Proiect finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 - 2014, în cadrul Programului RO 19 - Initiative in Sanatatea Publica.
Peer-supporterii ajută pacienții să-și respecte tratamentul până la final (14.04.2017 )
Sorin Neacșu, fost pacient cu tuberculoză extins rezistentă (TB XDR), este voluntar al Asociației Pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă (ASPTMR) și peer-supporter în proiectul „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației prin îmbunătățirea capacității de control al tuberculozei”, derulat de Institutul de Pneumoftiziologie Marius Nasta, finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 – 2014, în cadrul Programului RO 19 – Inițiative în Sănătatea Publică. În cadrul proiectului a fost dezvoltată o rețea de peer-supporteri, al căror rol este să discute cu pacienții aflați sub tratament și să-i ajute să treacă mai ușor peste obstacolele fizice și psihice pe care le întâmpină și să rămână aderenți la tratament.
Sorin Neacșu: „Adesea mă recunosc în unii dintre pacienții cu tuberculoză multidrog rezistentă, pentru că ei trec prin aceleași nevoi prin care am trecut și eu. Se lovesc de aceleași chestii, de exemplu nu găsesc informații. Abia acum au apărut niște broșuri, dar până acum, nu găseau informații despre tratamente și sunt foarte nedumeriți, exact cum eram și eu când eram bolnav.”
Sorin Neacșu: „Unui pacient i s-a mărit cu două luni durata de tratament și el voia să renunțe. Nu mai voia să ia tratamentul, i se părea prea mult. M;edicul îi spusese că va face 18 luni de tratament și lui i se părea mult să mai ia încă două luni, din cauza reacțiilor adverse. Voia să renunțe. L-am înțeles, fiindcă și eu am trecut prin această situație. Și mie mi s-a prelungit durata de tratament cu trei luni și, pe moment, am simțit furie. M-am întrebat de ce și apoi am realizat singur că este mai bine să ascultăm de medici, pentru că ei sunt specialiștii și cei care ne vindecă. Fără ei, noi nu am reuși niciodată să ne vindecăm. Am vorbit și cu el și cu soția lui, ca să-l convingem împreună să-și ducă la capăt tot tratamentul. Și l-am adus și pe el în starea să-și termine tratamentul, să ia și cele două luni. Pentru mine, satisfacția a fost maximă, văzând că am reușit să-l aduc pe calea cea bună.”
Proiectul, la final. Cele mai importante rezultate (14.04.2017 )
„În urma acestui proiect, pacienții cu tuberculoză multidrog rezistentă nu doar că au acces mai bun la diagnostic și tratament, dar se bucură de suport din partea foștilor pacienți și au acces la surse de informare care-i ajută pe pacienți să rămână motivați în a rămâne aderenți la tratament, pentru a se vindeca. Ce mi-a plăcut în acest proiect? Am avut ocazia, prin workshop-urile de comunicare în domeniul sănătății, să cunosc atât de mulți asistenți sanitari comunitari și peer supporteri din România, foarte pricepuți și dedicați.” – Mona Drage, LHL International Tuberculosis Foundation.
Rezultatele proiectului „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației României prin creșterea capacității de control al tuberculozei” reflectă eforturile făcute de partenerii de implementare și de oamenii din echipa de proiect pentru a atinge indicatorii propuși acum trei ani, când au început activitățile. Iată cele mai importante rezultate:
Aproximativ 60.000 de testări rapide pentru depistarea tuberculozei multidrog rezistente (TB MDR) au fost derulate în laboratoarele incluse în proiect.
Aproximativ 1900 de pacienţi cu TB tratați în ambulatoriu au primit tratament sub directă observație (DOT) şi stimulente pentru a menţine aderenţa la tratament.
Peste 1100 de pacienţi cu TB (inclusiv pacienţi cu TB sensibilă şi cazuri TB MDR/XDR) din rândul grupurilor sărace, inclusiv roma, vor fi sprijiniţi în tratamentul ambulatoriu prin DOT şi sprijin social prin intermediul furnizorilor locali de servicii medicale din comunitate (mediatori sanitari şi asistente comunitare).
10 laboratoare (2 naţionale de referinţă şi 8 regionale) au devenit operaţionale pentru diagnosticarea rapidă a tuberculozei sensibile, rezistente sau extins rezistente la medicamente (TB, TB MDR, TB XDR).
Peste 16.000 de persoane din comunităţi rurale sărace, inclusiv persoane de etnie romă, cu acces limitat la servicii esenţiale de prevenire şi asistenţă medicală, au fost informate cu privire la transmiterea, prevenirea, simptomele TB şi accesul la asistenţa medicală primară.
2000 lămpi cu lumină ultravioletă (UV) au fost achiziţionate pentru a echipa unităţile TB.
Peste 1000 de persoane angajate în unităţile TB (doctori, asistente, personal administrativ) au fost instruite în Controlul Infecției cu TB.
Peste 300 de mediatori sanitari şi asistente comunitare din 50 de comunităţi rurale sărace au urmat cursuri de DOT şi educaţie şi prevenţie în domeniul TB.
Peste 600 de persoane din reţeaua naţională de TB au beneficiat de cursul de formare specializată în managementul medicamentelor, controlul infecţiei şi supravegherea TB.
Peste 100.000 de materiale de informare (broșuri și pliante) au fost distribuite pacienţilor, grupurilor vulnerabile şi populaţiei generale.
A fost actualizată baza națională electronică de date privind tuberculoza.
„Instrumentele IT, așa cum este baza de date a Programul Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei (PNPSCT), și-au dovedit întotdeauna utilitatea în gestionarea problemelor de sănătate publică. Din această perspectivă, pachetul de lucru „Actualizarea sistemului electronic naţional de colectare a datelor referitoare la TB” a contribuit, fără îndoială, la un control mai eficient al tuberculozei în România prin oferirea unui sistem electronic în pas cu evoluțiile recente de diagnostic și tratament, care să pună la dispoziția decidenților date colectate și prelucrate cu o mai mare eficiență și acuratețe. Acest sistem răspunde deopotrivă nevoii de a lua decizii bine fundamentate pentru managementul programului național, dar și pentru raportările europene și cele către Organizația Mondială a Sănătății.” – Eugenia Ghiță, Coordonator pachet de lucru 3 – Actualizarea bazei de date electronice pentru TB la nivel naţional
Rezumatul proiectului (14.04.2017 )
„Îmi puneam treningul pe mine, adidașii în picioare și alergam. Alergam după viață.” (29.03.2017 )
Sorin Neacșu a avut tuberculoză extins rezistentă (TB XDR). Acum este vindecat și își spune povestea fără rețineri, dar nu fără emoție. Și acum, după aproape patru ani, încă îl impresionează faptul că niște oameni de la asociația pentru sprijinirea pacienților cu tuberculoză multidrog rezistentă i-au dat o șansă care i-a salvat viața. Sorin ne-a împărtășit povestea lui, pe care o puteți citi aici.
Interviu realizat de Fundația Romanian Angel Appeal în cadrul proiectului „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației României prin creșterea controlului tuberculozei”, finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 – 2014, în cadrul Programului RO 19 – Inițiative în Sănătatea Publică.
Se actualizează baza națională de date cu pacienții cu tuberculoză (11.01.2017 )
Una dintre activitățile proiectului este actualizarea bazei naționale de date privind pacienții cu tuberculoză, care cuprinde date despre toți pacienții, de la diagnosticare, urmărire, monitorizare, evaluare, evoluția sub tratament etc., spun specialiștii de la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”. Este un fel de registru al pacienților, explică managerul institutului, dr. Gilda Popescu. „Baza de date este utilă sistemului medical, pentru că practic știm exact ce s-a întâmplat cu fiecare pacient care începe un tratament antituberculos și, an de an, avem informații despre el în sistem. Un pacient este înregistrat o singură dată, dar sunt date despre tot ce s-a întâmplat cu el, toate internările, tot”, a detaliat aceasta.
Această bază de date este completată și actualizată, inclusiv cu date despre pacienții cu tuberculoză rezistentă și extins rezistentă la medicamente. Informațiile sunt extrem de utile și pot fi scoase rapoarte importante pe baza lor. „Este o modernizare a bazei dedate existente prin extinderea informației, prin dezvoltarea inclusiv pe componenta de diagnostic modern, medii lichide, diagnostic molecular, și pe componenta de terapie, alta decât terapia standard pentru tuberculoza sensibilă. O asemenea bază de date servește și raportărilor internaționale”, a completat dr. Victor Spînu.
În plus, explică specialiștii, pe lângă datele despre diagnostic, baza de date include și alte informații despre pacient, cum ar fi localitatea de domiciliu, vârsta, evoluția etc. Dacă sunt analizate toate astea, se pot afla multe lucruri. De exemplu, de ce sunt mai mulți bolnavi într-un anumit județ, de ce cei unii pacienți nu se vindecă, dacă situația are vreo legătură cu vârsta, cu statutul social sau e legată de alt factor.
„Pentru succesul terapeutic, relația medic-pacient este cea mai importantă” (11.01.2017 )
Stabilirea unei relații de încredere între medic și pacient este extrem de importantă pentru succesul tratamentului, spun specialiștii din spitalele și dispensarele TBC, iar un alt lucru important este comunicarea eficientă între cei doi, subliniază psihologii care lucrează cu pacienții diagnosticați cu tuberculoză. La Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București, în fiecare joi, are loc o întâlnire a pacienților internați pe secția unde sunt tratați cei cu tuberculoză multidrog rezistentă (TB MDR) cu psihologul Andreea Dumitrescu.
„Oarba pe perechi” – joc și oglindă
Joia, înainte de prânz, mai multe perechi de pași ies de prin saloane și se adună în holul de la etajul 1 al pavilionului, unde se desfășoară de obicei întâlnirea. Când pacienții nu au întrebări specifice sau anumite teme pe care să le propună spre discutare, Andreea Dumitrescu vine cu exerciții care să le fie de folos. Unul dintre exercițiile pe care Andreea le propune des pentru aceste întâlniri este „Oarba pe perechi”, al cărui scop este creșterea gradului de încredere în ceilalți. În abordarea pe care o dă Andreea, exercițiul urmărește creșterea gradului de încredere a pacienților în medicul care îi tratează.
De data aceasta, la întâlnire sunt zece pacienți. Un bărbat între două vârste, un tânăr vorbăreț, o fată timidă, un domn jovial, o doamnă cu postură elegantă, unii se plimbă de colo-colo, alții stau gânditori pe scaune. Vocea Andreei îi aduce împreună: „Mai întâi, ne vom distra puțin, și apoi vom sta de vorbă”. Scaunele sunt așezate aleatoriu de-a lungul culoarului, pacienții formează echipe de câte doi.
Unii ezită, alții nu-și găsesc partener. Se fac glume, ca să acopere stânjeneala, în timp ce Andreea dezvăluie acțiunea: unul dintre cei doi coechipieri va fi legat la ochi, învârtit puțin pe loc, apoi ghidat de colegul său prin „labirintul” de scaune, până iese în capătul celălalt. Regula de bază: îndrumările pentru cel legat la ochi trebuie să fie exclusiv verbale. „Nu aveți voie să-l luați de mână, să-l trageți de mânecă, să-l împingeți de la spate, nimic. Cel legat la ochi trebuie ajutat să iasă din labirint doar prin indicații verbale. Dreapta, stânga, un pas mai în față și tot așa”. „Eu vreau să fiu legat la ochi!”, se aruncă în joc Constantin*, tânărul vorbăreț. Lung și adus puțin în față, cu o freză punk care-i dă un aer periculos, trece repede de la glume la iritare, vorbește mult și se concentrează cu dificultate. Nu e foarte popular. „Cine vrea să lucreze cu Constantin?”, vine întrebarea Andreei. După câteva clipe în care ceilalți își feresc privirea, Constantin îl desemnează pe Marin: „Tu.”
Drumul vindecării
Andreea îi leagă lui Constantin eșarfa la ochi, îl învârte pe loc și îi explică din nou lui Marin ce are de făcut. Se lasă liniștea și vocea lui Marin devine clară. „Un pas în față. Hop! Dreapta… stânga… mai mult stânga… așa, e bine. Acum mergi drept…” Constantin merge mai încet ca niciodată, pune întrebări mereu, nerăbdător, iritat. Se bazează doar pe ce aude, iar indicațiile de la Marin vin prea rar. Stă prea mult pe gânduri. „Dreapta, ușor, așa…, puțin stânga…” „Așa?”, „Acum?”, „Zi ceva!”, „Mai merg?”, îi iese mereu în întâmpinare Constantin. Face pași tot mai mari, să termine odată traseul. Au trecut două minute, iar el abia a trecut de jumătatea labirintului și atinge cu piciorul un scaun. Se transformă într-o mică tornadă, răstoarnă scaunele din jur, își smulge eșarfa de la ochi și-l bombăne pe Marin: „Am atins deja două scaune!” N-a ajuns la capătul labirintului. Acum e rândul lui să-l ghideze pe Marin. Legat la ochi, Marin nici nu apucă bine să se apropie de scaune, că-l și mână Constantin: „Hai, hai, vino drept, drept, așa, hai!” Îl tage de mânecă, „Hai, mă!”, Andreea îl corectează și el revine la regula vorbelor. „În partea asta, hai!”, îi arată el lui Marin, uitând că acesta e legat la ochi. „Hai, mă, vino-ncoa´, hai!” Se râde copios, iar Marin termină cu bine în mai puțin de un minut, însă a fost ghidat și cu mâna, nu doar cu vorbe. Exercițiul se finalizează cu un pacient ghidat chiar de Andreea, pentru că restul pacienților refuză să intre în joc. Fie pentru că tocmai și-au luat tratamentul și sunt amețiți de la medicație, fie că le e jenă să nu rateze mișcările prin labirintul de scaune. Florin a fost învârtit pe loc și acum e pregătit să asculte. „Faceți un pas înainte. Stop. Faceți un pas la stânga. Înainte un pas. Jumătate de pas în dreapta. Doi pași în față.” După un minut și jumătate, Florin e de partea cealaltă a labirintului, fără să fi atins vreun scaun. Ghidajul e esențial, dar și respectarea instrucțiunilor, iar Florin a făcut întocmai cum i s-a spus.
„Acum, hai să discutăm. Cum vi s-a părut?”, spune Andreea. Scaunele sunt reașezate în cerc. „O joacă de copii”, spune cineva. Florin spune ceva esențial: „Te lași condus de cineva în care ai încredere, despre care știi precis că nu te îndeamnă greșit”. Constantin prinde ideea și se scuză imediat: „Eu m-am enervat pentru că… dreapta, stânga, dreapta, stânga, iar eu credeam că nu mă ghidează cum trebuie”. „Eu mă simțeam dezorientat, pentru că partenerul de echipă nu știa să mă ghideze, îmi spunea <<mai încolo, mai încoace>>, dar nu mă puteam orienta după cum zicea el”, semnalează un alt pacient.
Încrederea, elementul esențial
Care cred ei, participanții, că a fost rostul acestui exercițiu? Răbdare, stăpânire de sine, orientare, spun unii. O doamnă care nu a participat, pentru că tratamentul pe care-l face pentru MDR i-a afectat auzul și trebuie să citească pe buze cuvintele, spune că a fost ceva relaxant. Dintr-un colț, un domn albit înainte de vreme își rostește gândul doar când e întrebat: încredere. Un test de încredere în partenerul de echipă. Ceilalți par de acord. Da, acest exercițiu le-a arătat cât de importantă este încrederea celui legat la ochi în partenerul care are mai multe informații decât are el. Domnul Nicolescu completează: „Cum să-l faci pe celălalt să aibă încredere în ce îi spui tu, iar dacă ești cel ghidat, să știi să faci ceea ce îți spune celălalt din echipă”.
Andreea Dumitrescu îi încurajează să-și spună părerea și apoi lămurește totul: „Dacă v-aș spune că am făcut acest exercițiu pentru a exemplifica relația pe care dumneavoastră o aveți cu medicul pe parcursul tratamentului, cum vi s-ar părea? Dacă ar fi să vă gândiți că, da, cam așa ar arăta relația pe care eu o am cu medicul pneumolog și acesta este traseul pe care îl am de parcurs împreună cu el”. Liniște. Fiecare reface în minte traseul prin labirint și compară cu situația sa ca pacient. În exercițiu, Constantin n-a avut încredere în Marin, s-a enervat și a abandonat traseul prin labirint. Ca pacient, n-a avut încredere în medic și a abandonat tratamentul de mai multe ori, ajungând astfel de la tuberculoză sensibilă la MDR. Marin, în schimb, respectă întocmai tratamentul și indicațiile medicului, așa cum a respectat și indicațiile pentru a traversa labirintul. Florin, de asemenea, respectă tratamentul. Tânăra timidă, Marcela, spune răspicat că are încredere oarbă în medic, că îl privește ca pe unica șansă de vindecare.
„Important e să ajungi cu bine la capăt”
După ce au înțeles bine rostul exercițiului, pacienții trebuie să înțeleagă și ce trebuie să facă fiecare dintre cei doi parteneri – pacient și medic – pentru ca tratamentul să se termine cu bine și pacientul să se vindece. Pentru că, așa cum explică psihologii care lucrează cu pacienți, fiecare dintre cei doi implicați are partea lui de responsabilitate.
Așadar, întreabă Andreea, ce li s-a părut important pentru a ajunge împreună la capătul drumului? „Că poți avea încredere într-o persoană, în alt om”, spune Florin. „Să depășești obstacolele”, spune domnul Nicolescu. Marcela respectă ce-i spune medicul și a observat că asta s-a văzut în rezultatele analizelor, care i-au ieșit tot mai bune. „A meritat efortul de a sta aici, în spital, atâta vreme, că săptămâna asta fac cinci luni…” Da, e de acord domnul Nicolescu. „Dar și tu, ca pacient, trebuie să ai puțină voință în tine, ca să termini acest tratament, să ții cont de sfaturile pe care ți le dă doctorul. De exemplu, eu acum sunt după tratament și mă simt așa, cam… aiurea, nu mi-e prea bine. Dar ăsta este tratamentul. Nu e prima dată când îl iau. Am mai luat altă schemă de tratament, dar merg înainte, trebuie să mă vindec!”
Din pielea pacientului, le e ușor să analizeze situația. Dar dacă ar fi în pielea celui care a ghidat, a medicului ? O clipă de gândire și răspunsul vine scurt: important e felul în care comunică, dacă este înțeles de celălalt. „Și pacientul în medic, și medicul în pacient”, explică Florin. „Și pacientul în sine, că va încheia tratamentul”, adaugă cineva. „Să mergi printre scaune legat la ochi, ghidat doar de cineva care îți spune ce să faci, presupune să ai încredere foarte mare în cel care te ghidează. S-au mai lovit de scaune, deci oricât de mare încredere ai avea, pe traseu tot de mai izbești de niște îndoieli în tine, în cel care te ghidează, greutăți… Și atunci, important e să ajungi la capăt.”
Comunicarea, cheia reușitei
Dar ce credeți, întreabă Andreea, medicul de ce ar avea nevoie, astfel încât să ghideze mai bine pacienții? „În relația pacient-medic, am observat că se fac destul de multe eforturi pentru noi, medicul ne și înțelege, și dumneavoastră, și ceilalți, și am o mulțumire… și am încredere, chiar am încredere”, spune Marin.
„E ca și cum ți-ai lăsa viața în mâna cuiva. Acea persoană cu pregătire specială te poate duce la liman. Dar trebuie să ai încredere în el și el să știe să colaboreze cu tine. Că, dacă n-ai avea încredere…”, adaugă doamna Petrescu.
De fapt, pentru succesul terapeutic, relația medic-pacient este cea mai importantă. Și, pentru ca relația dintre medic și pacient să fie una satisfăcătoare, este necesar ca ambii să comunice eficient. „Ghidajul ăsta e ca drumul în viață. Dacă faci greșeli…”, lasă domnul Ilie de înțeles. „Poate un pacient e mai greu de cap și atunci medicul trebuie să-i explice de două-trei ori lucrurile. Iar ca pacient, ca să ajuți comunicarea cu medicul pentru ca tu să înțelegi mai bine, trebuie să știi ce să întrebi.” „Sigur”, adaugă domnul Nicolescu. „Și, dacă vrei să ieși cu bine din asta, trebuie să respecți ce-ți spune medicul. Dacă el îți spune stânga și tu faci dreapta, totul se duce de râpă.”
„Așadar – încheie Andreea Dumitrescu -, exercițiul a avut menirea să arate, pe de o parte, faptul că există o relație între dumneavoastră și medicul care se ocupă de dumneavoastră și că relația aceasta depinde de modul în care comunicați. Cu cât ești mai atent la ceea ce și se indică, cu atât ai șanse mai mari să înțelegi și, deci, să respecți acele indicații. Oricât de priceput este medicul pe care-l aveți fiecare, rezultatul muncii lui ține și de dumneavoastră, și de relația pe care o aveți cu el. Relația e una de colaborare, iar interesul cel mai mare este al dumneavoastră, al pacientului. Intențiile medicului sunt cele mai bune și e foarte important să aveți o relație bună cu medicul, astfel încât, împreună, să ajungeți la capătul tratamentului și să vă vindecați. Ca medicul să vă facă bine, și dv. trebuie să fiți receptivi, iar pentru ca dv. să fiți receptivi, medicul trebuie să comunice clar, astfel încât să înțelegeți ce aveți de făcut. Puneți întrebări ! Aveți la dispoziție câteva luni, cât sunteți internați, ca să întrebați tot ce vă e neclar și tot ce vreți să știți.”
* Numele pacienților au fost schimbate, la solicitarea acestora.
Cătălina Constantin: Când află diagnosticul, pacienții se blochează și nu mai aud ce spune medicul. Informația trebuie dozată. (11.01.2017 )
Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă (ASPTMR), în parteneriat cu LHL International Tuberculosis Foundation, organizație a pacienților din Norvegia, derulează în cadrul proiectului activități care vizează instruirea cadrelor medicale și a persoanelor care lucrează cu pacienții cu tuberculoză, în ideea de a le dezvolta abilități de comunicare foarte eficiente în timp foarte scurt, în cinci minute.
De asemenea, au pus la punct o rețea de peer supporteri (în general, foști pacienți cu TB care-i ajută pe cei aflați în tratament) pentru pacienții cu tuberculoză rezistentă la medicamente și au editat o broșură care va fi instrumentul de bază pentru informarea pacienților cu tuberculoză. Despre toate acestea, avem detalii de la Cătălina Constantin (foto), președinta ASPTMR.
– Cum ați gândit aceste cursuri comune pentru specialiști și pacienți?
– Există un context de credințe și presupuneri în lumea medicală din rețeaua unităților TB. Pentru a maximiza impactul informării, i-am pus pe acești oameni în situații diferite. N-am organizat cursuri pentru medici și, separat, pentru asistenți medicali sau alte categorii. Ci am chemat la același curs medici, asistenți medicali, foști pacienți, psihologi… mai multe tipuri de specialiști care lucrează cu pacienții cu TB. Fiind un grup atât de eterogen, indiferent cu ce informații și credințe au venit, și fiind implicați în activități interactive, au reușit să înțeleagă mai bine situația și din perspectiva celorlalți. Deci toți participanții și-au putut schimba perspectiva. Medicii s-au putut pune mai bine în pielea pacienților, pacienții în pielea medicilor și așa mai departe. Pentru că principala problemă este că, de multe ori, ei nu comunică bine. Cadrele medicale se așteaptă ca pacienții să înțeleagă de prima dată când li se spune informația, pacienții se așteaptă ca medicul să fie undeva pe un piedestal și și nu îl văd ca pe un om capabil de înțelegere, asistenții sociali și psihologii sunt adesea priviți ca outsideri în cadrul echipei de îngrijire și așa mai departe. Punându-i pe toți laolaltă, s-au înțeles unii pe ceilalți, au văzut cum arată situația din papucii celuilalt și au reușit să plece de la sesiune cu o altă perspectivă care sper să-i ajute. Am întâlnit foarte multe persoane din sistemul medical care sunt în burnout, care lucrează pe avarie din punct de vedere emoțional, se simt copleșiți de faptul că au de făcut și lucruri care nu ajută pacientul, o mulțime de hârtii administrative… La aceste cursuri îi învățăm inclusiv strategii de a face față stresului, una dintre ele fiind cum să facă mindfulness, cum să-și păstreze concentrarea.
– Care este cea mai mare problemă în comunicarea cu pacientul semnalată de medici și care este cea mai mare problemă în comunicarea cu medicul semnalată de pacienți? Se întâlnesc în vreun punct aceste două probleme?
– Se întâlnesc, cu siguranță. Medici acuză lipsa de timp, care cred că e cauzată și de faptul că ei nu sunt suficient instruiți de sistemul care ar fi trebuit să-i instruiască în ceea ce privește managementul timpului, managementul stresului, comunicare eficientă, dozarea mesajului și a informației livrate pacientului. Din perspectiva pacientului, acesta, când primește diagnosticul de tuberculoză, nu mai aude mare lucru din ce i se spune. Apoi, schimbarea care intervine din momentul în care a plecat din spital și a ajuns în ambulatoriu este aceea că, deodată, pacientul simte că a părăsit un mediu unde se simțea în siguranță. În spital, dacă mi se face rău, întotdeauna e cineva acolo, asistenta, infirmiera. Când pacienții sunt trimiși acasă, sentimentele sunt împărțite. Pe de o parte, sunt fericiți că au scăpat de spital și că sunt cu familia, pe de altă parte sunt anxioși, îngrijorați, pentru că trebuie să ia contact cu o echipă medicală nouă, trebuie să facă față singur la presupuse sau eventuale probleme de sănătate care pot apărea din cauza tratamentului. Dacă vorbești cu ei și le explici chestiuni organizatorice, ce documente și hârtii trebuie să obțină, să depună, dacă le vorbești despre noțiunile legate de ce înseamnă tuberculoza, cum se tratează și cum se manifestă, la un n moment dat, sunt atât de obosiți de atâta informație câtă trebuie să rețină, încât fac blocaj și nu te mai pot urmări.
Eu cred că, în multe cazuri, medicul judecă lucrurile de la nivelul lui de înțelegere, care este foarte înalt, fără să-și dea seama că nivelul de înțelegere al pacientului, indiferent ce grad de instruire are acesta, este foarte grav influențat de starea psihică pe care o are. Informația livrată pacienților trebuie să fie structurată după prioritate: care e cel mai important lucru pe care trebuie să i-l transmit pacientului când vine să-și ia tratamentul sau când vine la analize ? De fiecare dată când vine pacientul, medicul sau asistenta sau psihologul, în funcție de fiecare caz, trebuie să îi mai dea informații.
– Deci pacientului trebuie să i se dea informația pe bucăți, pentru a o putea asimila.
– Da. Și să i se repete informațiile importante. Altfel, mesajul nu ajunge la el. Deseori, sunt situații în care pacienții nu înțeleg importanta spitalizării și spun: „Cum adică, eu stau de Crăciun în spital?” Iar medicul nu înțelege întotdeauna această atitudine, pentru că el gândește din prisma omului responsabil. Se gândește că e normal să vrei să stai de Crăciun în spital, pentru ca de Crăciunul următor să fii acasă și să fii sănătos.
– Pentru că are infinit mai multe informații decât pacientul?
– Nu doar din cauza asta, dar și pentru că este în afara problemei pacientului. Acel pacient vede doar faptul că, de sărbători, într-un moment de maximă importanță pentru el, este smuls din sânul familiei și ținut într-un loc unde i s-a pus eticheta că e bolnav de o boală gravă care se cheamă tuberculoză. Și atunci, e nevoie de un pic mai multă empatie din partea cadrelor medicale și de înțelegerea nevoilor pacientului, altele decât cele fizice.
– Ați dezvoltat, împreună cu LHL, din Norvegia, o broșură prietenoasă pentru pacienți.
– Această broșură este făcută cu ajutorul unor pacienți cu tuberculoză și se adresează exclusiv pacienților cu tuberculoză. Își propune să asigure o informare corectă și adecvată, să faciliteze înțelegerea și să responsabilizeze pacientul, care are ca rezultat aderența la tratament, și să ajute în relația cu medicul. Am făcut un primă variantă de broșură, pe care am testat-o pe alți pacienți, întrebându-i dacă înțeleg informația, dacă au ceva de adăugat față de ce e scris acolo, dacă își doresc alte lucruri legate de forma și conținutul broșurii. Pe baza sugestiilor, am realizat a doua variantă a broșurii și am dat-o altor pacienți cu tuberculoză. Am făcut din nou modificări, iar acum sperăm că este un instrument util, pe care pacientul poate să-l poarte cu el. Ne dorim ca ea să dea informații simple, clare și la obiect, care să fie înțelese de toți cei care o citesc, indiferent în ce moment psihic sau sufletesc ar fi. De câte ori are întrebări, nu a înțeles ceva sau nu a putut reține ce i-a spus medicul, poate citi în broșură, care este astfel utilă și medicilor, ajutându-i în comunicare.
– Cum vor ajunge aceste broșuri la pacienți?
– Vor fi tipărite 10.000 de bucăți, pe care le vom distribui noi în rețeaua Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei (PNPSCT), avem parteneriat cu Agenția Națională a Penitenciarelor (ANP). Sunt mai mulți pacienți cu tuberculoză, nu doar 10.000, dar broșura poate fi oricând multiplicată.
– Voi mai aveți o activitate interesantă, rețeaua de suport pentru pacienți.
– Da, de curând, am organizat o rețea de suport pentru pacienții cu tuberculoză extensiv rezistentă (XDR), rețea de peer supporteri, alcătuită din voluntari, care asigură suportul psihologic pentru pacienții care sunt în tratament, în special medicamentele din grupul 5.
– Ce înseamnă medicamente din grupul 5 ?
– Medicamentele din grupul 5 sunt medicamente care nu se găsesc în România, nu se găsesc prin sistemul de sănătate din România, se cumpără exclusiv din străinătate și care sunt medicamente mai noi în tratamentul tuberculozei rezistente și se află în evaluare. Sunt medicamente foarte scumpe, care au un impact foarte mare asupra organismului, având efecte secundare dificil de suportat de către pacienți. Este și motivul pentru care pacienții care iau medicamente din grupul 5 sunt internați pe o perioadă mai lungă de timp față de cei care urmează celelalte tipuri de tratamente. Nu toți pacienții cu XDR pot lua aceste medicamente, pentru că se dau în anumite condiții și numai medicul poate spune dacă un pacient este eligibil să urmeze acest tratament.
– De unde recrutați voluntarii pentru această rețea ?
– Sunt multe persoane dornice să lucreze într-un ONG. Psihologi, asistenți sociali și, pentru că furnizăm servicii pentru pacienții cu TB MDR și nu numai, am recrutat și dintre aceștia persoane care sunt doritoare să lucreze, care pot face față unui astfel de serviciu. I-am instruit, oferindu-le cursuri de comunicare și intervenții la nivelul nevoilor lor, cum ar fi stima de sine, încrederea și așa mai departe. Pe acești pacienți sau foști pacienți, faptul că sunt peer supporteri îi ajută foarte mult să se vindece ei înșiși nu neapărat de boală, cât de experiență. La foștii pacienți, boala este vindecată, dar experiența nu, și atunci, îi ajută să se reintegreze ajutându-i pe ceilalți, e ca un fel de desensibilizare treptată. Ei se expun la problemă fără ca, de fapt, să fie în acea problemă, și atunci își dau seama că ei au trecut de faza în care sunt acum cei pe care îi sprijină acum, că ei au avut resurse și acum îi ajută pe alții… îi ajută să se vindece pe interior.
– Câți peer supporteri aveți acum în proiect și cu câți pacienți lucrează ?
– Avem 15 peer supporteri, care lucrează cu 45 de pacienți. Sunt psihologi care fac evaluarea pacientului, avem diagnosticul – cu acordul pacientului și al medicului -, avem tratamentul și diagnosticele adiacente, astfel încât să avem o imagine cât mai completă asupra suferinței pacientului respectiv. Se face o evaluare pe dimensiunea socială, să vedem dacă pacientul are nevoie de ajutor sub diverse aspecte, și o evaluare pe partea psihologică. Această evaluare vizează gradul de motivare al pacientului de a se ține de tratament, limitele pe care le are și resursele pe care le are. Pacienții sunt repartizați în funcție de tot acest tablou și de profilul voluntarilor pe care îi avem în rețea. Dintre cei 45 de pacienți evaluați și introduși în lucrul cu peer supporterii, în afară de doi care au decedat, toți ceilalți sunt aderenți la tratament. Pentru că, așa cum spunea unul dintre foștii pacienți, de tuberculoză nu te vindeci când termini tratamentul, ci când ți se vindecă și sufletul.
„Tuberculoza se vindecă!” Mini îndrumar pentru pacienți (11.01.2017 )
Am TBC și mă voi vindeca. Tuberculoza se vindecă! Ţineți minte: Oricine se poate infecta cu microbul tuberculozei! Dacă urmezi sfaturile medicului sau ale cadrului medical și iei medicamentele cum ţi-au fost prescrise, te vei vindeca de tuberculoză.
Dragi pacienți, această broșură este pentru pacienții cu tuberculoză (TBC). Aici veţi găsi informații despre boală și tratarea ei, sfaturi privind felul în care puteți face față bolii.
Așa începe broșura destinată pacienților cu tuberculoză editată în cadrul proiectului de față. A fost elaborată cu ajutorul pacienților, pentru a ajuta pacienții. Această cărticică de buzunar este un instrument extrem de util persoanelor diagnosticate cu TBC, punându-le la dispoziție cele mai importante informații despre această boală, despre tratament și despre implicațiile pe care le are într-un limbaj accesibil și prietenos.
Poveștile pacienților cu tuberculoză sunt diferite, dar sunt traversate de aceleași temeri care, de cele mai multe ori, sunt efectul lipsei de informații. Sorin Neacșu, fost pacient cu tuberculoză extensiv rezistentă la medicamente (TB XDR), cea mai complicată formă de tuberculoză, și-a spus povestea și a salutat apariția broșurii: „Faptul că am primit informațiile de care aveam nevoie m-a ajutat să înțeleg boala și m-a salvat. De aceea, am fost bucuros când am aflat că se face un material informativ pentru pacienții cu tuberculoză și am vrut să iau parte la elaborarea lui, să ajut. Mă bucur că pacienții vor avea un instrument valoros care să-i ajute să facă față fricii de boală, lipsei de informare și zvonurilor lipsite de adevăr. Vindecarea este un drum. Toți pacienții pornesc pe el și îl parcurg mai ușor sau mai greu, important este să știi pe unde să mergi. De aceea este bine să fii corect informat.”
Prin proiect, vor fi tipărite și distribuite 10.000 de exemplare, care vor ajunge la specialiștii din rețeaua Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei (PNPSCT), iar de la ei, la pacienți. Broșura se adresează direct pacienților, arătând încă de la primele pagini care e utilitatea ei:
„Cum poți folosi această broșură? Citește materialul pentru a afla cele mai importante informații despre tuberculoză și cum să faci față bolii și problemelor cu care te poți confrunta. Poți să dai broșura şi altor persoane și să o comentezi cu ele (cadrele medicale, prietenii, familia ta, alți pacienți). Te vei simți mai în siguranță când vei afla ce este tuberculoza, cum se transmite și cum este tratată. De asemenea, vei putea să discuți diferite aspecte legate de TBC cu alte persoane. O atitudine mai deschisă față de boală îi ajută pe oameni să fie mai informați în legătură cu ea. Când cei din jurul tău vor înțelege mai multe despre TBC, se vor simți mai puţin speriaţi.”
Când află că au tuberculoză, cei mai mulți dintre pacienți nu știu nimic sau mai nimic despre această boală, singurele surse de informații pe care le are la îndemână odată cu internarea fiind medicul și internetul. După cum explică psihologii care lucrează cu persoanele cu TB, în momentul în care pacientul află diagnosticul se blochează și nu este capabil să rețină tot ce îi spune medicul, ajungând să caute informații pe internet, după ce dispare șocul diagnosticului. Riscul de a citi informații greșite de pe internet este foarte mare, prin urmare cel mai bine este ca la pacienți să ajungă informație corectă, controlată de specialiști. Un pacient bine și corect informat are șanse mai mari să fie aderent la tratament și, deci, să se vindece. Astfel, broșura este utilă și cadrelor medicale, care vor putea oferi pacienților acest instrument care cuprinde informații corecte.
„Această broșură aduce beneficii și specialiștilor care lucrează în sistemul de sănătate. Pentru că le ușurează munca. Cadrele medicale livrează informații pacienților, dar cum ne dăm seama dacă le dăm pacienților informațiile de care au nevoie? Am dezvoltat și noi, în Norvegia, o astfel de broșură. Acum șase ani. Cadrele medicale spun că, după ce primesc această broșură, pacienții sunt mai puțini speriați, au mai multe informații și pun întrebări. Din aceste întrebări, cadrele medicale înțeleg care sunt nevoile fiecărui pacient. De aceea, cred că această broșură este aproape magică, dacă este folosită corect. Sigur, ea poate fi înmânată pacientului, „uite ceva de citit”. Dar ideea e ca această broșură să fie un instrument de comunicare. Medicul să spună: „Uite, azi am vorbit despre tratamentul pe care îl vei urma timp de șase luni. Aici poți citi despre asta, sunt și întrebări puse de alți pacienți medicilor și răspunsurile la aceste întrebări. Poate căși tu vei vrea să-mi pui întrebări la vizita viitoare. Sunt aici și informații de care acum poate că nu ai nevoie, dar, la un moment dat, vei avea și vei vrea să pui întrebări. Așa că păstrează această broșură”. Așa vrem să fie folosită. Așa devine magică această broșură.”, a explicat Mona Drage, președinta LHL International Tuberculosis Foundation, la lansarea broșurii.
Informarea populației, primul pas în prevenirea tuberculozei (28.09.2016 )
Zeci de localnici din satul Răzvani, oraș Lehliu-Gară din județul Călărași, au fost informați despre tuberculoză cu ocazia caravanei de informare, educare și comunicare susținută pe 10 iunie 2016 de asistentul medical comunitar, Mariana Corina Niculae, și mediatorul sanitar local, Beattris Mihaela Iamandi. „Ați auzit de tuberculoză?”, răsună în sala imensă a căminului cultural vocea asistentei medicale. Câteva femei își fac cruce, un sătean întreabă dacă are legătură cu astmul, altă femeie întreabă dacă copiii care răcesc fac TBC.
Asistenta și mediatoarea le explică pe scurt ce este tuberculoza, cum se transmite, cum se tratează și le spune că tratamentul trebuie ținut strict și că este gratuit. Participanții se mai liniștesc și ascultă, atenți. Află că e bine să meargă la medic dacă tușesc de mai multe săptămâni, dacă slăbesc mult într-un timp scurt, dacă transpiră noaptea chiar și când nu e cald și dacă se simt foarte obosiți mai tot timpul, fără să fi făcut efort. „În satul Răzvani nu sunt cazuri de TB”, spune asistenta medicală, care, la încheierea sesiunii, împarte participanților tricouri, șepci, rucsacuri și pliante cu informațiile de bază despre tuberculoză, formulate simplu și clar.
Sesiunea IEC de la Răzvani este a 106-a caravană IEC organizată de Fundația Centrul pentru Politici și Servicii de Sănătate (CPSS) în cadrul proiectului RO 19.01 – „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei”. Prin proiect, a fost prevăzută informarea a aproximativ 10.000 de persoane din comunitățile selectate cu privire la TB (transmitere, prevenire, semne şi simptome, tratament, importanţa accesării serviciilor de asistenţă medicală primară etc.). În total, în cele 105 caravane organizate până la începutul lunii iunie, 5479 de persoane au fost informate despre tuberculoză.
O nouă sesiune de formare pentru coordonatorii TB județeni (28.09.2016 )
Cea de a doua sesiune de formare adresată coordonatorilor județeni din componenta WP7 ”Furnizarea de intervenții integrate de suport comunitar în vederea prevenirii răspândirii TB în comunitățile sărace și a îmbunătățirii aderenței la tratament a cazurilor de TB” din proiectul RO 19.01 ”Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei“, intitulată „Tuberculoza, curs pentru asistenții medicali comunitari și mediatorii sanitari”, a fost organizată în perioada 13-14 mai la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București și a urmărit optimizarea metodologiei de implementare și a procedurilor de lucru folosite, pentru îmbunătățirea serviciilor acordate pacienților cu TB precum și găsirea de soluții pentru problemele semnalate, din cele 6 județe de implementare ale acestui pachet de activități, de către coordonatorii județeni TB și AMC.
„Colegii din județe spun că este nevoie ca medicii de familie să fie implicați mai serios în relația cu pacienții aflați în tratament pentru TB, că ar trebui cointeresați pentru a participa la eforturile de creștere a aderenței pacienților la tratament. Un alt aspect este nevoia de angajare de asistenți medicali comunitari, cu prioritate in mediul rural și în acele localități fără medici de familie. În România sunt, în prezent, circa 1.350 de asistenți medicali comunitari și peste 2.800 de comune cu aproximativ 13.000 de sate. Legea asistenței medicale comunitare este în lucru, vom vedea cum va fi reglementat în final acest domeniu”, explică Dr.Dana Fărcășanu, președintele executiv al Fundației Centrul pentru Politici și Servicii de Sănătate (CPSS) și coordonator al pachetului de activități WP7, aflat în implementarea CPSS.
Cei 10 participanți la curs au evaluat stadiul implementării proiectului și gradul de atingere a indicatorilor la sfârșitul lunii aprilie, 2016 și au planificat activitatea pentru următoarea perioadă în ceea ce privește acordarea tratamentului sub directă observare (DOT) și organizarea următoarelor caravane de informare-educare-comunicare (IEC).
„Practica, în general, este următoarea: pacienții vin o dată pe lună la dispensarele TB și își iau tratamentul medicamentos pentru luna respectivă. Nimeni nu urmărește permanent dacă fiecare pacient își ia medicamentele conform fișei de tratament. Când se aplică tratamentul sub directă observare (DOT), suporterul DOT stă lângă pacient când acesta înghite efectiv medicamentele. Astfel, există o monitorizare corectă a pacientului și siguranța că acesta rămâne aderent la tratament”, spune Andreea Turcitu, Asistent Monitorizare și Evaluare în cadrul proiectului din partea CPSS. „Acordarea tratamentului sub directă observare (DOT) în această componentă a proiectului a început în luna ianuarie, iar primele evaluări relevante în ceea ce privește eficiența, comparativ cu practica uzuală, le vom putea face în circa șase luni de implementare efectivă a activității de acordare a DOT-ului”. Până la sfârșitul lunii aprilie, în componenta WP7 au fost înrolați și au primit tratament sub directă observare aprox.320 de pacienți unici din cele 6 județe de implementare: Botoșani, Neamț, Gorj, Dolj, Giurgiu și Călărași, fiind implicați cca.160 suporteri DOT.
Proiectele derulate în prezent cu finanțare din Granturile Norvegiene 2009-2014 (RO 19.01) și din Fondul Global de Luptă Împotriva SIDA, Tuberculozei și Malariei „sunt proiecte-pilot care pot valida metode eficace în acordarea DOT și pot constitui modele pentru o posibilă extindere la nivel național a acestora, aceasta fiind una dintre valorile adăugate ale proiectului”, subliniază dr.Fărcășanu. „O altă valoare adăugată este cantitatea mare de informații importante adunate din teritoriu: ce funcționează, ce nu funcționează, ce trebuie schimbat și cum pentru a avea acoperire națională în DOT. Astfel de cursuri și întâlniri sunt necesare și m-aș bucura dacă ar fi organizate mai frecvent, pentru că este o bună ocazie de discuta și găsi soluții pentru problemele semnalate în teren”.
Mona Drage: „Pacienţii trebuie să înţeleagă ce este tuberculoza şi să creadă că pot fi vindecaţi” (28.09.2016 )
Cifrele referitoare la tuberculoza multidrog rezistentă (MDR) în Norvegia sunt foarte mici, între 2 şi 10 cazuri în fiecare an. În 2014, numărul total de cazuri noi de tuberculoză, sensibilă şi rezistentă deopotrivă, a fost de 324. Prin comparaţie, conform Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS), în acelaşi an în România au fost înregistrate 15.353 de cazuri noi, dintre care 547 de MDR. Pentru mai multe informaţii despre situația tuberculozei în Norvegia, am invitat-o la dialog pe Mona Drage, director adjunct al LHL International, organizație înfiinţată de pacienţii cu tuberculoză din Norvegia.
LHL International a fost înfiinţată de o organizaţie de pacienţi. Care este misiunea acestei fundaţii?
Bazele LHL au fost puse de cinci bolnavi de TB, reuniţi în 1943 pentru a înfiinţa o organizaţie care să lupte împotriva prejudecăţilor şi temerilor, precum şi pentru dreptul la muncă şi la asistenţă socială al pacienţilor cu TB. Mai târziu, LHL a evoluat, incluzând şi boli pulmonare şi cardiace, în timp ce LHL International continuă să activeze în domeniul TB.
Viziunea LHL International este o lume fără tuberculoză, şi acţionăm în acest sens prin asigurarea dreptului la viaţă şi la sănătate pentru cei afectaţi de TB, asigurarea implicării pacienţilor şi militând pentru a opri discriminarea pacienţilor cu tuberculoză.
Care este istoricul cazurilor de TB din Norvegia?
În trecut, Norvegia a fost grav afectată de tuberculoză. În jurul anilor 1900, fiecare al cincilea deces din Norvegia era cauzat de tuberculoză. În această perioadă, Norvegia a fost una dintre cele mai sărace din Europa. De la începutul anilor 1900 până prin 1950 s-a înregistrat o scădere accentuată a prevalenţei şi mortalităţii prin TB în Norvegia.
Care este situaţia actuală a tuberculozei în Norvegia?
Astăzi, TB este o boală rară în Norvegia, care înregistrează între 300 şi 400 de cazuri noi în fiecare an. În 2014 au fost 324 de cazuri noi, rezultând o incidenţă de 6/100 000.
În România, numeroşi pacienţi cu MDR şi XDR abandonează tratamentul după câteva luni din cauză că încep să se simtă mai bine şi vor să scape de efectele secundare ale medicamentelor antituberculoase. Este un comportament care se regăseşte şi pacienţii din Norvegia?
Tratamentul MDR şi XDR este îndelungat şi foarte dur pentru mulţi pacienţi, şi este uşor de înţeles că unii oamenii sunt tentaţi ca, la un moment dat, să întrerupă tratamentul. Am avut exemple de acest fel şi în Norvegia, dar nu foarte des. Numărul de cazuri de MDR în Norvegia este foarte mic, între 2 şi 10 în fiecare an.
Care sunt nevoile psiho-sociale ale pacienţilor cu TB? Există diferenţe semnificative între pacienţii din diferite ţări din lume unde operează LHL?
Nevoile psihosociale ale pacienţilor cu TV diferă de la persoană la persoană, dar am observat numeroase aspecte comune în ţările în care activăm. Pacienţii trebuie să înţeleagă ce este tuberculoza şi să creadă că se pot vindeca. Aceştia trebuie să înţeleagă de ce este important să continue să ia medicamentele mult timp după ce încep să se simtă mai bine şi trebuie să fie motivaţi în acest sens. Discuţiile cu foştii pacienţi cu TB / sprijinul egalilor sunt foarte eficiente, atât ca motivaţie, cât şi ca împărtăşirea a unei experienţe comune. Pacienţii se confruntă cu o doză mare de ruşine şi stigmatizare (rostită şi nerostită), aşadar este necesară înlăturarea sentimentului de singurătate, dar şi susţinerea de către cineva de încredere, fie că este vorba de medic, un vecin, partener de viaţă sau o persoană apropiată etc.
Cum poate câştiga medicul încrederea pacienţilor, aşa încât aceştia să-l urmeze până la final?
Încrederea se câştigă în timp. Medicul care dă dovadă de preocupare pentru pacient, aşa încât acesta să înţeleagă că amândoi aveţi un scop comun, şi că pacientul va fi sprijinit până la capăt, ajută la construirea rapidă a încrederii. Aceasta include, de exemplu, modul în care medicul primeşte pacientul, tipurile de întrebări pe care medicul le adresează şi limbajul corporal al medicului.
Care sunt cele mai eficiente moduri care determină pacienţii să rămână aderenţi la tratamentul TB?
Asiguraţi-vă că pacientul are suficiente cunoştinţe despre tuberculoză, că ştiu că este o boală tratabilă şi că este motivat să-şi atingă scopul. Asta înseamnă asigurarea motivaţiei intrinseci. În plus, o altă metodă eficientă constă în controalele regulate ale pacienţilor şi stimulentele potrivite fiecărui pacient în parte.
Cum poate fi îmbunătăţită comunicarea între profesioniştii din sănătate şi pacienţi pentru a trata tuberculoza mai eficient?
Se pot face multe pentru a îmbunătăţi comunicarea între profesioniştii din sănătate şi pacienţi pentru a trata tuberculoza mai eficient. Primul şi cel mai important pas este conştientizarea; este important de ştiut felul în care cuvintele şi acţiunile noastre îi influenţează pe ceilalţi şi dacă o facem aşa cum dorim noi. Cu toţii ne putem perfecţiona când vine vorba de comunicare, iar schimbările mici pot avea un impact mare în vieţile noastre, atât profesional, cât şi personal. LHL International a dezvoltat un concept de curs care abordează modul în care se poate obţine un rezultat bun chiar şi atunci când timpul alocat fiecărui pacient este limitat. Împreună cu ASPTMR, în cadrul acestui proiect am organizat patru cursuri de comunicare în sănătate. Iar tot feedback primit de la participanţi a fost că acest curs le-a fost de un real folos!
Curs pentru infirmieri și asistenți care lucrează cu pacienți cu TB (29.03.2016 )
Pe 1 martie, 12 asistenți și infirmieri ai Institutului de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București au participat la cursul „Tipuri de măsuri de control al transmiterii tuberculozei”, organizat și susținut de dr. Cristian Popa, medic în cadrul unității. Cursul aduce informații importante care ajută angajații spitalului să fie atenți la situațiile la care se expun și la măsurile prin care ar putea să evite contagiunea cu virusul tuberculozei de la pacienți. Riscul de îmbolnăvire cu tuberculoză la personalul spitalicesc din unitățile TB este estimat a fi de trei-patru ori mai mare decât în populația generală. Asistenții și infirmerii, care sunt personalul cel mai expus acestui pericol, fiindcă stau cel mai mult în preajma pacienților și au contact direct și repetat cu ei, nu trec printr-un instructaj special la momentul angajării în unitățile sanitare care se ocupă de pacienți cu TB. De aceea, dr. Popa își dorește să transforme acest curs într-un training frecvent, prin care să fie instruiți periodic angajați ai spitalului din toate secțiile.
La curs, participanților li s-a vorbit despre căile de transmitere a tuberculozei, despre sursele de infecție și soluțiile pe care personalul spitalicesc le are la îndemână pentru a se proteja, cum ar fi măștile medicale speciale, educarea pacienților în privința igienei tusei și o politică mai strictă pentru persoanele care vin la spital ca vizitatori. În ianuarie, a fost organizat un curs pe aceeași tematică pentru medicii supervizori, persoane-cheie din teritoriu, care monitorizează activitățile de control al tuberculozei și instruiesc personalul medical.
„Acest proiect contribuie la efortul internațional de stopare a tuberculozei” (29.03.2016 )
Tema stabilită de Organizația Mondială a Sănătății pentru Ziua Mondiale de Lupta Împotriva Tuberculozei (ZMTB) de anul acesta este „Împreună pentru eradicarea Tuberculozei” (Unite to End TB), iar una dintre cele patru subteme este „Împreună vom testa, trata și vindeca mai eficient”.
Prin activitățile sale, proiectul „Îmbunătățirea starii de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei“ se înscrie perfect în această arie, prin dotarea laboratoarelor TB cu echipamente performante și oferirea de servicii de diagnosticare rapidă. Despre acesta, am stat de vorbă cu dl Răzvan Vulcănescu, subsecretar de stat în Ministerul Sănătății, coordonatorul programului RO_19.01 „Inițiative în Sănătatea Publică”.
Cu ce contribuie proiectul „Îmbunătățirea stării de sănatate a populației din România prin creșterea capacității de control a Tuberculozei” la rezultatele Programului RO_19 – Inițiative în Sănătatea Publică, gestionat de Ministerul Sănătății?
Operatorul Programului RO 19 – „Inițiative în Sănătatea Publică” a fost desemnat Ministerul Sănătății, care are ca obiectiv „îmbunătățirea sănătății publice și reducerea inegalităților în domeniul sanitar”. Două dintre rezultatele așteptate ale programului sunt îmbunătățirea prevenirii și tratării bolilor contagioase (inclusiv TB) și dezvoltarea resurselor la toate nivelurile din domeniul sanitar. Proiectul de față urmărește – și rezultatele deja au început să apară – consolidarea capacității instituționale a Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei (PNPSCT) în vederea controlului epidemiei de TB din România, precum și asigurarea depistării timpurii a cazurilor de Tuberculoză rezistentă la medicamente (TB MDR) și de Tuberculoză extrem de rezistentă la medicamente (TB XDR). De asemenea, proiectul urmărește asigurarea tratamentului complet, continuu și de calitate cu medicamente de linia a doua pentru pacienții cu TB MDR/XDR, precum si dezvoltarea unui model integrat de suport la nivelul comunității pentru tratamentul și prevenirea TB în grupurile sărace și vulnerabile. Proiectul a fost elaborat pe baza înțelegerii profunde a factorilor sociali actuali ai TB și a intervențiilor venite din afara sectorului sanitar, în special în domeniul sprijinului social și a prevenirii îmbolnăvirilor în rândul grupurilor vulnerabile.
În mai bine de un an și jumătate de când a început, acest proiect a adus îmbunătățiri considerabile: avem zece laboratoare dotate cu aparatura ultraperformantă care pot deservi întreg teritoriul țării, avem în toată țara specialiști pneumologi instruiți, avem un model integrat de suport la nivelul comunității, pentru tratamentul și prevenirea TB în grupurile sărace și vulnerabile.Cum se văd aceste rezultate, din perspectiva OMS, în contexul Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Tuberculozei (24 martie)?
Tema Zilei Mondiale de Lupta Împotriva Tuberculozei (ZMTB) de anul acesta, anunțată de OMS, este „Împreună pentru eradicarea Tuberculozei” (Unite to End TB), cu referire la guverne, comunități, societatea civilă din domeniu și sectorul privat, deci la toți stakeholderii care pot contribui la atingerea acestui țel. Una dintre cele patru subteme pe care OMS le promovează în 2016 pentru ZMTB este „Împreună vom testa, trata și vindeca mai eficient”, iar proiectul „Îmbunătățirea starii de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei“ se înscrie perfect în această arie, prin dotarea laboratoarelor TB cu aparatură performantă și serviciile de testare rapidă pe care, acum, le pot oferi pacienților. Astfel, acest proiect contribuie la efortul internațional de stopare a acestei boli și urmează liniile Strategiei OMS pentru eradicarea Tuberculozei, care vizează să pună capăt epidemiei TB până în anul 2030. Printre altele, aceasta presupune ca activitățile tuturor părților interesate să fie centrate pe pacient și pe asumarea de schimbări îndrăznețe în sistemul public de sănătate.
În ultimul an, peste 10.000 de persoane au fost testate prin metode de diagnosticare rapidă în laboratoarele dotate prin acest proiect. Asta înseamnă că, în timp, la nivelul comunităților vor fi mai puține îmbolnăviri noi și, eventual, va scădea numărul de cazuri de TB. Care este impactul acestui proiect, la nivel social?
Impactul proiectului se traduce în servicii mai bune de diagnostic, tratament, tratament sub directă observare (DOT), sprijin social și intervenții preventive pentru grupurile importante din punct de vedere epidemiologic și vulnerabile, care în timp vor duce la reducerea diferențelor economice și sociale cauzate de TB în România și în Spațiul Economic European.
Asigurarea diagnosticului timpuriu, urmat de regimuri de tratament anti-TB neîntrerupte, complete și de calitate, DOT și stimulente sub formă de alimente pentru pacienți, în vederea creșterii aderenței la tratament, vor conduce la o rată mai bună de succes al tratamentului în rândul pacienților cu TB, care astfel se pot întoarce la serviciu, redevenind cetățeni productivi. În plus, intervențiile de prevenire în comunitățile rurale sărace, inclusiv comunitățile roma, vor contribui la o adresabilitate crescută a acestor populații față de serviciile de asistență medicală primară, la scăderea numărului de îmbolnăviri cu TB, scăderea stigmatizării și discriminării pacienților cu TB și a familiilor acestora, precum și la un statut social și economic îmbunătățit al membrilor comunității.
„Indiferent care este forma de tuberculoză, de fiecare dată diagnosticul este un șoc” (29.03.2016 )
Tuberculoza nu mai este boala sărăciei, dar mulți români încă nu știu acest lucru și nu se așteaptă să se îmbolnăvească. Diagnosticul este greu de acceptat pentru un director de bancă, de exemplu, sau pentru un avocat. Cătălina Constantin, președinta Asociației pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă, ne vorbește despre probleme sociale și psihologice ale pacienților cu tuberculoză, dar și despre importanța instruirii permanente a personalului medical care lucrează cu pacienți cu TB.
Care sunt problemele dincolo de boală, care vin din boală, ramificațiile?
Este un context înainte de boală, tuberculoza nu mai este boala sărăciei. Principala vulnerabilitate este scăderea imunitară. Contextul general este că există foarte multă tuberculoză în România și, având imunitatea scăzută, ești oricând expus la riscul de îmbolnăvire. Tuberculoza afectează omul pe toate palierele vieții lui: psihologic, social, medical.
Ce se întâmplă când o persoană află diagnosticul?
Indiferent care este forma de tuberculoză, de fiecare dată este un șoc pentru persoana respectivă. De cele mai multe ori, nu se pune din start diagnosticul de tuberculoză multidrog rezistentă (TB MDR), pentru că doar în câteva locuri din țară există aparatură care să-ți spună asta rapid. Lucrurile încă mai stau în felul următor: afli că ai tuberculoză și după o lună-două de tratament poți să afli că ai MDR sau tuberculoză extrem de rezistentă la medicamente (TB XDR). Dar toți trec prin șocul în care află diagnosticul, durata lungă a bolii, de faptul că urmează șase luni sau doi ani din viață pe care trebuie să îi reconsidere total și atunci trebuie să-și pună viața pe stop și să facă tratament.Foarte mulți nu pot, își pierd serviciul, pierd oportunități, nu mai merg la studii, sau în străinătate la muncă, își amână nunta, își părăsesc iubita. Dar cel mai important este pierderea locului de muncă, nu toți sunt angajați prin carte de muncă sau prin contracte legale, iar dacă sunt angajați, contractul nu reflectă suma totală de bani pe care o primesc și atunci una dintre marile probleme este că le scad dramatic veniturile. Nevoile cresc, în plus. Spre exemplu, dacă părintele care s-a îmbolnăvit se ocupa de copii, nu mai poate să facă asta, trebuie să angajeze pe cineva (n.a. – perioada de internare pentru cazurile de TB MDR sau XDR poate dura între trei și zece luni sau poate și mai mult, până la negativarea pacientului, adică atunci când nu mai transmite boala). Pentru că ia tratament de tuberculoză, există o probabilitate foarte mare ca medicamentele acestea să aibă efecte adverse, și trebuie bani pentru alte medicamente, care pot să reducă intensitatea reacțiilor adverse. Aceste medicamente suplimentare nu sunt gratuite, unele sunt parțial compensate, altele nu sunt. Unii experimentează dureri din cauza tratamentului anti tuberculos, altora le este afectat ficatul, care înseamnă alt tratament, cheltuielile apar. E nevoie de odihnă și hrană, altădată mâncarea costă, altădată îți permiteai să mănânci orice, acum ai nevoie de carne în fiecare zi, mâncare consistentă, odihnă, liniște.
O altă problemă socială este că mulți pacienți trebuie să se recalifice, să-și schimbe locul de muncă. De multe ori e costisitor sau imposibil. Dacă lucrează în construcții și a avut un plămân afectat, dacă se expune la niște medii care îi scad imunitatea sau la un mediu stresant, trebuie să renunțe la acel job.
La nivel psihologic, pot apărea tulburări din spectrul anxietății, manifestări psihotice, halucinații. Mi-amintesc de o pacientă care spunea că după tratament simte o durere în țeastă, în cap, de parcă cineva i-ar băga un cuțit acolo. Halucinațiile sunt complexe și vii, în sensul că una dintre paciente când își lua tratamentul se credea gogoșar și nu înțelegea ce caută în pat, și nu în borcan.
Sunt obsedați de întrebarea „de unde am luat boala”?
Sigur, sunt obsedați de întrebarea „de ce?”, fiindcă li se reproșează că ei sunt de vină că au luat boala. Asta le spun oamenii cărora le este frică, de la medici până la familie. „De ce tocmai mie?”, se întreabă. După care urmează perioadele de furie, depresie și, într-un final, de acceptare, dacă oamenii au noroc și susținere. Pentru că acceptând, pot înțelege că tratamentul este calea spre vindecare și că vine la pachet cu toate lucrurile neplăcute.
Cât de importantă este comunicarea pacient-medic?
În această relație, ambii sunt responsabili, și pacientul și cadrul medical, fie că este medic sau asistentă. Bolnavul cu tuberculoză consideră persoana care se ocupă de el foarte importantă și atunci el nu cere doar diagnostic și tratament, el cere multe: acceptare, înțelegere, empatie, un sfat în domenii care nu au legătură cu respectiva specialitate. Nu neapărat le și primește, și asta se întâmplă din varii motive, medicul sau cadrul medical are la rândul său niște nevoi: de timp, de instruire, de susținere, pentru că mulți ajung în burn-out. Dacă vrei să ai niște cadre medicale eficiente, te asiguri că periodic le livrezi traininguri, din care să-și aducă aminte tot ce înseamnă comunicare cu pacientul, intervenții de motivație, dar și cum să facă astea astfel încât să fie în echilibru.
Cum a apărut asociația pe care o conduceți?
În 2011, eram voluntar la Crucea Roșie și coordonam un program de psihoterapie și suport social pentru pacienții cu tuberculoză multidrog rezistentă și pe parcursul ședințelor de terapie. Dar eu am lucrat în domeniul tuberculozei vreo 20 de ani. Am fost asistentă medicală la Institutul „Marius Nasta”, pe urmă psiholog, din 2005, iar când mi-am început voluntariatul la Crucea Roșie, asiguram suportul psihologic pentru pacienții din sectorul 5. Mi-au trecut prin mână foarte mulți pacienți – prea puțini erau atunci însă diagnosticați cu multidrog rezistență – și aveau niște situații de viață foarte grele. Șocul a fost când am avut un grup de terapie de 20 de persoane cu tuberculoză multidrog rezistentă, un grupă în care oamenii se simțeau securizați fiindcă aveau alături oameni cu aceleași gen de probleme.
Îi ajutam la creșterea stimei de sine, a motivației de a fi aderenți la un tratament care le făcea probleme, dar exista o dimensiune a problemelor la care nu aveam niciun răspuns și care se lega de relaționarea cu familiile. Când am avut ca exercițiu desenul familiei, unul dintre pacienți și-a desenat familia, dar el nu era acolo. Iar altul, care venise cu soția, amândoi avuseseră MDR, s-a desenat pe el, soția, copilul și motanul, dar erau împrejmuiți de un zid mare de cetate în care nu avea nimeni acces. Se simțeau umiliți de fiecare dată când mergeau la Comisia de expertiză, aveam o întreagă intervenție pentru lucrul acesta, îi ajutam să se ventileze și să se proiecteze într-un fel de putere în care e OK să ignori, să te gândești că este despre ei, nu despre tine. Și, din aceste experiențe, a venit ideea înființării asociației.
Tratamentul sub directa observare salvează vieți (29.03.2016 )
Practica a arătat că unii pacienţi cu tuberculoză tind să abandoneze tratamentul după primele luni de administrare, deoarece încep să se simtă mai bine, sau continuă să ia doar o parte din medicamentele obligatorii, renunțând la cele care au efecte secundare neplăcute (stări de greață, vărsături, dureri de oase etc.). Specialiștii pneumologi spun cu fiecare ocazie: aceste momente favorizează apariţia rezistenţei bacilului Koch (Mycobacterium tuberculosis) la medicamentele antituberculoase existente, iar pacienţii devin o sursă de infecţie tuberculoasă rezistentă. Tratamentul sub directa observare de către asistenții medicali comunitari și mediatorii sanitari din comunitate (denumiti suporteri DOT) este, în acest context, extrem de important. Coordonatorul proiectului, Dr. Florin Sologiuc, de la Centrul pentru Politici şi Servicii de Sănătate (CPSS), partener în cadrul proiectului „Îmbunătăţirea stării de sănătate a populaţiei din România prin creşterea controlului tuberculozei”, ne explică rolul Centrului în implementarea tratamentului sub directă observare (DOT) în comunități.
În câte comunități din România se implementează tratamentul tuberculozei sub directă observare de către suporterii DOT?
Noi, în cadrul proiectului „Îmbunătăţirea stării de sănătate a populaţiei din România prin creşterea controlului tuberculozei”, avem 82 de comunități la nivelul a șase județe: Botoșani, Neamț, Gorj, Dolj, Călărași și Giurgiu. Cele 50, cum se pornise inițial în proiect, nu erau suficiente, pentru că ne-am dat seama că avem pacienți din multe mai multe localități și ne-am dorit să acoperim cât mai multe.
Cum au fost selectați suporterii DOT în aceste comunități?
În funcție de comunitățile care aveau pacienți cu tuberculoză. Acesta a fost criteriul de selecție a suporterilor DOT Acolo unde existau pacienți, mediatorii sau asistenți medicali comunitari de la autoritățile locale au fost implicați în proiect. Unii dintre cei angajați mai pleacă, se duc ori în străinătate la muncă, ori își găsesc alt loc de muncă, mai intră în concedii de maternitate. În momentul acesta avem 89 de suporteri DOT, dintre care patru sunt mediatori sanitari roma.
Ce trebuie să facă un suporter DOT în cadrul acestui proiect?
Inițial, contactează pacienții care urmează să fie înrolați în proiect, cei care primesc și stimulente financiare care să le asigure un ajutor în plus față de tratamentul medicamentos.
În fiecare județ avem și câte un coordonator al suporterilor DOT și, pe baza datelor furnizate de acesta, suporterul contactează pacienții, le spune despre ce este vorba și le dă o fișă în care sunt menționate drepturile și obligațiile sale. Dacă pacientul este de acord să intre în program, semnează o fișă de consimțământ pentru a primi tratamentul sub directă observare. Apoi, suporterul se duce să ia medicamentele fie de la medicul de familie din comunitatea respectivă, fie de la dispensarul de tuberculoză la care este arondată comunitatea și le administrează de trei ori pe săptămână fiecărui pacient. Suporterii DOT sunt și cei care îi mobilizează pe oamenii din sate să participe la caravanele medicale, sesiuni de informare despre tuberculoză care se țin în aceste comunități.
Cum se desfășoară procesul de tratament sub directă observare?
Până acum, prin acest proiect, 150 de pacienți primesc tratament sub directă observare. În medie, un suporter DOT are câte un pacient sau maximum trei. Nu este foarte simplu, pentru că tratamentul presupune deplasarea în trei zile la bolnav, așa că nu ai cum să ai mulți pacienți, altfel nu ai avea timp să faci tot ce ai de făcut. În fiecare din cele trei zile în care pacientul trebuie să-și ia tratamentul, suporterul urmărește bolnavul să ia fiecare pastilă din lista de tratament. Pentru că efectele sunt uneori greoaie pentru pacient, de la vomă la dureri de cap sau pierderea auzului, este bine ca pacientul să fie încurajat și monitorizat când ia tratamentul, pentru a nu dezvolta o formă agravată de tuberculoză multidrog rezistentă.
Ce mai trebuie să urmărească suporterul DOT la pacienți?
Fiind în contact strâns cu pacientul, în cazul în care acesta declară schimbarea stării sale de sănătate sau îi spune că s-a întâmplat ceva cu impact asupra bolii sau a tratamentului, suporterul comunică mai departe medicului de familie sau dispensarului TB că starea s-a înrăutățit sau noua situație pe care i-a adus-o pacientul la cunoștință. E posibil ca, la unii pacienți, să intervină și alte boli, iar acest lucru trebuie anunțat.
Harta laboratoarelor de diagnosticare rapidă a TB (29.03.2016 )
Legenda:
Global Fund: Dotări cu aparatură modernă de diagnosticare rapidă prin proiecte cu finanțare de la Fondul Global de Luptă Împotriva HIV/SIDA, Tuberculozei și Malariei
Norway Grants: Dotări cu aparatură modernă de diagnosticare rapidă prin proiecte cu finanțare din Granturile SEE (Norvegiene)
„Trebuie să ne asigurăm că avem acces universal la diagnostic și tratament pentru pacienții cu TB” (29.01.2016 )
Interviu cu domnul Răzvan Vulcănescu, Subsecretar de Stat în Ministerul Sănătății
Ministerul Sănătății este Operatorul programului „Inițiative în Sănătatea Publică”, prin care Granturile Norvegiene 2009 – 2014 finanțează proiectul „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea capacității de control al Tuberculozei”.
Printre cele mai importante activități ale proiectului se numără crearea, la nivel național, a unei rețele funcționale de laboratoare și unități TB dotate cu echipamente de diagnosticare rapidă de ultimă generație și instruirea personalului de specialitate în utilizarea acestora, cu scopul de a spori capacitatea de control al tuberculozei în România. Pentru a afla mai multe despre beneficiile pe termen lung ale creării acestei rețele de laboratoare dotate cu aparatură modernă și ale instruirii specialiștilor din domeniul pneumologiei, am stat de vorbă cu domnul Răzvan Vulcănescu, Subsecretar de Stat în Ministerul Sănătății.
Prin proiectul „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea capacității de control a Tuberculozei” au fost instruiți, până acum, peste 500 de specialiști din domeniul pneumologiei. Astfel, aceștia au devenit resurse importante pentru sistemul public de control al TB. Care sunt planurile MS pentru a continua întărirea rețelei de control al TB?
Întotdeauna am considerat că resursa umană și corecta responsabilizare, corecta instruire a resursei umane este absolut esențială atunci când pornești la un drum, atunci când vrei să atingi niște performanțe, când vrei să faci o diferență față de ceea ce a fost anterior. Resursa umană aduce beneficii proiectului, dar va produce niște rezultate și după ce acest proiect va fi finalizat. Înteaga rețea de pneumoftiziologie are nevoie de oameni foarte bine instruiți, în directă relație cu ultimele noutăți în domeniu, pentru a asigura calitatea standardelor de îngrijire. În acest sens, Ministerul Sănătății și Programul Național de control al TB au în vedere asigurarea instruirii continue a personalului (și aici vorbim nu doar de medici, dar și de asistente, personal de laborator etc.), cât și extinderea instruirii către rețeaua de asistență medicală primară în controlul TB (medici de familie, asistentele acestora, asistenți medicali comunitari, mediatori sanitari etc.). Specialiștii foarte bine pregătiți pot deveni, la rândul lor, nu doar buni cunoscători și aplicanți, ci chiar traineri. Există țări în care tuberculoza poate este la un nivel inferior față de nivelul României, dar care, în contextul globalizării, în contextul migrației – în special la nivelul Europei, în momentul de față – s-au trezit cu o incidență crescută a cazurilor de tuberculoză, mai ales în cadrul anumitor categorii sociale. Ei apelează la cei care dețin cele mai noi informații legate de modalitatea de control al TB. Deci există o șansă pentru colegii noștri instruiți în cadrul proiectului să devină experți la nivel european, care să poată să disemineze informațiile pe care le dobândesc atât în cadrul trainingului, cât și prin asistarea pacienților. Există această șansă, pentru că Organizația Mondială a Sănătății monitorizează îndeaproape evoluția și controlul tuberculozei în România. Recent, a fost publicat Raportul pe 2015 al OMS, în care sunt făcute referiri punctuale la ce a însemnat evoluția controlului tuberculozei în țara noastră în ultima perioadă, cu aprecieri aduse pentru rezultatele palpabile în domeniu prin proiectele derulate de Institutul de Pneumoftiziologie „Prof. Dr. Marius Nasta”, inlcusiv acesta de față.
Prin acest proiect, s-a pus la punct o rețea de laboratoare foarte bine dotate, care au aparatură de ultimă generație. După încheierea proiectului, cum va fi asigurată sustenabilitatea activității în aceste laboratoare?
Proiectul s-a pliat pe Strategia națională de control al tuberculozei, care, la rândul ei, se pliază pe Strategia naționala de sănătate 2014-2020. Sunt niște etape clar stabilite, distincte, punctuale, e un grafic Gantt pe care l-am urmărit și care avea în vedere anumite etape și finanțarea pentru fiecare dinte ele. În perioada aceasta, am avut posibilitatea să facem un fel de start-up pentru controlul tuberculozei, prin această finanțare norvegiană. Prin proiect, Institutul „Marius Nasta” a avut sume substanțiale, pe care le-a utilizat conform planificării etapelor. Apoi, în viziunea noastră, nu doar resursa umană este importantă. Ea trebuie să fie ajutată de aceste dotări cu echipamente, de aceste laboratoare. Diagnosticul corect, rapid și de calitate este cheia pentru asigurarea tratamentului corespunzător și stoparea transmiterii TB în populația generală. Ca și etape ulterioare proiectului, Ministerul Sănătății este preocupat în a asigura continuitatea acestei intervenții. De aceea, în 2016 vom organiza achiziția națională centralizată de consumabile pentru diagnostic pentru asigurarea sustenabilității și pentru asigurarea controlului TB în România.
Tot în cadrul acestui proiect sunt prevăzute activități de creștere a aderenței la tratament prin acordarea de tichete sociale pentru pacienții care își respectă tratamentul. Credeți că va fi posibil ca această intervenție să fie implementată la nivel național?
Ceea ce noi dorim să sensibilizăm este ceea ce-și doreste și OMS să se conștientizeze la nivelul fiecărui stat. Este ceea ce se numește health in all policies, sănătatea în toate politicile pe care le facem, și care reprezintă o abordare centralizată și multiinstituțională asupra problemelor de sănătate care pot avea implicații socio-economice. De aceea, este nevoie de implicarea tuturor instituțiilor, a tuturor organizațiilor, a partenerilor care pot avea un rol în controlul tuberculozei în România. Deja, prin intermediul acestor proiecte pe fonduri norvegiene, vedem niște beneficii. Vedem că rata de succes a tratamentului pentru TB sensibilă este de peste 85%, dar rata de succes la tratament pentru tuberculoza multidrog rezistenta este, din păcate, în continuare, de aproximativ 32%, conform ultimelor noastre evidente, ceea ce presupune că astfel de intervenții de care spuneam ar trebui să fie țintite direct către categoriile cele mai vulnerabile și cu risc de abandon al tratamentului. E important ca, înainte de a asigura aderența la tratament, să ne asigurăm că avem acces universal la diagnostic și tratament pentru pacienți. Desigur că vom lua toate măsurile necesare pentru ca, în timp, să putem scădea numărul de cazuri TB din România și să creștem aderența la tratament a pacienților. Putem să apreciem că parteneriatul* pentru acest proiect între autorități, instituții pentru tratarea pacienților și organziații nonguvernamentale cu vastă expertiză în domeniu a funcționat bine și este un exemplu demn de urmat: atunci când fiecare se așază la masă și știe ce are de făcut, poate să ducă la atingerea scopurilor comune. La finalul proiectului, vom putea evalua eficient nivelul de la care am plecat și unde ne aflăm.
* Proiectul este implementat de Institutul de Preumoftizilogie „Prof. Dr. Marius Nasta”, Fundația Romanian Angel Appeal, Centrul pentru Politici și Servicii de Sănătate și LHL’s International Tuberculosis Foundation (Norvegia)
Controlul tuberculozei în spitale (29.01.2016 )
O sesiune de instruire pentru medicii supervizori a avut loc la sfârșitul lunii noiembrie.
25 de medici supervizori din București care lucrează în Programul Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei (PNPSCT) au participat la cursul „Controlul transmiterii tuberculozei în unitățile sanitare”, organizat în luna noiembrie de Institutul de Pneumoftiziologie „Prof. dr. Marius Nasta”. Cursul este parte a proiectului „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea capacității de control al tuberculozei”, din cadrul Programului „Inițiative în sănătatea publică”, finanțat din Mecanismului Financiar Norvegian 2009-2014.
Instruirea medicilor supervizori este o etapă importantă în procesul de întărire a capacității PNPSCT de a preveni și controla tuberculoza în România, ei fiind cei care monitorizează activitățile de control al tuberculozei în unitățile sanitare și instruiesc personalul medical din spitalele de pneumologie din țară, astfel încât boala să nu se transmită de la pacienți la personalul medical și auxiliar, aparținători sau alte persoane care ajung în spitale. Sesiunile de instruire a personalului urmăresc, printre altele, crearea unui limbaj comun pentru medici și asistente în ceea ce privește activitățile de control al tuberculozei, dar și asigurarea unei bune cunoașteri de către aceștia a modalităților de prevenire a îmbolnăvirii de tuberculoză în spitale, având în vedere că riscul de îmbolnăvire a personalului medical este, conform estimărilor, de trei – patru ori mai mare decât la populația generală.
Pe parcursul orelor de curs, participanții au discutat despre integrarea tuberculozei în rândul bolilor cu transmitere nosocomială, despre evaluarea riscului de transmitere a tuberculozei în laborator și în timpul investigațiilor de specialitate (bronhoscopie, radioscopie, radiologie), dar și despre metode de protejare a respirației pentru pacienți și personalul medical. La final, concluzia a fost că vizitele supervizorilor trebuie privite nu ca pe un instrument de control al unităților sanitare, ci ca pe niște schimburi de experiență între medici, după cum a declarat medicul Cristian Popa, de la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București, unul dintre traineri.
„Boala nu mă demoralizează, mă face mai puternică” (29.01.2016 )
Liliana G. are 28 de ani, este agent imobiliar și în octombrie a fost internată la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”, unde a fost diagnosticată cu tuberculoză multidrog rezistentă.
Sunt dintr-o comună din Teleorman, dar muncesc în București. Totul a pornit de la o toxiinfecție alimentară, la sfârșitul lui septembrie, când am ajuns la Spitalul Municipal. Acolo, printre alte analize, mi-au făcut și o radiografie la plămâni, unde medicii mi-au găsit o pată. Mi-au dat un tratament pentru pneumonie, l-am urmat două săptămâni, după care m-am dus din nou la radiografie, dar nu se schimbase situația, așa că am ajuns la „Nasta”.
Eu nici măcar nu știam că mai există TBC. Doctorița de aici mi-a spus: „Ești suspectă de TBC”. Mi-am făcut analizele și mi-a ieșit că am rezistență. A fost un șoc pentru mine. Nu știam ce înseamnă rezistență… Am aflat. Mă așteptam să stau cel mult trei luni în spital, după care credeam că îmi dă drumul acasă și tot tratamentul durează șase-opt luni, dar am aflat că va dura mai mult. Sunt aici din 18 octombrie și trebuie să plec la jumătatea lunii decembrie.
Aveam sistemul imunitar foarte scăzut, asta mi-a ieșit și la analize. La mine în familie nu a avut nimeni tuberculoză, vecini nici atât, pur și simplu am luat microbul, și cred că din mijloacele de transport în comun sau de la serviciu. Am aflat că se ia prin aer iar eu lucrez foarte mult cu publicul, sunt agent de vânzări la imobiliare. Vin tot felul de clienți, nu știi… Ce mi s-a întâmplat mie nu vreau să i se întâmple nimănui. Lucram foarte mult, șase zile din șapte, câte zece ore, plus naveta până acasă, eram foarte slăbită. Locuiesc în Teleorman și câteodată veneam cei 50 de kilometri, să lucrez în București, cu mijloacele de transport în comun,.
Mi-am pus poze cu familia, cu nepoțelele mele lângă pat. Familia mă vizitează în fiecare săptămână aici. Locuiesc cu tata și sora mea. Au fost foarte dezamăgiți când au aflat că am tuberculoză, au fost distruși, nu mai aveau nici un pic de putere, parcă totul se terminase. Noi ne-am pierdut mama acum cinci ani și deja parcă îi vedeam că trec prin aceeași stare… Am zis că dacă mă plâng, nici lor nu o să le fie bine. Pentru ei mi-am făcut curaj.
Nu am avut efecte adverse la tratament, dar eu mi-am impus să nu am. Dacă am o zi mai proastă, începe și pe mine să mă doară, dar prefer să nu mă gândesc. Contează foarte mult să te susțină familia, să știi că te așteaptă ceva când pleci din spital, și m-am gândit numai la ce îmi face bine. Mi-am impus să nu mă doară nimic. Dacă simțeam că mă doare un pic piciorul, îmi ziceam că nu e nimic. Și până-n clipa de față nu am avut mai efectele secundare de la medicamente.
Am făcut Psihologia și m-am gândit că trebuie să mă controlez. Am făcut și Școala de aviație de la Băneasa, ca să devin însoțitor de bord. Am lucrat o perioadă la o firmă, până a dat faliment. Acum nu o să mai pot profesa, din cauza diagnosticului de TBC. La agenția imobiliară am lucrat trei ani. Ei încă mă așteaptă să vin, le-am spus de diagnostic, mi-au zis doar să mă fac bine, că ei mă așteaptă. Dar nu mai pot eu. După ce plec de aici, o să mai stau o lună-două și apoi o să-mi caut un serviciu să lucrez mai puțin, măcar opt ore, să nu fie așa stresant, că, oricum, acasă nu pot să stau prea mult.
Ce mi s-a întâmplat mă va schimba, pentru că o să fiu mai atentă cu alimentația. Eu nu mâncam cât trebuie. Mâncam o dată pe zi, și asta seara, nu aveam timp chiar dacă voiam, eram tot timpul pe teren, la birou, vorbeam cu clienții la telefon. Mă înnebunea telefonul, suna încontinuu. Mă apucam, luam să mănânc, dar veneau clienți, trebuia să mă ridic iar.
În rest, boala nu mă demoralizează, mă face mai puternică.
* Numele pacientei a fost modificat, la cererea acesteia.
„Cred că echilibrul psihic poate să facă minuni în vindecare” (29.01.2016 )
Medicul pneumolog Cristina Popa, de la Institutul „Marius Nasta”, despre provocările pacienților cu tuberculoză multidrog rezistentă.
De peste 11 ani, Cristina Popa este medic la secția de pacienți cu tuberculoză multidrog rezistentă și extrem de rezistentă la medicamente,de la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București. A văzut, examinat și vorbit cu mii de pacienți, iar pe canapeaua din biroul său nu stau colegii la cafea, ci un lung șir de dosare cu pacienți internați pe secție, separate de bilete verzi cu „A”, „B”…, „S”, „T”, „V”.
– Îmi recunosc limitele umane și, sinceră să fiu, mie mi-ar fi foarte greu să iau un astfel de tratament… Oricât de conștiincioasă aș fi, cu certitudine aș mai omite doze.
Își rostește gândurile cu voce tare. Înțelege foarte bine cât de greu le e pacienților săi să ia zilnic între 12 și 30 de pastile cu efecte secundare greu de suportat.
– Noi încercăm să-i ajutăm pe pacienți să fie conștiincioși până la capăt cu tratamentul. Ignoranța este cel mai important factor care te face să stopezi tratamentul, pentru că, dacă nu știi ce înseamnă tuberculoza, cu certitudine nu vei acorda importanță acelei doze de medicamente pe care trebuie să o iei în acea zi. Își zic: Nu-i nimic, eu și-așa mă simt bine acum, ce rost are să mai iau astăzi?
Din energia pe care i-o dă pasiunea pentru meseria pe care o practică, dr. Cristina Popa găsește resurse zi după zi pentru a-și convinge pacienții să urmeze până la capăt tratamentul, spre binele lor. Le explică pe înțelesul lor totul despre tuberculoză, despre efectele pe care le are omiterea dozelor nu doar asupra lor, ca persoane bolnave, ci și asupra familiilor lor. Și, când un pacient își respectă tratamentul,îl finalizează cu bine, se bucură aproape mai mult ca pacientul, pentru că știe, mai bine ca oricine, că asta e cheia vindecării.
– Suntem o echipă aici și încercăm să le explicăm. În afară de mine, este asistenta din ziua respectivă și psihologul. Rolul asistentelor este foarte important, pentru că mesajul repetitiv ajunge să fie mai bine înțeles, iar doamna psiholog are un rol foarte mare, prin ședințele pe care le organizează cu pacienții. Mesajul este altfel transmis de la un psiholog, iar faptul că transmitem aceeași informație în mai multe modalități este cel mai important. Le înrădăcinează pacienților niște idei clare despre boală.
Cu toate eforturile conjugate ale echipei de specialiști, mai apar uneori cazuri de pacienți care nu țin cont de spusele lor. Sunt cei care, după câteva luni sau câțiva ani, revin pe paturile spitalelor de pneumologie și reîncep tratamentul, dar un tratament mult mai dur, cu mai multe medicamente, pentru o tuberculoză care acum e mult mai rezistentă la tratament decât a fost în faza inițială.
– Unii nu-și iau tratamentul constant și, după ce ies din spital, continuă să nu-l ia. După două luni, ajung să fie evaluați ca „întrerupere de tratament”, dar eu îi consider „abandon”. În momentul în care ți se asigură tratamentul și tu nu vrei să ții cont de asta, cred că cea mai mare parte din vină o porți tu, ca pacient.
Fiecare deces cauzat de întreruperea sau abandonul tratamentului o convinge încă o dată că trebuie să facă tot posibilul pentru a-i ajuta pe pacienți să-și ia medicamentele așa cum i le-a recomandat medicul curant. Unora le povestește despre alți pacienți care, după o perioadă de la începerea medicației, redevin apți de muncă și nu abandonează tratamentul.
– După părerea mea, sunt cazuri când poți și să iei tratamentul, și să te duci la muncă. Sunt pacienți care pot, și eu încurajez lucrul acesta, se simt mai bine când se simt utili și se reîntorc la viața activă pe care o aveau. Cred că echilibrul psihic poate să facă minuni în vindecare. Își spun așa: „Iau tratamentul și mă simt în stare să duc viața pe care am dus-o înainte”.
Tuberculoza, o tot spun specialiștii, o tot spune și dr. Cristina Popa, nu este boala sărăciei, nu se uită de unde alege. Sunt internați și oameni sărmani, și oameni cu stare, și muncitori cu ziua, dar și ingineri, și oameni fără adăpost, dar și directori și afaceriști.
– E greu să faci un portret robot al pacientului cu rezistență multiplă de acum. N-aș putea spune că este neapărat o persoană de la marginea societății, că nu are casă, că nu are ce să mănânce… În general, cam 50% dintre pacienți sunt persoane care cunosc și au locuit cu cineva care a avut această boală și au luat bacilul tuberculozei. Mai târziu, din păcate, pe fondul unor traume personale, fie că au trecut printr-un stres extraordinar, fie că au pierdut pe cineva din familie, bacilul se activează și ajung să dezvolte această boală.
În caz de suspiciune de tuberculoză, prima internare durează în abordarea clasică, în jur de trei luni, timp în care pacientul este supus unor investigații medicale. Abia la finalul celor trei luni și pe baza rezultatelor de laborator se poate ști cu precizie dacă pacientul este contagios, dacă are tuberculoză sensibilă, tuberculoză multidrog rezistentă (TB MDR) sau extrem de rezistentă la medicamente (TB XDR).
– Șocul cel mai mare este atunci când află că trebuie să urmeze doi ani de tratament, în cazul unei tuberculoze MDR. Doi ani e mult. Cei mai mulți dintre pacienți sunt bărbați și, în majoritatea situațiilor, nivelul lor de cunoștințe este mic, iar gradul lor de școlarizare este scăzut, ceea ce conduce, de multe ori, la dezinteres pentru respectarea tratamentului. Cei mai mulți au opt clase sau școala profesională. Sunt destul de puțini pacienții care au studii universitare și care acordă importanță informării detaliate despre boală și atitudinii corecte față de un tratament deloc ușor, dar care le poate asigura vindecarea.
Să stai trei luni în spital, departe de casă, de familie, de prieteni, este o altă încercare grea pentru pacienți. Plus că, în cazurile în care pacientul nu se negativează, adică este în continuare contagios, șederea în spital se poate prelungi, uneori, la peste jumătate de an.
– Mulți dintre pacienții de la „Marius Nasta” sunt oameni care ajung la București pentru că au motivație puternică de a duce la capăt acest tratament și atunci sunt în stare să-și asume și această plecare, departe de familie. Sunt pacienți care fie au avut un episod anterior de tuberculoză, fie au recidivat sau au făcut alte tratamente.
Și mai e o piedică în diagnosticarea precoce a tuberculozei, spune dr Cristina Popa.
– Cei mai mulți pacienți care ajung la camera de gardă vin pentru transpirații abundente, nu pentru că tușesc de două săptămâni, au scăzut în greutate și se simt mai obosiți după-amiaza. Pun simptomele pe seama fumatului, pe seama stresului, a faptului că muncesc prea mult, și asta întârzie diagnosticarea.
„Reala problemă de sănătate publică o reprezintă cei cu multidrog rezistență” (29.01.2016 )
O rețea de laboratoare funcționale a fost pusă la punct în cadrul proiectului „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea capacității de control a tuberculozei”, finanțat din mecanismul financiar norvegian 2009-2014. Astfel, tuberculoza multidrog rezistentă este mai rapid diagnosticată. Despre aceste noutăți, ne spune mai multe medicul Gilda Popescu, manager al Institutului de Pneumoftiziologie „Prof. Dr. Marius Nasta”.
Ce a însemnat acest proiect pentru programul național de control al tuberculozei?
Pentru noi, proiectul derulat cu fonduri norvegiene este vital pentru asigurarea controlului TB in Romania, pentru că a însemnat crearea rețelei naționale de laboratoare de bacteriologie prin care se va asigura diagnosticul mai rapid al tuberculozei și, mai mult decât atât, al chimiorezistențelor. Cu ajutorul acestui proiect, avem în momentul de față 18 laboratoare dotate cu tot ceea ce înseamnă tehnică modernă, de la metodele fenotipice lichide prin care se pot face cultură și antibiogramă, până la metodele genetice care identifică ADN-ul bacterian și rezistența la Rifampicină și la metodele complexe prin care detectăm chimiorezistența la antibiotice și la medicamente antituberculoase de linia a II-a.
În afara dotării laboratoarelor, am mai beneficiat și de instruirea personalului. Au fost sesiuni de lucru practic privind utilizarea noilor echipamente și obținerea rezultatelor pentru identificarea bacteriilor și a identificării chimiorezistențelor.
De asemenea una dintre cele mai importante activitati este cea de asigurare a regimurilor terapeutice complete si corecte pentru bolnavii cu multidrog rezistență. Deja sunt înrolați în tratament, prin acest proiect, aproximativ 300 de bolnavi cu regimuri anti-tuberculoase complete. În afară de medicamente, asiguram si aderenta la tratament prin intermediul coordonatorilor MDR, cei care supraveghează tratamentul celor cu multidrog rezistență.
În ceea ce privește tuberculoza, reala problemă de sănătate publică o reprezintă cei cu multidrog rezistență. Tuberculoza chimio-sensibilă, chiar dacă sunt foarte multe cazuri în România, având cea mai ridicată incidență din Uniunea Europeană, este totuși un fenomen controlat. Avem o rată de detecție foarte bună, una din cele mai mari din Uniunea Europeană, și o rată de succes terapeutic pentru cazurile tratate, cu chimio-sensibilitate, de 86%. Problema reală rămân cazurile de multidrog rezistență, a căror rată de detecție este de 52% și, mai mult decât atât, rata de succes terapeutic este foarte scăzută, 32% – cea mai scăzută din regiunea OMS Europa.
Aici trebuie să acționăm, ca să reducem această incidență crescută și să rezolvăm această problemă de sănătate publică. De aceea avem nevoie de diagnostic rapid și-l realizăm în laboratoarele de microbiologie TB, avem nevoie de medicație eficientă, și o asigurăm prin acest proiect, prin care 1.000 de pacienți ar trebui să primească regimuri terapeutice complete.
Rețeaua de laboratoare va fi sustenabilă și după finalizarea proiectului?
Promisiunea Ministerului și a Guvernului, care a aprobat prin hotărâre de Guvern Strategia privind controlul tuberculozei 2016 – 2020, presupune și asigurarea bugetului. Metodele rapide de diagnostic și tratament corect vor însemna, de fapt, partea de suport efectivă pe care ministerul va trebui să o acopere începând cu 2016, pentru că celelalte activități pe care le derulăm – monitorizare, evaluare, anchete de supraveghere epidemiologică – nu înseamnă niște costuri foarte mari, cele costisitoare realmente sunt aceste metode rapide de diagnostic și tratament corect. Toamna trecută, am discutat cu cei de la Societatea Europeană de Pneumologie despre diagnosticul rapid și au rămas teribil de încântați că România, în momentul de față, dispune de atât de multe echipamente cu care putem face un diagnostic rapid. Noi ne-am fi dorit ca fiecare laborator județean, plus cele șase din sectoarele Bucureștiului, deci 47 de laboratoare să beneficieze de dotare cu tot ce înseamnă tehnică rapidă, atât metode fenotipice lichide, cât și metode genetice de diagnostic al tuberculozei. Acestui număr de laboratoare ar trebui să i se adauge și spitalele din penitenciare, mai ales că în penitenciare incidența tuberculozei se menține de cel puțin șase ori mai mare decât în populația generală și atunci, și aici ar trebui luate măsuri speciale pentru diagnosticare rapidă și tratament corect.
Ce înseamnă diagnosticul rapid și care este diferența față de ce era înainte?
Până acum un an și ceva, beneficiam doar de metoda convențională – microscopie, cultură și antibiogramă. Confirmarea, potrivit definiției OMS, pentru un caz de tuberculoză este confirmarea în cultură sau, dacă ne referim la definițiile ECDC-ului (n.r. – European Center for Disease Control, din SUA), înseamnă metodă rapidă genetică și microscopie pozitivă. Ca să putem face așa ceva, avem nevoie de tehnică rapidă. Metoda convențională înseamnă un diagnostic complet obținut în felul următor: cultura în 60 de zile, la care mai adăugăm încă 30 de zile pentru obținerea antibiogramei. Practic, treceau cam 100 de zile până se comunicau și rezultatele. În momentul de față, metoda GeneXpert rezolvă această problemă în două ore, iar metodele fenotipice lichide mai înseamnă 21 de zile. Pentru diagnosticarea unei boli ca tuberculoza, este o diferență importantă între 100 de zile și 21 de zile. Putea să fie tuberculoză, dar ne trezeam în aceste 100 de zile că medicamentele pe care i le-am dat inițial pacientului nu au fost toate eficiente, pentru că bacilul era deja rezistent măcar la 1-2 medicamente și atunci trebuia să refacem formula terapeutică. Pentru pacient însemna izolare, scoaterea din mediul familial, absenteism de la locul de muncă, disconfortul financiar, aspecte care pot fi mult reduse și îmbunățățite prin aplicarea acestor metode rapide de diagnostic.
Rețeaua nouă de laboratoare a presupus și noi locuri de muncă?
Nu, din contră, cel care a crescut este volumul de muncă, pentru că înainte făceam doar metoda convențională, acum facem și metodele rapide, deci o muncă în plus. Cam de trei ori a crescut volumul de muncă, pentru cele 18 laboratoare funcționale. Am făcut propuneri de angajare ministerului și am arătat că normarea pe care o aveam, adică cea în funcție de numărul de paturi, trebuie reevaluată. Analiza nevoii de personal trebuie făcută la volumul de lucru, nu la numărul de paturi.
Tuberculoza – curs pentru asistenții medicali comunitari și mediatorii sanitari (29.10.2015 )
Pe 2 și 3 octombrie a avut loc, la București, sesiunea de instruire dedicată asistenților medicali și comunitari și mediatorilor sanitari. Cursul a fost structurat în două părți, una adresată experților TB, cealaltă, asistenților medicali comunitari care, în cadrul proiectului, au rolul de a depista cazuri de tuberculoză, de a asigura tratamentul direct observat (DOT), precum și buna funcționare, la nivel local, a echipei formate din specialiști TB și asistenți comunitari.
Cursul s-a adresat echipelor județene cuprinzând câte un cadru medical – expert TB și un asistent medical comunitar. La instruire au participat 12 persoane (6 experți TB și 6 asistenți medicali comunitari) din cele 6 județe în care se vor implementa activitățile din cadrul pachetului de lucru 7, respectiv Botoșani, Neamț, Gorj, Dolj, Călărași și Giurgiu.
După formarea din octombrie, participanții instruiți vor organiza câte o sesiune similară, în județele din care provin, unde vor instrui asistenți medicali comunitari și mediatori sanitari, pe tematica Tuberculozei (depistare, tratament, asigurare DOT, distribuirea stimulentelor sociale către pacienții care urmează DOT). De asemenea, echipele vor fi responsabile, în județele din care provin, de organizarea caravanelor de informare-educare-comunicare (IEC), cu sprijinul autorităților locale, al asistenților medicali comunitari și al mediatorilor pe care îi vor instrui.
Până la sfârșitul anului, toate cele 6 sesiuni județene de instruire vor fi susținute.
Mai mulți pacienți externați și care continuă, în ambulator, tratamentul pentru tuberculoză multidrog-rezistentă, sau aparținătorii lor vin, la finele fiecărei luni, la dispensarele TBC să-și primească tichetele sociale a câte 80 de lei pe lună. În august, am fost la Ambulatoriul de pe strada Salcâmilor, să-i întrebăm pe pacienți cum își duc boala acasă.
Ionuț Dumitru, 41 de ani, pensionat pe caz de boală.
„Zilnic am aceleași stări, amețeli, grețuri. Când e cald, e jale. Singurul lucru care mă motivează să iau tratamentul este frica să nu dau boala altcuiva, mai ales acasă. Pentru mine, efectele tratamentului sunt un calvar. Și acolo, în spital, am văzut colegi pacienți care aruncau medicamentele. Mie mi-e mai bine că sunt acasă; nu mai am stresul spitalului. Am 460 lei venit, nu ne ajung pentru nimic. Cu banii de pe tichete pot să cumpăr cam 15% din tot ce îmi trebuie”.
Mihaela Andrei, 47 ani, mama unei fete de 20, diagnosticată în iunie cu TB MDR
„De Paște, în aprilie, a tușit și mi-a zis că a simțit gust de sânge în gură. Credeam amândouă că e de la o măsea, fiindcă altfel nu avea nici un simptom. Și după o lună a început febra. Nu știm de unde a luat, e adevărat că merge cu metroul, cu troleibuzul la facultate, dar s-a învârtit mereu într-un mediu de copii din familii bune. Are dureri foarte mari, o doare tot corpul, o dor mai ales tălpile. Tichetele le folosesc pentru legume, fructe. Îi fac în fiecare zi sucuri de sfeclă, țelină, morcov. Starea psihică e proastă; plânge mereu. A trecut în anul III, dar a pierdut sesiunea de examene din vară și, implicit, și locul de la buget”.
Mirela Stamate, 43 de ani, soția unui pacient diagnosticat a doua oară cu MDR
„Problema lui este de mai mulți ani, de când a făcut închisoare, unde s-a și îmbolnăvit. Boala a recidivat acum șapte ani, pentru că are un sistem imunitar mai șubred. A fost operat de cancer la stomac, are și două hernii de disc. Și eu am fost bolnavă de două ori, dar sistemul meu e mai bun, și n-am avut probleme să iau medicamentele. Avem două pensii care în total fac 600 de lei. Mai muncim, eu la curățenie prin case, el mai repară câte o priză, un robinet. Avem și o fetiță de 15 ani. I-am dat mereu imunostimulente, medicamente, ca să nu se îmbolnăvească. Pentru noi, tichetele chiar sunt de ajutor”.
*Numele din articol sunt ficționale. Am decis să le schimbăm, la cererea pacienților.
Orice boală infecțioasă care are tratament și care se vindecă necesită suport și din partea societății (29.10.2015 )
Medicul Emilia Tabacu, membru în Comisia pentru Tuberculoză Multidrog- Rezistentă din București, ne-a vorbit despre efectele schemei complete de tratament și provocările pacienților.
Care este tratamentul standard pe care-l primesc bolnavii cu tuberculoză multidrog-rezistentă?
Multidrog-rezistența înseamnă când pacientul are rezistență la două medicamente majore, Isoniazida și Rifampicina. Abia de aici putem să spunem multidrog-rezistență; de obicei, pacienții nu au rezistență doar la acestea două, ci și la Streptomicină, medicamentul injectabil, și la Ethambutol. De aceea, înainte de inițierea tratamentului, este obligatorie investigarea bacteriologică a tuturor pacienților, adică efectuarea unei antibiograme. Până nu demult, la noi în țară, se efectua antibiograma doar după ce se făcea cultura pe medii solide, și rezultatul era foarte tardiv, cel puțin trei luni. Abia apoi se individualiza tratamentul. Erau trei luni în care pacienții erau practic fără tratament, boala evolua, în timp ce unii erau fie internați în spital, fie erau acasă sau în grija dispensarelor. După ce au fost introduse și în România tehnicile moderne cu efectuarea culturilor în mediu lichid, prin metode genotipice, știm în două ore dacă un pacient are rezistență sau nu.
Cum am putea descrie bacilul rezistent la două sau mai multe medicamente? Poate fi un bacil provenit de la tuberculoză sensibilă netrată?
Depinde. Sunt cazuri de tuberculoză rezistentă, la pacienți tratați anterior, care fie au abandonat tratamentul sau au luat tratamentul cam “după ureche”, fără să efectueze o antibiogramă. Sunt cazurile cronice care pot să ajungă, din cauza unei neglijențe din partea pacientului, la această chimiorezistență, dar sunt și cazuri noi care, practic, s-au infectat direct cu acest microb de la un pacient rezistent. Asta pentru că acestui bacil îi apar mutații și pacientul poate lua imediat microbul rezistent, fără să aibă vreo vină.
Sunt disponibile medicamentele în România pentru pacienții cu multidrog-rezistență ?
Pentru pacientul cu rezistență doar la un medicament, schema de tratament prin Programul Național de Control al Tuberculozei ar putea fi acoperitoare. Doar că, pentru pacienții cu rezistență multiplă, nu sunt suficiente medicamente, aici intervin cele obținute prin programul finanțat prin Granturile Norvegiene.
În celelalte țări din Europa, de cât timp este accesibil tratamentul complet?
De mulți ani, poate și mai mult de zece ani. La noi, problema a fost legată și de continuitatea tratamentului. În spitale au existat medicamente, dar, după ce pacientul se externa, mergea la dispensarul teritorial pentru tratament, doar că cei de acolo nu le aveau. Era ușor pentru pacient să întrerupă tratamentul fiindcă nu avea de unde să-și procure medicamentele. Astfel, bolnavii au câștigat rezistențe suplimentare.
Schema de tratare individualizată, din cadrul proiectului Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei, acoperă nevoile de tratare?
Da, întotdeauna când am avut medicamente pe diverse proiecte, au ajuns. Doar că nu toți pacienții pot fi incluși în astfel de programe. Sunt pacienți care sunt deja în tratament, care au poate un an de zile de tratament sau mai mult, nu-i mai băgăm în program, îi lăsăm în continuare cu medicamentele din Programul Național, sau sunt cei care abandonează, care refuză medicamentele.
Aveți cazuri de pacienți care încearcă să-și procure medicamente din alte țări?
Da, sigur, au fost mulți. Dar, o schemă completă poate ajunge, în doi ani de tratament atât cât e nevoie, și la peste 10.000 de euro. Majoritatea sunt pacienți cu venituri mici sau fără nici un fel de venit. Deși, în ultima vreme, am constatat apariția cazurilor și la clasa medie. Dacă înainte se spunea că tuberculoza este boala sărăciei absolute, acum nu mai putem spune asta. Avem mulți studenți pacienți și salariați tineri. Iar unii dintre ei, din păcate, ajung prea târziu la spital de frică să nu-și piardă locul de muncă. Boala avansează, ajung la noi cu eliminare de sânge prin plămâni. Fără tratament, pentru cei din jur sunt o sursă de infecție, contagioși pentru populația generală, pentru noi toți.
De ce s-a format acest mit al tuberculozei prezentată ca boală a sărăciei?
Într-adevăr acum vin din toate mediile dar nimeni nu poate contesta că tuberculoza domină la persoanele sărace. Însă nu este doar boala sărăciei. La noi, oamenii o consideră o rușine. Am avut de curând o profesoară care mi-a zis „Doamna doctor, să nu treceți pe concediul meu medical că am tuberculoză”. Și cum să fac? Ce ai, aia scriu. Și mi-a spus „Mai bine îmi iau concediu fără plată, ca să nu știe cei de la serviciu, fiindcă nu mă vor mai primi la serviciu”. Și au fost situații în care oamenii au fost izolați la serviciu de-a dreptul. Din păcate, există și o lipsă de cultură medicală legată de tuberculoză, chiar în rândul personalului medical.
Ce înseamnă asta?
Să spunem că un bolnav de tuberculoză face o hemoragie digestivă, varsă sânge ca după un ulcer sau ceva similar. Îl trimit spre alt spital, îi spun că este cu tuberculoză, dar acolo este ținut la distanță. I se va face un consult sumar (mai mult al foii de observație decât al pacientului). Lucrurile ăstea nu ar trebui să existe.
La ce riscuri se expun pacienții, dar și apropiații lor și comunitatea, dacă nu urmează tratamentul?
Pentru ei, boala avansează, apar complicații și se cronicizează. Nu mai poți să speri vreodată că vei avea un rezultat pozitiv, că te vei vindeca. Riscul pentru cei din jur, că practic este boala tuturor, nu numai a pacientului respectiv, este de a se îmbolnăvi. Pe cei din jur nu-i îmbolnăvim imediat, îi infectăm. Odată infectați, dacă organismul este sănătos, el se apară, iar boala nu apare. Dar, odată ce organismul slăbește imunitar, cine știe din ce altă cauză, peste un an, doi, cinci, apare boala.
Cât poate dura de la infectare până la boală?
Pot să fie și zece ani. Riscul este foarte mare. De-asta și-n Europa, când se duc ai noștri concetățeni să se angajeze, li se fac imediat analize. Îi monitorizează, pentru că vin dintr-o țară cu cea mai mare incidență din Uniunea Europeană.
Care sunt șansele de vindecare dacă beneficiezi de o schemă completă de tratament?
Datorită proiectului, avem acum un tratament corect și de calitate, așa că șansele sunt foarte mari. Totul ține și de complianța pacientului. Medicamentele sunt foarte bune, dar durata tratamentului fiind așa de mare, atrage diverse reacții. Ai totuși un pumn de medicamente de luat zi de zi. Unii dintre cei care urmează tratamentul stau internați o lună, apoi fug din spital, nu te mai aștepți să-l ia. Prin acest proiect, cu ajutorul psihologilor și al asistenților comunitari, noi sperăm că pacientul va înțelege că asta este șansa lui, ultimul tren, pentru că are medicația asigurată pentru toată perioada tratamentului. Orice boală infecțioasă, contagioasă, care are tratament și care se vindecă, necesită suport și din partea societății, adică înțelegere și din partea angajatorului la serviciu. Trebuie ca acești oameni să nu mai fie marginalizați, și nici dați la o parte.
Asistență tehnică din partea Organizației Mondiale a Sănătății (29.10.2015 )
Interviu cu domnul Dr. Victor Olsavszky, Șeful Biroului OMS în România
În cursul lunii august 2015, în cadrul proiectului Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei, a fost semnat contractul prin care Organizația Mondială a Sănătății va asigura asistență tehnică Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei. Mare parte din acțiunile de asistență vin să completeze și să întărească acțiunile implementatorilor în cadrul activităților prevăzute în proiect.
Pentru a afla mai multe despre prioritățile misiunii OMS și despre modul concret de lucru, am stat de vorbă cu domnul Dr. Victor Olsavszky, Șeful Biroului Organizației Mondiale a Sănătății în România.
Domnule Dr. Olsavszky, ce aspecte ale controlului tuberculozei în România ar trebui să reprezinte topul priorităților Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei, la acest moment ?
Toate sunt priorități. Deasupra tuturor, însă, credem că este tratamentul corect și la timp, al tuberculozei în general și, mai ales, al tuberculozei multidrog rezistente și extrem de rezistente. Spunem asta deoarece este evident că, pentru a face progrese, trebuie oprit rezervorul. Or rezervorul îl reprezintă pacientul infectat. Știm că există o supraveghere bună, există un program foarte bine pus la punct dar, din datele de supraveghere și din evaluarea programului rezultă că există scăpări în tratament. Acest lucru înseamnă că pacientul nu este diagnosticat la timp. Iar noul proiect aduce tocmai intrumentele de diagnostic necesare, adică acelea care să-ți permită să pui rapid un diagnostric și să nu mai aștepți, ca până acum, două-trei luni, ca să poți să-ți dai seama dacă e vorba despre o tuberculoză sensibilă sau una rezistentă la tuberculostatice. Și atunci, având acest lucru implementat, categoric poți trece rapid la un tratament mai bun și eficient, ceea ce înseamnă că, cel puțin pentru cazurile de tuberculoză multidrog rezistentă, poți crește procentul de vindecare (care în acest moment este undeva sub 25%) ca să poți reduce rezervorul. Sigur că, în ce privește tuberculoza sensibilă, acolo lucrurile stau mult mai bine. Practic, acolo există deja rată mare de vindecare dar trebuie crescută și în acest caz, pentru că de acolo se recrutează (din cauza întreruperilor de tratament) cazurile de tuberculoză multidrog rezistentă.
Deci, pe scurt, am putea spune că tratamentul corect, complet și la timp reprezintă prioritatea.
În ce constă asistența tehnică pe care o va acorda OMS PNPSCT, în perioada următoare?
Sunt cinci linii importante. Și până acum asistența tehnică a fost constantă. Chiar și înaintea existenței acestor proiecte și asistenței financiare din partea donorilor. Cea mai importantă se circumscrie zonei DOT (tratamentului sub directă observare). Dacă DOT presupune că faci ceva sub supravegherea directă a medicului, a asistentei, și așa mai departe, și noi aplicam același lucru Ministerului Sănătății. Adică observam direct ce face vis-à-vis de PNPSCT. Cu alte cuvinte, în afara oricărei alte asistențe, noi veneam din șase în șase luni și observam direct ce se întâmplă. Iar acest lucru va continua.
Specific în cadrul acestor proiecte, vom da asistență în dezvoltarea unor Ghiduri de management al cazurilor de tuberculoză la copii. În această zonă am și contribuit cu o donație de medicamente – formulă pediatrică –, medicamente care pe piața României nu existau. Și e firesc să nu fi existat pentru că, fiind o piață mică, nici un producător nu era interesat să le aducă. Și atunci noi am venit cu această donație, cu acest sprijin. Apoi vor fi Ghidurile clinice pentru cazurile de tuberculoză și HIV – adică vom acorda sprijin tehnic la dezvoltarea acestor ghiduri –, iar al treilea lucru important – pentru că noi considerăm că implicarea asistenței primare este esențială –, vom face o analiză a activităților de finanțare și compensare a activităților la nivelul medicului de familie. Medicii de familie trebuie implicați în proiect. Al patrulea lucru important ține de eficientizarea utilizării resurselor și se referă la achiziția centralizată de medicamente. Sigur că există și acum achiziție centralizată, dar considerăm că acest procedeu poate fi îmbunătățit, iar de acest lucru se leagă și a cincea componentă importantă, ceea ce noi numim guvernanța sau, să-i spunem, managementul întregului program. Datorită faptului ca PNPSCT se bazează pe o întreagă rețea care este organizată și funcționează atât în spitale cît și în dispensare de TB – sigur, dorința este de a implica și medicul de familie – , s-au constatat multe disfuncționalități în ceea ce privește ierarhiile, managementul, în plus și în privința mecanismelor de finanțare cel puțin de la bugetul Ministerului Sănătății. Nu în sensul că nu ar exista resurse sau că Ministerul Sănătății nu ar pune la dispoziție acele resurse, ci în sensul că utilizarea lor nu e optimă, din cauza unor procedee birocratice care îngreunează mult. Acest lucru va contribui la toate celelalte pe care le-am pomenit până acum și va rezolva prioritatea numărul unu – tratamentul rapid și eficient.
Cum se va lucra efectiv, astfel încât factorii de decizie naționali să implementeze recomandările și informațiile ce vor fi cuprinse în rapoartele și ghidurile misiunilor de asistență tehnică ?
În primul rând, vom face ceea ce am făcut și până acum: din șase în șase luni venim și vedem ce s-a întâmplat. Dar cel mai important lucru este că vom veni și cu experiența altor țări. Pentru că, sigur, România este fruntașă în ce privește numărul cazurilor de tuberculoză multidrog rezistentă dar sunt și țările baltice care se apropie de țara noastră, și acolo TB MDR reprezintă o prioritate de sănătate publică și putem arăta ce s-a facut acolo, în acest sens. În al doilea rând, la modul cum este conceput proiectul cu finanțare din partea donatorilor, el ține cont de ceea ce noi numim implicarea directă a beneficiarului, implicarea directă a decidentului.
Cu alte cuvinte, nimic nu se face în afara lanțului de decizie sau în afara sistemului în care programul trebuie să opereze.
Proiectul finanțat din Granturile Norvegiene, în contextul noii Strategii Naționale de Control al Tuberculozei (29.10.2015 )
Interviu cu domnul Răzvan Vulcănescu, Subsecretar de Stat în Ministerul Sănătății
Anul acesta, Guvernul României a adoptat Strategia Națională de Control al Tuberculozei, o decizie lăudabilă și primită cu optimism de către toți factorii interesați. Obiectivele strategiei, de atins până în anul 2020, vizează, printre altele, asigurarea accesului universal la metodele rapide de diagnostic, diagnosticarea a cel puțin 85% din toate cazurile estimate de tuberculoză sensibilă și tuberculoză multidrog rezistentă (TB MDR), tratarea cu succes a cel puțin 90% din cazurile noi și a cel putin 85% din retratamente, tratarea cu succes a 75% din cazurile de tuberculoză multidrog rezistentă, scăderea generală a incidenței bolii și îmbunătățirea generală a capacității sistemului sanitar de a controla tuberculoza.
Ministerul Sănătății este, în momentul de față, Operatorul programului “Inițiative în Sănătatea Publică”, prin care Granturile Norvegiene 2009 – 2014 finanțează proiectul Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului Tuberculozei. Componente importante ale proiectului vizează creșterea capacității de diagnosticare rapidă a tuberculozei rezistente la tratament, asigurarea tratamentului corect, complet și de calitate pentru pacienții cu TB MDR, măsuri pentru menținerea aderenței la tratament și, nu în ultimă instanță, crearea unei rețele funcționale de laboratoare și unități TB, la nivelul întregii țări, cu dotări moderne și personal instruit, pentru o capacitate sporită de control al tuberculozei.
Domnul Răzvan Vulcănescu, Subsecretar de Stat în Ministerul Sănătății, ne-a acordat un interviu în care ne-a vorbit despre rolul acestui proiect în contextul Strategiei Nationale de Control al Tuberculozei și modul în care instituția pe care o reprezintă va asigura sustenabilitatea intervențiilor implementate.
Asadar, domnule Subsecretat de Stat, ce rol joacă proiectul Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului Tuberculozei în implementarea Strategiei Naționale de Control al TB 2015-2020?
Vă mulțumesc pentru tematica pe care o abordăm, o tematică pe care, evident, și noi o considerăm de actualitate și de mare importanță, și apreciem colaborarea pe care o avem cu Institutul “Marius Nasta” și partenerii săi, în cadrul acestui proiect. Înainte de a vă răspunde, aș face chiar un preambul, pentru că, așa cum acest proiect vine să susțină Strategia Națională de Control al Tuberculozei, la fel Strategia Națională de Control al Tuberculozei este componentă a Strategiei noastre de Sănătate, Sănătate pentru prosperitate, pe care am adoptat-o anul trecut, prin Hotărâre de Guvern, demers pe care l-am construit în decursul a mai mulți ani. Un demers pe care l-am început eu, în calitate de coordonator al grupului de lucru de la acel moment (2012), și care își dorea să aducă la masă absolut toată lumea medicală responsabilă din România și să construim această Strategie de sănătate, la care să punem cu toții umărul și să ne asigurăm că prin ea reușim să rezolvăm problemele majore de sănătate cu care ne confruntăm. M-am bucurat foarte mult să avem, ca rezultat final, această Strategie adoptată la sfârșitul anului trecut, 2014, de către Guvernul României. Este foarte important de știut este că ea face parte din Acordul de Parteneriat cu Uniunea Europeană pentru etapa programatică 2014 – 2020 și-si dorește să asigure fondurile necesare pentru o complementaritate, dacă vreți, la ceea ce asigură Guvernul României și fonduri care să fie utilizate tocmai pentru a controla problemele majore de sănătate publică cu care ne confruntăm. Într-un mod evident, ulterior adoptării Strategiei Naționale de Sănătate a urmat Strategia Națională de Control al Tuberculozei și tocmai pentru susținerea acesteia ne-am bucurat de existența acestor fonduri norvegiene, cu care noi am încercat să acoperim exact acele lipsuri care nu erau asigurate prin fondurile noastre guvernamentale sau ca o completare a banilor care sunt alocați. Deci există elemente de complementaritate, există elemente de similitudine dar, evident, scopul nostru principal este de a urmări și de a susține, prin toate demersurile pe care le facem, un control a Tuberculozei în România.
Care sunt planurile Ministerului Sănătății, în vederea asigurării sustenabilității intervențiilor implementate în România prin cele două proiecte care, în acest moment, vin în sprijinul Strategiei? Este vorba de cele două proiecte naționale importante: Proiectul RO 19.01, finanțat din Granturile Norvegiene, și ROM-T-RAA, finanțat de Fondul Global de luptă împotriva SIDA, Tuberculozei și Malariei. Prin aceste două proiecte, România este sprijinită în asigurarea diagnosticului rapid, de calitate, a tratamentului corect, continuu și complet pentru pacienții cu TB MDR/XDR, inițierea reformei în domeniul îngrijirii ambulatorii a pacienților cu TB prin servicii de suport social, în vederea menținerii aderenței, depistare activă a cazurilor de TB în rândul populațiilor vulnerabile – persoane fără adăpost și utilizatori de droguri injectabile.
Ce ați menționat dumneavoastră sunt, de fapt, obiectivele pe care ne dorim să le atingem prin implementarea acestor proiecte. De fapt, prin cele două proiecte, România este sprijinită în asigurarea diagnosticului rapid, de calitate, a tratamentului continuu și complet pentru pacienții cu TB și TB MDR, deci practic inițierea reformei în domeniul îngrijirii ambulatorii a pacienților cu TB, prin servicii de suport social, în vederea menținerii aderenței și depistării active a cazurilor de TB în rândul acelor populații vulnerabile (aici putem să ne gândim la persoane fără adăpost sau la persoanele de o anumită etnie, ori la utilizatorii de droguri injectabile). Intervențiile finanțate prin fondurile norvegiene dar și prin alte fonduri internaționale vor fi preluate și se vor asigura, practic, sumele și sursele de finanțare, în conformitate cu Strategia Națională de Control al Tuberculozei despre care vorbeam.
Aș vrea, totodată, să prezint și o parte din rezultatele concrete pe care deja le avem prin implementarea celor două proiecte. Și, mergând punctual pe activitățile prevăzute în fiecare proiect în parte, putem spune că, la jumătatea drumului avem deja rezultate palpabile care ne motivează să ducem mai departe proiectele așa cum au fost ele derulate. În principal, în ceea ce privește întărirea capacității de a controla epidemia de tuberculoză, pot să vă spun că mai mult de o treime din cadrele medicale din domeniul pneumoftiziologiei au fost instruite în domeniul controlului TB, de la începutul proiectului și până în prezent, numărul total fiind de 600 de cadre medicale. Mai mult decât atât, dacă ne referim la activitatea de întărire a capacității de diagnosticare rapidă a cazurilor de TB și TB MDR și a ratei de detecție prin metode de diagnostic rapid, standardizate din punct de vedere al calității, metodele pe care le foloseam până acum practic vor putea fi dublate de metode mult mai eficiente și, concret, în următoarele maxim două luni, vor fi disponilie, pe lângă testele deja existente, și testele de tip GeneXpert care pot da diagnosticul de TB și rezistență la Rifampicină. Și acest test poate să dea un rezultat în două ore. Iar din aprilie 2015 și până în prezent au fost testate, prin diverse metode, peste 6600 persoane, dintre care 1643 au fost depistate cu tuberculoză și 171 cu tuberculoză multidrog rezistentă. Deci deja se văd rezultate palpabile și, din categoriile de risc pe care noi le aveam în evidență, începem să identificăm și să și tratăm din pacienții respectivi. Iar din această lună – septembrie 2015 –, vom avea la dispoziție, prin intermediul proiectului, și mașinile care vor transporta probele de la laboratoarele periferice, spre laboratoarele regionale și naționale de referință, pentru asigurarea unui diagnostic corect și rapid.
Putem merge mai departe și să ne uităm la activitatea referitoare la asigurarea tratamentului continuu, complet și de calitate pentru 1000 de pacienți cu TB și TB MDR și pot să vă confirm că, până în prezent, peste 200 de pacienți au fost înrolați în cohorta de tratament. Acești pacienți beneficiază de tratament complet, continuu și de calitate, în conformitate cu rezistențele identificate și, mai mult, începând din această lună, pacienții înrolați în acest proiect vor beneficia și de un medicament care a fost recent aprobat de către Organizația Mondială a Sănătății (n.r. OMS), pentru tratamentul TB MDR. În ceea ce privește asigurarea unui tratament direct observat și a stimulentelor pentru pacienții cu TB tratați în ambulator, în scopul de a spori aderența la tratament, până în prezent, cca 440 de pacienți cu risc crescut de abandon au primit suport în scopul menținerii aderenței la tratament. Asta înseamnă că peste 80% dintre aceștia au rămas complianți la tratament, pe durata a 4 luni de zile. Acest demers este foarte important pentru noi pentru că, de fiecare dată, trebuia să îi monitorizăm și, în momentul în care îi pierdeam din evidențe, ei reveneau și reveneau în stadii mult mai complicate ale afecțiunii, care implicau și costuri suplimentare. Deci este foarte important ca, odată inițiată procedura, pentru fiecare pacient identificat, ea să fie una continuă, să fie una concentrată și concertată din punct de vedere al eforturilor pe care le depunem cu toții, pentru a îl motiva să rămână în tratament, până la momentul la care există confirmarea medicală că a reușit să depășească perioada de risc sau chiar este în totalitate vindecat.
Practic, toate activitățile se implementează conform graficului și, în momentul de față, aproximativ 45% din rezultele planificate inițial pentru acest interval de timp au fost deja atinse. Este un efort pe care și l-a asumat și Ministerul Sănătății, și echipa ce asigură managementul proiectelor de la nivelul ministerului și care coordonează și monitorizează întreaga activitate a partenerilor noștri din sistem. Este un efort pe care ni l-am asumat tocmai pentru buna ducere la îndeplinire a proiectelor.
Vorbeați un pic mai devreme de asigurarea fondurilor pentru sustenabilitatea activităților. Au fost identificate, până la acest moment, sursele acestor fonduri?
Da, sursele sunt multiple și, evident, fiind aproape la sfârșit de an, intră în discuție și planificarea bugetară pentru anul următor, anul 2016. Vor intra foarte curând în discuție practic toate aspectele legate de construcția legii bugetului pentru perioada următoare și la care vom avea foarte multe lucruri de actualitate de spus, având în vedere inclusiv experiențele pe care le avem din derularea proiectelor norvegiene. Ideea de bază și pe care încercăm să ne concentrăm este, ce vă spuneam și mai devreme, legată de complementaritate în asigurarea fondurilor, astfel încât să existe și o continuitate în asigurarea lor. Și pentru ceea ce nu este capabil Guvernul să prevadă într-o anumită perioadă de timp, să ne asigurăm că există alte surse financiare pe care le putem utiliza pentru perioada respectivă. Dar există o susținere și o deschidere inclusiv din partea Ministerului de Finanțe la care pentru noi este foarte important că putem să mergem, de această dată, cu rezultate concrete, palpabile. Pentru că și pe reprezentanții acestui minister îi interesează să vadă că măsurile pe care ni le-am asumat aduc rezultate concrete, care să justifice o continuare, din resurse financiare bugetare, a activităților.
În vederea asigurării sustenabilității intervențiilor finanțate din fonduri internaționale, cum va aborda Ministerul Sănătății constrângerile curente ale Programului Național de Control al Tuberculozei, evidențiate în cel mai recent Raport de evaluare al OMS-ECDC (European Centre for Desease Prevention & Control) ? Dintre acestea, amintim doar câteva:
a.Actualizarea listei C2 de medicamente cu toate medicamentele anti-tuberculoase necesare tratamentului complet și corect – conform recomandărilor OMS – pacienților cu TB MDR și XDR
b.Reorganizarea laboratoarelor din rețeaua PNPSCT
c.Revizuirea mecanismului financiar de plată pentru programul PNPSCT (ex. plata pe servicii și nu pe facturi emise)
d.Revizuirea procedurii de achiziție a medicamentelor pentru pacienții cu TB
Pot să apreciez întrebarea dumneavoastră ca venind în contextul întâlnirii care va avea loc săptămâna viitoare, la Vilnius. Este vorba de Congresul anual organizat de OMS, la care eu voi reprezenta România (am reprezentat-o și în dățile anterioare). Organizația Mondială a Sănătății este foarte preocupată de eradicarea tuberculozei la nivel mondial, evident, cu o preocupare îndeosebi asupra României, dar nu numai. Pentru că există state, în momentul de față, unde vorbim de recidivă. Tocmai în contextul de actualitate al migrației. Și probabil că acesta va fi un subiect la ordinea zilei, în cadrul discuțiilor de săptămâna viitoare – ce se întâmplă în contextul migrației și în contextul arondării acestor categorii ale populației la statele europene, cu toate implicațiile pe care starea lor de sănătate le pot avea asupra stării de sănătate a populației unde urmează să fie restabilite. Deci tuberculoza nu este doar o problemă de sănătate, ci are și implicații socio-economice. Astfel că, pentru îmbunătățirea și pentru controlul tuberculozei în România, este nevoie de implicarea absolut tuturor instituțiilor și organizațiilor, precum și a partenerilor care au un cuvânt de spus în ceea ce reprezintă tuberculoza în România. Aș vrea să mai menționez faptul că, tot în conformitate cu Strategia Națională de Control al Tuberculozei, Ministerul Sănătății și Programul Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei vor beneficia, prin proiectele cu finanțare internațională, nu numai de Mecanismul Financiar European, cel Norvegian și de Fondul Global, dar și de asistență tehnică din partea OMS. Aceste aspecte chiar le voi discuta în cadrul întâlnirilor de săptămâna viitoare și ar putea face obiectul unor discuții ulterioare cu dumneavoastră, în care să vă prezint elemente de actualitate ca urmare a întâlnirilor pe care le voi avea.
Vă mulțumim că ne-ați acordat acest interviu.
Și eu vă mulțumesc pentru relațiile pe care le avem în încercarea noastră de a ține sub control o afecțiune cu care ne confruntam și pe care ne străduim să o eradicăm.
<!–:ro–>Diagnostic rapid pentru tratament eficient<!–:–><!–:en–>Rapid diagnosis for efficient treatment<!–:–> (27.10.2015 )
La sfârșitul lunii martie, 18 specialiști de la laboratoarele naționale de tuberculoză din București și Cluj și de la cele de bacteriologie din Bacău, Constanța, Craiova, Timișoara și Sibiu au învățat cum să utilizeze echipamentele MGIT960 de testare rapidă. În cadrul proiectului „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei”, două aparate prin care medicii pot afla în câteva săptămâni dacă tuberculoza este sau nu rezistentă la medicamente au ajuns la București și Cluj. Totodată, prin proiect se vor achiziționa teste de diagnostic rapid pentru testarea a 10.000 de persoane.
În România, incidența globală a tuberculozei este cea mai mare din Uniunea Europeană și una dintre cele mai mari din Regiunea Europeană a Organizației Mondiale a Sănătății. Vestea bună este că incidența a scăzut, în ultimii 12 ani, cu aproape 50%. În contextul actual al răspândirii bolii la noi în țară, coordonatoarea grupului de lucru al laboratoarelor de tuberculoză din România, Daniela Homorodean, șefa laboratorului din cadrul Spitalului Clinic de Pneumoftiziologie „Leon Daniello” Cluj-Napoca, spune că este nevoie de mai multe modalități de diagnostic, iar noile aparate vor face diferența.
Am întrebat-o pe Daniela Homorodean cum arată acum rețeaua națională de laboratoare, care sunt provocările muncii specialiștilor și ce va aduce noua aparatură modernă. Iată ce ne-a spus:
„Pentru situația actuală a României, efectuarea unui examen microscopic pentru controlul tuberculozei nu este suficientă. Pentru o mai bună supraveghere a endemiei avem nevoie, pentru fiecare pacient, atât de examen microscopic, cât și de cultură și antibiogramă. În sputa pe care o examinăm în mod curent pentru tuberculoza pulmonară trebuie să fie în jur de 10.000 de bacili pe un mililitru de produs pentru ca noi să putem vedea un bacil la examenul microscopic.
Când apar deja bacili, pe care noi îi vedem colorați prin colorații speciale la examenul microscopic, leziunile plămânului sunt destul de avansate. Și atunci, folosind alte metode, mărim șansele de a pune în evidență bacilii în stadii incipiente ale bolii, în care leziunile nu sunt foarte avansate. Astfel, cresc șansele de vindecare cu mai puține sechele, leziuni la nivelul plămânului, pentru că tuberculoza este o boală infecțioasă tratabilă, care se poate vindeca. Însă, dacă leziunile sunt foarte extinse, se vindecă prin fibrozare, se formează un țesut ca o cicatrice. Este un țesut fibros care nu mai lasă plămânul să expansioneze și să se destindă în mod normal. Cu cât leziunile sunt mai mari, fibroza este mai extinsă.
Sunt în jur de 100 de laboratoare care fac diagnosticare și au ca obiect de activitate diagnosticul bacteriologic al tuberculozei răspândite în toate județele. În fiecare județ există un laborator care efectuează diagnostic de tuberculoză. Începând din 2003, am început să efectuăm vizite în rețeaua de laboratoare și am selectat dintre colegii care lucrează în laboratoare TB pe câțiva entuziaști, buni profesioniști, cu disponibilitate, care să participe la vizitele de îndrumare și control în laboratoarele din țară. În perioada imediat următoare am avut șansa acreditării laboratoarelor în conformitate cu standardele de calitate propuse de UE. Au fost acreditate inițial 38 din cele 50 propuse, pentru că doar acestea întruneau criteriile. Prin metodele pe care le aveam la dispoziție pană în acest moment, obțineam rezultatele după două luni sau două luni și jumătate, când aflam dacă microbii eliminați de pacient aveau sensibilitate la substanțele pe care le primea sau erau rezistenți.
În opt laboratoare regionale și două naționale – București și Cluj avem acum posibilitatea testării genetice, în 24 sau 48 de ore, a prezenței microbului în spută și a rezistenței microbului respectiv la medicamentele cele mai puternice – Izoniazidă și Rifampicină. Rezistența la cele două medicamente definește tuberculoza multidrog rezistentă. Dacă microbul este rezistent la cele două medicamente, la tratament trebuie adăugate alte substanțe, mai puternice și mai scumpe, unele cu efecte toxice. Este de dorit ca, de la început, pacienții să accepte tratamentul pentru ca microbii să nu câștige rezistență, să urmeze tratamentul întocmai, să nu omită nicio doză și să nu renunțe la o parte din medicamente pentru că li se pare că trei sau patru sunt prea multe. Este o mare greșeală, pentru că de la o boală tratabilă și vindecabilă se poate ajunge la o formă foarte greu tratabilă și poate imposibil de vindecat. Apoi, un astfel de pacient non-compliant s-ar putea să îmbolnăvească și alte persoane, iar acestea vor avea de la început tuberculoză rezistentă la tratament. Ca să aflăm despre aceste cazuri cât mai repede, sunt absolut necesare testele genetice pe care le-am primit din fondurile norvegiene. Sunt echipamente care funcționează cu reactivi specifici și necesită amenajări speciale. Reactivii sunt achiziționați tot din fonduri norvegiene.
Tot din aceste proiecte vor fi achiziționate 9 mașini dedicate special colectării transportului de produse de la periferie spre centrele care efectuează diagnostic, colectând produsele vom avea un diagnostic rapid și de calitate. Nu este deloc cost-eficient sa menții un laborator care lucrează doar trei spute într-o zi.
Noi am avut, în 1999, alte finanțări de la Banca Mondială și au fost echipate cinci laboratoare cu exact aceleași echipament de cultivare în mediu lichid. Prin acel proiect, laboratoarele au avut reactivi timp de un an. Apoi, din lipsa fondurilor, o parte din laboratoare a sistat activitatea, o parte a continuat, dar la un nivel foarte scăzut, pentru forme grave.
Trebuie să ne asigurăm că toate laboratoarele oferă diagnostic comparabil. Pacienții sunt destul de mobili pe perioada lunilor sau anilor de boală și merg din spital în spital. Sau fac o călătorie, li se face rău, li se fac analize din nou. Se face o comparație cu rezultatele bacteriologice anterioare și atunci rezultatele trebuie să fie comparabile, pentru ca și monitorizarea să fie una corectă și reală și să folosim aceeași scală și același sistem de exprimare a rezultatelor. Realmente îmi place să cred că s-au obținut rezultate bune în laboratoare. Nu este o plăcere să prelucrezi zilnic spută – nu este cel mai frumos spectacol – dar dacă treci peste asta și o iei ca pe o necesitate, înțelegi bucuria de a pune un diagnostic pozitiv și de a-i spune unui pacient că are tuberculoză și nu cancer. Pentru că este, realmente, o bucurie.”
Respirăm sănătate, dacă lăsăm pădurile să respire (20.07.2015 )
Finanțările nerambursabile din fondurile publice reprezintă o reală oportunitate pentru țările beneficiare, de a răspunde unor probleme specifice ale comunităților defavorizate, pentru care politicile de țară nu au reușit încă, în unele situații, să formuleze și măsuri concrete. Ba mai mult, desfășurarea multor proiecte în cadrul unor parteneriate public-private permite ca, prin finanțările nerambursabile, să fie sprijinite și completate măsurile incluse în strategiile naționale pentru controlul sau eradicarea unor afecțiuni, ori pentru îmbunătățirea calității vieții unor categorii de persoane aflate la risc de excludere socială.
Până la acest moment, în România, numai pe zonele resurse umane, sănătate, drepturile omului, fondurile publice nerambursabile au sprijinit crearea și pilotarea, la nivel național, a unor infrastructuri de servicii specifice pentru persoane afectate de boli greu curabile sau cronice (diagnosticare, intervenții specializate etc.), au prilejuit derularea unor programe de formare pentru diferite categorii de profesioniști, au fost baza unor programe de cercetare și a realizării de studii în domenii neacoperite în România (precum autismul) sau au permis derularea unor campanii de informare a populației generale cu privire la diferite afecțiuni, campanii antidiscriminare sau campanii de advocacy pentru îmbunătățirea legislației în vigoare privind drepturile persoanelor cu dizabilități și ale persoanelor afectate de TB, HIV/SIDA etc.
Beneficiile finanțărilor europene sau acordate de guverne ale unor țări europene sunt neprețuite.
Poate tocmai de aceea, gestionarea lor la nivel național și sistemele de raportare pentru rambursarea cheltuielilor ar putea căuta să întregească acest echilibru pe care fondurile externe îl restabilesc în țări precum România. Tehnologia modernă și sistemele electronice de stocare a datelor permit astăzi înlocuirea suportului de hârtie cu suportul electronic ale cărui durabilitate și, în egală măsură, caracter ecologic sunt incontestabile. Tot mai multe campanii încearcă astăzi să educe populația în spiritul utilizării corespunzătoare a mijloacelor electronice, cu evitarea stocării pe hârtie a informației.
Sistemele actuale de raportare către autoritățile naționale de management pentru fondurile externe, în vederea rambursării cheltuielilor, se bazează în foarte mare măsură pe prezentarea și stocarea datelor pe suport de hârtie, ajungându-se la cantități impresionante de bibliorafturi, dosare și coli pentru fiecare raportare lunară, în cadrul fiecărui proiect, totul înmulțit, după caz, cu până la 3 copii pentru fiecare document. Numai pentru proiectul „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei”, pentru raportarea aferentă perioadei ianuarie – aprilie 2015, stocarea informației a reprezentat 70 de bibliorafturi, fiecare având, în medie, câte 400 de coli A4. Dacă avem în vedere că fiecare coală A4 de hârtie cântărește câte 5 grame (80gr/mp), în urma calculelor rezultă că numai conținutul a 70 de bibliorafturi, pentru o singură raportare periodică, cântărește 140 kg de hârtie (fără să fie luată în calcul și greutatea bibliorafturilor).
Desigur, la o primă vedere, situația ar putea creea oportunități pentru accesarea a noi linii de finanțare vizând soluții pentru protejarea pădurilor și a ecosistemului local.
La o evaluare mai realistă a lucrurilor, însă, s-ar cere mai degrabă o regândire și o schimbare a sistemelor de raportare (în termeni de stocare a datelor), cu accent tot mai mare pe utilizarea tehnologiei moderne de îndosariere și păstrare a informației. Fără îndoială, câștigul ar fi de partea tuturor, de la autorități naționale de management, la implementatori ai proiectelor și până la populația generală care, deși departe de toate aceste detalii, respiră aerul pe care pădurile României o ajută să-l respire.
Schimbarea poate veni de la primul factor de decizie care îi înțelege beneficiile.
“Trebuie să-mi treacă!”, ajungi să-ți zici – povestea lui Marian Istrate, pacient la Institutul “Marius Nasta” (20.07.2015 )
Marian Istrate are 41 ani, este din București și, în luna aprilie 2015, a fost internat la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București, cu diagnosticul de tuberculoză multidrog rezistentă. Le-a lăsat acasă pe soția și fiica sa de 19 ani, care tocmai a dat BAC-ul, îngrijorat că sunt șanse să le fi dat bacilul Koch. Istrate ne-a povestit, într-un interviu realizat în salonul său de la Institutul „Marius Nasta”, cum a ajuns să fie diagnosticat cu tuberculoză și care sunt speranțele sale pe mai departe.
„Nu știu, eu am mai multe probleme, și cea mai importantă e boala Crohn, cu care mă lupt de zece ani. (n.r: Crohn este o boală inflamatorie cronică, cu localizare la nivelul peretelui tractului digestiv). Din cauza acestei boli am făcut un accident vascular, o tromboflebită, s-au legat multe așa, una de alta. Și apoi au apărut niște tratamente biologice pentru boala Crohn, iar medicii mi-au propus să le urmez.
Astfel, fiindcă ajunsesem să fac tot felul de investigații prin spitale, în 2007, mi-au descoperit apă la plămâni. Apoi, în 2013, au văzut o pată pe lobul superior drept al plămânilor și mi-au spus medicii atunci că am TBC. Am urmat tratamentul de linia I, numai că pata aceea nu s-a mărit, dar nici nu s-a micșorat. Iar eu m-am gândit, luând-o băbește, că, dacă mă tai la un deget, ori se umflă, ori se infectează, ori se vindecă. Or, la mine, pata asta a rămas, chiar și după tratament.
Am luat tratamentul TBC șase luni plus tratamentul biologic pentru boala mea și mi-a mers bine. Mă duceam la Fundeni, dar nu eram internat, mergeam de două ori pe lună și făceam o doză la două săptămâni. Iar la sfârșitul anului trecut mi-au schimbat tratamentul într-unul perfuzabil. Am luat doar două doze, și-n noaptea de Revelion, decembrie 2014, am făcut temperatură, frisoane. Mi-a trecut la vreo 2-3 zile și, pe la jumătatea lunii, am zis să mă duc totuși la spital să văd ce se întâmplă.
Am făcut o radiografie și mi s-a spus că am o tumoare. Și am fost nevoit să fac și bronhoscopie după asta, și acolo nu a ieșit nici TBC, nici cancer, nici tumoare, ci o pneumonie nu știu cum. Am stat 20 de zile cu intravenos Cefort, iar în proba de spută nu a ieșit nimic. În martie, m-au băgat pe tratament tot de linia I, dar pata a rămas acolo. Pe la sfârșitul lui aprilie mă sună o doamnă doctor, că mi-a făcut antibiograma, și mi-a zis că a ieșit tuberculoză multidrog rezistentă. „Da’ nu mai bine mă duc eu să-mi cumpăr un coșciug?”, mi-am zis.
Pe 29 aprilie m-am internat. Se bănuiește că l-am luat (n.r. bacilul) de undeva dintr-un spital. Minim 2 luni stau aici la „Nasta”. Spre surprinderea mea, am suportat tratamentul, deși mi-era frică că nu-l voi suporta. Ca pacient aici, începi să te obișnuiești cu ideea de boală, de tuberculoză, de diagnostic grav. Mai am grețuri mari, uneori mi-e silă să beau și apă. Trebuie să-mi treacă, ajungi să-ți zici”.
Marian Istrate este doar unul dintre miile de pacienți cu tuberculoză multidrog rezistentă din România pe care lipsa unor metode performante de diagnosticare rapidă și corectă a bolii l-a făcut să piardă timp prețios. Doi ani – perioada în care Marian a fost tratat, în mod greșit, pentru tuberculoza sensibilă – reprezintă un timp în care tuberculoza multidog rezistentă ar fi fost deja vindecată, cu medicația corectă și inițiată la timp.
Accesul la diagnosticarea rapidă, grație echipamentelor performante achiziționate prin proiectul “Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei” permite primirea unui diagnostic într-un timp foarte scurt (de la câteva ore până la câteva zile) și începerea tratamentului corect, dându-le pacienților precum Marian Istrate șansa de a se vindeca și de a avea o viață normală.
*Marian Istrate este un nume fictiv, ales la solicitarea pacientului.
„Fiecare pacient vine cu un bagaj emoțional, social și cultural” – interviu cu Dr. Ariadna Petronela Fildan, coordonator MDR în județul Constanța (20.07.2015 )
Începând cu luna martie 2015, 1.000 de persoane cu tuberculoză multidrog rezistentă vor primi tratament complet, continuu și de calitate. Până la finalul lunii iunie, la nivel național, 139 de pacienți cu TB MDR au fost înrolați și primesc tratament în cadrul proiectului “Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei”.
Medicii din dispensarele locale de tuberculoză monitorizează starea de sănătate a pacienților înrolați în program și-i ajută astfel să nu renunțe pe parcurs la tratament. Am întrebat-o pe Dr. Ariadna Petronela Fildan, coordonator MDR în județul Constanța, care sunt avantajele acestui sistem integrat de tratare a pacienților. Doctor în științe medicale și cadru universitar asociat la Facultatea de Medicină a Universității Ovidius, Dr. Fildan este medic primar pneumolog la Spitalul Clinic de Pneumoftiziologie Constanța, din anul 2008.
Ce înseamnă, în acest proiect, abordarea centrată pe pacient?
Proiectul are ca punct central pacientul, totul – de la resurse umane, la materiale – gravitând în jurul acestuia, scopul fiind vindecarea bolnavului și limitarea răspândirii bolii. Odată confirmat diagnosticul de tuberculoză multidrog rezistentă, începe efectiv lupta cu boala, luptă care are la bază reguli bine stabilite. În primul rând, pacientul este informat de către medicul curant despre noile metode de diagnostic, despre opțiunile terapeutice, durata, avantajele și posibilele complicații ale terapiei, subliniind, în tot acest timp, faptul că boala poate fi învinsă dacă tratamentul este urmat fără întreruperi, pe toată perioada indicată de medic. Se încearcă motivarea pacientului pentru intrarea în program, aducând drept argument suprem vindecarea și șansa la o viață normală. Fiecare pacient reprezintă un caz aparte, el nu vine doar cu un diagnostic și cu o boală pe care trebuie să o tratam, ci și cu un bagaj emoțional, cultural și social de care trebuie să ținem seama când îl motivăm. Încercăm să răspundem tuturor întrebărilor legate de boală și tratament, să-i oferim cât mai multe informații, într-un mod clar și adaptat nivelului personal de înțelegere.
Cât de importantă este îngrijirea medicală completată de asistența psihologică, cum se întâmplă asta în spitale, concret? Care sunt avantajele și care este diferența dintre noile posibilități și ce era înainte?
Evident, asistența psihologică este foarte importantă, o persoana calificată poate găsi metodele adecvate fiecărui pacient pentru a-l motiva să nu renunțe la tratament. De fapt, aspectele cele mai importante în succesul unui tratament sunt, în primul rând, aderența și asigurarea continuității. Consilierea psihologică la inițierea tratamentului, dar și pe toată durata acestuia, când este posibilă apariția complicațiilor – unele greu de tolerat și de controlat – contribuie major la succesul terapeutic. Din păcate, nu toate spitalele beneficiază de personal calificat, în această situație aflându-se și spitalul nostru, din Constanța. Pentru a suplini acest minus, la discuțiile cu pacientul participă medicul curant, șeful de secție sau șeful de dispensar (după caz, dacă pacientul este internat sau se află în ambulatoriu), directorul medical și coordonatorul de program. Avantajele pe care le avem în acest moment sunt majore, pornind de la faptul că putem obține un diagnostic de TB MDR în câteva ore, față de câteva luni, prin accesul la cele mai noi metode moleculare de diagnosticare, continuând cu accesul la terapie modernă, cu asigurarea continuității acesteia, schemele terapeutice fiind stabilite de către comisia MDR, în acord cu ghidurile internaționale.
Suport social: care este rolul tichetelor sociale?
Rolul acestor tichete este unul motivațional. S-a observat că acordarea de „bonusuri” lunare – dacă pacientul s-a prezentat la medic și s-a administrat medicația în prezența acestuia sau a asistentei – crește gradul de complianță la tratament. După cum bine se știe, o bună parte din pacienți se confruntă cu dificultăți materiale serioase, de aceea, orice ajutor este binevenit.
Ce reacții aveți de la pacienți, cu privire la această abordare?
Pacienții sunt mulțumiți pentru că au asigurat un tratament continuu, au o șansă în plus, prin aderarea la acest program și înțeleg importanța administrării corecte, fără întrerupere, a medicației, pentru că doar așa se pot vindeca.
În Constanța, câți pacienți aveți înrolați în acest program?
În prezent, sunt 5 pacienți înrolați pentru tratament complet și 11 pacienți incluși pentru suport social în vederea creșterii aderenței la tratament, iar noi sperăm sa fie acceptați cât mai mulți.
Cum stă județul la capitolul tuberculoză?
În județul Constanța, incidența tuberculozei a scăzut constant în ultimii 10 ani, de pe locul III la nivel național, ajungând pe locul XII. Anul trecut au fost înregistrate 634 de cazuri de tuberculoză, cazuri noi și recidive, reprezentând o incidență de 87.6 versus 89.9 la 100,000 de locuitori în 2013. La copii au fost 38 de cazuri. Ceea ce am remarcat pentru prima jumătate a acestui an a fost numărul mare de cazuri grave înregistrate în spitalul nostru, forme extinse, miliare, meningoencefalite. Am avut 13 decese prin tuberculoză până în acest moment, explicabile, probabil, prin perioada mare de latență între apariția simptomelor și prezentarea la medicul specialist.
„Au fost necesari șapte ani ca să ajungem aici” – interviu cu Dr. Grațiela Chiriac, Șefa laboratorului de pneumoftiziologie din județul Bacău (20.07.2015 )
Grațiela Chiriac este șefa laboratorului de pneumoftiziologie din județul Bacău, unul din cele opt laboratoare dotate cu aparatură performantă prin proiectul „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei”. Dr. Chiriac este medic primar de laborator clinic și membră a Grupului de lucru pentru laboratoare al Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei. Am întrebat-o care sunt avantajele noii aparaturi din rețeaua de laboratoare.
Cum îl ajută diagnosticarea rapidă pe pacient ?
Beneficiul pacientului este major pentru că poate primi diagnosticul rapid, odată cu informaţii concludente privind sensibilitatea tulpinii cu care este infectat. Astfel, are posibilitatea unui tratament iniţiat devreme şi adaptat în funcţie de rezultatul antibiogramei. În aceste condiții, medicii iau decizii corecte în privința tratamentului şi se evită apariția chimiorezistenţei care ar face cazurile dificil de tratat. Metoda de diagnostic pe mediu lichid presupune însămânţarea unui tub cu mediu lichid, cu o tehnică standardizată, şi introducerea lui în aparatul care va monitoriza cultura. Rezultatul pozitiv, cel care confirmă așadar boala, se obţine în 7 – 14 zile, iar rezultatul final, în 42 de zile. Comparând cu metoda pe mediu solid, beneficiul este evident: timpul de obţinere a culturii pozitive este 7 – 14 zile, versus 21 – 60 de zile; un rezultat complet, cultură şi antibiogramă, în 21 de zile, versus 50 de zile sau chiar patru luni.
Ce înseamnă această nouă tehnologie pentru medicii care lucrează în domeniu?
Pentru clinicieni, scopul activităţii din reţeaua de tuberculoză este instituirea unui tratament adecvat, cât mai repede posibil, iar pentru medicii din laboratoare, de a pune un diagnostic corect, cât mai rapid posibil. Diagnostic corect înseamnă izolarea tulpinii care determină boala, identificarea acesteia ca aparţinând Complexului tuberculosis, testarea şi stabilirea sensibilităţii la medicamente.
Câți pacienți s-au diagnosticat până acum, prin această nouă metodă, în laboratorul pe care îl conduceți?
Până la finalul lunii iunie 2015, am prelucrat prin această metodă 151 de probe pentru cultură și antibiograme. Bacăul se numără printre judeţele cu o incidenţă a tuberculozei peste media pe ţară şi cu un număr crescut de retratamente (n.r.: reîmbolnăviri, abandonuri sau eșecuri ale tratamentului anterior). De aceea este necesar să se efectueze şi culturi pe medii lichide care să ofere un rezultat rapid. În 2008, am cochetat cu metoda semiautomată MGIT, în Europa această metodă fiind una de rutină la acea dată. A fost un moment realmente special, deşi metoda este foarte cronofagă (fiecare tub era trecut manual prin cititorul de fluorescenţă). Metoda automată pe care o folosim acum, care semnalizează sonor şi vizual pozitivarea unui tub nu suportă comparaţie, chiar dacă au fost necesari șapte ani ca să ajungem aici.
Cursuri pentru medici și asistenți medicali din domeniul tuberculozei (20.07.2015 )
165 de medici și asistenți medicali din secțiile de pneumoftiziologie din țară au participat, până la finalul lunii iunie 2015, la cursuri de formare privind epidemiologia tuberculozei, metodele rapide de diagnosticare a tuberculozei multidrog-rezistente și tratamentul corect. Șapte astfel de cursuri au avut loc în Timișoara, Sibiu, Ploiești, Constanța, Pitești și Cluj, urmând ca, până la sfârșitul proiectului, 20 de sesiuni de instruire să mai fie organizate în alte orașe din țară. Cursanții au avut ocazia să învețe lucruri noi despre incidența bolii și diagnosticarea modernă, “informații la care nu ajung în viața medicală de zi cu zi”, după cum afirmă și Dr. Florin Sologiuc, consultant la Fundația Centrul pentru Politici și Servicii de Sănătate, una dintre organizațiile care se ocupă de instruire. Medicul specialist în tuberculoza pediatrică, Marilena Crișan, unul dintre lectori, spune, de asemenea, că plus-valoarea cursurilor este dată de faptul că oferă medicilor și asistenților medicali ocazia de a discuta pe îndelete noutăți din domeniul tuberculozei. „Deși tuberculoza pare o boală simplă, de peste 200 de ani ne oferă surprize mereu. Cursurile sunt foarte interesante pentru că sunt interactive iar participanții au acces la noile tehnologii. Ne propunem să discutăm cu medicii despre cazuri și niciunul dintre cursanți nu este marginalizat; îi dorim implicați”.
Reţeaua de pneumologie din România este formată din peste 700 de medici şi mai mult de 2000 de asistenţi medicali. În perioada 2004 – 2014 s-au organizat o serie de cursuri privind tuberculoza, în special în cadrul proiectelor finanțate de Fondul Global de luptă împotriva HIV/SIDA, Tuberculozei și Malariei, însă acum, din cauza creşterii numărului de cazuri de tuberculoză multidrog rezistentă, la nivel mondial, dar şi revizuirii ghidurilor Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) de tratament şi management al pacienţilor, formarea medicilor pneumologi a devenit o prioritate.
Povești din spital. Mărturiile unor paciente internate în luna aprilie, la Institutul „Marius Nasta” (27.04.2015 )
„Nu mai am puterea dinainte, dar ne târâim”
Ioana are 45 de ani, este din Mediaș și suferă de tuberculoză extrem rezistentă. În martie a stat în spital ca însoțitoare a fiicei ei de 14 ani, suspectă la rândul său de MDR. Dacă suspiciunea se va confirma, fiica ei va deveni unul dintre pacienții incluși în proiectul „Îmbunătăţirea stării de sănătate a populaţiei din România prin creşterea controlului tuberculozei”.
„Anul trecut am stat nouă luni aici. N-am putere să muncesc; mă bucur că pot face o mâncare, o curățenie, că pot să o ajut pe fata mea. Ne descurcăm cum putem dintr-o pensie, plus pensia ei de urmaș. Ne limităm din ce avem. Avem o garsonieră. Ce ne trebuie avem, nu stăm în frig și avem ce mânca. Suntem săraci, dar nu lipiți pământului.
Am fost bolnavă de tuberculoză sensibilă la 19 ani, am avut două recidive și la a treia medicii m-au găsit cu MDR. Când eram mică am făcut roșu în gât așa puternic de nu am mai putut să scot o silabă, iar când am dat la facultate mi-au făcut raze. Nici un dosar, nicio facultate: spital, mi-au spus. După ce am divorțat, am avut o recidivă, am avut sistemul imunitar slăbit, tot zic că pe sistem nervos se întâmplă.
Tatăl băiatului meu mai mare, care și el e bolnav de tuberculoză, a murit în 1995, tot de tuberculoză, dar nu știm de care. Un frate de-al soțului tot așa a murit. Niciodată nu au știut mama și sora lui ce medicamente lua. Când a aflat că am MDR, domnul doctor mi-a zis ca am luat de la bărbatu-meu.
El nu prea și-a văzut de tratament.
Am avut un serviciu unde trebuia să lucrez 12 ore și am neglijat alimentația. Am fost confecționer, am făcut o postliceală, după aceea am fost CTC-ist și un fel de șef de schimb. Nu mai lucrez din 2007. Până în 2008 m-au ținut pe medicamente de linia I, abia în 2008, la Mediaș, s-au gândit să vadă dacă sunt rezistentă la ceva. Atunci s-a depistat că sunt rezistentă la două medicamente și m-au ținut acolo încă patru luni. Când s-a îmbolnăvit copilul nu l-am lăsat la Mediaș, l-am dus la Sibiu, apoi la București.
Boala băiatului merge spre bine.
Mă simt acceptabil acum. Nu mai am puterea dinainte, dar ne târâim. Fata mea, care e-ntr-a VIII-a vrut să meargă la liceul militar și a trebuit să-i fac analizele. I-a ieșit ceva la plămâni. Încă nu se știe ce are, dar se bănuiește că e de la noi.
Nu ne-am alarmat pentru că mănâncă și se simte bine. Învață bine, vrea să dea la matematică-informatică, la militar nu o mai primește acum. Facem o lună de spital în curând, dar plecăm acasă.
Când eram bolnavă și nu eram în stare, mă ajutau fata și mama, ne ajutam reciproc. Ne-am obișnuit singure noi două.
„Totul pornește de la tine”
Simona are 37 de ani, este economist în București și a aflat că are tuberculoză MDR acum aproape două luni. Tot de atunci stă în spital.
„Am luat de la cumnatul meu, care e și el internat aici.
A pornit de la o pneumonie, am început să tușesc, m-am dus la doctor la policlinică și mi-a zis că am o pneumonie netratată. Am făcut tratament cu antibiotic, mi-a făcut radiografie și mi-a zis că arată mai bine. I-am zis că am venit la doctor și pentru pneumonie dar și pentru că avem un caz de tuberculoză în familie. A zis că dacă aș fi avut tuberculoză, antibioticul pe care mi l-a dat nu ar fi răspuns tratamentului.
Când am venit următoarea dată la radiografie, mi-a spus că „parcă ar mai fi ceva acolo, nu mai e pneumonie, parca ar mai fi ceva” și la o săptămână m-au sunat de la policlinică și mi-au zis să vin de urgență, că a ieșit antibiograma și am tuberculoză.
Eu nu am fost bolnava niciodată, nu medicamente, nu spital, nu tratamente. Am avut un sistem imunitar bun, mănânc destul de sănătos, cafea nu beau, de fumat nu fumez, băutură nu beau. În 37 de ani niciodată nu am fost internată în spital, dacă mă simțeam rău, lăsam organismul să lupte, nu prea am luat medicamente.
Duminica înainte să mă internez am plâns de-am rupt. Totul e nou: de la un om activ, nu te doare nimic, ești un om sănătos, te trezești că trebuie să te internezi.
La început a fost greu în spital; mă trezeam cu stare de panică dimineața, când trebuia sa iau medicamentele. Simțeam frică și parcă respingere în organism. Nu e ușor pentru că sunt zile când de-abia pot să merg, de-abia pot să articulez cuvinte, sunt zile și zile.
Trebuie să fiu tare să le iau și, ușor-ușor, trebuie să te îmbărbătezi singur, să faci totul singur. Totul pornește de la tine.”
Tratament și atenție sporită. 1.000 de persoane cu tuberculoză multidrog rezistentă vor primi tratament nu doar în spital, ci și după ce ajung acasă (27.04.2015 )
O mie de pacienți depistați cu tuberculoză multidrog rezistentă primesc tratament de calitate, începând din martie. În același timp, odată ajunși acasă, aceștia dar și alți 500 de pacienți (care primesc tratament prin finanțare guvernamentală) vor fi monitorizați de către medicii de la dispensarele TB din localități, pentru a nu întrerupe tratamentul. Pentru a-i ajuta să facă față noii situații care implică multe costuri (de la costurile legate de o alimentație sănătoasă, pentru susținerea organismului, până la cele legate de controalele periodice care presupun deplasări la medic), toți cei 1.500 de pacienți vor primi lunar, începând din luna mai 2015 tichete sociale în valoare de 80 de lei, scopul principal fiind respectarea administrării tratamentului antituberculos.
Anul trecut, în România, au fost 14.938 cazuri de tuberculoză; 12.562 de pacienți noi, iar 2.376 pacienți care au avut tuberculoză iar boala a recidivat. 449 au fost cazuri de tuberculoză multidrog rezistentă (MDR – când două medicamente antituberculoase nu fac față bolii) și 36, extrem rezistentă (XDR – când mai mult de patru medicamente antituberculoase nu pot lupta cu boala).
Una din provocările cele mai mari ale tuberculozei multidrog rezistente, fie că este vorba de MDR sau XDR, o reprezintă tratamentul, luat continuu și consecvent. Unele dintre recidivele tuberculozei sensibile se pot transforma în TB multidrog rezistentă dacă pacientul nu și-a luat medicamentele după schema și cu durata prescrise de medic. Efectele tratamentului pot fi diverse: de la stări de vomă, dureri osoase și de cap, până la probleme de auz. Sunt zile, spre sfârșitul tratamentului, când unii pacienți se simt bine și decid din proprie inițiativă să renunțe la medicamente sau să nu le mai ia cu regularitate. Astfel, cele câteva luni de tratament devin inutile, iar șansele de recidivă sau de transformare într-o tuberculoză mult mai agresivă se măresc.
Cristina Popa, medic primar pneumolog la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București, spune că „este necesar ca pacientul să știe că trebuie să-și continue tratamentul, dacă nu pentru el, măcar pentru cei din jur, pentru a nu-i îmbolnăvi”.
De această dată, tratamentul va veni și cu un sistem de control. În fiecare județ va exista câte un coordonator care va colabora cu medicii tuturor dispensarelor TB din județ, ce vor avea în grijă pacienții cu MDR. „Suporterii DOT reprezintă cadrele medicale sau orice alte persoane instruite în administrarea sub directă observare a tratamentului antituberculos complet și corect. Aceștia pot fi asistenți medicali, asistenți comunitari și chiar aparținători ai pacienților”, spune Iuliana Sîrbu, Fundația Romanian Angel Appeal, Coordonatoare a unuia dintre pachetele de lucru, în cadrul proiectului „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei”.
În secția MDR de la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București, de la începutul lunii martie au fost deja înrolați în jur de 30 de pacienți, iar în Centrul MDR din Bisericani, încă 20 de pacienți care primesc tratament și care vor fi monitorizați odată ce ajung la domiciliu. Această activitate poate fi considerată cea mai importantă din proiect deoarece pe lângă tratamentul anti-TB asigurat era nevoie de supravegherea administrării, dar și de stimulente sociale pentru pacienți, sprijin fără de care există riscul scăderii aderenței la acest tratament dificil și de lungă durată.
Activitățile proiectului sunt elaborate în concordanță cu strategiile internaționale de control al TB, dintre care amintim: abordarea tuberculozei multidrog-rezistentă în grupurile sărace și vulnerabile și asigurarea unui tratament standardizat, cu supervizarea și sprijinirea pacienților pe durata tratamentului.”
Între 19 și 22 martie, la București, peste 20 de medici pneumologi au fost instruiți în controlul TB, în cadrul proiectului „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei”, finanțat din Granturile Norvegiene 2009-2014, prin Programul RO 19 Inițiative în Sănătatea Publică, derulat de Ministerul Sănătății.
Medicii participanți la cursul de la mijlocul lunii martie au primit formare în privința diagnosticării rapide și au trecut prin noțiuni de epidemiologie a tuberculozei (pe plan mondial și în România) și de anchetă epidemiologică. După acest curs, ei vor deveni lectori și vor forma, începând din luna aprilie, 600 de medici și asistenți din țară.
Adriana Socaci, medic din Timișoara și coordonator al programului de tuberculoză în județul Timiș, spune că noțiunile învățate la cursurile de formare aduc noutăți privind modalitățile de diagnosticare rapidă, care în ultimul an au redus termenul de diagnosticare a tuberculozei de la câteva luni la câteva ore. Doctor Florin Sologiuc, consultant la Fundația Centrul pentru Politici și Servicii de Sănătate, una dintre instituțiile organizatoare ale cursului, spune că își dorește ca, la finalul celor 30 de sesiuni de formare din țară, medicii și asistenții „să fie informați despre noile metode de diagnostic și tratament, să știe să le folosească, să știe pe cine să investigheze și pe cine nu, astfel încât aparatura nouă, achiziționată în cadrul a proiectului, să fie folosită eficient”.
A fost adoptată Strategia Națională de Control al Tuberculozei pentru perioada 2015 – 2020 (05.03.2015 )
În a doua parte a lunii februarie 2015 a fost aprobată, prin Hotărâre de Guvern, Strategia Națională de Control al Tuberculozei pentru perioada 2015-2020. Actul normativ are ca scop reducerea incidenței și mortalității provocate de tuberculoză, prin asigurarea serviciilor de prevenire, depistare, diagnosticare, tratare și creștere a aderenței la tratament, în conformitate cu recomandările Organizației Mondiale a Sănătății (OMS).
Elaborarea Strategiei Naționale de Control al Tuberculozei fost coordonată de Ministerul Sănătății, cu asistență tehnică din partea Organizației Mondiale a Sănătății, iar grupul de lucru a reunit experți din instituții și organizații naționale și internaționale precum Institutul de Pneumoftiziologie “Marius Nasta”, Institutul Național de Boli Infecțioase “Prof. Dr. Matei Balș”, Fundația Romanian Angel Appeal, Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă.
Printre obiectivele specifice ale Strategiei Naționale de Control al Tuberculozei, de atins până în anul 2020, se numără:
asigurarea accesului universal la metodele rapide de diagnostic;
diagnosticarea a cel puțin 85% din toate cazurile estimate de tuberculoză sensibilă și tuberculoză multidrog rezistentă;
tratarea cu succes a cel puțin 90% din cazurile noi și a cel puțin 85% din retratamente;
tratarea cu succes a 75% din cazurile de tuberculoză multidrog rezistentă;
reducerea ratei generale a mortalității cauzate de tuberculoză la mai puțin de 4,3 la 100.000 de locuitori;
scăderea generală a incidenței bolii;
îmbunățirea generală a capacității sistemului sanitar de a controla tuberculoza.
Alte rezultate estimate a fi atinse ca urmare a implementării Strategiei:
scăderea incidenței globale a bolii de la 72,9 cazuri la 100.000 locuitori, în 2013, la mai puțin de 50 de cazuri la 100.000 de locuitori, în 2020;
scăderea numărului de decese de la 5,3 la 100.000 de locuitori, în 2013, la mai puțin de 5 la 100.000 locuitori, în 2020;
scăderea numărului total de pacienți de la 15.523 cazuri notificate în 2013, la mai puțin de 10.000 cazuri în 2020.
Într-o știre publicată pe pagina de internet a Guvernului se arată că “adoptarea Strategiei Naționale de Control al Tuberculozei face posibilă mobilizarea de resurse din fondurile structurale europene din perioada 2014-2020 și din alte fonduri europene nerambursabile. Se prevede că Strategia va fi finanțată prin: 145 milioane lei din fonduri structurale din exercițiul financiar 2014-2020, 46 milioane lei din fonduri donate de Norvegia, 37 milioane lei provenind din Fondul Global de Luptă împotriva HIV/SIDA, Tuberculozei și Malariei, alocări de la bugetul de stat, alte finanțări rambursabile și nerambursabile. Bugetul total aferent Strategiei 2015-2020 pentru activitățile de diagnostic, tratament, dotare a laboratoarelor, supraveghere și resurse umane se ridică la aproape 1,571 miliarde lei.”
Strategia Națională de Control al Tuberculozei își propune asigurarea condițiilor pentru eliminarea tuberculozei ca problemă de sănătate publică în România, până în 2050.
Instruire pentru întărirea capacității Unității de Asistență Tehnică și Management a PNPSCT (05.03.2015 )
A fost finalizată procedura de achiziționare a serviciilor de organizare a cursurilor de instruire pentru personalul Unității de Asistență Tehnică și Management a Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei (PNPSCT). Contractul cu furnizorul a fost semnat în luna decembrie 2014 iar în acest moment Fundația Romanian Angel Appeal lucrează la pregătirea sesiunilor de formare.
În perioada următoare, 15 persoane din cadrul Unității de Asistență Tehnică și Management a PNPSCT vor fi instruite, astfel încât Programul Național de Control al Tuberculozei să poată avea o capacitate mai bună de gestionare a achiziților și distribuției de medicamente, dar și de fundraising, management de proiect, monitorizare, evaluare și raportare.
4 sesiuni de formare vor fi organizate în domeniul achiziției de medicamente de la Global Drug Facility al parteneriatului OMS/StopTB şi al managementului lanţului de distribuție și, de asemenea, în management financiar, monitorizare, evaluare şi raportare. Profesioniștii care vor fi instruiți fac parte din personalul medical și de conducere de la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”, din București.
Atât pe perioada instruirii cât și pe toată perioada de desfășurare a proiectului, Fundația Romanian Angel Appeal, care deține pachetul de lucru privind creșterea capacității Unității de Asistență Tehnică a PNPSCT, va asigura asistenţă continuă şi sprijin operaţional pentru personalul UATM.
”Ne dorim ca membrii echipei UATM, prin cursurile pe care le vom livra în perioada următoare, să își consolideze cunoștințele și abilitățile necesare pentru a putea continua să atragă proiecte și finanțări necesare întăririi Programului Național de Control al Tuberculozei. Cursurile noastre sunt în general apreciate ca interactive și dinamice și sperăm ca ele să reprezinte deopotrivă o experiență utilă și plăcută pentru echipa UATM a PNPSCT” – Silvia Asandi, Director al Fundației RAA.
Încep cursurile pentru managementul medicamentelor, DOT și educație în prevenirea tuberculozei (05.03.2015 )
Echipa Fundației Centrul pentru Politici și Servicii de Sănătate pregătește în această perioadă o serie de cursuri destinate atât personalului medical din rețeaua națională de pneumoftiziologie cât și asistenților medicali comunitari și mediatorilor sanitari.
“Suntem foarte bucuroși că experiența CPSS de peste 10 ani în organizarea de cursuri în domeniul controlului tuberculozei va fi valorificată în cadrul acestui proiect important! Implicarea lucrătorilor comunitari și a comunităților în controlul tuberculozei este o condiție sine qua non în succesul unui program național.” Dr. Dana Fărcășanu, Președinte Executiv al CPSS.
Astfel, sunt în pregătire cursuri de management al medicamentelor, controlul şi supravegherea infecţiei tuberculoase, DOT și educație în prevenirea tuberculozei.
Cursurile de management al medicamentelor, controlul și supravegherea infecției cu TB vizează 600 de medici și asistenți medicali din toată țara. Cursurile încep în luna martie a acestui an și sunt prevăzute a se desfășura până în luna martie 2016.
Cursurile de instruire în tratamentul sub directa observare (DOT) și de educație în prevenirea tuberculozei încep în luna aprilie. 70 de asistenți medicali comunitari și mediatori sanitari vor deprinde astfel cunoștințe de bază în domeniul tuberculozei, în vederea asigurării DOT și informării populației cu privire la tuberculoză. Beneficiarii finali ai acestor cursuri vor fi 1000 de pacienți cu TB din 50 de comunități rurale sărace care vor fi asistați pe durata tratamentului de către asistenții medicali comunitari și mediatorii sanitari. De asemenea, 10.000 de persoane din aceste comunități, inclusiv persoane de etnie romă vor beneficia de sesiuni de informare și educație în domeniul prevenirii tuberculozei ce vor fi susținute de către asistenții medicali comunitari și mediatorii sanitari instruiți prin acest proiect.
S-a finalizat achiziția de echipamente LPA și MGIT, pentru diagnosticarea rapidă a tuberculozei (05.03.2015 )
Diagnosticarea rapidă a unei forme rezistente de tuberculoză este esențială, pentru ca pacientul să beneficieze de cel mai eficient tratament şi să se vindece. Metodele clasice de diagnostic și testare a sensibilităţii la medicamentele antituberculoase pot dura între 21 de zile şi 3 luni. În tot acest timp, medicii şi pacienţii români trebuie să aştepte pentru a stabili tratamentul pacientului, iar această întârziere este periculoasă și pentru pacient, dar și pentru comunitate, căci un bolnav de tuberculoză care nu se află sub tratament corect este contagios și poate răspândi boala celor apropiați (familie, colegi, prieteni). Pe de altă parte, furnizarea unui tratament neadecvat formei de tuberculoză de care suferă bolnavul poate favoriza dezvoltarea unei forme de TB şi mai rezistentă.
La sfârșitul lunii februarie 2015, a fost finalizată achiziția de echipamente tip LPA si MGIT pentru dotarea rețelei de 8 laboratoare ce vor fi modernizate prin proiect, în vederea diagnosticării rapide a tuberculozei multidrog rezistente. Pentru 3 echipamente de tip MGIT au fost deja semnate și contractele de furnizare, iar până pe 10 martie acestea vor fi instalate în laboratoarele unităților de pneumoftiziologie din București, Cluj și Bacău. Personalul din laboratoarele în care vor fi instalate echipamentele va fi instruit în tehnicile moderne de diagnosticare. Instruirea se va realiza sub coordonarea Institutului de Pneumoftiziologie “Marius Nasta”.
Permițând diagnosticarea TB MDR într-un interval de timp foarte scurt (2 – 48 ore), echipamentele performante achiziționate prin proiect oferă pacienților șansa de a primi imediat tratamentul adevcat formei de TB de care suferă.
Marius, un tanar de 27 de ani de profesie Manager IT, este internat la Institutul “Marius Nasta” de aproape două luni. Îi este greu să înțeleagă ce i s-a întâmplat și de ce, dintr-o dată, viața lui plină și perpetuu agitată, parcă s-a oprit în loc. Este unul din pacienții suspecți de tuberculoză multi-drog rezistentă care așteaptă să i se stabilească diagnosticul. Acum Marius are o șansă în plus, pentru că, grație echipamentelor moderne achiziționate prin acest proiect, va putea beneficia de un diagnostic rapid și de tratament corespunzător. Și dacă va respecta toate indicațiile medicilor se va vindeca.
Proiect pentru controlul tuberculozei în România (01.02.2015 )
La 8 august 2014, Institutul de Pneumoftiziologie Marius Nasta din București, în parteneriat cu Fundația Romanian Angel Appeal, Fundația Centrul pentru Politici și Servicii de Sănătate și organizația LHL International Tuberculosis Foundation din Norvegia au demarat proiectul “Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei”. Prin acest proiect, se urmărește consolidarea controlului tuberculozei în România, cu accent pe tuberculoza multidrog rezistentă și extrem de rezistentă (TB MDR/XDR) și pe grupurile sărace și vulnerabile.
„Importanța implementării acestui program vorbește de la sine. România are cea mai mare incidență a tuberculozei și a tuberculozei multidrog rezistente din Uniunea Europeană. Aproximativ 10.000 de pacienți vor fi testați, iar 1.000 de pacienți vor fi tratați grație sprijinului norvegian în lupta împotriva tuberculozei în România. Este un pas important în eradicarea tuberculozei, atât în această țară cât și în Europa” – Tove Bruvik Westberg, Ambasador al Regatului Norvegiei în România.
Cu un buget total de peste 10 milioane Euro proiectul este finanțat în proporție de 85% prin Mecanismul Financiar Norvegian 2009 – 2014, în cadrul programului Inițiative în domeniul sănătății publice, Operatorul Programului fiind Ministerul Sănătății. 15% din bugetul proiectului reprezintă co-finanțare de la bugetul de stat.
„Tuberculoza reprezintă o prioritate de sănătate publică pentru Ministerul Sănătății și pentru Guvernul României. De aceea, Ministerul Sănătății a aprobat o serie de măsuri pentru îmbunătățirea Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei, printre cele mai importante fiind majorarea cu peste 50% a bugetului din acest an al Programului național de control al tuberculozei și aprobarea Planului strategic de control al tuberculozei în România 2015-2020” – Suzana Matei, Managerul Programului Inițiative în domeniul sănătății publice, din cadrul Ministerului Sănătății.
Principalele activități incluse în proiect vizează dotarea a 8 laboratoare cu echipamente moderne pentru diagnosticarea rapidă a tuberculozei și a tuberculozei multidrog rezistente, tratarea în regim continuu cu medicamente de calitate a unui număr de 1.000 de pacienți cu tuberculoză multidrog rezistentă, susținerea a 2.500 de pacienți pe durata tratamentului în ambulator, actualizarea bazei naționale a Programului national de control al tuberculozei, achiziționarea a 2.000 de lămpi UV pentru echiparea unităților TB, instruirea a 960 de medici, asistente și personal administrativ în controlul infecției cu TB.
“Sperăm ca prin acest proiect să creștem rata de succes terapeutic pentru că în tuberculoza chimiosensibilă avem una dintre cele mai înalte rate de succes de 86%, dar în tuberculoza multidrog rezistentă rata de succes este scăzută” dr. Gilda Popescu, Coordonator Tehnic al Programului National de Control al Tuberculozei.
Lansarea proiectului “Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei“ (01.02.2015 )
La data de 12 februarie 2015 a avut loc conferința de presă de lansare a proiectului “Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei“.
Evenimentul s-a desfășurat în București, la Hotel Minerva.
Au luat cuvântul reprezentanți ai Ministerului Sănătății, Ambasadei Regatului Norvegian la București și ai Institutului de Pneumoftiziologie “Marius Nasta” care au subliniat necesitatea întăririi controlului tuberculozei în România și relevanța proiectului în contextul eforturilor naționale și europene de combatere a acestei maladii.
La conferință au participat, de asemenea, reprezentanți ai Organizației Mondiale a Sănătății – Biroul pentru România, ai Ministerului Finanțelor Publice, ai Ambasadei Statelor Unite ale Americii, a numeroase instituții și organizații neguvernamentale care activează în domeniul sănătății, precum și reprezentanți ai mass-media.
Aparatură modernă de diagnosticare a TB MDR/XDR și medicamente antituberculoase de linia a II-a (31.01.2015 )
Fondurile necesare implementării proiectului “Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei”, pentru perioada august-decembrie 2014, au fost virate către partenerii români în noiembrie 2014, iar la finalul lunii decembrie 2014 erau deja cheltuite, în proporție de 91%, pe achiziția de medicamente.
„Este un proiect cu un ritm de implementare extrem de alert! Medicamentele pentru tratamentul pacienților cu tuberculoză multi-drog și extrem de rezistentă sunt esențiale și nu putem face rabat de la calitate, atunci când viața pacienților depinde de noi. Ne străduim în fiecare zi să găsim cele mai bune soluții pentru a livra rezultatele promise în acest proiect”, Silvia Asandi, Director al Fundației Romanian Angel Appeal, partener în proiect, responsabil cu achiziția medicamentelor.
În luna decembrie 2014, prima tranșă de medicamente, pentru 200 din cei 1000 de pacienți care vor fi tratați în cadrul proiectului, era deja livrată, în paralel realizându-se plata pentru o nouă tranșă de medicamente ce va asigura tratamentul a 550 de pacienți cu TB MDR/XDR.
Tot în decembrie, au fost lansate achizițiile pentru echipamente și consumabile de diagnostic rapid (Genexpert, MGIT și LPA), rezultat al colaborării fructuoase între Institutul “Marius Nasta” și Fundația RAA.
Până la momentul actual, a fost finalizată și evaluarea bazei naționale de date a Programului Național de Control al Tuberculozei și au fost stabilite prioritățile pentru modificările necesare, în conformitate cu recomăndarile Organizației Mondiale a Sănătății.
Un pas în egală măsură important în progresul proiectului îl constituie identificarea de către CPSS a comunităților vulnerabile unde se vor desfășura activitățile de informare-educare-comunicare și depistare a cazurilor de TB în rândul populațiilor sărace, cu acces limitat la serviciile de sănătate. Pentru aceste comunități urmează dezvoltarea de programe și materiale de informare cu privire la transmiterea, prevenirea, simptomele TB și accesul la asistența medicală primară.
Proiectul avansează și – lucru foarte îmbucurător – serviciile de diagnostic rapid, tratament și suport pentru pacienți si comunitățile afectate încep deja să se contureze, ca rezultat al unui parteneriat de succes între sectorul guvernamental și societatea civilă.
Tuberculoza (TB) face, anual, milioane de victime în întreaga lume, din care câteva zeci de mii doar în România. Asta în condițiile în care populația generală doar a auzit de afecțiune și tinde să o considere o problemă eradicată, o boală a secolului trecut.
“Mai există tuberculoză în secolul 21?”
Da, există, iar la ora actuală a devenit o prioritate mondială de sănătate publică. Date ale Organizației Mondiale a Sănătății din octombrie 2014 arată că mai mult de o treime din populația totală a lumii este purtătoare de bacili ai tuberculozei iar una din 10 persoane purtătoare se îmbolnăvește. 9 milioane de persoane s-au îmbolnăvit de TB numai în anul 2013, iar 1,5 milioane au murit, însemnând aproape 4.109 decese pe zi. La nivel global, se estimează că în 2013, 480.000 de oameni au dezvoltat tuberculoză rezistentă la tratament (TB MDR).
Totuși, grație eforturilor susținute pentru diagnosticarea rapidă și tratarea adecvată și sub strictă supraveghere, la nivel mondial, rata de deces cauzat de TB a scăzut cu 45% între anii 1993 și 2013. În jur de 37 de milioane de vieți au fost salvate între 2000 și 2013, datorită diagnosticării timpurii și tratamentului corect. 86% din persoanele care au dezvoltat TB și au fost puse sub tratament în 2012 au fost tratate cu succes.
În România, boala ucide anual 1.100 de persoane și atinge alte 16.000 pe an, în majoritate din rândul populației tinere și active. România este țara din Uniunea Europeană cu cel mai mare număr de cazuri de tuberculoză (cca 20% din bolnavii de TB din UE provin din România). Deși înregistrează o rată de succes de peste 86% la tratamentul pacienților noi, România are una dintre cele mai mici rate de vindecare din lume în cazul tuberculozei multidrog rezistente, prezentând o creștere anuală a rezervorului de pacienți infecțioși.
România nu este însa un caz izolat. Organizația Mondială a Sănătății enumeră, printre provocările cu care se confruntă în privința controlului tuberculozei în Regiunea Europeană, nevoia de reformă în sectorul sănătății, care să includă o mult mai mare implicare a asistenței medicale primare în controlul TB și o angajare politică și financiară încă limitată, a guvernelor, în controlul TB.