Peer-supporterii ajută pacienții să-și respecte tratamentul până la final

Sorin Neacșu, fost pacient cu tuberculoză extins rezistentă (TB XDR), este voluntar al Asociației Pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă (ASPTMR) și peer-supporter în proiectul „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației prin îmbunătățirea capacității de control al tuberculozei”, derulat de Institutul de Pneumoftiziologie Marius Nasta, finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 – 2014, în cadrul Programului RO 19 – Inițiative în Sănătatea Publică. În cadrul proiectului a fost dezvoltată o rețea de peer-supporteri, al căror rol este să discute cu pacienții aflați sub tratament și să-i ajute să treacă mai ușor peste obstacolele fizice și psihice pe care le întâmpină și să rămână aderenți la tratament.

Sorin Neacșu: „Adesea mă recunosc în unii dintre pacienții cu tuberculoză multidrog rezistentă, pentru că ei trec prin aceleași nevoi prin care am trecut și eu. Se lovesc de aceleași chestii, de exemplu nu găsesc informații. Abia acum au apărut niște broșuri, dar până acum, nu găseau informații despre tratamente și sunt foarte nedumeriți, exact cum eram și eu când eram bolnav.”

Sorin Neacșu: „Unui pacient i s-a mărit cu două luni durata de tratament și el voia să renunțe. Nu mai voia să ia tratamentul, i se părea prea mult. M;edicul îi spusese că va face 18 luni de tratament și lui i se părea mult să mai ia încă două luni, din cauza reacțiilor adverse. Voia să renunțe. L-am înțeles, fiindcă și eu am trecut prin această situație. Și mie mi s-a prelungit durata de tratament cu trei luni și, pe moment, am simțit furie. M-am întrebat de ce și apoi am realizat singur că este mai bine să ascultăm de medici, pentru că ei sunt specialiștii și cei care ne vindecă. Fără ei, noi nu am reuși niciodată să ne vindecăm. Am vorbit și cu el și cu soția lui, ca să-l convingem împreună să-și ducă la capăt tot tratamentul. Și l-am adus și pe el în starea să-și termine tratamentul, să ia și cele două luni. Pentru mine, satisfacția a fost maximă, văzând că am reușit să-l aduc pe calea cea bună.”

Proiectul, la final. Cele mai importante rezultate

„În urma acestui proiect, pacienții cu tuberculoză multidrog rezistentă nu doar că au acces mai bun la diagnostic și tratament, dar se bucură de suport din partea foștilor pacienți și au acces la surse de informare care-i ajută pe pacienți să rămână motivați în a rămâne aderenți la tratament, pentru a se vindeca. Ce mi-a plăcut în acest proiect? Am avut ocazia, prin workshop-urile de comunicare în domeniul sănătății, să cunosc atât de mulți asistenți sanitari comunitari și peer supporteri din România, foarte pricepuți și dedicați.” – Mona Drage, LHL International Tuberculosis Foundation.

Rezultatele proiectului „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației României prin creșterea capacității de control al tuberculozei” reflectă eforturile făcute de partenerii de implementare și de oamenii din echipa de proiect pentru a atinge indicatorii propuși acum trei ani, când au început activitățile. Iată cele mai importante rezultate:

• Aproximativ 60.000 de testări rapide pentru depistarea tuberculozei multidrog rezistente (TB MDR) au fost derulate în laboratoarele incluse în proiect.
• Aproximativ 1900 de pacienţi cu TB tratați în ambulatoriu au primit tratament sub directă observație (DOT) şi stimulente pentru a menţine aderenţa la tratament.
• Peste 1100 de pacienţi cu TB (inclusiv pacienţi cu TB sensibilă şi cazuri TB MDR/XDR) din rândul grupurilor sărace, inclusiv roma, vor fi sprijiniţi în tratamentul ambulatoriu prin DOT şi sprijin social prin intermediul furnizorilor locali de servicii medicale din comunitate (mediatori sanitari şi asistente comunitare).
• 10 laboratoare (2 naţionale de referinţă şi 8 regionale) au devenit operaţionale pentru diagnosticarea rapidă a tuberculozei sensibile, rezistente sau extins rezistente la medicamente (TB, TB MDR, TB XDR).
• Peste 16.000 de persoane din comunităţi rurale sărace, inclusiv persoane de etnie romă, cu acces limitat la servicii esenţiale de prevenire şi asistenţă medicală, au fost informate cu privire la transmiterea, prevenirea, simptomele TB şi accesul la asistenţa medicală primară.
• 2000 lămpi cu lumină ultravioletă (UV) au fost achiziţionate pentru a echipa unităţile TB.
• Peste 1000 de persoane angajate în unităţile TB (doctori, asistente, personal administrativ) au fost instruite în Controlul Infecției cu TB.
• Peste 300 de mediatori sanitari şi asistente comunitare din 50 de comunităţi rurale sărace au urmat cursuri de DOT şi educaţie şi prevenţie în domeniul TB.
• Peste 600 de persoane din reţeaua naţională de TB au beneficiat de cursul de formare specializată în managementul medicamentelor, controlul infecţiei şi supravegherea TB.
• Peste 100.000 de materiale de informare (broșuri și pliante) au fost distribuite pacienţilor, grupurilor vulnerabile şi populaţiei generale.
• A fost actualizată baza națională electronică de date privind tuberculoza.

„Instrumentele IT, așa cum este baza de date a Programul Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei (PNPSCT), și-au dovedit întotdeauna utilitatea în gestionarea problemelor de sănătate publică. Din această perspectivă, pachetul de lucru „Actualizarea sistemului electronic naţional de colectare a datelor referitoare la TB” a contribuit, fără îndoială, la un control mai eficient al tuberculozei în România prin oferirea unui sistem electronic în pas cu evoluțiile recente de diagnostic și tratament, care să pună la dispoziția decidenților date colectate și prelucrate cu o mai mare eficiență și acuratețe. Acest sistem răspunde deopotrivă nevoii de a lua decizii bine fundamentate pentru managementul programului național, dar și pentru raportările europene și cele către Organizația Mondială a Sănătății.” – Eugenia Ghiță, Coordonator pachet de lucru 3 – Actualizarea bazei de date electronice pentru TB la nivel naţional

Rezumatul proiectului

Se actualizează baza națională de date cu pacienții cu tuberculoză

Una dintre activitățile proiectului este actualizarea bazei naționale de date privind pacienții cu tuberculoză, care cuprinde date despre toți pacienții, de la diagnosticare, urmărire, monitorizare, evaluare, evoluția sub tratament etc., spun specialiștii de la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”. Este un fel de registru al pacienților, explică managerul institutului, dr. Gilda Popescu. „Baza de date este utilă sistemului medical, pentru că practic știm exact ce s-a întâmplat cu fiecare pacient care începe un tratament antituberculos și, an de an, avem informații despre el în sistem. Un pacient este înregistrat o singură dată, dar sunt date despre tot ce s-a întâmplat cu el, toate internările, tot”, a detaliat aceasta.

Această bază de date este completată și actualizată, inclusiv cu date despre pacienții cu tuberculoză rezistentă și extins rezistentă la medicamente. Informațiile sunt extrem de utile și pot fi scoase rapoarte importante pe baza lor. „Este o modernizare a bazei dedate existente prin extinderea informației, prin dezvoltarea inclusiv pe componenta de diagnostic modern, medii lichide, diagnostic molecular,  și pe componenta de terapie, alta decât terapia standard pentru tuberculoza sensibilă. O asemenea bază de date servește și raportărilor internaționale”, a completat dr. Victor Spînu.

În plus, explică specialiștii, pe lângă datele despre diagnostic, baza de date include și alte informații despre pacient, cum ar fi localitatea de domiciliu, vârsta, evoluția etc. Dacă sunt analizate toate astea, se pot afla multe lucruri. De exemplu, de ce sunt mai mulți bolnavi într-un anumit județ, de ce cei unii pacienți nu se vindecă, dacă situația are vreo legătură cu vârsta, cu statutul social sau e legată de alt factor.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal.

„Pentru succesul terapeutic, relația medic-pacient este cea mai importantă”

Stabilirea unei relații de încredere între medic și pacient este extrem de importantă pentru succesul tratamentului, spun specialiștii din spitalele și dispensarele TBC, iar un alt lucru important este comunicarea eficientă între cei doi, subliniază psihologii care lucrează cu pacienții diagnosticați cu tuberculoză. La Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București, în fiecare joi, are loc o întâlnire a pacienților internați pe secția unde sunt tratați cei cu tuberculoză multidrog rezistentă (TB MDR) cu psihologul Andreea Dumitrescu.

„Oarba pe perechi” – joc și oglindă

Joia, înainte de prânz, mai multe perechi de pași ies de prin saloane și se adună în holul de la etajul 1 al pavilionului, unde se desfășoară de obicei întâlnirea. Când pacienții nu au întrebări specifice sau anumite teme pe care să le propună spre discutare, Andreea Dumitrescu vine cu exerciții care să le fie de folos. Unul dintre exercițiile pe care Andreea le propune des pentru aceste întâlniri este „Oarba pe perechi”, al cărui scop este creșterea gradului de încredere în ceilalți. În abordarea pe care o dă Andreea, exercițiul urmărește creșterea gradului de încredere a pacienților în medicul care îi tratează.

De data aceasta, la întâlnire sunt zece pacienți. Un bărbat între două vârste, un tânăr vorbăreț, o fată timidă, un domn jovial, o doamnă cu postură elegantă, unii se plimbă de colo-colo, alții stau gânditori pe scaune. Vocea Andreei îi aduce împreună: „Mai întâi, ne vom distra puțin, și apoi vom sta de vorbă”. Scaunele sunt așezate aleatoriu de-a lungul culoarului, pacienții formează echipe de câte doi.

Unii ezită, alții nu-și găsesc partener. Se fac glume, ca să acopere stânjeneala, în timp ce Andreea dezvăluie acțiunea: unul dintre cei doi coechipieri va fi legat la ochi, învârtit puțin pe loc, apoi ghidat de colegul său prin „labirintul” de scaune, până iese în capătul celălalt. Regula de bază: îndrumările pentru cel legat la ochi trebuie să fie exclusiv verbale. „Nu aveți voie să-l luați de mână, să-l trageți de mânecă, să-l împingeți de la spate, nimic. Cel legat la ochi trebuie ajutat să iasă din labirint doar prin indicații verbale. Dreapta, stânga, un pas mai în față și tot așa”. „Eu vreau să fiu legat la ochi!”, se aruncă în joc Constantin*, tânărul vorbăreț. Lung și adus puțin în față, cu o freză punk care-i dă un aer periculos, trece repede de la glume la iritare, vorbește mult și se concentrează cu dificultate. Nu e foarte popular. „Cine vrea să lucreze cu Constantin?”, vine întrebarea Andreei. După câteva clipe în care ceilalți își feresc privirea, Constantin îl desemnează pe Marin: „Tu.”

Drumul vindecării

Andreea îi leagă lui Constantin eșarfa la ochi, îl învârte pe loc și îi explică din nou lui Marin ce are de făcut. Se lasă liniștea și vocea lui Marin devine clară. „Un pas în față. Hop! Dreapta… stânga… mai mult stânga… așa, e bine. Acum mergi drept…” Constantin merge mai încet ca niciodată, pune întrebări mereu, nerăbdător, iritat. Se bazează doar pe ce aude, iar indicațiile de la Marin vin prea rar. Stă prea mult pe gânduri. „Dreapta, ușor, așa…, puțin stânga…” „Așa?”, „Acum?”, „Zi ceva!”, „Mai merg?”, îi iese mereu în întâmpinare Constantin. Face pași tot mai mari, să termine odată traseul. Au trecut două minute, iar el abia a trecut de jumătatea labirintului și atinge cu piciorul un scaun. Se transformă într-o mică tornadă, răstoarnă scaunele din jur, își smulge eșarfa de la ochi și-l bombăne pe Marin: „Am atins deja două scaune!” N-a ajuns la capătul labirintului. Acum e rândul lui să-l ghideze pe Marin. Legat la ochi, Marin nici nu apucă bine să se apropie de scaune, că-l și mână Constantin: „Hai, hai, vino drept, drept, așa, hai!” Îl tage de mânecă, „Hai, mă!”, Andreea îl corectează și el revine la regula vorbelor. „În partea asta, hai!”, îi arată el lui Marin, uitând că acesta e legat la ochi. „Hai, mă, vino-ncoa´, hai!” Se râde copios, iar Marin termină cu bine în mai puțin de un minut, însă a fost ghidat și cu mâna, nu doar cu vorbe. Exercițiul se finalizează cu un pacient ghidat chiar de Andreea, pentru că restul pacienților refuză să intre în joc. Fie pentru că tocmai și-au luat tratamentul și sunt amețiți de la medicație, fie că le e jenă să nu rateze mișcările prin labirintul de scaune. Florin a fost învârtit pe loc și acum e pregătit să asculte. „Faceți un pas înainte. Stop. Faceți un pas la stânga. Înainte un pas. Jumătate de pas în dreapta. Doi pași în față.” După un minut și jumătate, Florin e de partea cealaltă a labirintului, fără să fi atins vreun scaun. Ghidajul e esențial, dar și respectarea instrucțiunilor, iar Florin a făcut întocmai cum i s-a spus.

„Acum, hai să discutăm. Cum vi s-a părut?”, spune Andreea. Scaunele sunt reașezate în cerc. „O joacă de copii”, spune cineva. Florin spune ceva esențial: „Te lași condus de cineva în care ai încredere, despre care știi precis că nu te îndeamnă greșit”. Constantin prinde ideea și se scuză imediat: „Eu m-am enervat pentru că… dreapta, stânga, dreapta, stânga, iar eu credeam că nu mă ghidează cum trebuie”. „Eu mă simțeam dezorientat, pentru că partenerul de echipă nu știa să mă ghideze, îmi spunea <<mai încolo, mai încoace>>, dar nu mă puteam orienta după cum zicea el”, semnalează un alt pacient.

Încrederea, elementul esențial

Care cred ei, participanții, că a fost rostul acestui exercițiu? Răbdare, stăpânire de sine, orientare, spun unii. O doamnă care nu a participat, pentru că tratamentul pe care-l face pentru MDR i-a afectat auzul și trebuie să citească pe buze cuvintele, spune că a fost ceva relaxant. Dintr-un colț, un domn albit înainte de vreme își rostește gândul doar când e întrebat: încredere. Un test de încredere în partenerul de echipă. Ceilalți par de acord. Da, acest exercițiu le-a arătat cât de importantă este încrederea celui legat la ochi în partenerul care are mai multe informații decât are el. Domnul Nicolescu completează: „Cum să-l faci pe celălalt să aibă încredere în ce îi spui tu, iar dacă ești cel ghidat, să știi să faci ceea ce îți spune celălalt din echipă”.

Andreea Dumitrescu îi încurajează să-și spună părerea și apoi lămurește totul: „Dacă v-aș spune că am făcut acest exercițiu pentru a exemplifica relația pe care dumneavoastră o aveți cu medicul pe parcursul tratamentului, cum vi s-ar părea? Dacă ar fi să vă gândiți că, da, cam așa ar arăta relația pe care eu o am cu medicul pneumolog și acesta este traseul pe care îl am de parcurs împreună cu el”. Liniște. Fiecare reface în minte traseul prin labirint și compară cu situația sa ca pacient. În exercițiu, Constantin n-a avut încredere în Marin, s-a enervat și a abandonat traseul prin labirint. Ca pacient, n-a avut încredere în medic și a abandonat tratamentul de mai multe ori, ajungând astfel de la tuberculoză sensibilă la MDR. Marin, în schimb, respectă întocmai tratamentul și indicațiile medicului, așa cum a respectat și indicațiile pentru a traversa labirintul. Florin, de asemenea, respectă tratamentul. Tânăra timidă, Marcela, spune răspicat că are încredere oarbă în medic, că îl privește ca pe unica șansă de vindecare.

„Important e să ajungi cu bine la capăt”

După ce au înțeles bine rostul exercițiului, pacienții trebuie să înțeleagă și ce trebuie să facă fiecare dintre cei doi parteneri – pacient și medic – pentru ca tratamentul să se termine cu bine și pacientul să se vindece. Pentru că, așa cum explică psihologii care lucrează cu pacienți, fiecare dintre cei doi implicați are partea lui de responsabilitate.

Așadar, întreabă Andreea, ce li s-a părut important pentru a ajunge împreună la capătul drumului? „Că poți avea încredere într-o persoană, în alt om”, spune Florin. „Să depășești obstacolele”, spune domnul Nicolescu. Marcela respectă ce-i spune medicul și a observat că asta s-a văzut în rezultatele analizelor, care i-au ieșit tot mai bune. „A meritat efortul de a sta aici, în spital, atâta vreme, că săptămâna asta fac cinci luni…” Da, e de acord domnul Nicolescu. „Dar și tu, ca pacient, trebuie să ai puțină voință în tine, ca să termini acest tratament, să ții cont de sfaturile pe care ți le dă doctorul. De exemplu, eu acum sunt după tratament și mă simt așa, cam… aiurea, nu mi-e prea bine. Dar ăsta este tratamentul. Nu e prima dată când îl iau. Am mai luat altă schemă de tratament, dar merg înainte, trebuie să mă vindec!”

Din pielea pacientului, le e ușor să analizeze situația. Dar dacă ar fi în pielea celui care a ghidat, a medicului ? O clipă de gândire și răspunsul vine scurt: important e felul în care comunică, dacă este înțeles de celălalt. „Și pacientul în medic, și medicul în pacient”, explică Florin. „Și pacientul în sine, că va încheia tratamentul”, adaugă cineva. „Să mergi printre scaune legat la ochi, ghidat doar de cineva care îți spune ce să faci, presupune să ai încredere foarte mare în cel care te ghidează. S-au mai lovit de scaune, deci oricât de mare încredere ai avea, pe traseu tot de mai izbești de niște îndoieli în tine, în cel care te ghidează, greutăți… Și atunci, important e să ajungi la capăt.”

Comunicarea, cheia reușitei

Dar ce credeți, întreabă Andreea, medicul de ce ar avea nevoie, astfel încât să ghideze mai bine pacienții? „În relația pacient-medic, am observat că se fac destul de multe eforturi pentru noi, medicul ne și înțelege, și dumneavoastră, și ceilalți, și am o mulțumire… și am încredere, chiar am încredere”, spune Marin.

„E ca și cum ți-ai lăsa viața în mâna cuiva. Acea persoană cu pregătire specială te poate duce la liman. Dar trebuie să ai încredere în el și el să știe să colaboreze cu tine. Că, dacă n-ai avea încredere…”, adaugă doamna Petrescu.

De fapt, pentru succesul terapeutic, relația medic-pacient este cea mai importantă. Și, pentru ca relația dintre medic și pacient să fie una satisfăcătoare, este necesar ca ambii să comunice eficient. „Ghidajul ăsta e ca drumul în viață. Dacă faci greșeli…”, lasă domnul Ilie de înțeles. „Poate un pacient  e mai greu de cap și atunci medicul trebuie să-i explice de două-trei ori lucrurile. Iar ca pacient, ca să ajuți comunicarea cu medicul pentru ca tu să înțelegi mai bine, trebuie să știi ce să întrebi.” „Sigur”, adaugă domnul Nicolescu. „Și, dacă vrei să ieși cu bine din asta, trebuie să respecți ce-ți spune medicul. Dacă el îți spune stânga și tu faci dreapta, totul se duce de râpă.”

„Așadar – încheie Andreea Dumitrescu -, exercițiul a avut menirea să arate, pe de o parte, faptul că există o relație între dumneavoastră și medicul care se ocupă de dumneavoastră și că relația aceasta depinde de modul în care comunicați. Cu cât ești mai atent la ceea ce și se indică, cu atât ai șanse mai mari să înțelegi și, deci, să respecți acele indicații. Oricât de priceput este medicul pe care-l aveți fiecare, rezultatul muncii lui ține și de dumneavoastră, și de relația pe care o aveți cu el. Relația e una de colaborare, iar interesul cel mai mare este al dumneavoastră, al pacientului. Intențiile medicului sunt cele mai bune și e foarte important să aveți o relație bună cu medicul, astfel încât, împreună, să ajungeți la capătul tratamentului și să vă vindecați. Ca medicul să vă facă bine, și dv. trebuie să fiți receptivi, iar pentru ca dv. să fiți receptivi, medicul trebuie să comunice clar, astfel încât să înțelegeți ce aveți de făcut. Puneți întrebări ! Aveți la dispoziție câteva luni, cât sunteți internați, ca să întrebați tot ce vă e neclar și tot ce vreți să știți.”

* Numele pacienților au fost schimbate, la solicitarea acestora.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal.

Cătălina Constantin: Când află diagnosticul, pacienții se blochează și nu mai aud ce spune medicul. Informația trebuie dozată.

Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă (ASPTMR), în parteneriat cu LHL International Tuberculosis Foundation, organizație a pacienților din Norvegia, derulează în cadrul proiectului activități care vizează instruirea cadrelor medicale și a persoanelor care lucrează cu pacienții cu tuberculoză, în ideea de a le dezvolta abilități de comunicare foarte eficiente în timp foarte scurt, în cinci minute.

De asemenea, au pus la punct o rețea de peer supporteri (în general, foști pacienți cu TB care-i ajută pe cei aflați în tratament) pentru pacienții cu tuberculoză rezistentă la medicamente și au editat o broșură care va fi instrumentul de bază pentru informarea pacienților cu tuberculoză. Despre toate acestea, avem detalii de la Cătălina Constantin (foto), președinta ASPTMR.

– Cum ați gândit aceste cursuri comune pentru specialiști și pacienți?

– Există un context de credințe și presupuneri în lumea medicală din rețeaua unităților TB. Pentru a maximiza impactul informării, i-am pus pe acești oameni în situații diferite.  N-am organizat cursuri pentru medici și, separat, pentru asistenți medicali sau alte categorii. Ci am chemat la același curs medici, asistenți medicali, foști pacienți, psihologi… mai multe tipuri de specialiști care lucrează cu pacienții cu TB. Fiind un grup atât de eterogen, indiferent cu ce informații și credințe au venit, și fiind implicați în activități interactive,  au reușit să înțeleagă mai bine situația și din perspectiva celorlalți. Deci toți participanții și-au putut schimba perspectiva. Medicii s-au putut pune mai bine în pielea pacienților, pacienții în pielea medicilor și așa mai departe. Pentru că principala problemă este că, de multe ori, ei nu comunică bine. Cadrele medicale se așteaptă ca pacienții să înțeleagă de prima dată când li se spune informația, pacienții se așteaptă ca medicul să fie undeva pe un piedestal și și nu îl văd ca pe un om capabil de înțelegere, asistenții sociali și psihologii sunt adesea priviți ca outsideri în cadrul echipei de îngrijire și așa mai departe. Punându-i pe toți laolaltă, s-au înțeles unii pe ceilalți, au văzut cum arată situația din papucii celuilalt și au reușit să plece de la sesiune cu o altă perspectivă care sper să-i ajute. Am întâlnit foarte multe persoane din sistemul medical care sunt în burnout, care lucrează pe avarie din punct de vedere emoțional, se simt copleșiți de faptul că au de făcut și lucruri care nu ajută pacientul, o mulțime de hârtii administrative… La aceste cursuri îi învățăm inclusiv strategii de a face față stresului, una dintre ele fiind cum să facă mindfulness, cum să-și păstreze concentrarea.

– Care este cea mai mare problemă în comunicarea cu pacientul semnalată de medici și care este cea mai mare problemă în comunicarea cu medicul semnalată de pacienți? Se întâlnesc în vreun punct aceste două probleme?

– Se întâlnesc, cu siguranță. Medici acuză lipsa de timp, care cred că e cauzată și de faptul că ei nu sunt suficient instruiți de sistemul care ar fi trebuit să-i instruiască în ceea ce privește managementul timpului, managementul stresului, comunicare eficientă, dozarea mesajului și a informației livrate pacientului. Din perspectiva pacientului, acesta, când primește diagnosticul de tuberculoză, nu mai aude mare lucru din ce i se spune. Apoi, schimbarea care intervine din momentul în care a plecat din spital și a ajuns în ambulatoriu este aceea că, deodată, pacientul simte că a părăsit un mediu unde se simțea în siguranță. În spital, dacă mi se face rău, întotdeauna e cineva acolo, asistenta, infirmiera. Când pacienții sunt trimiși acasă, sentimentele sunt împărțite. Pe de o parte, sunt fericiți că au scăpat de spital și că sunt cu familia, pe de altă parte sunt anxioși, îngrijorați, pentru că trebuie să ia contact cu o echipă medicală nouă, trebuie să facă față singur la presupuse sau eventuale probleme de sănătate care pot apărea din cauza tratamentului. Dacă vorbești cu ei și le explici chestiuni organizatorice, ce documente și hârtii trebuie să obțină, să depună, dacă le vorbești despre noțiunile legate de ce înseamnă tuberculoza, cum se tratează și cum se manifestă, la un n moment dat, sunt atât de obosiți de atâta informație câtă trebuie să rețină, încât fac blocaj și nu te mai pot urmări.

Eu cred că, în multe cazuri, medicul judecă lucrurile de la nivelul lui de înțelegere, care este foarte înalt, fără să-și dea seama că nivelul de înțelegere al pacientului, indiferent ce grad de instruire are acesta, este foarte grav influențat de starea psihică pe care o are. Informația livrată pacienților trebuie să fie structurată după prioritate: care e cel mai important lucru pe care trebuie să i-l transmit pacientului când vine să-și ia tratamentul sau când vine la analize ? De fiecare dată când vine pacientul, medicul sau asistenta sau psihologul, în funcție de fiecare caz, trebuie să îi mai dea informații.

– Deci pacientului trebuie să i se dea informația pe bucăți, pentru a o putea asimila.

– Da. Și să i se repete informațiile importante. Altfel, mesajul nu ajunge la el. Deseori, sunt situații în care pacienții nu înțeleg importanta spitalizării și spun: „Cum adică, eu stau de Crăciun în spital?” Iar medicul nu înțelege întotdeauna această atitudine, pentru că el gândește din prisma omului responsabil. Se gândește că e normal să vrei să stai de Crăciun în spital, pentru ca de Crăciunul următor să fii acasă și să fii sănătos.

– Pentru că are infinit mai multe informații decât pacientul?

– Nu doar din cauza asta, dar și pentru că este în afara problemei pacientului. Acel pacient vede doar faptul că, de sărbători, într-un moment de maximă importanță pentru el, este smuls din sânul familiei și ținut într-un loc unde i s-a pus eticheta că e bolnav de o boală gravă care se cheamă tuberculoză. Și atunci, e nevoie de un pic mai multă empatie din partea cadrelor medicale și de înțelegerea nevoilor pacientului, altele decât cele fizice.

– Ați dezvoltat, împreună cu LHL, din Norvegia, o broșură prietenoasă pentru pacienți.

– Această broșură este făcută cu ajutorul unor pacienți cu tuberculoză și se adresează exclusiv pacienților cu tuberculoză. Își propune să asigure o informare corectă și adecvată, să faciliteze înțelegerea și să responsabilizeze pacientul, care are ca rezultat aderența la tratament, și să ajute în relația cu medicul. Am făcut un primă variantă de broșură, pe care am testat-o pe alți pacienți, întrebându-i dacă înțeleg informația, dacă au ceva de adăugat față de ce e scris acolo, dacă își doresc alte lucruri legate de forma și conținutul broșurii. Pe baza sugestiilor, am realizat a doua variantă a broșurii și am dat-o altor pacienți cu tuberculoză. Am făcut din nou modificări, iar acum sperăm că este un instrument util, pe care pacientul poate să-l poarte cu el. Ne dorim ca ea să dea informații simple, clare și la obiect, care să fie înțelese de toți cei care o citesc, indiferent în ce moment psihic sau sufletesc ar fi. De câte ori are întrebări, nu a înțeles ceva sau nu a putut reține ce i-a spus medicul, poate citi în broșură, care este astfel utilă și medicilor, ajutându-i în comunicare.

– Cum vor ajunge aceste broșuri la pacienți?

– Vor fi tipărite 10.000 de bucăți, pe care le vom distribui noi în rețeaua Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei (PNPSCT), avem parteneriat cu Agenția Națională a Penitenciarelor (ANP). Sunt mai mulți pacienți cu tuberculoză, nu doar 10.000, dar broșura poate fi oricând multiplicată.

– Voi mai aveți o activitate interesantă, rețeaua de suport pentru pacienți.

– Da, de curând, am organizat o rețea de suport pentru pacienții cu tuberculoză extensiv rezistentă (XDR), rețea de peer supporteri, alcătuită din voluntari, care asigură suportul psihologic pentru pacienții care sunt în tratament, în special medicamentele din grupul 5.

– Ce înseamnă medicamente din grupul 5 ?

– Medicamentele din grupul 5 sunt medicamente care nu se găsesc în România, nu se găsesc prin sistemul de sănătate din România, se cumpără exclusiv din străinătate și care sunt medicamente mai noi în tratamentul tuberculozei rezistente și se află în evaluare. Sunt medicamente foarte scumpe, care au un impact foarte mare asupra organismului, având efecte secundare dificil de suportat de către pacienți. Este și motivul pentru care pacienții care iau medicamente din grupul 5 sunt internați pe o perioadă mai lungă de timp față de cei care urmează celelalte tipuri de tratamente. Nu toți pacienții cu XDR pot lua aceste medicamente, pentru că se dau în anumite condiții și numai medicul poate spune dacă un pacient este eligibil să urmeze acest tratament.

– De unde recrutați voluntarii pentru această rețea ?

– Sunt multe persoane dornice să lucreze într-un ONG. Psihologi, asistenți sociali și, pentru că furnizăm servicii pentru pacienții cu TB MDR și nu numai, am recrutat și dintre aceștia persoane care sunt doritoare să lucreze, care pot face față unui astfel de serviciu. I-am instruit, oferindu-le cursuri de comunicare și intervenții la nivelul nevoilor lor, cum ar fi stima de sine, încrederea și așa mai departe. Pe acești pacienți sau foști pacienți, faptul că sunt peer supporteri îi ajută foarte mult să se vindece ei înșiși nu neapărat de boală, cât de experiență. La foștii pacienți, boala este vindecată, dar experiența nu, și atunci, îi ajută să se reintegreze ajutându-i pe ceilalți, e ca un fel de desensibilizare treptată. Ei se expun la problemă fără ca, de fapt, să fie în acea problemă, și atunci își dau seama că ei au trecut de faza în care sunt acum cei pe care îi sprijină acum, că ei au avut resurse și acum îi ajută pe alții… îi ajută să se vindece pe interior.

– Câți peer supporteri aveți acum în proiect și cu câți pacienți lucrează ?

– Avem 15 peer supporteri, care lucrează cu 45 de pacienți. Sunt psihologi care fac evaluarea pacientului, avem diagnosticul – cu acordul pacientului și al medicului -, avem tratamentul și diagnosticele adiacente, astfel încât să avem o imagine cât mai completă asupra suferinței pacientului respectiv. Se face o evaluare pe dimensiunea socială, să vedem dacă pacientul are nevoie de ajutor sub diverse aspecte, și o evaluare pe partea psihologică. Această evaluare vizează gradul de motivare al pacientului de a se ține de tratament, limitele pe care le are și resursele pe care le are. Pacienții sunt repartizați în funcție de tot acest tablou și de profilul voluntarilor pe care îi avem în rețea. Dintre cei 45 de pacienți evaluați și introduși în lucrul cu peer supporterii, în afară de doi care au decedat, toți ceilalți sunt aderenți la tratament. Pentru că, așa cum spunea unul dintre foștii pacienți, de tuberculoză nu te vindeci când termini tratamentul, ci când ți se vindecă și sufletul.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal.

Informarea populației, primul pas în prevenirea tuberculozei

Zeci de localnici din satul Răzvani, oraș Lehliu-Gară din județul Călărași, au fost informați despre tuberculoză cu ocazia caravanei de informare, educare și comunicare susținută pe 10 iunie 2016 de asistentul medical comunitar, Mariana Corina Niculae, și mediatorul sanitar local, Beattris Mihaela Iamandi. „Ați auzit de tuberculoză?”, răsună în sala imensă a căminului cultural vocea asistentei medicale. Câteva femei își fac cruce, un sătean întreabă dacă are legătură cu astmul, altă femeie întreabă dacă copiii care răcesc fac TBC.

Asistenta și mediatoarea le explică pe scurt ce este tuberculoza, cum se transmite, cum se tratează și le spune că tratamentul trebuie ținut strict și că este gratuit. Participanții se mai liniștesc și ascultă, atenți. Află că e bine să meargă la medic dacă tușesc de mai multe săptămâni, dacă slăbesc mult într-un timp scurt, dacă transpiră noaptea chiar și când nu e cald și dacă se simt foarte obosiți mai tot timpul, fără să fi făcut efort. „În satul Răzvani nu sunt cazuri de TB”, spune asistenta medicală, care, la încheierea sesiunii, împarte participanților tricouri, șepci, rucsacuri și pliante cu informațiile de bază despre tuberculoză, formulate simplu și clar.

