„Indiferent care este forma de tuberculoză, de fiecare dată diagnosticul este un șoc”

Tuberculoza nu mai este boala sărăciei, dar mulți români încă nu știu acest lucru și nu se așteaptă să se îmbolnăvească. Diagnosticul este greu de acceptat pentru un director de bancă, de exemplu, sau pentru un avocat. Cătălina Constantin, președinta Asociației pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă, ne vorbește despre probleme sociale și psihologice ale pacienților cu tuberculoză, dar și despre importanța instruirii permanente a personalului medical care lucrează cu pacienți cu TB.

Care sunt problemele dincolo de boală, care vin din boală, ramificațiile?

Este un context înainte de boală, tuberculoza nu mai este boala sărăciei. Principala vulnerabilitate este scăderea imunitară. Contextul general este că există foarte multă tuberculoză în România și, având imunitatea scăzută, ești oricând expus la riscul de îmbolnăvire. Tuberculoza afectează omul pe toate palierele vieții lui: psihologic, social, medical.

Ce se întâmplă când o persoană află diagnosticul?

Indiferent care este forma de tuberculoză, de fiecare dată este un șoc pentru persoana respectivă. De cele mai multe ori, nu se pune din start diagnosticul de tuberculoză multidrog rezistentă (TB MDR), pentru că doar în câteva locuri din țară există aparatură care să-ți spună asta rapid. Lucrurile încă mai stau în felul următor: afli că ai tuberculoză și după o lună-două de tratament poți să afli că ai MDR sau tuberculoză extrem de rezistentă la medicamente (TB XDR). Dar toți trec prin șocul în care află diagnosticul, durata lungă a bolii, de faptul că urmează șase luni sau doi ani din viață pe care trebuie să îi  reconsidere total și atunci trebuie să-și pună viața pe stop și să facă tratament.Foarte mulți nu pot, își pierd serviciul, pierd oportunități, nu mai merg la studii, sau în străinătate la muncă, își amână nunta, își părăsesc iubita. Dar cel mai important este pierderea locului de muncă, nu toți sunt angajați prin carte de muncă sau prin contracte legale, iar dacă sunt angajați, contractul nu reflectă suma totală de bani pe care o primesc și atunci una dintre marile probleme este că le scad dramatic veniturile. Nevoile cresc, în plus. Spre exemplu, dacă părintele care s-a îmbolnăvit se ocupa de copii, nu mai poate să facă asta, trebuie să angajeze pe cineva (n.a. – perioada de internare pentru cazurile de TB MDR sau XDR poate dura între trei și zece luni sau poate și mai mult, până la negativarea pacientului, adică atunci când nu mai transmite boala). Pentru că ia tratament de tuberculoză, există o probabilitate foarte mare ca medicamentele acestea să aibă efecte adverse, și trebuie bani pentru alte medicamente, care pot să  reducă intensitatea reacțiilor adverse. Aceste medicamente suplimentare nu sunt gratuite, unele sunt parțial compensate, altele nu sunt. Unii experimentează dureri din cauza tratamentului anti tuberculos, altora le este afectat ficatul, care înseamnă alt tratament, cheltuielile apar. E nevoie de odihnă și hrană, altădată mâncarea costă, altădată îți permiteai să mănânci orice, acum ai nevoie de carne în fiecare zi, mâncare consistentă, odihnă, liniște.

O altă problemă socială este că mulți pacienți trebuie să se recalifice, să-și schimbe locul de muncă. De multe ori e costisitor sau imposibil. Dacă lucrează în construcții și a avut un plămân afectat, dacă se expune la niște medii care îi scad imunitatea sau la un mediu stresant, trebuie să renunțe la acel job.

La nivel psihologic, pot apărea tulburări din spectrul anxietății, manifestări psihotice, halucinații. Mi-amintesc de o pacientă care spunea că după tratament simte o durere în țeastă, în cap, de parcă cineva i-ar băga un cuțit acolo. Halucinațiile sunt complexe și vii, în sensul că una dintre paciente când își lua tratamentul se credea gogoșar și nu înțelegea ce caută în pat, și nu în borcan.

Sunt obsedați de întrebarea „de unde am luat boala”?

Sigur, sunt obsedați de întrebarea „de ce?”, fiindcă li se reproșează că ei sunt de vină că au luat boala. Asta le spun oamenii cărora le este frică, de la medici până la familie. „De ce tocmai mie?”, se întreabă. După care urmează perioadele de furie, depresie și, într-un final, de acceptare, dacă oamenii au noroc și susținere. Pentru că acceptând, pot înțelege că tratamentul este calea spre vindecare și că vine la pachet cu toate lucrurile neplăcute.

Cât de importantă este comunicarea pacient-medic?

În această relație, ambii sunt responsabili, și pacientul și cadrul medical, fie că este medic sau asistentă. Bolnavul cu tuberculoză consideră persoana care se ocupă de el foarte importantă și atunci el nu cere doar diagnostic și tratament, el cere multe: acceptare, înțelegere, empatie, un sfat în domenii care nu au legătură cu respectiva specialitate. Nu neapărat le și primește, și asta se întâmplă din varii motive, medicul sau cadrul medical are la rândul său niște nevoi: de timp, de instruire, de susținere, pentru că mulți ajung în burn-out. Dacă vrei să ai niște cadre medicale eficiente, te asiguri că periodic le livrezi traininguri, din care să-și aducă aminte tot ce înseamnă comunicare cu pacientul, intervenții de motivație, dar și cum să facă astea astfel încât să fie în echilibru.

Cum a apărut asociația pe care o conduceți?

În 2011, eram voluntar la Crucea Roșie și coordonam un program de psihoterapie și suport social pentru pacienții cu tuberculoză multidrog rezistentă și pe parcursul ședințelor de terapie. Dar eu am lucrat în domeniul tuberculozei vreo 20 de ani. Am fost asistentă medicală la Institutul „Marius Nasta”, pe urmă psiholog, din 2005, iar când mi-am început voluntariatul la Crucea Roșie, asiguram suportul psihologic pentru pacienții din sectorul 5. Mi-au trecut prin mână foarte mulți pacienți – prea puțini erau atunci însă diagnosticați cu multidrog rezistență – și aveau niște situații de viață foarte grele. Șocul a fost când am avut un grup de terapie de 20 de persoane cu tuberculoză multidrog rezistentă, un grupă în care oamenii se simțeau securizați fiindcă aveau alături oameni cu aceleași gen de probleme.

Îi ajutam la creșterea stimei de sine, a motivației de a fi aderenți la un tratament care le făcea probleme, dar exista o dimensiune a problemelor la care nu aveam niciun răspuns și care se lega de relaționarea cu familiile. Când am avut ca exercițiu desenul familiei, unul dintre pacienți și-a desenat familia, dar el nu era acolo. Iar altul, care venise cu soția, amândoi avuseseră MDR, s-a desenat pe el, soția, copilul și motanul, dar erau împrejmuiți de un zid mare de cetate în care nu avea nimeni acces. Se simțeau umiliți de fiecare dată când mergeau la Comisia de expertiză, aveam o întreagă intervenție pentru lucrul acesta, îi ajutam să se ventileze și să se proiecteze într-un fel de putere în care e OK să ignori, să te gândești că este despre ei, nu despre tine. Și, din aceste experiențe, a venit ideea înființării asociației.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal