Mona Drage: „Pacienţii trebuie să înţeleagă ce este tuberculoza şi să creadă că pot fi vindecaţi”

Cifrele referitoare la tuberculoza multidrog rezistentă (MDR) în Norvegia sunt foarte mici, între 2 şi 10 cazuri în fiecare an. În 2014, numărul total de cazuri noi de tuberculoză, sensibilă şi rezistentă deopotrivă, a fost de 324. Prin comparaţie, conform Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS), în acelaşi an în România au fost înregistrate 15.353 de cazuri noi, dintre care 547 de MDR. Pentru mai multe informaţii despre situația tuberculozei în Norvegia, am invitat-o la dialog pe Mona Drage, director adjunct al LHL International, organizație înfiinţată de pacienţii cu tuberculoză din Norvegia.

LHL International a fost înfiinţată de o organizaţie de pacienţi. Care este misiunea acestei fundaţii?

Bazele LHL au fost puse de cinci bolnavi de TB, reuniţi în 1943 pentru a înfiinţa o organizaţie care să lupte împotriva prejudecăţilor şi temerilor, precum şi pentru dreptul la muncă şi la asistenţă socială al pacienţilor cu TB. Mai târziu, LHL a evoluat, incluzând şi boli pulmonare şi cardiace, în timp ce LHL International continuă să activeze în domeniul TB.

Viziunea LHL International este o lume fără tuberculoză, şi acţionăm în acest sens prin asigurarea dreptului la viaţă şi la sănătate pentru cei afectaţi de TB, asigurarea implicării pacienţilor şi militând pentru a opri discriminarea pacienţilor cu tuberculoză.

Care este istoricul cazurilor de TB din Norvegia?

În trecut, Norvegia a fost grav afectată de tuberculoză. În jurul anilor 1900, fiecare al cincilea deces din Norvegia era cauzat de tuberculoză. În această perioadă, Norvegia a fost una dintre cele mai sărace din Europa. De la începutul anilor 1900 până prin 1950 s-a înregistrat o scădere accentuată a prevalenţei şi mortalităţii prin TB în Norvegia.

Care este situaţia actuală a tuberculozei în Norvegia?

Astăzi, TB este o boală rară în Norvegia, care înregistrează între 300 şi 400 de cazuri noi în fiecare an. În 2014 au fost 324 de cazuri noi, rezultând o incidenţă de 6/100 000.

În România, numeroşi pacienţi cu MDR şi XDR abandonează tratamentul după câteva luni din cauză că încep să se simtă mai bine şi vor să scape de efectele secundare ale medicamentelor antituberculoase. Este un comportament care se regăseşte şi pacienţii din Norvegia?

Tratamentul MDR şi XDR este îndelungat şi foarte dur pentru mulţi pacienţi, şi este uşor de înţeles că unii oamenii sunt tentaţi ca, la un moment dat, să întrerupă tratamentul.  Am avut exemple de acest fel şi în Norvegia, dar nu foarte des. Numărul de cazuri de MDR în Norvegia este foarte mic, între 2 şi 10 în fiecare an.

Care sunt nevoile psiho-sociale ale pacienţilor cu TB? Există diferenţe semnificative între pacienţii din diferite ţări din lume unde  operează LHL?

Nevoile psihosociale ale pacienţilor cu TV diferă de la persoană la persoană, dar am observat numeroase aspecte comune în ţările în care activăm. Pacienţii trebuie să înţeleagă ce este tuberculoza şi să creadă  că se pot vindeca. Aceştia trebuie să înţeleagă de ce este important să continue să ia medicamentele mult timp după ce încep să se simtă mai bine şi trebuie să fie motivaţi în acest sens. Discuţiile cu foştii pacienţi cu TB / sprijinul egalilor sunt foarte eficiente, atât ca motivaţie, cât şi ca împărtăşirea a unei experienţe comune. Pacienţii se confruntă cu o doză mare de ruşine şi stigmatizare (rostită şi nerostită), aşadar este necesară înlăturarea sentimentului de singurătate, dar şi susţinerea de către cineva de încredere, fie că este vorba de medic, un vecin, partener de viaţă sau o persoană apropiată etc.

Cum poate câştiga medicul încrederea pacienţilor, aşa încât aceştia să-l urmeze până la final?

Încrederea se câştigă în timp. Medicul care dă dovadă de preocupare pentru pacient, aşa încât acesta să înţeleagă că amândoi aveţi un scop comun, şi că pacientul va fi sprijinit până la capăt, ajută la construirea rapidă a încrederii. Aceasta include, de exemplu, modul în care medicul primeşte pacientul, tipurile de întrebări pe care medicul le adresează şi limbajul corporal al medicului.

Care sunt cele mai eficiente moduri care determină pacienţii să rămână aderenţi la tratamentul TB?

Asiguraţi-vă că pacientul are suficiente cunoştinţe despre tuberculoză, că ştiu că este o boală tratabilă şi că este motivat să-şi atingă scopul. Asta înseamnă asigurarea motivaţiei intrinseci. În plus, o altă metodă eficientă constă în controalele regulate ale pacienţilor şi stimulentele potrivite fiecărui pacient în parte.

Cum poate fi îmbunătăţită comunicarea între profesioniştii din sănătate şi pacienţi pentru a trata tuberculoza mai eficient?

Se pot face multe pentru a îmbunătăţi comunicarea între profesioniştii din sănătate şi pacienţi pentru a trata tuberculoza mai eficient. Primul şi cel mai important pas este conştientizarea; este important de ştiut felul în care cuvintele şi acţiunile noastre îi influenţează pe ceilalţi şi dacă o facem aşa cum dorim noi. Cu toţii ne putem perfecţiona când vine vorba de comunicare, iar schimbările mici pot avea un impact mare în vieţile noastre, atât profesional, cât şi personal. LHL International  a dezvoltat un concept de curs care abordează modul în care se poate obţine un rezultat bun chiar şi atunci când timpul alocat fiecărui pacient este limitat. Împreună cu ASPTMR, în cadrul acestui proiect am organizat patru cursuri de comunicare în sănătate. Iar tot feedback primit de la participanţi a fost că acest curs le-a fost de un real folos!

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal