Romanian Angel Appeal logo

Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei

Proiect finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 - 2014, în cadrul Programului RO 19 - Initiative in Sanatatea Publica.

w-mona_drageCifrele referitoare la tuberculoza multidrog rezistentă (MDR) în Norvegia sunt foarte mici, între 2 şi 10 cazuri în fiecare an. În 2014, numărul total de cazuri noi de tuberculoză, sensibilă şi rezistentă deopotrivă, a fost de 324. Prin comparaţie, conform Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS), în acelaşi an în România au fost înregistrate 15.353 de cazuri noi, dintre care 547 de MDR. Pentru mai multe informaţii despre situația tuberculozei în Norvegia, am invitat-o la dialog pe Mona Drage, director adjunct al LHL International, organizație înfiinţată de pacienţii cu tuberculoză din Norvegia.

LHL International a fost înfiinţată de o organizaţie de pacienţi. Care este misiunea acestei fundaţii?

Bazele LHL au fost puse de cinci bolnavi de TB, reuniţi în 1943 pentru a înfiinţa o organizaţie care să lupte împotriva prejudecăţilor şi temerilor, precum şi pentru dreptul la muncă şi la asistenţă socială al pacienţilor cu TB. Mai târziu, LHL a evoluat, incluzând şi boli pulmonare şi cardiace, în timp ce LHL International continuă să activeze în domeniul TB.

Viziunea LHL International este o lume fără tuberculoză, şi acţionăm în acest sens prin asigurarea dreptului la viaţă şi la sănătate pentru cei afectaţi de TB, asigurarea implicării pacienţilor şi militând pentru a opri discriminarea pacienţilor cu tuberculoză.

Care este istoricul cazurilor de TB din Norvegia?

În trecut, Norvegia a fost grav afectată de tuberculoză. În jurul anilor 1900, fiecare al cincilea deces din Norvegia era cauzat de tuberculoză. În această perioadă, Norvegia a fost una dintre cele mai sărace din Europa. De la începutul anilor 1900 până prin 1950 s-a înregistrat o scădere accentuată a prevalenţei şi mortalităţii prin TB în Norvegia.

Care este situaţia actuală a tuberculozei în Norvegia?

Astăzi, TB este o boală rară în Norvegia, care înregistrează între 300 şi 400 de cazuri noi în fiecare an. În 2014 au fost 324 de cazuri noi, rezultând o incidenţă de 6/100 000.

În România, numeroşi pacienţi cu MDR şi XDR abandonează tratamentul după câteva luni din cauză că încep să se simtă mai bine şi vor să scape de efectele secundare ale medicamentelor antituberculoase. Este un comportament care se regăseşte şi pacienţii din Norvegia?

Tratamentul MDR şi XDR este îndelungat şi foarte dur pentru mulţi pacienţi, şi este uşor de înţeles că unii oamenii sunt tentaţi ca, la un moment dat, să întrerupă tratamentul.  Am avut exemple de acest fel şi în Norvegia, dar nu foarte des. Numărul de cazuri de MDR în Norvegia este foarte mic, între 2 şi 10 în fiecare an.

Care sunt nevoile psiho-sociale ale pacienţilor cu TB? Există diferenţe semnificative între pacienţii din diferite ţări din lume unde  operează LHL?

Nevoile psihosociale ale pacienţilor cu TV diferă de la persoană la persoană, dar am observat numeroase aspecte comune în ţările în care activăm. Pacienţii trebuie să înţeleagă ce este tuberculoza şi să creadă  că se pot vindeca. Aceştia trebuie să înţeleagă de ce este important să continue să ia medicamentele mult timp după ce încep să se simtă mai bine şi trebuie să fie motivaţi în acest sens. Discuţiile cu foştii pacienţi cu TB / sprijinul egalilor sunt foarte eficiente, atât ca motivaţie, cât şi ca împărtăşirea a unei experienţe comune. Pacienţii se confruntă cu o doză mare de ruşine şi stigmatizare (rostită şi nerostită), aşadar este necesară înlăturarea sentimentului de singurătate, dar şi susţinerea de către cineva de încredere, fie că este vorba de medic, un vecin, partener de viaţă sau o persoană apropiată etc.

Cum poate câştiga medicul încrederea pacienţilor, aşa încât aceştia să-l urmeze până la final?

Încrederea se câştigă în timp. Medicul care dă dovadă de preocupare pentru pacient, aşa încât acesta să înţeleagă că amândoi aveţi un scop comun, şi că pacientul va fi sprijinit până la capăt, ajută la construirea rapidă a încrederii. Aceasta include, de exemplu, modul în care medicul primeşte pacientul, tipurile de întrebări pe care medicul le adresează şi limbajul corporal al medicului.

Care sunt cele mai eficiente moduri care determină pacienţii să rămână aderenţi la tratamentul TB?

Asiguraţi-vă că pacientul are suficiente cunoştinţe despre tuberculoză, că ştiu că este o boală tratabilă şi că este motivat să-şi atingă scopul. Asta înseamnă asigurarea motivaţiei intrinseci. În plus, o altă metodă eficientă constă în controalele regulate ale pacienţilor şi stimulentele potrivite fiecărui pacient în parte.

Cum poate fi îmbunătăţită comunicarea între profesioniştii din sănătate şi pacienţi pentru a trata tuberculoza mai eficient?

Se pot face multe pentru a îmbunătăţi comunicarea între profesioniştii din sănătate şi pacienţi pentru a trata tuberculoza mai eficient. Primul şi cel mai important pas este conştientizarea; este important de ştiut felul în care cuvintele şi acţiunile noastre îi influenţează pe ceilalţi şi dacă o facem aşa cum dorim noi. Cu toţii ne putem perfecţiona când vine vorba de comunicare, iar schimbările mici pot avea un impact mare în vieţile noastre, atât profesional, cât şi personal. LHL International  a dezvoltat un concept de curs care abordează modul în care se poate obţine un rezultat bun chiar şi atunci când timpul alocat fiecărui pacient este limitat. Împreună cu ASPTMR, în cadrul acestui proiect am organizat patru cursuri de comunicare în sănătate. Iar tot feedback primit de la participanţi a fost că acest curs le-a fost de un real folos!

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

Pe 1 martie, 12 asistenți și infirmieri ai  Institutului de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București au participat la cursul „Tipuri de măsuri de control al transmiterii tuberculozei”, organizat și susținut de dr. Cristian Popa, medic în cadrul unității. Cursul aduce informații importante care ajută angajații spitalului să fie atenți la situațiile la care se expun și la măsurile prin care ar putea să evite contagiunea cu virusul tuberculozei de la pacienți. Riscul de îmbolnăvire cu tuberculoză la personalul spitalicesc din unitățile TB este estimat a fi de trei-patru ori mai mare decât în populația generală. Asistenții și infirmerii, care sunt personalul cel mai expus acestui pericol, fiindcă stau cel mai mult în preajma pacienților și au contact direct și repetat cu ei, nu trec printr-un instructaj special la momentul angajării în unitățile sanitare care se ocupă de pacienți cu TB. De aceea, dr. Popa își dorește să transforme acest curs într-un training frecvent, prin care să fie instruiți periodic angajați ai spitalului din toate secțiile.

La curs, participanților li s-a vorbit despre căile de transmitere a tuberculozei, despre sursele de infecție și soluțiile pe care personalul spitalicesc le are la îndemână pentru a se proteja, cum ar fi măștile medicale speciale, educarea pacienților în privința igienei tusei și o politică mai strictă pentru persoanele care vin la spital ca vizitatori. În ianuarie, a fost organizat un curs pe aceeași tematică pentru medicii supervizori, persoane-cheie din teritoriu, care monitorizează activitățile de control al tuberculozei și instruiesc personalul medical.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

4. Foto RV2-1-

Tema stabilită de Organizația Mondială a Sănătății pentru Ziua Mondiale de Lupta Împotriva Tuberculozei (ZMTB) de anul acesta este „Împreună pentru eradicarea Tuberculozei” (Unite to End TB), iar una dintre cele patru subteme este „Împreună vom testa, trata și vindeca mai eficient”.

Prin activitățile sale, proiectul „Îmbunătățirea starii de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei“ se înscrie perfect în această arie, prin dotarea laboratoarelor TB cu echipamente performante și oferirea de servicii de diagnosticare rapidă. Despre acesta, am stat de vorbă cu dl Răzvan Vulcănescu, subsecretar de stat în Ministerul Sănătății, coordonatorul programului RO_19.01 „Inițiative în Sănătatea Publică”.

Cu ce contribuie proiectul „Îmbunătățirea stării de sănatate a populației din România prin creșterea capacității de control a Tuberculozei” la rezultatele Programului RO_19 – Inițiative în Sănătatea Publică, gestionat de Ministerul Sănătății?

Operatorul Programului RO 19 – „Inițiative în Sănătatea Publică” a fost desemnat Ministerul Sănătății, care are ca obiectiv „îmbunătățirea sănătății publice și reducerea inegalităților în domeniul sanitar”. Două dintre rezultatele așteptate ale programului sunt îmbunătățirea prevenirii și tratării bolilor contagioase (inclusiv TB) și dezvoltarea resurselor la toate nivelurile din domeniul sanitar. Proiectul de față urmărește – și rezultatele deja au început să apară – consolidarea capacității instituționale a Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei (PNPSCT) în vederea controlului epidemiei de TB din România, precum și asigurarea depistării timpurii a cazurilor de Tuberculoză rezistentă la medicamente (TB MDR) și de Tuberculoză extrem de rezistentă la medicamente (TB XDR). De asemenea, proiectul urmărește asigurarea tratamentului complet, continuu și de calitate cu medicamente de linia a doua pentru pacienții cu TB MDR/XDR, precum si dezvoltarea unui model integrat de suport la nivelul comunității pentru tratamentul și prevenirea TB în grupurile sărace și vulnerabile. Proiectul a fost elaborat pe baza înțelegerii profunde a factorilor sociali actuali ai TB și a intervențiilor venite din afara sectorului sanitar, în special în domeniul sprijinului social și a prevenirii îmbolnăvirilor în rândul grupurilor vulnerabile.

În mai bine de un an și jumătate de când a început, acest proiect a adus îmbunătățiri considerabile: avem zece laboratoare dotate cu aparatura ultraperformantă care pot deservi întreg teritoriul țării, avem în toată țara specialiști pneumologi instruiți, avem un model integrat de suport la nivelul comunității, pentru tratamentul și prevenirea TB în grupurile sărace și vulnerabile. Cum se văd aceste rezultate, din perspectiva OMS, în contexul Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Tuberculozei (24 martie)?

Tema Zilei Mondiale de Lupta Împotriva Tuberculozei (ZMTB) de anul acesta, anunțată de OMS, este „Împreună pentru eradicarea Tuberculozei” (Unite to End TB), cu referire la guverne, comunități, societatea civilă din domeniu și sectorul privat, deci la toți stakeholderii care pot contribui la atingerea acestui țel. Una dintre cele patru subteme pe care OMS le promovează în 2016 pentru ZMTB este „Împreună vom testa, trata și vindeca mai eficient”, iar proiectul „Îmbunătățirea starii de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei“ se înscrie perfect în această arie, prin dotarea laboratoarelor TB cu aparatură performantă și serviciile de testare rapidă pe care, acum, le pot oferi pacienților. Astfel, acest proiect contribuie la efortul internațional de stopare a acestei boli și urmează liniile Strategiei OMS pentru eradicarea Tuberculozei, care vizează să pună capăt epidemiei TB până în anul 2030. Printre altele, aceasta presupune ca activitățile tuturor părților interesate să fie centrate pe pacient și pe asumarea de schimbări îndrăznețe în sistemul public de sănătate.

În ultimul an, peste 10.000 de persoane au fost testate prin metode de diagnosticare rapidă în laboratoarele dotate prin acest proiect. Asta înseamnă că, în timp, la nivelul comunităților vor fi mai puține îmbolnăviri noi și, eventual, va scădea numărul de cazuri de TB. Care este impactul acestui proiect, la nivel social?

Impactul proiectului se traduce în servicii mai bune de diagnostic, tratament, tratament sub directă observare (DOT), sprijin social și intervenții preventive pentru grupurile importante din punct de vedere epidemiologic și vulnerabile, care în timp vor duce la reducerea diferențelor economice și sociale cauzate de TB în România și în Spațiul Economic European.

Asigurarea diagnosticului timpuriu, urmat de regimuri de tratament anti-TB neîntrerupte, complete și de calitate, DOT și stimulente sub formă de alimente pentru pacienți, în vederea creșterii aderenței la tratament, vor conduce la o rată mai bună de succes al tratamentului în rândul pacienților cu TB, care astfel se pot întoarce la serviciu, redevenind cetățeni productivi. În plus, intervențiile de prevenire în comunitățile rurale sărace, inclusiv comunitățile roma, vor contribui la o adresabilitate crescută a acestor populații față de serviciile de asistență medicală primară, la scăderea numărului de îmbolnăviri cu TB, scăderea stigmatizării și discriminării pacienților cu TB și a familiilor acestora, precum și la un statut social și economic îmbunătățit al membrilor comunității.

Tuberculoza nu mai este boala sărăciei, dar mulți români încă nu știu acest lucru și nu se așteaptă să se îmbolnăvească. Diagnosticul este greu de acceptat pentru un director de bancă, de exemplu, sau pentru un avocat. Cătălina Constantin, președinta Asociației pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă, ne vorbește despre probleme sociale și psihologice ale pacienților cu tuberculoză, dar și despre importanța instruirii permanente a personalului medical care lucrează cu pacienți cu TB.

Care sunt problemele dincolo de boală, care vin din boală, ramificațiile?

Este un context înainte de boală, tuberculoza nu mai este boala sărăciei. Principala vulnerabilitate este scăderea imunitară. Contextul general este că există foarte multă tuberculoză în România și, având imunitatea scăzută, ești oricând expus la riscul de îmbolnăvire. Tuberculoza afectează omul pe toate palierele vieții lui: psihologic, social, medical.

Ce se întâmplă când o persoană află diagnosticul?

Indiferent care este forma de tuberculoză, de fiecare dată este un șoc pentru persoana respectivă. De cele mai multe ori, nu se pune din start diagnosticul de tuberculoză multidrog rezistentă (TB MDR), pentru că doar în câteva locuri din țară există aparatură care să-ți spună asta rapid. Lucrurile încă mai stau în felul următor: afli că ai tuberculoză și după o lună-două de tratament poți să afli că ai MDR sau tuberculoză extrem de rezistentă la medicamente (TB XDR). Dar toți trec prin șocul în care află diagnosticul, durata lungă a bolii, de faptul că urmează șase luni sau doi ani din viață pe care trebuie să îi  reconsidere total și atunci trebuie să-și pună viața pe stop și să facă tratament.Foarte mulți nu pot, își pierd serviciul, pierd oportunități, nu mai merg la studii, sau în străinătate la muncă, își amână nunta, își părăsesc iubita. Dar cel mai important este pierderea locului de muncă, nu toți sunt angajați prin carte de muncă sau prin contracte legale, iar dacă sunt angajați, contractul nu reflectă suma totală de bani pe care o primesc și atunci una dintre marile probleme este că le scad dramatic veniturile. Nevoile cresc, în plus. Spre exemplu, dacă părintele care s-a îmbolnăvit se ocupa de copii, nu mai poate să facă asta, trebuie să angajeze pe cineva (n.a. – perioada de internare pentru cazurile de TB MDR sau XDR poate dura între trei și zece luni sau poate și mai mult, până la negativarea pacientului, adică atunci când nu mai transmite boala). Pentru că ia tratament de tuberculoză, există o probabilitate foarte mare ca medicamentele acestea să aibă efecte adverse, și trebuie bani pentru alte medicamente, care pot să  reducă intensitatea reacțiilor adverse. Aceste medicamente suplimentare nu sunt gratuite, unele sunt parțial compensate, altele nu sunt. Unii experimentează dureri din cauza tratamentului anti tuberculos, altora le este afectat ficatul, care înseamnă alt tratament, cheltuielile apar. E nevoie de odihnă și hrană, altădată mâncarea costă, altădată îți permiteai să mănânci orice, acum ai nevoie de carne în fiecare zi, mâncare consistentă, odihnă, liniște.

O altă problemă socială este că mulți pacienți trebuie să se recalifice, să-și schimbe locul de muncă. De multe ori e costisitor sau imposibil. Dacă lucrează în construcții și a avut un plămân afectat, dacă se expune la niște medii care îi scad imunitatea sau la un mediu stresant, trebuie să renunțe la acel job.

La nivel psihologic, pot apărea tulburări din spectrul anxietății, manifestări psihotice, halucinații. Mi-amintesc de o pacientă care spunea că după tratament simte o durere în țeastă, în cap, de parcă cineva i-ar băga un cuțit acolo. Halucinațiile sunt complexe și vii, în sensul că una dintre paciente când își lua tratamentul se credea gogoșar și nu înțelegea ce caută în pat, și nu în borcan.

Sunt obsedați de întrebarea „de unde am luat boala”?

Sigur, sunt obsedați de întrebarea „de ce?”, fiindcă li se reproșează că ei sunt de vină că au luat boala. Asta le spun oamenii cărora le este frică, de la medici până la familie. „De ce tocmai mie?”, se întreabă. După care urmează perioadele de furie, depresie și, într-un final, de acceptare, dacă oamenii au noroc și susținere. Pentru că acceptând, pot înțelege că tratamentul este calea spre vindecare și că vine la pachet cu toate lucrurile neplăcute.

Cât de importantă este comunicarea pacient-medic?

În această relație, ambii sunt responsabili, și pacientul și cadrul medical, fie că este medic sau asistentă. Bolnavul cu tuberculoză consideră persoana care se ocupă de el foarte importantă și atunci el nu cere doar diagnostic și tratament, el cere multe: acceptare, înțelegere, empatie, un sfat în domenii care nu au legătură cu respectiva specialitate. Nu neapărat le și primește, și asta se întâmplă din varii motive, medicul sau cadrul medical are la rândul său niște nevoi: de timp, de instruire, de susținere, pentru că mulți ajung în burn-out. Dacă vrei să ai niște cadre medicale eficiente, te asiguri că periodic le livrezi traininguri, din care să-și aducă aminte tot ce înseamnă comunicare cu pacientul, intervenții de motivație, dar și cum să facă astea astfel încât să fie în echilibru.

Cum a apărut asociația pe care o conduceți?

În 2011, eram voluntar la Crucea Roșie și coordonam un program de psihoterapie și suport social pentru pacienții cu tuberculoză multidrog rezistentă și pe parcursul ședințelor de terapie. Dar eu am lucrat în domeniul tuberculozei vreo 20 de ani. Am fost asistentă medicală la Institutul „Marius Nasta”, pe urmă psiholog, din 2005, iar când mi-am început voluntariatul la Crucea Roșie, asiguram suportul psihologic pentru pacienții din sectorul 5. Mi-au trecut prin mână foarte mulți pacienți – prea puțini erau atunci însă diagnosticați cu multidrog rezistență – și aveau niște situații de viață foarte grele. Șocul a fost când am avut un grup de terapie de 20 de persoane cu tuberculoză multidrog rezistentă, un grupă în care oamenii se simțeau securizați fiindcă aveau alături oameni cu aceleași gen de probleme.

Îi ajutam la creșterea stimei de sine, a motivației de a fi aderenți la un tratament care le făcea probleme, dar exista o dimensiune a problemelor la care nu aveam niciun răspuns și care se lega de relaționarea cu familiile. Când am avut ca exercițiu desenul familiei, unul dintre pacienți și-a desenat familia, dar el nu era acolo. Iar altul, care venise cu soția, amândoi avuseseră MDR, s-a desenat pe el, soția, copilul și motanul, dar erau împrejmuiți de un zid mare de cetate în care nu avea nimeni acces. Se simțeau umiliți de fiecare dată când mergeau la Comisia de expertiză, aveam o întreagă intervenție pentru lucrul acesta, îi ajutam să se ventileze și să se proiecteze într-un fel de putere în care e OK să ignori, să te gândești că este despre ei, nu despre tine. Și, din aceste experiențe, a venit ideea înființării asociației.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

Practica a arătat că unii pacienţi cu tuberculoză tind să abandoneze tratamentul după primele luni de administrare, deoarece încep să se simtă mai bine, sau continuă să ia doar o parte din medicamentele obligatorii, renunțând la cele care au efecte secundare neplăcute (stări de greață, vărsături, dureri de oase etc.). Specialiștii pneumologi spun cu fiecare ocazie: aceste momente favorizează apariţia rezistenţei bacilului Koch (Mycobacterium tuberculosis) la medicamentele antituberculoase existente, iar pacienţii devin o sursă de infecţie tuberculoasă rezistentă. Tratamentul sub directa observare de către asistenții medicali comunitari și mediatorii sanitari din comunitate (denumiti suporteri DOT) este, în acest context, extrem de important. Coordonatorul proiectului, Dr. Florin Sologiuc, de la Centrul pentru Politici şi Servicii de Sănătate (CPSS), partener în cadrul proiectului „Îmbunătăţirea stării de sănătate a populaţiei din România prin creşterea controlului tuberculozei”, ne explică rolul Centrului  în implementarea tratamentului sub directă observare (DOT) în comunități.

În câte comunități din România se implementează tratamentul tuberculozei sub directă observare de către suporterii DOT?

Noi, în cadrul proiectului „Îmbunătăţirea stării de sănătate a populaţiei din România prin creşterea controlului tuberculozei”, avem 82 de comunități la nivelul a șase județe: Botoșani, Neamț, Gorj, Dolj, Călărași și Giurgiu. Cele 50, cum se pornise inițial în proiect, nu erau suficiente, pentru că ne-am dat seama că avem pacienți din multe mai multe localități și ne-am dorit să acoperim cât mai multe.

Cum au fost selectați suporterii DOT  în aceste comunități?

În funcție de comunitățile care aveau pacienți cu tuberculoză. Acesta a fost criteriul de selecție a suporterilor DOT Acolo unde existau pacienți, mediatorii sau asistenți medicali comunitari de la autoritățile locale au fost implicați în proiect. Unii dintre cei angajați mai pleacă, se duc ori în străinătate la muncă, ori își găsesc alt loc de muncă, mai intră în concedii de maternitate. În momentul acesta avem 89 de suporteri DOT, dintre care patru sunt mediatori sanitari roma.

Ce trebuie să facă un suporter DOT în cadrul acestui proiect?

Inițial, contactează pacienții care urmează  să fie înrolați în proiect, cei care primesc și stimulente financiare care să le asigure un ajutor în plus față de tratamentul medicamentos.

În fiecare județ avem și câte un coordonator al suporterilor DOT și, pe baza datelor furnizate de acesta, suporterul contactează pacienții, le spune despre ce este vorba și le dă o fișă  în care sunt menționate drepturile și obligațiile sale. Dacă pacientul este de acord să intre în program, semnează o fișă de consimțământ pentru a primi tratamentul sub directă observare. Apoi, suporterul se duce să ia medicamentele fie de la medicul de familie din comunitatea respectivă, fie de la dispensarul de tuberculoză la care este arondată comunitatea și le administrează de trei ori pe săptămână fiecărui pacient. Suporterii DOT sunt și cei care îi mobilizează pe oamenii din sate să participe la caravanele medicale, sesiuni de informare despre tuberculoză care se țin în aceste comunități.

Cum se desfășoară procesul de tratament sub directă observare?

Până acum, prin acest proiect, 150 de pacienți primesc tratament sub directă observare. În medie, un suporter DOT are câte un pacient sau maximum trei. Nu este foarte simplu, pentru că tratamentul presupune deplasarea în trei zile la bolnav, așa că nu ai cum să ai mulți pacienți, altfel nu ai avea timp să faci tot ce ai de făcut. În fiecare din cele trei zile în care pacientul trebuie să-și ia tratamentul, suporterul urmărește bolnavul să ia fiecare pastilă din lista de tratament. Pentru că efectele sunt uneori greoaie pentru pacient, de la vomă la dureri de cap sau pierderea auzului, este bine ca pacientul să fie încurajat și monitorizat când ia tratamentul, pentru a nu dezvolta o formă agravată de tuberculoză multidrog rezistentă.

Ce mai trebuie să urmărească suporterul DOT la pacienți?

Fiind în contact strâns cu pacientul, în cazul în care acesta declară schimbarea stării sale de sănătate sau îi spune că s-a întâmplat ceva cu impact asupra bolii sau a tratamentului, suporterul comunică mai departe medicului de familie sau dispensarului TB că starea s-a înrăutățit sau noua situație pe care i-a adus-o pacientul la cunoștință. E posibil ca, la unii pacienți, să intervină și alte boli, iar acest lucru trebuie anunțat.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

Harta laboratoarelor TB

Legenda:

Global Fund: Dotări cu aparatură modernă de diagnosticare rapidă prin proiecte cu finanțare de la Fondul Global de Luptă Împotriva HIV/SIDA, Tuberculozei și Malariei

Norway Grants: Dotări cu aparatură modernă de diagnosticare rapidă prin proiecte cu finanțare din Granturile SEE (Norvegiene)

Grafică: Fundația Romanian Angel Appeal

Interviu cu domnul Răzvan Vulcănescu, Subsecretar de Stat în Ministerul Sănătății

RV33

Ministerul Sănătății este Operatorul programului „Inițiative în Sănătatea Publică”, prin care Granturile Norvegiene 2009 – 2014 finanțează proiectul „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea capacității de control al Tuberculozei”.

Printre cele mai importante activități ale proiectului se numără crearea, la nivel național, a unei rețele funcționale de laboratoare și unități TB dotate cu echipamente de diagnosticare rapidă de ultimă generație și instruirea personalului de specialitate în utilizarea acestora, cu scopul de a spori capacitatea de control al tuberculozei în România. Pentru a afla mai multe despre beneficiile pe termen lung ale creării acestei rețele de laboratoare dotate cu aparatură modernă și ale instruirii specialiștilor din domeniul pneumologiei, am stat de vorbă cu domnul Răzvan Vulcănescu, Subsecretar de Stat în Ministerul Sănătății.

Prin proiectul „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea capacității de control a Tuberculozei” au fost instruiți, până acum, peste 500 de specialiști din domeniul pneumologiei. Astfel, aceștia au devenit resurse importante pentru sistemul public de control al TB. Care sunt planurile MS pentru a continua întărirea rețelei de control al TB?

Întotdeauna am considerat că resursa umană și corecta responsabilizare, corecta instruire a resursei umane este absolut esențială atunci când pornești la un drum, atunci când vrei să atingi niște performanțe, când vrei să faci o diferență față de ceea ce a fost anterior. Resursa umană aduce beneficii proiectului, dar va produce niște rezultate și după ce acest proiect va fi finalizat. Înteaga rețea de pneumoftiziologie are nevoie de oameni foarte bine instruiți, în directă relație cu ultimele noutăți în domeniu, pentru a asigura calitatea standardelor de îngrijire. În acest sens, Ministerul Sănătății și Programul Național de control al TB au în vedere asigurarea instruirii continue a personalului (și aici vorbim nu doar de medici, dar și de asistente, personal de laborator etc.), cât și extinderea instruirii către rețeaua de asistență medicală primară în controlul TB (medici de familie, asistentele acestora, asistenți medicali comunitari, mediatori sanitari etc.). Specialiștii foarte bine pregătiți pot deveni, la rândul lor, nu doar buni cunoscători și aplicanți, ci chiar traineri. Există țări în care tuberculoza poate este la un nivel inferior față de nivelul României, dar care, în contextul globalizării, în contextul migrației – în special la nivelul Europei, în momentul de față – s-au trezit cu o incidență crescută a cazurilor de tuberculoză, mai ales în cadrul anumitor categorii sociale. Ei apelează la cei care dețin cele mai noi informații legate de modalitatea de control al TB. Deci există o șansă pentru colegii noștri instruiți în cadrul proiectului să devină experți la nivel european, care să poată să disemineze informațiile pe care le dobândesc atât în cadrul trainingului, cât și prin asistarea pacienților. Există această șansă, pentru că Organizația Mondială a Sănătății monitorizează îndeaproape evoluția și controlul tuberculozei în România. Recent, a fost publicat Raportul pe 2015 al OMS, în care sunt făcute referiri punctuale la ce a însemnat evoluția controlului tuberculozei în țara noastră în ultima perioadă, cu aprecieri aduse pentru rezultatele palpabile în domeniu prin proiectele derulate de Institutul de Pneumoftiziologie „Prof. Dr. Marius Nasta”, inlcusiv acesta de față.

Prin acest proiect, s-a pus la punct o rețea de laboratoare foarte bine dotate, care au aparatură de ultimă generație. După încheierea proiectului, cum va fi asigurată sustenabilitatea activității în aceste laboratoare? 

Proiectul s-a pliat pe Strategia națională de control al tuberculozei, care, la rândul ei, se pliază pe Strategia naționala de sănătate 2014-2020. Sunt niște etape clar stabilite, distincte, punctuale, e un grafic Gantt pe care l-am urmărit și care avea în vedere anumite etape și finanțarea pentru fiecare dinte ele. În perioada aceasta, am avut posibilitatea să facem un fel de start-up pentru controlul tuberculozei, prin această finanțare norvegiană. Prin proiect, Institutul „Marius Nasta” a avut sume substanțiale, pe care le-a utilizat conform planificării etapelor. Apoi, în viziunea noastră, nu doar resursa umană este importantă. Ea trebuie să fie ajutată de aceste dotări cu echipamente, de aceste laboratoare. Diagnosticul corect, rapid și de calitate este cheia pentru asigurarea tratamentului corespunzător și stoparea transmiterii TB în populația generală. Ca și etape ulterioare proiectului, Ministerul Sănătății este preocupat în a asigura continuitatea acestei intervenții. De aceea, în 2016 vom organiza achiziția națională centralizată de consumabile pentru diagnostic pentru asigurarea sustenabilității și pentru asigurarea controlului TB în România.

Tot în cadrul acestui proiect sunt prevăzute activități de creștere a aderenței la tratament prin acordarea de tichete sociale pentru pacienții care își respectă tratamentul. Credeți că va fi posibil ca această intervenție să fie implementată la nivel național?

Ceea ce noi dorim să sensibilizăm este ceea ce-și doreste și OMS să se conștientizeze la nivelul fiecărui stat. Este ceea ce se numește health in all policies, sănătatea în toate politicile pe care le facem, și care reprezintă o abordare centralizată și multiinstituțională asupra problemelor de sănătate care pot avea implicații socio-economice. De aceea, este nevoie de implicarea tuturor instituțiilor, a tuturor organizațiilor, a partenerilor care pot avea un rol în controlul tuberculozei în România. Deja, prin intermediul acestor proiecte pe fonduri norvegiene, vedem niște beneficii. Vedem că rata de succes a tratamentului pentru TB sensibilă este de peste 85%, dar rata de succes la tratament pentru tuberculoza multidrog rezistenta este, din păcate, în continuare, de aproximativ 32%, conform ultimelor noastre evidente, ceea ce presupune că astfel de intervenții de care spuneam ar trebui să fie țintite direct către categoriile cele mai vulnerabile și cu risc de abandon al tratamentului. E important ca, înainte de a asigura aderența la tratament, să ne asigurăm că avem acces universal la diagnostic și tratament pentru pacienți. Desigur că vom lua toate măsurile necesare pentru ca, în timp, să putem scădea numărul de cazuri TB din România și să creștem aderența la tratament a pacienților. Putem să apreciem că parteneriatul* pentru acest proiect între autorități, instituții pentru tratarea pacienților și organziații nonguvernamentale cu vastă expertiză în domeniu a funcționat bine și este un exemplu demn de urmat: atunci când fiecare se așază la masă și știe ce are de făcut, poate să ducă la atingerea scopurilor comune. La finalul proiectului, vom putea evalua eficient nivelul de la care am plecat și unde ne aflăm.

* Proiectul este implementat de Institutul de Preumoftizilogie „Prof. Dr. Marius Nasta”, Fundația Romanian Angel Appeal, Centrul pentru Politici și Servicii de Sănătate și LHL’s International Tuberculosis Foundation (Norvegia)

O sesiune de instruire pentru medicii supervizori a avut loc la sfârșitul lunii noiembrie.

25 de medici supervizori din București care lucrează în Programul Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei (PNPSCT) au participat la cursul „Controlul transmiterii tuberculozei în unitățile sanitare”, organizat în luna noiembrie de Institutul de Pneumoftiziologie „Prof. dr. Marius Nasta”. Cursul este parte a proiectului „Îmbunătățirea  stării de sănătate a populației din România prin creșterea capacității de control al tuberculozei”, din cadrul Programului „Inițiative în sănătatea publică”, finanțat din Mecanismului Financiar Norvegian 2009-2014.

Instruirea medicilor supervizori este o etapă importantă în procesul de întărire a capacității PNPSCT de a preveni și controla tuberculoza în România, ei fiind cei care monitorizează activitățile de control al tuberculozei în unitățile sanitare și instruiesc personalul medical din spitalele de pneumologie din țară, astfel încât boala să nu se transmită de la pacienți la personalul medical și auxiliar, aparținători sau alte persoane care ajung în spitale. Sesiunile de instruire a personalului urmăresc, printre altele, crearea unui limbaj comun pentru medici și asistente în ceea ce privește activitățile de control al tuberculozei, dar și asigurarea unei bune cunoașteri de către aceștia a modalităților de prevenire a îmbolnăvirii de tuberculoză în spitale, având în vedere că riscul de îmbolnăvire a personalului medical este, conform estimărilor, de trei – patru ori mai mare decât la populația generală.

Pe parcursul orelor de curs, participanții au discutat despre integrarea tuberculozei în rândul bolilor cu transmitere nosocomială, despre evaluarea riscului de transmitere a tuberculozei în laborator și în timpul investigațiilor de specialitate  (bronhoscopie, radioscopie, radiologie), dar și despre metode de protejare a respirației pentru pacienți și personalul medical. La final, concluzia a fost că vizitele supervizorilor trebuie privite nu ca pe un instrument de  control al unităților sanitare, ci ca pe niște schimburi de experiență între medici, după cum a declarat medicul Cristian Popa, de la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București, unul dintre traineri.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

Liliana G. are 28 de ani, este agent imobiliar și în octombrie a fost internată la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”, unde a fost diagnosticată cu tuberculoză multidrog rezistentă.

Sunt dintr-o comună din Teleorman, dar muncesc în București. Totul a pornit de la o toxiinfecție alimentară, la sfârșitul lui septembrie, când am ajuns la Spitalul Municipal. Acolo, printre alte analize, mi-au făcut și o radiografie la plămâni, unde medicii mi-au găsit o pată. Mi-au dat un tratament pentru pneumonie, l-am urmat două săptămâni, după care m-am dus din nou la radiografie, dar nu se schimbase situația, așa că am ajuns la „Nasta”.

Eu nici măcar nu știam că mai există TBC. Doctorița de aici mi-a spus: „Ești suspectă de TBC”. Mi-am făcut analizele și mi-a ieșit că am rezistență. A fost un șoc pentru mine. Nu știam ce înseamnă rezistență… Am aflat. Mă așteptam să stau cel mult trei luni în spital, după care credeam că îmi dă drumul acasă și tot tratamentul durează șase-opt luni, dar am aflat că va dura mai mult. Sunt aici din 18 octombrie și trebuie să plec  la jumătatea lunii decembrie.

Aveam sistemul imunitar foarte scăzut, asta mi-a ieșit și la analize.  La mine în familie nu a avut nimeni tuberculoză, vecini nici atât, pur și simplu am luat microbul, și cred că din mijloacele de transport în comun sau de la serviciu. Am aflat că se ia prin aer iar eu lucrez foarte mult cu publicul, sunt agent de vânzări la imobiliare. Vin tot felul de clienți, nu știi… Ce mi s-a întâmplat mie nu vreau să i se întâmple nimănui. Lucram foarte mult, șase zile din șapte, câte zece ore, plus naveta până acasă, eram foarte slăbită. Locuiesc în Teleorman și câteodată veneam cei 50 de kilometri, să lucrez în București, cu mijloacele de transport în comun,.

Mi-am pus poze cu familia, cu nepoțelele mele lângă pat. Familia mă vizitează în fiecare săptămână aici. Locuiesc cu tata și sora mea. Au fost foarte dezamăgiți când au aflat că am tuberculoză, au fost distruși, nu mai aveau nici un pic de putere, parcă totul se terminase. Noi ne-am pierdut mama acum cinci ani și deja parcă îi vedeam că trec prin aceeași stare… Am zis că dacă mă plâng, nici lor nu o să le fie bine. Pentru ei mi-am făcut curaj.

Nu am avut efecte adverse la tratament, dar eu mi-am impus să nu am. Dacă am o zi mai proastă, începe și pe mine să mă doară, dar prefer să nu mă gândesc. Contează foarte mult să te susțină familia, să știi că te așteaptă ceva când pleci din spital, și m-am gândit numai la ce îmi face bine. Mi-am impus să nu mă doară nimic. Dacă simțeam că mă doare un pic piciorul, îmi ziceam că nu e nimic. Și până-n clipa de față nu am avut mai  efectele secundare de la medicamente.

Am făcut Psihologia și m-am gândit că trebuie să mă controlez. Am făcut și Școala de aviație de la Băneasa, ca să devin însoțitor de bord. Am lucrat o perioadă la o firmă, până a dat faliment. Acum nu o să mai pot profesa, din cauza diagnosticului de TBC. La agenția imobiliară am lucrat trei ani. Ei încă mă așteaptă să vin, le-am spus de diagnostic, mi-au zis doar să mă fac bine, că ei mă așteaptă. Dar nu mai pot eu. După ce plec de aici, o să mai stau o lună-două și apoi o să-mi caut un serviciu să lucrez mai puțin, măcar opt ore, să nu fie așa stresant, că, oricum, acasă nu pot să stau prea mult.

Ce mi s-a întâmplat mă va schimba, pentru că o să fiu mai atentă cu alimentația. Eu nu mâncam cât trebuie. Mâncam o dată pe zi, și asta seara, nu aveam timp chiar dacă voiam, eram tot timpul pe teren, la birou, vorbeam cu clienții la telefon. Mă înnebunea telefonul, suna încontinuu. Mă apucam, luam să mănânc, dar veneau clienți, trebuia să mă ridic iar.

În rest, boala nu mă demoralizează, mă face mai puternică.

* Numele pacientei a fost modificat, la cererea acesteia.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

Medicul pneumolog Cristina Popa, de la Institutul „Marius Nasta”, despre provocările pacienților cu tuberculoză multidrog rezistentă.

De peste 11 ani, Cristina Popa este medic la secția de pacienți cu tuberculoză multidrog rezistentă și extrem de rezistentă la medicamente,de la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București. A văzut, examinat și vorbit cu mii de pacienți, iar pe canapeaua din biroul său nu stau colegii la cafea, ci un lung șir de dosare cu pacienți internați pe secție, separate de bilete verzi cu „A”, „B”…, „S”, „T”, „V”.

– Îmi recunosc limitele umane și, sinceră să fiu, mie mi-ar fi foarte greu să iau un astfel de tratament… Oricât de conștiincioasă aș fi, cu certitudine aș mai omite doze.

Își rostește gândurile cu voce tare. Înțelege foarte bine cât de greu le e pacienților săi să ia zilnic  între 12 și 30 de pastile cu efecte secundare greu de suportat.

 – Noi încercăm să-i ajutăm pe pacienți să fie conștiincioși până la capăt cu tratamentul. Ignoranța este cel mai important factor care te face să stopezi tratamentul, pentru că, dacă nu știi ce înseamnă tuberculoza, cu certitudine nu vei acorda importanță acelei doze de medicamente pe care trebuie să o iei în acea zi. Își zic: Nu-i nimic, eu și-așa mă simt bine acum, ce rost are să mai iau astăzi?

Din energia pe care i-o dă pasiunea pentru meseria pe care o practică, dr. Cristina Popa găsește resurse zi după zi pentru a-și convinge pacienții să urmeze până la capăt tratamentul, spre binele lor. Le explică pe înțelesul lor totul despre tuberculoză, despre efectele pe care le are omiterea dozelor nu doar asupra lor, ca persoane bolnave, ci și asupra familiilor lor. Și, când un pacient  își respectă tratamentul,îl finalizează  cu bine, se bucură aproape mai mult ca pacientul, pentru că știe, mai bine ca oricine, că asta e cheia vindecării.

– Suntem o echipă aici și încercăm să le explicăm. În afară de mine, este asistenta din ziua respectivă și psihologul. Rolul asistentelor este foarte important, pentru că mesajul repetitiv ajunge să fie mai bine înțeles, iar doamna psiholog are un rol foarte mare, prin ședințele pe care le organizează cu pacienții. Mesajul este altfel transmis de la un psiholog, iar faptul că transmitem aceeași informație în mai multe modalități este cel mai important. Le înrădăcinează pacienților niște idei clare despre boală.

Cu toate eforturile conjugate ale echipei de specialiști, mai apar uneori cazuri de pacienți care nu țin cont de spusele lor. Sunt cei care, după câteva luni sau câțiva ani, revin pe paturile spitalelor de pneumologie și reîncep tratamentul, dar un tratament mult mai dur, cu mai multe medicamente, pentru o tuberculoză care acum e mult mai rezistentă la tratament decât a fost în faza inițială.

– Unii nu-și iau tratamentul constant și, după ce ies din spital, continuă să nu-l ia. După două luni, ajung să fie evaluați ca „întrerupere de tratament”, dar eu îi consider „abandon”. În momentul în care ți se asigură tratamentul și tu nu vrei să ții cont de asta, cred că cea mai mare parte din vină o porți tu, ca pacient.

Fiecare deces cauzat de întreruperea sau abandonul tratamentului o convinge încă o dată că trebuie să facă tot posibilul pentru a-i ajuta pe pacienți să-și ia medicamentele așa cum i le-a recomandat medicul curant. Unora le povestește despre alți pacienți care, după o perioadă de la începerea medicației, redevin apți de muncă și nu abandonează tratamentul.

– După părerea mea, sunt cazuri când poți și să iei tratamentul, și să te duci la muncă. Sunt pacienți care pot, și eu încurajez lucrul acesta, se simt mai bine când se simt utili și se reîntorc la viața activă pe care o aveau. Cred că echilibrul psihic poate să facă minuni în vindecare. Își spun așa: „Iau tratamentul și mă simt în stare să duc viața pe care am dus-o înainte”.

Tuberculoza, o tot spun specialiștii, o tot spune și dr. Cristina Popa, nu este boala sărăciei, nu se uită de unde alege. Sunt internați și oameni sărmani, și oameni cu stare, și muncitori cu ziua, dar și ingineri, și oameni fără adăpost, dar și directori și afaceriști.

– E greu să faci un portret robot al pacientului cu rezistență multiplă de acum. N-aș putea spune că este neapărat o persoană de la marginea societății, că nu are casă, că nu are ce să mănânce… În general, cam 50% dintre pacienți sunt persoane care cunosc și au locuit cu cineva care a avut această boală și au luat bacilul tuberculozei. Mai târziu, din păcate, pe fondul unor traume personale, fie că au trecut printr-un stres extraordinar, fie că au pierdut pe cineva din familie, bacilul se activează și ajung să dezvolte această boală.

În caz de suspiciune de tuberculoză, prima internare durează în abordarea clasică, în jur de trei luni, timp în care pacientul este supus unor investigații medicale. Abia la finalul celor trei luni și pe baza rezultatelor de laborator se poate ști cu precizie dacă pacientul este contagios, dacă are tuberculoză sensibilă, tuberculoză multidrog rezistentă (TB MDR) sau extrem de rezistentă la medicamente (TB XDR).

– Șocul cel mai mare este atunci când află că trebuie să urmeze doi ani de tratament, în cazul unei tuberculoze MDR. Doi ani e mult. Cei mai mulți dintre pacienți sunt bărbați și, în majoritatea situațiilor, nivelul lor de cunoștințe este mic,  iar gradul lor de școlarizare este scăzut, ceea ce conduce, de multe ori, la dezinteres  pentru respectarea tratamentului. Cei mai mulți au opt clase sau școala profesională. Sunt destul de puțini pacienții care au studii universitare și care acordă importanță informării detaliate despre boală și atitudinii corecte față de un tratament deloc ușor, dar care le poate asigura vindecarea.

Să stai trei luni în spital, departe de casă, de familie, de prieteni, este o altă încercare grea pentru pacienți. Plus că, în cazurile în care pacientul nu se negativează, adică este în continuare contagios, șederea în spital se poate prelungi, uneori, la peste jumătate de an.

– Mulți dintre pacienții de la „Marius Nasta” sunt oameni care ajung la București pentru că au motivație puternică de a duce la capăt acest tratament și atunci sunt în stare să-și asume și această plecare, departe de familie. Sunt pacienți care fie au avut un episod anterior de tuberculoză, fie au recidivat sau au făcut alte tratamente.

Și mai e o piedică în diagnosticarea precoce a tuberculozei, spune dr Cristina Popa.

– Cei mai mulți pacienți care ajung la camera de gardă vin pentru transpirații abundente, nu pentru că tușesc de două săptămâni, au scăzut în greutate și se simt mai obosiți după-amiaza. Pun simptomele pe seama fumatului, pe seama stresului, a faptului că muncesc prea mult, și asta întârzie diagnosticarea.

 

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

« Pagina precedentăPagina următoare »