care ne confruntăm. M-am bucurat foarte mult să avem, ca rezultat final, această Strategie adoptată la sfârșitul anului trecut, 2014, de către Guvernul României. Este foarte important de știut este că ea face parte din Acordul de Parteneriat cu Uniunea Europeană pentru etapa programatică 2014 – 2020 și-si dorește să asigure fondurile necesare pentru o complementaritate, dacă vreți, la ceea ce asigură Guvernul României și fonduri care să fie utilizate tocmai pentru a controla problemele majore de sănătate publică cu care ne confruntăm. Într-un mod evident, ulterior adoptării Strategiei Naționale de Sănătate a urmat Strategia Națională de Control al Tuberculozei și tocmai pentru susținerea acesteia ne-am bucurat de existența acestor fonduri norvegiene, cu care noi am încercat să acoperim exact acele lipsuri care nu erau asigurate prin fondurile noastre guvernamentale sau ca o completare a banilor care sunt alocați. Deci există elemente de complementaritate, există elemente de similitudine dar, evident, scopul nostru principal este de a urmări și de a susține, prin toate demersurile pe care le facem, un control a Tuberculozei în România.

Care sunt planurile Ministerului Sănătății, în vederea asigurării sustenabilității intervențiilor implementate în România prin cele două proiecte care, în acest moment, vin în sprijinul Strategiei? Este vorba de cele două proiecte naționale importante: Proiectul RO 19.01, finanțat din Granturile Norvegiene, și ROM-T-RAA, finanțat de Fondul Global de luptă împotriva SIDA, Tuberculozei și Malariei. Prin aceste două proiecte, România este sprijinită în asigurarea diagnosticului rapid, de calitate, a tratamentului corect, continuu și complet pentru pacienții cu TB MDR/XDR, inițierea reformei în domeniul îngrijirii ambulatorii a pacienților cu TB prin servicii de suport social, în vederea menținerii aderenței, depistare activă a cazurilor de TB în rândul populațiilor vulnerabile – persoane fără adăpost și utilizatori de droguri injectabile.

Ce ați menționat dumneavoastră sunt, de fapt, obiectivele pe care ne dorim să le atingem prin implementarea acestor proiecte. De fapt, prin cele două proiecte, România este sprijinită în asigurarea diagnosticului rapid, de calitate, a tratamentului continuu și complet pentru pacienții cu TB și TB MDR, deci practic inițierea reformei în domeniul îngrijirii ambulatorii a pacienților cu TB, prin servicii de suport social, în vederea menținerii aderenței și depistării active a cazurilor de TB în rândul acelor populații vulnerabile (aici putem să ne gândim la persoane fără adăpost sau la persoanele de o anumită etnie, ori la utilizatorii de droguri injectabile). Intervențiile finanțate prin fondurile norvegiene dar și prin alte fonduri internaționale vor fi preluate și se vor asigura, practic, sumele și sursele de finanțare, în conformitate cu Strategia Națională de Control al Tuberculozei despre care vorbeam.
Aș vrea, totodată, să prezint și o parte din rezultatele concrete pe care deja le avem prin implementarea celor două proiecte. Și, mergând punctual pe activitățile prevăzute în fiecare proiect în parte, putem spune că, la jumătatea drumului avem deja rezultate palpabile care ne motivează să ducem mai departe proiectele așa cum au fost ele derulate. În principal, în ceea ce privește întărirea capacității de a controla epidemia de tuberculoză, pot să vă spun că mai mult de o treime din cadrele medicale din domeniul pneumoftiziologiei au fost instruite în domeniul controlului TB, de la începutul proiectului și până în prezent, numărul total fiind de 600 de cadre medicale. Mai mult decât atât, dacă ne referim la activitatea de întărire a capacității de diagnosticare rapidă a cazurilor de TB și TB MDR și a ratei de detecție prin metode de diagnostic rapid, standardizate din punct de vedere al calității, metodele pe care le foloseam până acum practic vor putea fi dublate de metode mult mai eficiente și, concret, în următoarele maxim două luni, vor fi disponilie, pe lângă testele deja existente, și testele de tip GeneXpert care pot da diagnosticul de TB și rezistență la Rifampicină. Și acest test poate să dea un rezultat în două ore. Iar din aprilie 2015 și până în prezent au fost testate, prin diverse metode, peste 6600 persoane, dintre care 1643 au fost depistate cu tuberculoză și 171 cu tuberculoză multidrog rezistentă. Deci deja se văd rezultate palpabile și, din categoriile de risc pe care noi le aveam în evidență, începem să identificăm și să și tratăm din pacienții respectivi. Iar din această lună – septembrie 2015 –, vom avea la dispoziție, prin intermediul proiectului, și mașinile care vor transporta probele de la laboratoarele periferice, spre laboratoarele regionale și naționale de referință, pentru asigurarea unui diagnostic corect și rapid.
Putem merge mai departe și să ne uităm la activitatea referitoare la asigurarea tratamentului continuu, complet și de calitate pentru 1000 de pacienți cu TB și TB MDR și pot să vă confirm că, până în prezent, peste 200 de pacienți au fost înrolați în cohorta de tratament. Acești pacienți beneficiază de tratament complet, continuu și de calitate, în conformitate cu rezistențele identificate și, mai mult, începând din această lună, pacienții înrolați în acest proiect vor beneficia și de un medicament care a fost recent aprobat de către Organizația Mondială a Sănătății (n.r. OMS), pentru tratamentul TB MDR. În ceea ce privește asigurarea unui tratament direct observat și a stimulentelor pentru pacienții cu TB tratați în ambulator, în scopul de a spori aderența la tratament, până în prezent, cca 440 de pacienți cu risc crescut de abandon au primit suport în scopul menținerii aderenței la tratament. Asta înseamnă că peste 80% dintre aceștia au rămas complianți la tratament, pe durata a 4 luni de zile. Acest demers este foarte important pentru noi pentru că, de fiecare dată, trebuia să îi monitorizăm și, în momentul în care îi pierdeam din evidențe, ei reveneau și reveneau în stadii mult mai complicate ale afecțiunii, care implicau și costuri suplimentare. Deci este foarte important ca, odată inițiată procedura, pentru fiecare pacient identificat, ea să fie una continuă, să fie una concentrată și concertată din punct de vedere al eforturilor pe care le depunem cu toții, pentru a îl motiva să rămână în tratament, până la momentul la care există confirmarea medicală că a reușit să depășească perioada de risc sau chiar este în totalitate vindecat.
Practic, toate activitățile se implementează conform graficului și, în momentul de față, aproximativ 45% din rezultele planificate inițial pentru acest interval de timp au fost deja atinse. Este un efort pe care și l-a asumat și Ministerul Sănătății, și echipa ce asigură managementul proiectelor de la nivelul ministerului și care coordonează și monitorizează întreaga activitate a partenerilor noștri din sistem. Este un efort pe care ni l-am asumat tocmai pentru buna ducere la îndeplinire a proiectelor.

Vorbeați un pic mai devreme de asigurarea fondurilor pentru sustenabilitatea activităților. Au fost identificate, până la acest moment, sursele acestor fonduri?

Da, sursele sunt multiple și, evident, fiind aproape la sfârșit de an, intră în discuție și planificarea bugetară pentru anul următor, anul 2016. Vor intra foarte curând în discuție practic toate aspectele legate de construcția legii bugetului pentru perioada următoare și la care vom avea foarte multe lucruri de actualitate de spus, având în vedere inclusiv experiențele pe care le avem din derularea proiectelor norvegiene. Ideea de bază și pe care încercăm să ne concentrăm este, ce vă spuneam și mai devreme, legată de complementaritate în asigurarea fondurilor, astfel încât să existe și o continuitate în asigurarea lor. Și pentru ceea ce nu este capabil Guvernul să prevadă într-o anumită perioadă de timp, să ne asigurăm că există alte surse financiare pe care le putem utiliza pentru perioada respectivă. Dar există o susținere și o deschidere inclusiv din partea Ministerului de Finanțe la care pentru noi este foarte important că putem să mergem, de această dată, cu rezultate concrete, palpabile. Pentru că și pe reprezentanții acestui minister îi interesează să vadă că măsurile pe care ni le-am asumat aduc rezultate concrete, care să justifice o continuare, din resurse financiare bugetare, a activităților.

În vederea asigurării sustenabilității intervențiilor finanțate din fonduri internaționale, cum va aborda Ministerul Sănătății constrângerile curente ale Programului Național de Control al Tuberculozei, evidențiate în cel mai recent Raport de evaluare al OMS-ECDC (European Centre for Desease Prevention & Control) ? Dintre acestea, amintim doar câteva:
a.Actualizarea listei C2 de medicamente cu toate medicamentele anti-tuberculoase necesare tratamentului complet și corect – conform recomandărilor OMS – pacienților cu TB MDR și XDR
b.Reorganizarea laboratoarelor din rețeaua PNPSCT
c.Revizuirea mecanismului financiar de plată pentru programul PNPSCT (ex. plata pe servicii și nu pe facturi emise)
d.Revizuirea procedurii de achiziție a medicamentelor pentru pacienții cu TB

Pot să apreciez întrebarea dumneavoastră ca venind în contextul întâlnirii care va avea loc săptămâna viitoare, la Vilnius. Este vorba de Congresul anual organizat de OMS, la care eu voi reprezenta România (am reprezentat-o și în dățile anterioare). Organizația Mondială a Sănătății este foarte preocupată de eradicarea tuberculozei la nivel mondial, evident, cu o preocupare îndeosebi asupra României, dar nu numai. Pentru că există state, în momentul de față, unde vorbim de recidivă. Tocmai în contextul de actualitate al migrației. Și probabil că acesta va fi un subiect la ordinea zilei, în cadrul discuțiilor de săptămâna viitoare – ce se întâmplă în contextul migrației și în contextul arondării acestor categorii ale populației la statele europene, cu toate implicațiile pe care starea lor de sănătate le pot avea asupra stării de sănătate a populației unde urmează să fie restabilite. Deci tuberculoza nu este doar o problemă de sănătate, ci are și implicații socio-economice. Astfel că, pentru îmbunătățirea și pentru controlul tuberculozei în România, este nevoie de implicarea absolut tuturor instituțiilor și organizațiilor, precum și a partenerilor care au un cuvânt de spus în ceea ce reprezintă tuberculoza în România. Aș vrea să mai menționez faptul că, tot în conformitate cu Strategia Națională de Control al Tuberculozei, Ministerul Sănătății și Programul Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei vor beneficia, prin proiectele cu finanțare internațională, nu numai de Mecanismul Financiar European, cel Norvegian și de Fondul Global, dar și de asistență tehnică din partea OMS. Aceste aspecte chiar le voi discuta în cadrul întâlnirilor de săptămâna viitoare și ar putea face obiectul unor discuții ulterioare cu dumneavoastră, în care să vă prezint elemente de actualitate ca urmare a întâlnirilor pe care le voi avea.

Vă mulțumim că ne-ați acordat acest interviu.

Și eu vă mulțumesc pentru relațiile pe care le avem în încercarea noastră de a ține sub control o afecțiune cu care ne confruntam și pe care ne străduim să o eradicăm.

La sfârșitul lunii martie, 18 specialiști de la laboratoarele naționale de tuberculoză din București și Cluj și de la cele de bacteriologie din Bacău, Constanța, Craiova, Timișoara și Sibiu au învățat cum să utilizeze echipamentele MGIT960 de testare rapidă. În cadrul proiectului „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei”, două aparate prin care medicii pot afla în câteva săptămâni dacă tuberculoza este sau nu rezistentă la medicamente au ajuns la București și Cluj. Totodată, prin proiect se vor achiziționa teste de diagnostic rapid pentru testarea a 10.000 de persoane.

curs medici tb nasta 2015 martie2

În România, incidența globală a tuberculozei este cea mai mare din Uniunea Europeană și una dintre cele mai mari din Regiunea Europeană a Organizației Mondiale a Sănătății. Vestea bună este că incidența a scăzut, în ultimii 12 ani, cu aproape 50%. În contextul actual al răspândirii bolii la noi în țară, coordonatoarea grupului de lucru al laboratoarelor de tuberculoză din România, Daniela Homorodean, șefa laboratorului din cadrul Spitalului Clinic de Pneumoftiziologie „Leon Daniello” Cluj-Napoca, spune că este nevoie de mai multe modalități de diagnostic, iar noile aparate vor face diferența.

daniela nasta

Am întrebat-o pe Daniela Homorodean cum arată acum rețeaua națională de laboratoare, care sunt provocările muncii specialiștilor și ce va aduce noua aparatură modernă. Iată ce ne-a spus:

„Pentru situația actuală a României, efectuarea unui examen microscopic pentru controlul tuberculozei nu este suficientă. Pentru o mai bună supraveghere a endemiei avem nevoie, pentru fiecare pacient, atât de examen microscopic, cât și de cultură și antibiogramă. În sputa pe care o examinăm în mod curent pentru tuberculoza pulmonară trebuie să fie în jur de 10.000 de bacili pe un mililitru de produs pentru ca noi să putem vedea un bacil la examenul microscopic.

Când apar deja bacili, pe care noi îi vedem colorați prin colorații speciale la examenul microscopic, leziunile plămânului sunt destul de avansate. Și atunci, folosind alte metode, mărim șansele de a pune în evidență bacilii în stadii incipiente ale bolii, în care leziunile nu sunt foarte avansate. Astfel, cresc șansele de vindecare cu mai puține sechele, leziuni la nivelul plămânului, pentru că tuberculoza este o boală infecțioasă tratabilă, care se poate vindeca. Însă, dacă leziunile sunt foarte extinse, se vindecă prin fibrozare, se formează un țesut ca o cicatrice. Este un țesut fibros care nu mai lasă plămânul să expansioneze și să se destindă în mod normal. Cu cât leziunile sunt mai mari, fibroza este mai extinsă.

Sunt în jur de 100 de laboratoare care fac diagnosticare și au ca obiect de activitate diagnosticul bacteriologic al tuberculozei răspândite în toate județele. În fiecare județ există un laborator care efectuează diagnostic de tuberculoză. Începând din 2003, am început să efectuăm vizite în rețeaua de laboratoare și am selectat dintre colegii care lucrează în laboratoare TB pe câțiva entuziaști, buni profesioniști, cu disponibilitate, care să participe la vizitele de îndrumare și control în laboratoarele din țară. În perioada imediat următoare am avut șansa acreditării laboratoarelor în conformitate cu standardele de calitate propuse de UE. Au fost acreditate inițial 38 din cele 50 propuse, pentru că doar acestea întruneau criteriile. Prin metodele pe care le aveam la dispoziție pană în acest moment, obțineam rezultatele după două luni sau două luni și jumătate, când aflam dacă microbii eliminați de pacient aveau sensibilitate la substanțele pe care le primea sau erau rezistenți.

În opt laboratoare regionale și două naționale – București și Cluj avem acum posibilitatea testării genetice, în 24 sau 48 de ore, a prezenței microbului în spută și a rezistenței microbului respectiv la medicamentele cele mai puternice – Izoniazidă și Rifampicină. Rezistența la cele două medicamente definește tuberculoza multidrog rezistentă. Dacă microbul este rezistent la cele două medicamente, la tratament trebuie adăugate alte substanțe, mai puternice și mai scumpe, unele cu efecte toxice. Este de dorit ca, de la început, pacienții să accepte tratamentul pentru ca microbii să nu câștige rezistență, să urmeze tratamentul întocmai, să nu omită nicio doză și să nu renunțe la o parte din medicamente pentru că li se pare că trei sau patru sunt prea multe. Este o mare greșeală, pentru că de la o boală tratabilă și vindecabilă se poate ajunge la o formă foarte greu tratabilă și poate imposibil de vindecat. Apoi, un astfel de pacient non-compliant s-ar putea să îmbolnăvească și alte persoane, iar acestea vor avea de la început tuberculoză rezistentă la tratament. Ca să aflăm despre aceste cazuri cât mai repede, sunt absolut necesare testele genetice pe care le-am primit din fondurile norvegiene. Sunt echipamente care funcționează cu reactivi specifici și necesită amenajări speciale. Reactivii sunt achiziționați tot din fonduri norvegiene.

Tot din aceste proiecte vor fi achiziționate 9 mașini dedicate special colectării transportului de produse de la periferie spre centrele care efectuează diagnostic, colectând produsele vom avea un diagnostic rapid și de calitate. Nu este deloc cost-eficient sa menții un laborator care lucrează doar trei spute într-o zi.

Noi am avut, în 1999, alte finanțări de la Banca Mondială și au fost echipate cinci laboratoare cu exact aceleași echipament de cultivare în mediu lichid. Prin acel proiect, laboratoarele au avut reactivi timp de un an. Apoi, din lipsa fondurilor, o parte din laboratoare a sistat activitatea, o parte a continuat, dar la un nivel foarte scăzut, pentru forme grave.

Trebuie să ne asigurăm că toate laboratoarele oferă diagnostic comparabil. Pacienții sunt destul de mobili pe perioada lunilor sau anilor de boală și merg din spital în spital. Sau fac o călătorie, li se face rău, li se fac analize din nou. Se face o comparație cu rezultatele bacteriologice anterioare și atunci rezultatele trebuie să fie comparabile, pentru ca și monitorizarea să fie una corectă și reală și să folosim aceeași scală și același sistem de exprimare a rezultatelor. Realmente îmi place să cred că s-au obținut rezultate bune în laboratoare. Nu este o plăcere să prelucrezi zilnic spută – nu este cel mai frumos spectacol – dar dacă treci peste asta și o iei ca pe o necesitate, înțelegi bucuria de a pune un diagnostic pozitiv și de a-i spune unui pacient că are tuberculoză și nu cancer. Pentru că este, realmente, o bucurie.”

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

Finanțările nerambursabile din fondurile publice reprezintă o reală oportunitate pentru țările beneficiare, de a răspunde unor probleme specifice ale comunităților defavorizate, pentru care politicile de țară nu au reușit încă, în unele situații, să formuleze și măsuri concrete. Ba mai mult, desfășurarea multor proiecte în cadrul unor parteneriate public-private permite ca, prin finanțările nerambursabile, să fie sprijinite și completate măsurile incluse în strategiile naționale pentru controlul sau eradicarea unor afecțiuni, ori pentru îmbunătățirea calității vieții unor categorii de persoane aflate la risc de excludere socială.

Până la acest moment, în România, numai pe zonele resurse umane, sănătate, drepturile omului, fondurile publice nerambursabile au sprijinit crearea și pilotarea, la nivel național, a unor infrastructuri de servicii specifice pentru persoane afectate de boli greu curabile sau cronice (diagnosticare, intervenții specializate etc.), au prilejuit derularea unor programe de formare pentru diferite categorii de profesioniști, au fost baza unor programe de cercetare și a realizării de studii în domenii neacoperite în România (precum autismul) sau au permis derularea unor campanii de informare a populației generale cu privire la diferite afecțiuni, campanii antidiscriminare sau campanii de advocacy pentru îmbunătățirea legislației în vigoare privind drepturile persoanelor cu dizabilități și ale persoanelor afectate de TB, HIV/SIDA etc.

Beneficiile finanțărilor europene sau acordate de guverne ale unor țări europene sunt neprețuite.

Poate tocmai de aceea, gestionarea lor la nivel național și sistemele de raportare pentru rambursarea cheltuielilor ar putea căuta să întregească acest echilibru pe care fondurile externe îl restabilesc în țări precum România. Tehnologia modernă și sistemele electronice de stocare a datelor permit astăzi înlocuirea suportului de hârtie cu suportul electronic ale cărui durabilitate și, în egală măsură, caracter ecologic sunt incontestabile. Tot mai multe campanii încearcă astăzi să educe populația în spiritul utilizării corespunzătoare a mijloacelor electronice, cu evitarea stocării pe hârtie a informației.

Sistemele actuale de raportare către autoritățile naționale de management pentru fondurile externe, în vederea rambursării cheltuielilor, se bazează în foarte mare măsură pe prezentarea și stocarea datelor pe suport de hârtie, ajungându-se la cantități impresionante de bibliorafturi, dosare și coli pentru fiecare raportare lunară, în cadrul fiecărui proiect, totul înmulțit, după caz, cu până la 3 copii pentru fiecare document. Numai pentru proiectul „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei”, pentru raportarea aferentă perioadei ianuarie – aprilie 2015, stocarea informației a reprezentat 70 de bibliorafturi, fiecare având, în medie, câte 400 de coli A4. Dacă avem în vedere că fiecare coală A4 de hârtie cântărește câte 5 grame (80gr/mp), în urma calculelor rezultă că numai conținutul a 70 de bibliorafturi, pentru o singură raportare periodică, cântărește 140 kg de hârtie (fără să fie luată în calcul și greutatea bibliorafturilor).

Desigur, la o primă vedere, situația ar putea creea oportunități pentru accesarea a noi linii de finanțare vizând soluții pentru protejarea pădurilor și a ecosistemului local.

La o evaluare mai realistă a lucrurilor, însă, s-ar cere mai degrabă o regândire și o schimbare a sistemelor de raportare (în termeni de stocare a datelor), cu accent tot mai mare pe utilizarea tehnologiei moderne de îndosariere și păstrare a informației. Fără îndoială, câștigul ar fi de partea tuturor, de la autorități naționale de management, la implementatori ai proiectelor și până la populația generală care, deși departe de toate aceste detalii, respiră aerul pe care pădurile României o ajută să-l respire.

Schimbarea poate veni de la primul factor de decizie care îi înțelege beneficiile.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

Marian Istrate are 41 ani, este din București și, în luna aprilie 2015, a fost internat la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București, cu diagnosticul de tuberculoză multidrog rezistentă. Le-a lăsat acasă pe soția și fiica sa de 19 ani, care tocmai a dat BAC-ul, îngrijorat că sunt șanse să le fi dat bacilul Koch. Istrate ne-a povestit, într-un interviu realizat în salonul său de la Institutul „Marius Nasta”, cum a ajuns să fie diagnosticat cu tuberculoză și care sunt speranțele sale pe mai departe.

„Nu știu, eu am mai multe probleme, și cea mai importantă e boala Crohn, cu care mă lupt de zece ani. (n.r: Crohn este o boală inflamatorie cronică, cu localizare la nivelul peretelui tractului digestiv). Din cauza acestei boli am făcut un accident vascular, o tromboflebită, s-au legat multe așa, una de alta. Și apoi au apărut niște tratamente biologice pentru boala Crohn, iar medicii mi-au propus să le urmez.

Astfel, fiindcă ajunsesem să fac tot felul de investigații prin spitale, în 2007, mi-au descoperit apă la plămâni. Apoi, în 2013, au văzut o pată pe lobul superior drept al plămânilor și mi-au spus medicii atunci că am TBC. Am urmat tratamentul de linia I, numai că pata aceea nu s-a mărit, dar nici nu s-a micșorat. Iar eu m-am gândit, luând-o băbește, că, dacă mă tai la un deget, ori se umflă, ori se infectează, ori se vindecă. Or, la mine, pata asta a rămas, chiar și după tratament.

Am luat tratamentul TBC șase luni plus tratamentul biologic pentru boala mea și mi-a mers bine. Mă duceam la Fundeni, dar nu eram internat, mergeam de două ori pe lună și făceam o doză la două săptămâni. Iar la sfârșitul anului trecut mi-au schimbat tratamentul într-unul perfuzabil. Am luat doar două doze, și-n noaptea de Revelion, decembrie 2014, am făcut temperatură, frisoane. Mi-a trecut la vreo 2-3 zile și, pe la jumătatea lunii, am zis să mă duc totuși la spital să văd ce se întâmplă.

Am făcut o radiografie și mi s-a spus că am o tumoare. Și am fost nevoit să fac și bronhoscopie după asta, și acolo nu a ieșit nici TBC, nici cancer, nici tumoare, ci o pneumonie nu știu cum. Am stat 20 de zile cu intravenos Cefort, iar în proba de spută nu a ieșit nimic. În martie, m-au băgat pe tratament tot de linia I, dar pata a rămas acolo. Pe la sfârșitul lui aprilie mă sună o doamnă doctor, că mi-a făcut antibiograma, și mi-a zis că a ieșit tuberculoză multidrog rezistentă. „Da’ nu mai bine mă duc eu să-mi cumpăr un coșciug?”, mi-am zis.

Pe 29 aprilie m-am internat. Se bănuiește că l-am luat (n.r. bacilul) de undeva dintr-un spital. Minim 2 luni stau aici la „Nasta”. Spre surprinderea mea, am suportat tratamentul, deși mi-era frică că nu-l voi suporta. Ca pacient aici, începi să te obișnuiești cu ideea de boală, de tuberculoză, de diagnostic grav. Mai am grețuri mari, uneori mi-e silă să beau și apă. Trebuie să-mi treacă, ajungi să-ți zici”.

 

Marian Istrate este doar unul dintre miile de pacienți cu tuberculoză multidrog rezistentă din România pe care lipsa unor metode performante de diagnosticare rapidă și corectă a bolii l-a făcut să piardă timp prețios. Doi ani – perioada în care Marian a fost tratat, în mod greșit, pentru tuberculoza sensibilă – reprezintă un timp în care tuberculoza multidog rezistentă ar fi fost deja vindecată, cu medicația corectă și inițiată la timp.

Accesul la diagnosticarea rapidă, grație echipamentelor performante achiziționate prin proiectul “Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei” permite primirea unui diagnostic într-un timp foarte scurt (de la câteva ore până la câteva zile) și începerea tratamentului corect, dându-le pacienților precum Marian Istrate șansa de a se vindeca și de a avea o viață normală.

 

*Marian Istrate este un nume fictiv, ales la solicitarea pacientului.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

Începând cu luna martie 2015, 1.000 de persoane cu tuberculoză multidrog rezistentă vor primi tratament complet, continuu și de calitate. Până la finalul lunii iunie, la nivel național, 139 de pacienți cu TB MDR au fost înrolați și primesc tratament în cadrul proiectului “Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei”.

Medicii din dispensarele locale de tuberculoză monitorizează starea de sănătate a pacienților înrolați în program și-i ajută astfel să nu renunțe pe parcurs la tratament. Am întrebat-o pe Dr. Ariadna Petronela Fildan, coordonator MDR în județul Constanța, care sunt avantajele acestui sistem integrat de tratare a pacienților. Doctor în științe medicale și cadru universitar asociat la Facultatea de Medicină a Universității Ovidius, Dr. Fildan este medic primar pneumolog la Spitalul Clinic de Pneumoftiziologie Constanța, din anul 2008.

Ce înseamnă, în acest proiect, abordarea centrată pe pacient?

Proiectul are ca punct central pacientul, totul – de la resurse umane, la materiale – gravitând în jurul acestuia, scopul fiind vindecarea bolnavului și limitarea răspândirii bolii. Odată confirmat diagnosticul de tuberculoză multidrog rezistentă, începe efectiv lupta cu boala, luptă care are la bază reguli bine stabilite. În primul rând, pacientul este informat de către medicul curant despre noile metode de diagnostic, despre opțiunile terapeutice, durata,  avantajele și posibilele complicații ale terapiei, subliniind, în tot acest timp, faptul că boala poate fi învinsă dacă tratamentul este urmat fără întreruperi, pe toată perioada indicată de medic. Se încearcă motivarea pacientului pentru intrarea în program, aducând drept argument suprem vindecarea și șansa la o viață normală. Fiecare pacient reprezintă un caz aparte, el nu vine doar cu un diagnostic și cu o boală pe care trebuie să o tratam, ci și cu un bagaj emoțional, cultural și social de care trebuie să ținem seama când îl motivăm. Încercăm să răspundem tuturor întrebărilor legate de boală și tratament, să-i oferim cât mai multe informații, într-un mod clar și adaptat nivelului personal de înțelegere.

Cât de importantă este îngrijirea medicală completată de asistența psihologică, cum se întâmplă asta în spitale, concret? Care sunt avantajele și care este diferența dintre noile posibilități și ce era înainte?

Evident, asistența psihologică este foarte importantă, o persoana calificată poate găsi metodele adecvate fiecărui pacient pentru a-l motiva să nu renunțe la tratament. De fapt, aspectele cele mai importante în succesul unui tratament sunt, în primul rând, aderența și asigurarea continuității. Consilierea psihologică la inițierea tratamentului, dar și pe toată durata acestuia, când este posibilă apariția complicațiilor – unele greu de tolerat și de controlat – contribuie major la succesul terapeutic. Din păcate, nu toate spitalele beneficiază de personal calificat, în această situație aflându-se și spitalul nostru, din Constanța. Pentru a suplini acest minus, la discuțiile cu pacientul participă medicul curant, șeful de secție sau șeful de dispensar (după caz, dacă pacientul este internat sau se află în ambulatoriu), directorul medical și coordonatorul de program. Avantajele pe care le avem în acest moment sunt majore, pornind de la faptul că putem obține un diagnostic de TB MDR în câteva ore, față de câteva luni, prin accesul la cele mai noi metode moleculare de diagnosticare, continuând cu accesul la terapie modernă, cu asigurarea continuității acesteia, schemele terapeutice fiind stabilite de către comisia MDR, în acord cu ghidurile internaționale.

Suport social: care este rolul tichetelor sociale?

Rolul acestor tichete este unul motivațional. S-a observat că acordarea de „bonusuri” lunare – dacă pacientul s-a prezentat la medic și s-a administrat medicația în prezența acestuia sau a asistentei – crește gradul de complianță la tratament. După cum bine se știe, o bună parte din pacienți se confruntă cu dificultăți materiale serioase, de aceea, orice ajutor este binevenit.

Ce reacții aveți de la pacienți, cu privire la această abordare?

Pacienții sunt mulțumiți pentru că au asigurat un tratament continuu, au o șansă în plus, prin aderarea la acest program și înțeleg importanța administrării corecte, fără întrerupere, a medicației, pentru că doar așa se pot vindeca.

În Constanța, câți pacienți aveți înrolați în acest program?

În prezent, sunt 5 pacienți înrolați pentru tratament complet și 11 pacienți incluși pentru suport social în vederea creșterii aderenței la tratament, iar noi sperăm sa fie acceptați cât mai mulți.

Cum stă județul la capitolul tuberculoză?

În județul Constanța, incidența tuberculozei a scăzut constant în ultimii 10 ani, de pe locul III la nivel național, ajungând pe locul XII. Anul trecut au fost înregistrate 634 de cazuri de tuberculoză, cazuri noi și recidive, reprezentând o incidență de 87.6 versus 89.9 la 100,000 de locuitori în 2013. La copii au fost 38 de cazuri. Ceea ce am remarcat pentru prima jumătate a acestui an a fost numărul mare de cazuri grave înregistrate în spitalul nostru, forme extinse, miliare, meningoencefalite. Am avut 13 decese prin tuberculoză până în acest moment, explicabile, probabil, prin perioada mare de latență între apariția simptomelor și prezentarea la medicul specialist.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

« Pagina anterioarăPagina următoare »