Sesiunea IEC de la Răzvani este a 106-a caravană IEC organizată de Fundația Centrul pentru Politici și Servicii de Sănătate (CPSS) în cadrul proiectului RO 19.01 – „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei”. Prin proiect, a fost prevăzută informarea a aproximativ 10.000 de persoane din comunitățile selectate cu privire la TB (transmitere, prevenire, semne şi simptome, tratament, importanţa accesării serviciilor de asistenţă medicală primară etc.). În total, în cele  105 caravane organizate până la începutul lunii iunie, 5479 de persoane au fost informate despre tuberculoză.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

O nouă sesiune de formare pentru coordonatorii TB județeni

Cea de a doua sesiune de formare adresată coordonatorilor județeni din componenta WP7 ”Furnizarea de intervenții integrate de suport comunitar în vederea prevenirii răspândirii TB în comunitățile sărace și a îmbunătățirii aderenței la tratament a cazurilor de TB” din proiectul RO 19.01 ”Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei“, intitulată „Tuberculoza, curs pentru asistenții medicali comunitari și mediatorii sanitari”, a fost organizată în perioada 13-14 mai la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București și a urmărit optimizarea metodologiei de implementare și a procedurilor de lucru folosite, pentru îmbunătățirea serviciilor acordate pacienților cu TB precum și găsirea de soluții pentru problemele semnalate, din cele 6 județe de implementare ale acestui pachet de activități, de către coordonatorii județeni TB și AMC.

„Colegii din județe spun că este nevoie ca medicii de familie să fie implicați mai serios în relația cu pacienții aflați în tratament pentru TB, că ar trebui cointeresați pentru a participa la eforturile de creștere a aderenței pacienților la tratament. Un alt aspect este nevoia de angajare de asistenți medicali comunitari, cu prioritate in mediul rural și în acele localități fără medici de familie.  În România sunt, în prezent, circa 1.350 de asistenți medicali comunitari și peste 2.800 de comune cu aproximativ 13.000 de sate. Legea asistenței medicale comunitare este în lucru, vom vedea cum va fi reglementat în final acest domeniu”, explică Dr.Dana Fărcășanu, președintele executiv al Fundației Centrul pentru Politici și Servicii de Sănătate (CPSS) și coordonator al pachetului de activități WP7, aflat în implementarea CPSS.

Cei 10 participanți la curs au evaluat stadiul implementării proiectului și gradul de atingere a indicatorilor la sfârșitul lunii aprilie, 2016 și au planificat activitatea pentru următoarea perioadă în ceea ce privește acordarea tratamentului sub directă observare (DOT) și organizarea următoarelor caravane de informare-educare-comunicare (IEC).

„Practica, în general, este următoarea: pacienții vin o dată pe lună la dispensarele TB și își iau tratamentul medicamentos pentru luna respectivă. Nimeni nu urmărește permanent dacă fiecare pacient își ia medicamentele conform fișei de tratament. Când se aplică tratamentul sub directă observare (DOT), suporterul DOT stă lângă pacient când acesta înghite efectiv medicamentele. Astfel, există o monitorizare corectă a pacientului și siguranța că acesta rămâne aderent la tratament”, spune Andreea Turcitu, Asistent Monitorizare și Evaluare în cadrul proiectului din partea CPSS. „Acordarea tratamentului sub directă observare (DOT) în această componentă a proiectului a început în luna ianuarie, iar primele evaluări relevante în ceea ce privește eficiența, comparativ cu practica uzuală, le vom putea face în circa șase luni de implementare efectivă a activității de acordare a DOT-ului”. Până la sfârșitul lunii aprilie, în componenta WP7 au fost înrolați și au primit tratament sub directă observare aprox.320 de pacienți unici din cele 6 județe de implementare: Botoșani, Neamț, Gorj, Dolj, Giurgiu și Călărași, fiind implicați cca.160 suporteri DOT.

Proiectele derulate în prezent cu finanțare din Granturile Norvegiene 2009-2014 (RO 19.01) și din Fondul Global de Luptă Împotriva SIDA, Tuberculozei și Malariei „sunt proiecte-pilot  care pot valida metode eficace în acordarea DOT și pot constitui modele pentru o posibilă extindere la nivel național  a acestora, aceasta fiind una dintre valorile adăugate ale proiectului”, subliniază dr.Fărcășanu. „O altă valoare adăugată este cantitatea mare de informații importante adunate din teritoriu: ce funcționează, ce nu funcționează, ce trebuie schimbat și cum pentru a avea acoperire națională în DOT. Astfel de cursuri și întâlniri sunt necesare și m-aș bucura dacă ar fi organizate mai frecvent, pentru că este o bună ocazie de discuta și găsi soluții pentru problemele semnalate în teren”.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal