Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei
Proiect finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 - 2014, în cadrul Programului RO 19 - Initiative in Sanatatea Publica.
Proiect finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 - 2014, în cadrul Programului RO 19 - Initiative in Sanatatea Publica.
Asigurarea tratamentului continuu, complet si de calitate pentru 1,000 de pacienti cu TB MDR/XDR
In luna octombrie, a continuat inrolarea pacientilor in cele doua centre MDR TB din Bucuresti si Bisericani si in unitatile TB din restul tarii implicate in proiect. Astfel, la sfarsitul lunii, un numar total de 744 de pacienti erau inrolati in tratament complet, corect si continuu.
Ca urmare a demersurilor echipei de proiect, a fost emisa de catre Agentia Nationala a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale autorizatia de nevoi speciale pentru schema de tratament necesara pentru pacientii diagnosticati cu TB M/XDR. Medicamentele vor sosi in perioada imediat urmatoare.
Furnizarea de interventii integrate pentru prevenirea transmiterii TB in comunitatile sarace si pentru cresterea aderentei la tratament
In luna octombrie, a avut loc o vizita de monitorizare la sesiunea de instruire a lucratorilor comunitari din jud. Olt si au fost derulate 10 caravane de informare a populatiei, educare si comunicare privind tuberculoza: 2 in jud. Calarasi, 4 in jud. Giurgiu si 4 in jud. Olt. Prin aceste caravane, au fost informate cu privire la tuberculoza 553 de persoane, din care 133 de etnie roma. Pana in prezent, de-a lungul proiectului, au fost informate 8.795 de persoane, dintre care 1.396 de etnie roma. A fost realizata planificarea caravanelor IEC pentru luna noiembrie.
In cursul acestei perioade de raportare, au fost inrolati pentru asigurarea DOT 88 pacienti, iar in total, in proiect, au fost inrolati 739 de pacienti, din care 97 de pacienti de etnia roma. Pacientii inrolati provin din 212 localitati din tara.
Stabilirea unei retele de laboratoare functionale pentru depistarea timpurie a TB MDR/XDR
In luna octombrie 2016 activitatea de testare prin tehnici rapide de diagnosticare a TB MDR/XDR s-a desfasurat in 20 laboratoare din reteaua PNPSCT: LNR Bucuresti, LNR Cluj-Napoca, Laboratoarele TB de la Bacau, Brasov, Constanta, Craiova, Sibiu, Timisoara, Iasi, Baia Mare, Leordeni, Sp.Sf. Stefan Bucuresti, Leamna, Calarasi, Galati, Targoviste, Drajna, Deva, Tg. Mures si Focsani.
Datele centralizate corespunzatoare activitatii de testare rapida desfasurata in laboratoarele TB in cadrul proiectului in luna octombrie 2016 arata ca, dintre pacientii testati, 658 au fost depistati cu tuberculoza sensibila, 37 cu tuberculoza MDR si niciunul cu XDR.
In total, din martie 2015 pana la finalul lunii octombrie 2016, dintre cei 26.179 de pacienti unici supusi testarii rapide pentru diagnosticare, 10.370 au fost depistati cu tuberculoza sensibila, 840 cu TB MDR si 89 cu TB XDR.
Pentru perioada urmatoare este prevazuta achizitionarea a inca doua echipamente Genexpert, un echipament MGIT si sase centrifugi. In luna octombrie 2016 procedura de achizitie centralizata a echipamentelor Genexpert si MGIT se afla in desfasurare, in faza de analiza a ofertelor depuse. Au fost finalizate specificatiile tehnice, iar procedura de achizitie centralizata va fi lansata in luna urmatoare.
De asemenea, sunt prevazute a fi achizitionate doua servere IT necesare administrarii softului national de inregistrare, monitorizare si raportare a cazurilor de TB / TB-MDR. In luna octombrie 2016 procedura legala de achizitie a celor 2 servere este in desfasurare.
Asigurarea unui tratament direct observat si a stimulentelor pentru pacientii cu TB tratati ambulator in scopul de a spori aderenta la tratament
La sfarsitul lunii octombrie, in baza de date cu pacientii inrolati in proiect pentru tichete sociale pentru cresterea aderentei la tratament erau inregistrati 1685 pacienti unici, dintre care 1284 indeplineau conditiile de eligibilitate pentru a primi tichete sociale. Dintre acestia, 411 pacienti sunt inrolati si beneficiaza de suport in cadrul proiectului de aproximativ un an, in timp ce 223 pacienti au incheiat tratamentul.
Alte activitati derulate in octombrie
Au fost organizate cinci sesiuni de instruire in Controlul Infectiei TB in judetele Dambovita, Salaj si Iasi.
A continuat misiunea de revizuire a ghidului national Practical Approach to Lung Diseases, prin care se va stabili algoritmul de identificare a suspectilor TB in randul populatiei generale, referirea catre specialist, implicarea retelei de asistenta medicala primara in ceea ce priveste Tuberculoza in Romania.
S-a lucrat la finalizarea brosurii pentru pacienti si la organizarea retelei de voluntari peer-suporteri.
A fost organizat, la Sinaia, un atelier de comunicare de sanatate (12-15 octombrie), cu 24 de participanti
Stabilirea unei relații de încredere între medic și pacient este extrem de importantă pentru succesul tratamentului, spun specialiștii din spitalele și dispensarele TBC, iar un alt lucru important este comunicarea eficientă între cei doi, subliniază psihologii care lucrează cu pacienții diagnosticați cu tuberculoză. La Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București, în fiecare joi, are loc o întâlnire a pacienților internați pe secția unde sunt tratați cei cu tuberculoză multidrog rezistentă (TB MDR) cu psihologul Andreea Dumitrescu.
„Oarba pe perechi” – joc și oglindă
Joia, înainte de prânz, mai multe perechi de pași ies de prin saloane și se adună în holul de la etajul 1 al pavilionului, unde se desfășoară de obicei întâlnirea. Când pacienții nu au întrebări specifice sau anumite teme pe care să le propună spre discutare, Andreea Dumitrescu vine cu exerciții care să le fie de folos. Unul dintre exercițiile pe care Andreea le propune des pentru aceste întâlniri este „Oarba pe perechi”, al cărui scop este creșterea gradului de încredere în ceilalți. În abordarea pe care o dă Andreea, exercițiul urmărește creșterea gradului de încredere a pacienților în medicul care îi tratează.
De data aceasta, la întâlnire sunt zece pacienți. Un bărbat între două vârste, un tânăr vorbăreț, o fată timidă, un domn jovial, o doamnă cu postură elegantă, unii se plimbă de colo-colo, alții stau gânditori pe scaune. Vocea Andreei îi aduce împreună: „Mai întâi, ne vom distra puțin, și apoi vom sta de vorbă”. Scaunele sunt așezate aleatoriu de-a lungul culoarului, pacienții formează echipe de câte doi.
Unii ezită, alții nu-și găsesc partener. Se fac glume, ca să acopere stânjeneala, în timp ce Andreea dezvăluie acțiunea: unul dintre cei doi coechipieri va fi legat la ochi, învârtit puțin pe loc, apoi ghidat de colegul său prin „labirintul” de scaune, până iese în capătul celălalt. Regula de bază: îndrumările pentru cel legat la ochi trebuie să fie exclusiv verbale. „Nu aveți voie să-l luați de mână, să-l trageți de mânecă, să-l împingeți de la spate, nimic. Cel legat la ochi trebuie ajutat să iasă din labirint doar prin indicații verbale. Dreapta, stânga, un pas mai în față și tot așa”. „Eu vreau să fiu legat la ochi!”, se aruncă în joc Constantin*, tânărul vorbăreț. Lung și adus puțin în față, cu o freză punk care-i dă un aer periculos, trece repede de la glume la iritare, vorbește mult și se concentrează cu dificultate. Nu e foarte popular. „Cine vrea să lucreze cu Constantin?”, vine întrebarea Andreei. După câteva clipe în care ceilalți își feresc privirea, Constantin îl desemnează pe Marin: „Tu.”
Drumul vindecării
Andreea îi leagă lui Constantin eșarfa la ochi, îl învârte pe loc și îi explică din nou lui Marin ce are de făcut. Se lasă liniștea și vocea lui Marin devine clară. „Un pas în față. Hop! Dreapta… stânga… mai mult stânga… așa, e bine. Acum mergi drept…” Constantin merge mai încet ca niciodată, pune întrebări mereu, nerăbdător, iritat. Se bazează doar pe ce aude, iar indicațiile de la Marin vin prea rar. Stă prea mult pe gânduri. „Dreapta, ușor, așa…, puțin stânga…” „Așa?”, „Acum?”, „Zi ceva!”, „Mai merg?”, îi iese mereu în întâmpinare Constantin. Face pași tot mai mari, să termine odată traseul. Au trecut două minute, iar el abia a trecut de jumătatea labirintului și atinge cu piciorul un scaun. Se transformă într-o mică tornadă, răstoarnă scaunele din jur, își smulge eșarfa de la ochi și-l bombăne pe Marin: „Am atins deja două scaune!” N-a ajuns la capătul labirintului. Acum e rândul lui să-l ghideze pe Marin. Legat la ochi, Marin nici nu apucă bine să se apropie de scaune, că-l și mână Constantin: „Hai, hai, vino drept, drept, așa, hai!” Îl tage de mânecă, „Hai, mă!”, Andreea îl corectează și el revine la regula vorbelor. „În partea asta, hai!”, îi arată el lui Marin, uitând că acesta e legat la ochi. „Hai, mă, vino-ncoa´, hai!” Se râde copios, iar Marin termină cu bine în mai puțin de un minut, însă a fost ghidat și cu mâna, nu doar cu vorbe. Exercițiul se finalizează cu un pacient ghidat chiar de Andreea, pentru că restul pacienților refuză să intre în joc. Fie pentru că tocmai și-au luat tratamentul și sunt amețiți de la medicație, fie că le e jenă să nu rateze mișcările prin labirintul de scaune. Florin a fost învârtit pe loc și acum e pregătit să asculte. „Faceți un pas înainte. Stop. Faceți un pas la stânga. Înainte un pas. Jumătate de pas în dreapta. Doi pași în față.” După un minut și jumătate, Florin e de partea cealaltă a labirintului, fără să fi atins vreun scaun. Ghidajul e esențial, dar și respectarea instrucțiunilor, iar Florin a făcut întocmai cum i s-a spus.
„Acum, hai să discutăm. Cum vi s-a părut?”, spune Andreea. Scaunele sunt reașezate în cerc. „O joacă de copii”, spune cineva. Florin spune ceva esențial: „Te lași condus de cineva în care ai încredere, despre care știi precis că nu te îndeamnă greșit”. Constantin prinde ideea și se scuză imediat: „Eu m-am enervat pentru că… dreapta, stânga, dreapta, stânga, iar eu credeam că nu mă ghidează cum trebuie”. „Eu mă simțeam dezorientat, pentru că partenerul de echipă nu știa să mă ghideze, îmi spunea <<mai încolo, mai încoace>>, dar nu mă puteam orienta după cum zicea el”, semnalează un alt pacient.
Încrederea, elementul esențial
Care cred ei, participanții, că a fost rostul acestui exercițiu? Răbdare, stăpânire de sine, orientare, spun unii. O doamnă care nu a participat, pentru că tratamentul pe care-l face pentru MDR i-a afectat auzul și trebuie să citească pe buze cuvintele, spune că a fost ceva relaxant. Dintr-un colț, un domn albit înainte de vreme își rostește gândul doar când e întrebat: încredere. Un test de încredere în partenerul de echipă. Ceilalți par de acord. Da, acest exercițiu le-a arătat cât de importantă este încrederea celui legat la ochi în partenerul care are mai multe informații decât are el. Domnul Nicolescu completează: „Cum să-l faci pe celălalt să aibă încredere în ce îi spui tu, iar dacă ești cel ghidat, să știi să faci ceea ce îți spune celălalt din echipă”.
Andreea Dumitrescu îi încurajează să-și spună părerea și apoi lămurește totul: „Dacă v-aș spune că am făcut acest exercițiu pentru a exemplifica relația pe care dumneavoastră o aveți cu medicul pe parcursul tratamentului, cum vi s-ar părea? Dacă ar fi să vă gândiți că, da, cam așa ar arăta relația pe care eu o am cu medicul pneumolog și acesta este traseul pe care îl am de parcurs împreună cu el”. Liniște. Fiecare reface în minte traseul prin labirint și compară cu situația sa ca pacient. În exercițiu, Constantin n-a avut încredere în Marin, s-a enervat și a abandonat traseul prin labirint. Ca pacient, n-a avut încredere în medic și a abandonat tratamentul de mai multe ori, ajungând astfel de la tuberculoză sensibilă la MDR. Marin, în schimb, respectă întocmai tratamentul și indicațiile medicului, așa cum a respectat și indicațiile pentru a traversa labirintul. Florin, de asemenea, respectă tratamentul. Tânăra timidă, Marcela, spune răspicat că are încredere oarbă în medic, că îl privește ca pe unica șansă de vindecare.
„Important e să ajungi cu bine la capăt”
După ce au înțeles bine rostul exercițiului, pacienții trebuie să înțeleagă și ce trebuie să facă fiecare dintre cei doi parteneri – pacient și medic – pentru ca tratamentul să se termine cu bine și pacientul să se vindece. Pentru că, așa cum explică psihologii care lucrează cu pacienți, fiecare dintre cei doi implicați are partea lui de responsabilitate.
Așadar, întreabă Andreea, ce li s-a părut important pentru a ajunge împreună la capătul drumului? „Că poți avea încredere într-o persoană, în alt om”, spune Florin. „Să depășești obstacolele”, spune domnul Nicolescu. Marcela respectă ce-i spune medicul și a observat că asta s-a văzut în rezultatele analizelor, care i-au ieșit tot mai bune. „A meritat efortul de a sta aici, în spital, atâta vreme, că săptămâna asta fac cinci luni…” Da, e de acord domnul Nicolescu. „Dar și tu, ca pacient, trebuie să ai puțină voință în tine, ca să termini acest tratament, să ții cont de sfaturile pe care ți le dă doctorul. De exemplu, eu acum sunt după tratament și mă simt așa, cam… aiurea, nu mi-e prea bine. Dar ăsta este tratamentul. Nu e prima dată când îl iau. Am mai luat altă schemă de tratament, dar merg înainte, trebuie să mă vindec!”
Din pielea pacientului, le e ușor să analizeze situația. Dar dacă ar fi în pielea celui care a ghidat, a medicului ? O clipă de gândire și răspunsul vine scurt: important e felul în care comunică, dacă este înțeles de celălalt. „Și pacientul în medic, și medicul în pacient”, explică Florin. „Și pacientul în sine, că va încheia tratamentul”, adaugă cineva. „Să mergi printre scaune legat la ochi, ghidat doar de cineva care îți spune ce să faci, presupune să ai încredere foarte mare în cel care te ghidează. S-au mai lovit de scaune, deci oricât de mare încredere ai avea, pe traseu tot de mai izbești de niște îndoieli în tine, în cel care te ghidează, greutăți… Și atunci, important e să ajungi la capăt.”
Comunicarea, cheia reușitei
Dar ce credeți, întreabă Andreea, medicul de ce ar avea nevoie, astfel încât să ghideze mai bine pacienții? „În relația pacient-medic, am observat că se fac destul de multe eforturi pentru noi, medicul ne și înțelege, și dumneavoastră, și ceilalți, și am o mulțumire… și am încredere, chiar am încredere”, spune Marin.
„E ca și cum ți-ai lăsa viața în mâna cuiva. Acea persoană cu pregătire specială te poate duce la liman. Dar trebuie să ai încredere în el și el să știe să colaboreze cu tine. Că, dacă n-ai avea încredere…”, adaugă doamna Petrescu.
De fapt, pentru succesul terapeutic, relația medic-pacient este cea mai importantă. Și, pentru ca relația dintre medic și pacient să fie una satisfăcătoare, este necesar ca ambii să comunice eficient. „Ghidajul ăsta e ca drumul în viață. Dacă faci greșeli…”, lasă domnul Ilie de înțeles. „Poate un pacient e mai greu de cap și atunci medicul trebuie să-i explice de două-trei ori lucrurile. Iar ca pacient, ca să ajuți comunicarea cu medicul pentru ca tu să înțelegi mai bine, trebuie să știi ce să întrebi.” „Sigur”, adaugă domnul Nicolescu. „Și, dacă vrei să ieși cu bine din asta, trebuie să respecți ce-ți spune medicul. Dacă el îți spune stânga și tu faci dreapta, totul se duce de râpă.”
„Așadar – încheie Andreea Dumitrescu -, exercițiul a avut menirea să arate, pe de o parte, faptul că există o relație între dumneavoastră și medicul care se ocupă de dumneavoastră și că relația aceasta depinde de modul în care comunicați. Cu cât ești mai atent la ceea ce și se indică, cu atât ai șanse mai mari să înțelegi și, deci, să respecți acele indicații. Oricât de priceput este medicul pe care-l aveți fiecare, rezultatul muncii lui ține și de dumneavoastră, și de relația pe care o aveți cu el. Relația e una de colaborare, iar interesul cel mai mare este al dumneavoastră, al pacientului. Intențiile medicului sunt cele mai bune și e foarte important să aveți o relație bună cu medicul, astfel încât, împreună, să ajungeți la capătul tratamentului și să vă vindecați. Ca medicul să vă facă bine, și dv. trebuie să fiți receptivi, iar pentru ca dv. să fiți receptivi, medicul trebuie să comunice clar, astfel încât să înțelegeți ce aveți de făcut. Puneți întrebări ! Aveți la dispoziție câteva luni, cât sunteți internați, ca să întrebați tot ce vă e neclar și tot ce vreți să știți.”
* Numele pacienților au fost schimbate, la solicitarea acestora.
Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal.
Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă (ASPTMR), în parteneriat cu LHL International Tuberculosis Foundation, organizație a pacienților din Norvegia, derulează în cadrul proiectului activități care vizează instruirea cadrelor medicale și a persoanelor care lucrează cu pacienții cu tuberculoză, în ideea de a le dezvolta abilități de comunicare foarte eficiente în timp foarte scurt, în cinci minute.
De asemenea, au pus la punct o rețea de peer supporteri (în general, foști pacienți cu TB care-i ajută pe cei aflați în tratament) pentru pacienții cu tuberculoză rezistentă la medicamente și au editat o broșură care va fi instrumentul de bază pentru informarea pacienților cu tuberculoză. Despre toate acestea, avem detalii de la Cătălina Constantin (foto), președinta ASPTMR.
– Cum ați gândit aceste cursuri comune pentru specialiști și pacienți?
– Există un context de credințe și presupuneri în lumea medicală din rețeaua unităților TB. Pentru a maximiza impactul informării, i-am pus pe acești oameni în situații diferite. N-am organizat cursuri pentru medici și, separat, pentru asistenți medicali sau alte categorii. Ci am chemat la același curs medici, asistenți medicali, foști pacienți, psihologi… mai multe tipuri de specialiști care lucrează cu pacienții cu TB. Fiind un grup atât de eterogen, indiferent cu ce informații și credințe au venit, și fiind implicați în activități interactive, au reușit să înțeleagă mai bine situația și din perspectiva celorlalți. Deci toți participanții și-au putut schimba perspectiva. Medicii s-au putut pune mai bine în pielea pacienților, pacienții în pielea medicilor și așa mai departe. Pentru că principala problemă este că, de multe ori, ei nu comunică bine. Cadrele medicale se așteaptă ca pacienții să înțeleagă de prima dată când li se spune informația, pacienții se așteaptă ca medicul să fie undeva pe un piedestal și și nu îl văd ca pe un om capabil de înțelegere, asistenții sociali și psihologii sunt adesea priviți ca outsideri în cadrul echipei de îngrijire și așa mai departe. Punându-i pe toți laolaltă, s-au înțeles unii pe ceilalți, au văzut cum arată situația din papucii celuilalt și au reușit să plece de la sesiune cu o altă perspectivă care sper să-i ajute. Am întâlnit foarte multe persoane din sistemul medical care sunt în burnout, care lucrează pe avarie din punct de vedere emoțional, se simt copleșiți de faptul că au de făcut și lucruri care nu ajută pacientul, o mulțime de hârtii administrative… La aceste cursuri îi învățăm inclusiv strategii de a face față stresului, una dintre ele fiind cum să facă mindfulness, cum să-și păstreze concentrarea.
– Care este cea mai mare problemă în comunicarea cu pacientul semnalată de medici și care este cea mai mare problemă în comunicarea cu medicul semnalată de pacienți? Se întâlnesc în vreun punct aceste două probleme?
– Se întâlnesc, cu siguranță. Medici acuză lipsa de timp, care cred că e cauzată și de faptul că ei nu sunt suficient instruiți de sistemul care ar fi trebuit să-i instruiască în ceea ce privește managementul timpului, managementul stresului, comunicare eficientă, dozarea mesajului și a informației livrate pacientului. Din perspectiva pacientului, acesta, când primește diagnosticul de tuberculoză, nu mai aude mare lucru din ce i se spune. Apoi, schimbarea care intervine din momentul în care a plecat din spital și a ajuns în ambulatoriu este aceea că, deodată, pacientul simte că a părăsit un mediu unde se simțea în siguranță. În spital, dacă mi se face rău, întotdeauna e cineva acolo, asistenta, infirmiera. Când pacienții sunt trimiși acasă, sentimentele sunt împărțite. Pe de o parte, sunt fericiți că au scăpat de spital și că sunt cu familia, pe de altă parte sunt anxioși, îngrijorați, pentru că trebuie să ia contact cu o echipă medicală nouă, trebuie să facă față singur la presupuse sau eventuale probleme de sănătate care pot apărea din cauza tratamentului. Dacă vorbești cu ei și le explici chestiuni organizatorice, ce documente și hârtii trebuie să obțină, să depună, dacă le vorbești despre noțiunile legate de ce înseamnă tuberculoza, cum se tratează și cum se manifestă, la un n moment dat, sunt atât de obosiți de atâta informație câtă trebuie să rețină, încât fac blocaj și nu te mai pot urmări.
Eu cred că, în multe cazuri, medicul judecă lucrurile de la nivelul lui de înțelegere, care este foarte înalt, fără să-și dea seama că nivelul de înțelegere al pacientului, indiferent ce grad de instruire are acesta, este foarte grav influențat de starea psihică pe care o are. Informația livrată pacienților trebuie să fie structurată după prioritate: care e cel mai important lucru pe care trebuie să i-l transmit pacientului când vine să-și ia tratamentul sau când vine la analize ? De fiecare dată când vine pacientul, medicul sau asistenta sau psihologul, în funcție de fiecare caz, trebuie să îi mai dea informații.
– Deci pacientului trebuie să i se dea informația pe bucăți, pentru a o putea asimila.
– Da. Și să i se repete informațiile importante. Altfel, mesajul nu ajunge la el. Deseori, sunt situații în care pacienții nu înțeleg importanta spitalizării și spun: „Cum adică, eu stau de Crăciun în spital?” Iar medicul nu înțelege întotdeauna această atitudine, pentru că el gândește din prisma omului responsabil. Se gândește că e normal să vrei să stai de Crăciun în spital, pentru ca de Crăciunul următor să fii acasă și să fii sănătos.
– Pentru că are infinit mai multe informații decât pacientul?
– Nu doar din cauza asta, dar și pentru că este în afara problemei pacientului. Acel pacient vede doar faptul că, de sărbători, într-un moment de maximă importanță pentru el, este smuls din sânul familiei și ținut într-un loc unde i s-a pus eticheta că e bolnav de o boală gravă care se cheamă tuberculoză. Și atunci, e nevoie de un pic mai multă empatie din partea cadrelor medicale și de înțelegerea nevoilor pacientului, altele decât cele fizice.
– Ați dezvoltat, împreună cu LHL, din Norvegia, o broșură prietenoasă pentru pacienți.
– Această broșură este făcută cu ajutorul unor pacienți cu tuberculoză și se adresează exclusiv pacienților cu tuberculoză. Își propune să asigure o informare corectă și adecvată, să faciliteze înțelegerea și să responsabilizeze pacientul, care are ca rezultat aderența la tratament, și să ajute în relația cu medicul. Am făcut un primă variantă de broșură, pe care am testat-o pe alți pacienți, întrebându-i dacă înțeleg informația, dacă au ceva de adăugat față de ce e scris acolo, dacă își doresc alte lucruri legate de forma și conținutul broșurii. Pe baza sugestiilor, am realizat a doua variantă a broșurii și am dat-o altor pacienți cu tuberculoză. Am făcut din nou modificări, iar acum sperăm că este un instrument util, pe care pacientul poate să-l poarte cu el. Ne dorim ca ea să dea informații simple, clare și la obiect, care să fie înțelese de toți cei care o citesc, indiferent în ce moment psihic sau sufletesc ar fi. De câte ori are întrebări, nu a înțeles ceva sau nu a putut reține ce i-a spus medicul, poate citi în broșură, care este astfel utilă și medicilor, ajutându-i în comunicare.
– Cum vor ajunge aceste broșuri la pacienți?
– Vor fi tipărite 10.000 de bucăți, pe care le vom distribui noi în rețeaua Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei (PNPSCT), avem parteneriat cu Agenția Națională a Penitenciarelor (ANP). Sunt mai mulți pacienți cu tuberculoză, nu doar 10.000, dar broșura poate fi oricând multiplicată.
– Voi mai aveți o activitate interesantă, rețeaua de suport pentru pacienți.
– Da, de curând, am organizat o rețea de suport pentru pacienții cu tuberculoză extensiv rezistentă (XDR), rețea de peer supporteri, alcătuită din voluntari, care asigură suportul psihologic pentru pacienții care sunt în tratament, în special medicamentele din grupul 5.
– Ce înseamnă medicamente din grupul 5 ?
– Medicamentele din grupul 5 sunt medicamente care nu se găsesc în România, nu se găsesc prin sistemul de sănătate din România, se cumpără exclusiv din străinătate și care sunt medicamente mai noi în tratamentul tuberculozei rezistente și se află în evaluare. Sunt medicamente foarte scumpe, care au un impact foarte mare asupra organismului, având efecte secundare dificil de suportat de către pacienți. Este și motivul pentru care pacienții care iau medicamente din grupul 5 sunt internați pe o perioadă mai lungă de timp față de cei care urmează celelalte tipuri de tratamente. Nu toți pacienții cu XDR pot lua aceste medicamente, pentru că se dau în anumite condiții și numai medicul poate spune dacă un pacient este eligibil să urmeze acest tratament.
– De unde recrutați voluntarii pentru această rețea ?
– Sunt multe persoane dornice să lucreze într-un ONG. Psihologi, asistenți sociali și, pentru că furnizăm servicii pentru pacienții cu TB MDR și nu numai, am recrutat și dintre aceștia persoane care sunt doritoare să lucreze, care pot face față unui astfel de serviciu. I-am instruit, oferindu-le cursuri de comunicare și intervenții la nivelul nevoilor lor, cum ar fi stima de sine, încrederea și așa mai departe. Pe acești pacienți sau foști pacienți, faptul că sunt peer supporteri îi ajută foarte mult să se vindece ei înșiși nu neapărat de boală, cât de experiență. La foștii pacienți, boala este vindecată, dar experiența nu, și atunci, îi ajută să se reintegreze ajutându-i pe ceilalți, e ca un fel de desensibilizare treptată. Ei se expun la problemă fără ca, de fapt, să fie în acea problemă, și atunci își dau seama că ei au trecut de faza în care sunt acum cei pe care îi sprijină acum, că ei au avut resurse și acum îi ajută pe alții… îi ajută să se vindece pe interior.
– Câți peer supporteri aveți acum în proiect și cu câți pacienți lucrează ?
– Avem 15 peer supporteri, care lucrează cu 45 de pacienți. Sunt psihologi care fac evaluarea pacientului, avem diagnosticul – cu acordul pacientului și al medicului -, avem tratamentul și diagnosticele adiacente, astfel încât să avem o imagine cât mai completă asupra suferinței pacientului respectiv. Se face o evaluare pe dimensiunea socială, să vedem dacă pacientul are nevoie de ajutor sub diverse aspecte, și o evaluare pe partea psihologică. Această evaluare vizează gradul de motivare al pacientului de a se ține de tratament, limitele pe care le are și resursele pe care le are. Pacienții sunt repartizați în funcție de tot acest tablou și de profilul voluntarilor pe care îi avem în rețea. Dintre cei 45 de pacienți evaluați și introduși în lucrul cu peer supporterii, în afară de doi care au decedat, toți ceilalți sunt aderenți la tratament. Pentru că, așa cum spunea unul dintre foștii pacienți, de tuberculoză nu te vindeci când termini tratamentul, ci când ți se vindecă și sufletul.
Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal.
Am TBC și mă voi vindeca. Tuberculoza se vindecă! Ţineți minte: Oricine se poate infecta cu microbul tuberculozei! Dacă urmezi sfaturile medicului sau ale cadrului medical și iei medicamentele cum ţi-au fost prescrise, te vei vindeca de tuberculoză.
Dragi pacie
nți, această broșură este pentru pacienții cu tuberculoză (TBC). Aici veţi găsi informații despre boală și tratarea ei, sfaturi privind felul în care puteți face față bolii.
Așa începe broșura destinată pacienților cu tuberculoză editată în cadrul proiectului de față. A fost elaborată cu ajutorul pacienților, pentru a ajuta pacienții. Această cărticică de buzunar este un instrument extrem de util persoanelor diagnosticate cu TBC, punându-le la dispoziție cele mai importante informații despre această boală, despre tratament și despre implicațiile pe care le are într-un limbaj accesibil și prietenos.
Poveștile pacienților cu tuberculoză sunt diferite, dar sunt traversate de aceleași temeri care, de cele mai multe ori, sunt efectul lipsei de informații. Sorin Neacșu, fost pacient cu tuberculoză extensiv rezistentă la medicamente (TB XDR), cea mai complicată formă de tuberculoză, și-a spus povestea și a salutat apariția broșurii: „Faptul că am primit informațiile de care aveam nevoie m-a ajutat să înțeleg boala și m-a salvat. De aceea, am fost bucuros când am aflat că se face un material informativ pentru pacienții cu tuberculoză și am vrut să iau parte la elaborarea lui, să ajut. Mă bucur că pacienții vor avea un instrument valoros care să-i ajute să facă față fricii de boală, lipsei de informare și zvonurilor lipsite de adevăr. Vindecarea este un drum. Toți pacienții pornesc pe el și îl parcurg mai ușor sau mai greu, important este să știi pe unde să mergi. De aceea este bine să fii corect informat.”
Prin proiect, vor fi tipărite și distribuite 10.000 de exemplare, care vor ajunge la specialiștii din rețeaua Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei (PNPSCT), iar de la ei, la pacienți. Broșura se adresează direct pacienților, arătând încă de la primele pagini care e utilitatea ei:
„Cum poți folosi această broșură? Citește materialul pentru a afla cele mai importante informații despre tuberculoză și cum să faci față bolii și problemelor cu care te poți confrunta. Poți să dai broșura şi altor persoane și să o comentezi cu ele (cadrele medicale, prietenii, familia ta, alți pacienți). Te vei simți mai în siguranță când vei afla ce este tuberculoza, cum se transmite și cum este tratată. De asemenea, vei putea să discuți diferite aspecte legate de TBC cu alte persoane. O atitudine mai deschisă față de boală îi ajută pe oameni să fie mai informați în legătură cu ea. Când cei din jurul tău vor înțelege mai multe despre TBC, se vor simți mai puţin speriaţi.”
Când află că au tuberculoză, cei mai mulți dintre pacienți nu știu nimic sau mai nimic despre această boală, singurele surse de informații pe care le are la îndemână odată cu internarea fiind medicul și internetul. După cum explică psihologii care lucrează cu persoanele cu TB, în momentul în care pacientul află diagnosticul se blochează și nu este capabil să rețină tot ce îi spune medicul, ajungând să caute informații pe internet, după ce dispare șocul diagnosticului. Riscul de a citi informații greșite de pe internet este foarte mare, prin urmare cel mai bine este ca la pacienți să ajungă informație corectă, controlată de specialiști. Un pacient bine și corect informat are șanse mai mari să fie aderent la tratament și, deci, să se vindece. Astfel, broșura este utilă și cadrelor medicale, care vor putea oferi pacienților acest instrument care cuprinde informații corecte.
„Această broșură aduce beneficii și specialiștilor care lucrează în sistemul de sănătate. Pentru că le ușurează munca. Cadrele medicale livrează informații pacienților, dar cum ne dăm seama dacă le dăm pacienților informațiile de care au nevoie? Am dezvoltat și noi, în Norvegia, o astfel de broșură. Acum șase ani. Cadrele medicale spun că, după ce primesc această broșură, pacienții sunt mai puțini speriați, au mai multe informații și pun întrebări. Din aceste întrebări, cadrele medicale înțeleg care sunt nevoile fiecărui pacient. De aceea, cred că această broșură este aproape magică, dacă este folosită corect. Sigur, ea poate fi înmânată pacientului, „uite ceva de citit”. Dar ideea e ca această broșură să fie un instrument de comunicare. Medicul să spună: „Uite, azi am vorbit despre tratamentul pe care îl vei urma timp de șase luni. Aici poți citi despre asta, sunt și întrebări puse de alți pacienți medicilor și răspunsurile la aceste întrebări. Poate că și tu vei vrea să-mi pui întrebări la vizita viitoare. Sunt aici și informații de care acum poate că nu ai nevoie, dar, la un moment dat, vei avea și vei vrea să pui întrebări. Așa că păstrează această broșură”. Așa vrem să fie folosită. Așa devine magică această broșură.”, a explicat Mona Drage, președinta LHL International Tuberculosis Foundation, la lansarea broșurii.
Vă invităm să răsfoiți broșura.
Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal.
Le-am spus tuturor de boală, nu sunt nici stânjenit, nici rușinat, e o boală. – Sorin, 36 de ani
Unele persoane au transformat experiența tuberculozei într-o ocazie de a-și schimba viața în bine. Un mod de a folosi această experiență este să îi ajuți pe ceilalți sau să devii un activist care luptă pentru drepturile pacienților care suferă de TBC. Tuberculoza este înconjurată de idei greșite și de teamă, iar acestea duc la stigmatizare. De obicei, oamenii discriminează sau stigmatizează pentru că nu au informații și pentru că le este teamă să nu fie infectați cu TBC. Încearcă să afli cât mai multe despre boală astfel încât să le poţi da explicații prietenilor și membrilor familiei. Cei din jur nu trebuie să se teamă din cauza unor idei greșite sau a lipsei de informații.
Unor pacienți le
este greu sau le este teamă să vorbească despre boala lor și își ascund boala de ceilalți. De obicei o ascund pentru că se tem că, atunci când ceilalți află că au sau că au avut TBC, se vor îndepărta de ei și vor refuza să le mai vorbească. Unii pacienți sunt abandonați de prieteni și de rude, alții de soț sau de soție. Unele persoane sunt agresive față de pacienții cu tuberculoză și refuză să stea de vorbă cu ei. E o experiență îngrozitoare pentru cineva care se luptă cu boala. Totuși, avem multe exemple care arată că, dacă vorbiți deschis despre boala de care suferiți, puteți avea mult de câștigat. Dacă eşti deschis în privința stării tale de sănătate, poți să primeşti sprijin din partea celor din jur. Dacă nimeni nu știe că eşti bolnav, nimeni nu va ști că ai nevoie de sprijin, iar o atitudine deschisă poate diminua teama. Când oamenii sunt bine informați, se vor simți în siguranță și nu le va mai fi teamă. Astfel, o atitudine deschisă poate combate teama și singurătatea.
Discuțiile cu cineva care a trecut prin același lucru îţi pot fi de ajutor. Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă (ASPTMR) este o organizație pentru pacienți care oferă sprijin psihologic personalizat pacienților cu TBC, ajutându-i să suporte mai ușor boala. Pentru orice întrebare legată de TBC, poți lua legătura cu această organizație, cerând sfaturi sau informații. Încercă să duci o viață sănătoasă, să ai grijă de tine și să fii cât mai activ. Aerul curat, o alimentație hrănitoare, odihna suficientă, medicamentele prescrise și activitățile care te motivează pot face minuni. În acest capitol prezentăm sfaturi date de pacienți și de personalul medical despre muncă și odihnă, mâncare și băutură, viața sexuală și socială în timpul perioadei în care sunteți bolnav.
Rămâi activ
Dacă eşti în continuare activ şi ocupat, poți preveni sau diminua depresia. Dacă ai prea mult timp la dispoziție și stai să te gândeşti la boală, s-ar putea să îţi fie foarte greu. Prin urmare, e bine să încerci să rămâi activ și să te concentrezi pe alte lucruri decât la boala de care suferi. Nu trebuie să faci lucruri care sunt foarte solicitante: câteva activități ușoare în fiecare zi sunt suficiente. Bineînțeles, vor fi zile în care nu reuşeşti să faci nimic: nici o problemă! Încercă să îţi stabileşti un fel de rutină zilnică. Probabil că, organizându-ţi zilele, vei da mai mult sens vieții cotidiene, chiar dacă eşti bolnav și nu ai o viață obișnuită. Străduieşte-te să faci lucruri care te ajută să te simți mai bine, lucruri pe care poți să le faci în ciuda situației tale: ascultă muzică bună, uită-te la televizor, citeşte o revistă. Fă lucruri care îţi plac!
Când poți să îţi reiei activitățile zilnice obișnuite?
Sunt diferențe mari între pacienții care suferă de TBC, când vine vorba de starea lor de slăbiciune, de odihna de care au nevoie și de momentul în care se pot întoarce la muncă sau își pot relua alte activități zilnice. Unii pacienți se vindecă mai repede, mai ales cei care primesc tratamentul devreme, înainte să fie prea slăbit corpul. Alți pacienți se pot însănătoși mai încet, mai ales cei care au fost diagnosticați într-o fază mai avansată a bolii sau suferă de alte afecţiuni în afară de TBC. Corpurile lor au devenit mai slabe și le ia mai mult timp să capete mai multă putere.
Când te simți destul de puternic, poți să îţi reiei munca sau alte activități zilnice. Încercă diferite lucruri pentru a vedea ce poți face. Fii atent: începe cu muncă foarte ușoară, de exemplu muncă de birou sau munci ușoare prin casă. Unii pacienți simt nevoia să înceapă să lucreze chiar imediat ce au căpătat puțină putere, dar corpul tău are nevoie de odihnă pentru a-și reveni. Este important să îţi asculți corpul. Nu te forța! Adu-ţi aminte că munca în casă și îngrijirea copiilor este tot muncă! Dacă te simți prea slăbit pentru a munci, dar tot vrei să faci ceva, străduieşte-te să găseşti alte activități. Chiar dacă eşti în concediu medical, nu trebuie să stai în casă. Petrece timp cu alții, fă exerciții ușoare sau participă la activități sociale în comunitatea locală; acestea sunt exemple de lucruri pe care poți să le faci și să îţi înveseleşti viața cotidiană. Fă cât poți duce și fă lucruri care îţi plac.
FUMATUL
Toate tipurile de TBC şi mai ales tuberculoza pulmonară fac plămânii să fie bolnavi și slabi, ca și pe restul corpului, într-o anumită măsură. Când fumezi, tragi fumul în plămâni ceea ce îi face să fie mai slăbiţi, să lucreze din greu, mai ales că sunt bolnavi, în plus, le scade imunitatea. Când inspiri fumul, acesta irită și poate să te facă să tușeşti mai mult.
Pentru că ai corpul slăbit de TBC și de fumat, alte boli te pot ataca mai ușor, îţi pot ataca mai ales plămânii. Acest lucru îţi poate încetini vindecarea. Dacă fumezi, îţi este mai puțin foame și e mai greu să îţi întăreşti corpul și să lupți eficient împotriva tuberculozei. Prin urmare, cel mai bine este să eviți să fumezi, mai ales dacă ai tuberculoză pulmonară.
Oricine a încercat să se lase de fumat știe că poate fi foarte greu. Cere ajutorul unor persoane care au reușit să se lase de fumat sau al unor profesioniști care îţi pot da sfaturi bune. Unii fumători consideră că este înțelept să se lase treptat: numără câte țigări fumezi pe zi și fumeză mai puțin cu una în fiecare zi până când poți să te laşi. Poți să încerci și să găseşti un înlocuitor pentru țigări, de exemplu o gumă de mestecat cu nicotină sau un plasture cu nicotină.
Poți primi ajutor profesionist de la www.stopfumat.eu sau poți suna gratuit la 0800878673, linia care te ajută să renunți la fumat. Totuși, dacă nu reușeşti să te laşi de fumat, adu-ţi aminte că și persoanele care fumează se pot vindeca de TBC.
SEX
Când eşti tratat împotriva TBC, nu există nici un motiv medical pentru care să eviţi viață sexuală. Dacă ai relații sexuale cu partenerul tău, puteţi să vă simțiţi amândoi bine și să fiți optimiști. După cum spune un pacient: «e un lucru care te liniștește și care reduce tensiunea». Apropierea de partenerul tău/partenera ta poate să te ajute să te faci bine. Totuși, relațiile sexuale pot fi și un factor de stres, dacă simți o presiune ca să le întreții sau dacă nu te simți suficient de bine. Apoi îţi pot lua energia, în loc să îţi dea energie. Mai ales bărbații ar trebui să fie conștienți că este posibil ca soțiile sau partenerele lor care iau medicamente împotriva tuberculozei să simtă că nu sunt în stare să aibă relații sexuale și să nu îndrăznească să refuze.
Unul dintre medicamentele împotriva tuberculozei (Rifampicina) reduce efectul anticoncepționalelor. Întrebă medicul ce alte metode de contracepție eficiente poţi folosi. În nici un caz nu renunţa la rifampicină.
TBC ȘI SARCINA
Cel mai bine este să eviți să rămâi însărcinată dacă urmezi un tratament împotriva tuberculozei. Medicamentele împotriva tuberculozei sunt puternice și ar putea să vă facă rău ţie și copilului, dacă le iei în timpul sarcinii. Dacă ai de gând să rămâi însărcinată, cel mai bine este să aștepți până când te vindeci de TBC. Dacă eşti deja însărcinată când primeşti diagnosticul de TBC, vei fi examinată de mai mulți specialiști. Deși nu este recomandat să rămâi însărcinată în această situație, de obicei sarcina decurge bine. Femeilor însărcinate care au TBC li se recomandă rar să renunțe la sarcină.
Dacă eşti însărcinată, este deosebit de important să mănânci bine și sănătos. Vei fi monitorizată prin multe examinări amănunţite pentru tine și pentru copil. De obicei, tratamentul împotriva tuberculozei începe în luna a patra de sarcină, dar dacă tuberculoza este avansată, tratamentul începe mai devreme. Întotdeauna analizează cu medicul curant opţiunile şi consecinţele acestei situaţii.
Întrebări puse de pacienți
– Pot să muncesc după ce mă vindec?
Când te simți destul de puternic și nu mai eşti contagios, nu există nici un motiv pentru care nu poți să te întorci la lucru. Unii oameni pot începe lucrul în timp ce urmează tratamentul la dispensarul TBC, alții așteaptă până când termină tratamentul.
– Pot să rămân însărcinată după ce termin tratamentul?
Da! Este recomandabil să nu rămâi însărcinată în timpul tratamentului împotriva tuberculozei. După ce termini tratamentul nu există nici un motiv pentru care nu ar trebui să rămâi însărcinată, dar întreabă-l întotdeauna pe medicul care îţi tratează tuberculoza când eşti în siguranță pentru a plănui să rămâi însărcinată.
– Care sunt drepturile și responsabilitățile pacienților care suferă de TBC?
Pacienții care suferă de TBC au dreptul şi responsabilitatea să fie informați în legătură cu serviciile medicale disponibile și cu modul în care pot avea acces la ele. Aceste informații ar trebui oferite cu respect, în mod clar, adaptându-se terminologia la nivelul de înțelegere al pacienților. Pacienții care suferă de TBC au dreptul să cunoască toate datele personale medicale și să ceară o a doua opinie. Acest drept va suferi schimbări dacă este o chestiune care ține de sănătatea publică sau de siguranța publică. În România, tratamentul împotriva tuberculozei este gratuit, pacienții care suferă de TBC beneficiază de îngrijiri medicale, inclusiv de spitalizare, chiar dacă nu au o asigurare de sănătate. Pacienții care suferă de TBC și sunt în concediu medical nu pot fi concediați.
Responsabilități:
Pacienții trebuie să respecte toate regulile în spital și în afara lui. Pacienții care suferă de TBC au obligația să fie respectuoși față de personalul medical și față de ceilalți pacienți. Pacienții care suferă de TBC au obligația să folosească în mod corespunzător echipamentele medicale și proprietățile spitalului.
Pacienții care suferă de TBC trebuie să urmeze tratamentul deoarece, potrivit Articolului 652 din Codul Penal, nerespectarea măsurilor de prevenire sau de combatere a bolilor infecțioase este un delict și poate fi pedepsită cu închisoarea de la 6 luni la 2 ani sau cu amendă.
Legea nr. 46/2003, legea drepturilor pacienților
Din această lege puteți afla informații despre:
– Dreptul pacientului la informație medicală,
– Acordul pacientului în privința intervenției medicale,
– Dreptul pacientului la confidențialitate în privința informației medicale și viața personală a pacientului,
– Dreptul pacientului de a concepe,
– Dreptul pacientului la tratament și la îngrijiri medicale.
Relatări ale pacienților
Mă numesc Georgiana, am 35 de ani şi am fost diagnosticată cu tuberculoză pulmonară sensibilă. Am fost şocată pentru că eram convinsă că TBC-ul nu mai există sau îl fac doar oamenii foarte săraci, care n-au ce mânca şi unde locui. Sunt căsătorită, am doi copii, am aproape tot ce am nevoie şi totuşi sunt bolnavă de tuberculoză.
Obişnuiam să lucrez multe ore, să sar peste mese, să dorm puţin, să beau cafea ca să mă ţină trează. Doar aşa puteam să fac faţă la servici, la treburile casei şi nevoilor copiilor. Soţul meu m-a ajutat cum a putut mai bine şi ne doream să câştigăm mai mulţi bani, ca să ne cumpărăm o casă şi să avem pentru studiile copiilor.
Mai întâi, am început să mă simt slăbită şi să transpir noaptea. Am luat vitamine ca să pot să am putere pentru treburile zilnice. Apoi am început să tuşesc. Am luat medicamente de tuse şi mi-a fost un pic mai bine o vreme, dar s-a agravat în curând. M-am dus la doctor şi am primit antibiotice şi mai multe medicamente de tuse. După două luni, medicul de familie m-a trimis la pneumolog. Mi-a făcut radiografie la plămâni şi mi-a spus că am tuberculoză.
În acel moment am crezut că mi-a căzut cerul în cap. M-am gândit la copii: sunt şi ei bolnavi? Oare le-am dat boala? Cui am mai dat boala? Am simţit frică, ruşine, m-am simţit vinovată şi mi-a fost şi mai frică. Doctorul mi-a spus că o să mă fac bine, că n-o să mor, că o să fiu din nou sănătoasă. La început nici nu înţelegeam ce-mi spune medicul, dar în timp am înţeles şi m-am simţit mult mai bine când am aflat că familia şi copiii sunt sănătoşi, că nici unul dintre colegi şi prieteni nu are TBC. N-am aflat niciodată de unde am luat boala.
Pasul următor a fost să mă internez în spital. A fost foarte greu pentru mine să stau departe de familie şi copii. Soţul meu m-a vizitat zilnic, dar am văzut în spital mai mulţi pacienti la care nu venea nimeni. Mi-a fost greu să înghit atâtea pastile în fiecare zi. Îmi produceau ameţeală şi dureri de articulaţii. Dar am înghiţit fiecare pastilă, gândindu-mă la copiii mei şi la momentul în care medicul o să-mi spună că m-am făcut bine. Am vorbit cu oamenii internaţi acolo şi câţiva dintre ei mi-au spus că sunt a doua oară în spital. Am auzit poveştile unor oameni care au fost respinşi de familie, prieteni, angajatori şi colegi pentru că erau bolnavi de TBC. Am început să mă gândesc la oamenii care m-au vizitat sau m-au sunat cât timp am fost internată şi m-am întristat când am realizat ce puţini au fost. Am început să mă îngrijorez despre cum va fi când o să mă întorc la serviciu. Cum o să fiu tratată de ceilalţi? Cum o să fac faţă respingerii?
După ce m-am întors acasă, mi-am sunat o parte dintre colegi şi le-am explicat ce înseamnă boala mea. Câţiva dintre ei m-au vizitat acasă, restul nu. Am decis să am grijă de mine şi să nu-mi mai fac griji despre cum mă văd alţii. Psihologul din spital mi-a fost de mare ajutor în acest sens. Acum sunt vindecată. Sunt mult mai atentă cu sănătatea mea, mă bucur de timpul meu petrecut cu familia, de viaţa pe care o am. Mănânc sănătos, dorm suficient, muncesc cu măsură. Tuberculoza m-a pus jos pentru moment, dar acum înţeleg ce este cu adevărat important în viaţa mea şi ce vreau să fac: vreau să trăiesc.
Mă cheamă Costel şi am 27 de ani. Sunt necăsătorit şi am TBC – MDR. Am început de mic să-mi câştig traiul zilnic şi cu timpul, muncind din greu, am început să am bani şi să am timp pentru distracţii. Aşa că, aproape în fiecare weekend, mergeam în cluburi şi la petreceri, beam mult, dormeam puţin, în timpul săptămânii munceam din greu să fac bani. La 21 de ani, m-am apucat de fumat ţigări din tutun şi am ajuns repede să fumez două pachete pe zi. Când am făcut 25 de ani, am început să tuşesc foarte tare. Am crezut că este de la ţigări şi am încercat să fumez mai puţin, dar tusea s-a agravat aşa de mult, că nu am putut să mai dorm. M-am dus o dată la o petrecere şi am simţit că mă sufoc şi că mă apucă leşinul.
Atunci m-am hotărât să mă duc la medicul de familie şi el m-a trimis la pneumolog. Mi-au zis ă am tuberculoză şi că trebuie să-mi facă mai multe analize pentru că fumez prea mult. Am intrat în panică. TBC şi cancer? Prea mult de dus pentru oricine. M-am dus la spital şi m-au internat două luni. În prima săptămână mi-au spus că n-am cancer, dar că tuberculoza este destul de avansată. M-am lăsat imediat de fumat, dar mi-a fost greu şi am reuşit să fac faţă doar cu ajutorul medicilor. M-am gândit că sunt recunoscător că n-am şi cancer şi că trebuie să mă tratez doar de tuberculoză. Aşa că am înghiţit fiecare pastilă, am dormit cât am putut de mult, am mâncat tot ce mi s-a spus că am voie şi-mi face bine şi eram nerăbdător să aflu rezultatele analizei de spută din luna a doua. Le-am aflat: eram încă pozitiv.
Nu înţelegeam: am făcut tot ce mi-au spus să fac şi sunt tot ca la început. Mi-au spus că trebuie să aşteptăm rezultatele de la altă analiză, care se numeşte antibiogramă. Am aşteptat. Încă o lună de tratament de TBC, fiindu-mi frică de ce este mai rău. Şi s-a întâmplat ce putea fi mai rău, am aflat că am tuberculoză rezistentă. Eu am văzut oameni murind de tuberculoză rezistentă. Îi întâlneam azi prin curtea spitalului şi mâine aflam că muriseră. Mi-e greu să descriu frica pe care am simţit-o în acele momente. Mi-au spus că trebuie să mai stau în spital măcar încă două luni, să încep un tratament nou, cu mai multe pastile şi o injecţie de făcut zilnic. M-au mutat într-un pavilion de care tuturor pacienţilor cu TBC le era frică: secţia de TBC – MDR. Noul tratament a început şi, o dată cu el, şi efectele adverse: greaţă, ameţeală, dureri de articulaţii, atacuri de panică. După câteva săptamâni, am început să mă simt mult mai bine şi mă simţeam mai optimist. După două luni de tratament, analizele au ieşit bune şi am putut, în sfârşit, să mă duc acasă.
Tratamentul pentru TBC – MDR a fost lucrul cel mai greu pe care l-am făcut în viaţa mea. Am primit foarte mult ajutor: de la echipa medicală, de la familie şi prieteni şi am început să mă gândesc în viitor la o zi, ziua în care voi veni la control după un an de când mi-am terminat tratamentul. Medicul mi-a spus că va fi mai bine pentru mine dacă mă voi opera la plămâni, ca să scoată din ei partea cea mai bolnavă, aşa că mă voi opera şi voi rămâne fără jumătate de plămân. Trebuie s-o fac. În nici un caz nu voi risca să retrăiesc acest coşmar. Am făcut-o! A fost mult mai uşor decât mi-am imaginat. Acum sunt mult, mult mai bine, mai am o lună şi termin tratamentul. Abia aştept să-mi încep o nouă viaţă, pentru că cea de dinainte aproape m-a omorât. Acum ştiu cât de puternic sunt, ştiu că pot să fac orice îmi doresc, iar eu îmi doresc să fiu fericit.
Mă numesc Anca, am 38 de ani şi am avut TBC – MDR. Tuşeam de vreo două luni, făceam febră şi slăbisem 8 kg. Familia a insistat să mă duc la medic şi, până la urmă, m-am dus. Mi-au făcut radiografie la plămâni şi mi-au găsit tuberculoză. Mi-au spus că trebuie să iau tratament, că altfel o să mor. M-am simţit pierdută şi foarte furioasă: de ce tocmai eu? Sunt o persoană foarte muncitoare, oricând gata să ajut pe cine are nevoie, să fac tot ce pot mai bine. Am urmat tratamentul 8 luni pentru tuberculoză sensibilă, m-am negativat în examenul de spută şi mi s-a spus că m-am făcut bine. Am fost foarte fericită până când, după două luni, simptomele au apărut ca dinainte de tratament. M-am dus din nou la doctor şi, după mai multe analize, mi-a spus că am TBC – MDR. În timp ce eram internată în spital pentru primul tratament, plângeam şi o asistentă, vrând să mă încurajeze, mi-a zis: să fii fericită că nu e mai rău şi nu eşti în secţia de MDR.
M-am simţit devastată. Trebuia să înghit 16 pastile, să mi se facă o injecţie, zi de zi şi să mai stau internată încă 6 luni. Eram în depresie şi-mi era foarte frică, aveam zile aşa de rele, încât îmi doream ca tot acest coşmar să dispară, dar medicii mi-au spus că, dacă săream peste pastile, boala va deveni şi mai grea. Mai greu decât TBC – MDR? Nu se poate! Până într-o zi, când am văzut primul pacient cu TBC – XDR. Deci, se poate. Bine că nu sunt acolo. Am luat tratamentul aşa cum mi-a spus doctorul şi acesta este principalul motiv pentru care sunt în viaţă azi. Boala mi-a arătat cine îmi este cu adevărat prieten şi ce am de făcut pe viitor: nici unul dintre prietenii mei nu m-a mai căutat, colegii s-au purtat aşa de urât, încât am fost forţată să-mi schimb serviciul. Dar, să fiu bolnavă de TB – MDR, a fost o experienţă din care am învăţat multe.
Am învăţat că sunt foarte importantă pentru mine şi că merit să fiu sănătoasă, fericită şi să am prieteni adevăraţi. Am învăţat că familia mea este minunată, am primit foarte multă susţinere şi dragoste din partea lor. Acum ştiu că, dacă am învins TBC – MDR, pot face faţă la orice. Am primit foarte mult ajutor de la oameni pe care nu-i cunoşteam şi m-am hotărât să ajut şi eu, la rândul meu, alţi pacienţi cu tuberculoză. M-am vindecat de TBC – MDR şi în viaţa mea s-au petrecut multe lucruri şi mai grele, şi mai uşoare cărora le-am făcut faţă. Nu este simplu, dar lupt pentru viaţa mea şi sunt o învingătoare.
Din cuprinsul broșurii:
Capitolul 1 – Informații despre TBC
Capitolul 2: Cum se tratează TBC?
Capitolul 3: Tuberculoza rezistentă la medicamente (TBC – MDR și TBC – XDR)
Este forma de boală provocată de bacterii ale tuberculozei care supraviețuiesc când sunt tratate cu medicamente obișnuite împotriva tuberculozei. TBC – MDR/XDR se răspândește la fel ca alte tipuri de tuberculoză, adică prin aer, de la o persoană bolnavă.
Te poți vindeca de tuberculoza rezistentă, dar durează mai mult. Pentru a te vindeca de ea, ai nevoie de medicamente diferite de cele folosite împotriva tuberculozei obișnuite. Deoarece durează mai mult până când medicamentele omoară aceste bacterii, pacienții trebuie să urmeze tratamentul până la 24 de luni. Din păcate, medicamentele care sunt folosite împotriva tuberculozei rezistente pot avea multe efecte secundare puternice neplăcute asupra corpului.
TBC – MDR este forma de tuberculoză rezistentă la două cele mai importante medicamente împotriva TBC sensibilă : isoniazidă și rifampicină. TBC – XDR (tuberculoza extensiv rezistentă) este forma de boală rezistentă la isoniazidă și rifampicină, dar și la oricare dintre medicamentele injectabile şi la acelea numite fluorochinolone care se folosesc pentru tratamentul TBC – MDR.
Ca și în cazul tuberculozei sensibile, pentru a trata TBC rezistentă este nevoie de internare până când pacientul nu mai este contagios. În general, pacientul poate să părăsească spitalul după ce a primit două rezultate negative consecutive la examenul de spută, ceea ce înseamnă că perioada de internare va fi mai lungă decât în cazul tuberculozei sensibile. În general, durata medie de spitalizare pentru pacienții care suferă de TBC – MDR/XDR este de 3 luni, dar poate varia, în funcţie de recomandarea medicului.
Multe persoane suportă cu greu internarea pentru o perioadă atât de lungă. Este important să respecţi regulile interne din spital și să asculți recomandările personalului medical. Încercă să stabileşti o rutină zilnică potrivită și să te asiguri că te odihneşti suficient și mănânci bine (pentru mai multe informații, citeşte capitolul 4).
În spital este foarte important să respecți regulile generale de igienă și regulile de igienă ale tușitului. Acoperă-ti gura cu cotul sau cu un şerveţel de unică folosinţă când tușeşti; dacă expectorezi, fă-o într-o batistă pe care o arunci apoi în toaletă. În nici un caz nu scuipa pe jos.
Cum se tratează tuberculoza (MDR și XDR) rezistentă?
Am observat că mă simt mai bine și am mai mult curaj. Încerc să mă gândesc numai la lucruri frumoase, stau mult de vorbă cu pacienții din salon, astfel încât să treacă timpul mai repede – Ion, 55 de ani La început, am înghiţit diferite pastile simptomatice, în funcție de efectele secundare ale medicamentelor de TBC pe care le-am luat, dar, de vreme ce erau prea multe, nu am mai putut să iau pastile noi și am încercat să folosesc alte metode. Sfătuită de medic, am împărțit medicamentele de TBC în două părţi: iau pastilele care au efecte secundare mai agresive seara, înainte de culcare şi pe celelalte, dimineaţa. Stau cu copilul care este foarte mic și care mă face să nu mă mai gândesc la boală. Citesc lucruri relaxante. Vorbesc la telefon cu cei care mă înțeleg. Mi-am adaptat și meniul zilnic la starea mea psihică și fizică. – Vera, 38 de ani
Întâi de toate, se face un test special în laborator, un test de verificare a sensibilității, pentru a afla la ce medicamente sunt sensibile și rezistente bacteriile tuberculozei de care suferi. Testul se numeşte antibiogramă. În funcție de rezultat, se stabilește o schemă de tratament individual.
Tratamentul împotriva TBC – MDR/XDR constă în mai multe medicamente și, în mod normal, este administrat până la doi ani. Din păcate, unele medicamente pot fi deosebit de toxice pentru corp. Pe lângă efectele secundare deja menționate (precum probleme la stomac, greață, dureri de articulații sau diminuarea auzului), pot apărea unele probleme psihiatrice (precum anxietatea, paranoia, depresia) și, mai rar, crize de epilepsie. În mod normal, tratamentul împotriva TBC – MDR include un medicament injectabil.
Dacă ai probleme cu auzul, este important să îi spui imediat medicului tău, pentru că acest lucru poate duce la pierderea permanentă a auzului, dacă nu este tratat corespunzător.
Sunt categorii diferite de medicamente împotriva tuberculozei rezistente. Tratamentul împotriva tuberculozei rezistente este o combinație de medicamente de diferite categorii, care depind de antibiogramă și de starea sănătății tale.
Grupul 1 (medicamente orale de linia întâi) Se mai numește tratamentul de linia întâi pentru tuberculoză sensibilă. Unele medicamente din această categorie pot fi folosite pentru tuberculoza rezistentă, în funcție de antibiograma ta.
Grupul 2 (medicamente injectabile) Aceste medicamente se administrează prin injectare. În mod normal, tratamentul împotriva MDR-TB include un medicament injectabil.
Grupul 3 (fluoroquinolone) Aceste medicamente sunt antibiotice cu spectru larg, care se folosesc în prezent în tratamentul tuberculozei MDR.
Grupul 4 (medicamente orale bacteriostatice de linia a doua) Aceste medicamente se folosesc în tratamentul TBC – MDR. Deși nu au forță în privința distrugerii tuberculozei, pot preveni dezvoltarea rezistenței la alte medicamente folosite în schema de tratament.
Grupul 5 (medicamente în curs de evaluare) În acest grup, se înscriu medicamente de curând aprobate și medicamente în privința cărora este nevoie de mai multe cercetări. Deocamdată, sunt folosite în schemele de tratament pentru TBC – MDR sau TBC – XDR care sunt rezistente la alte medicamente.
Este important să iei toate medicamentele pe care ţi le-a prescris medicul tău. Deoarece corpul nu acceptă medicamentele în mod natural, durează până când se obișnuiește cu ele, astfel încât unele efecte secundare vor dispărea după o vreme, iar unele ar putea să se atenueze. Dacă efectele nu dispar, medicul îţi poate prescrie medicamente ce pot reduce efecte secundare. Dacă nimic altceva nu funcționează, uneori este posibil ca medicul care te tratează de tuberculoză să îţi schimbe schema de tratament.
Tuberculoza rezistentă este o problemă la nivel mondial și devine tot mai acută. Potrivit raportului OMS (Organizaţia Mondială a Sănătăţii) în 2016, 3% din toate cazurile noi de TBC și 12% din cazurile de recidivă din România erau TBC – MDR. În trecut, tratarea tuberculozei rezistente în România a avut foarte rar succes. Acest lucru s-a schimbat, deoarece acum medicamentele necesare sunt disponibile și rezultatele analizelor vin mai repede. Din ce în ce mai mulți oameni sunt vindecați de tuberculoza rezistentă.
Tuberculoza rezistentă la mai multe medicamente se poate vindeca!
Întrebări puse de pacienți:
– Cum poate cineva să ia tuberculoză rezistentă la medicamente?
Există două moduri diferite de a face tuberculoză rezistentă la medicamente:
– Ce este TBC – MDR?
Înseamnă tuberculoză multi-rezistentă la medicamente și este dată de o formă de bacterie care este rezistentă la cele două cele mai importante medicamente împotriva TBC sensibilă: isoniazidă și rifampicină. Asta înseamnă că aceste medicamente nu pot să omoare bacteriile tuberculozei. Prin urmare, tratamentul este mai complicat și durează mai mult, dar poţi să te vindeci după 2 ani de tratament corect efectuat.
– Care sunt șansele să mă vindec de MDR?
Înainte, rata de succes a tratamentului împotriva TBC – MDR era scăzută. Din fericire, situația s-a schimbat și astăzi ai șanse mari să te vindeci de TBC – MDR, deoarece cunoștințele medicale despre felul în care se poate trata tuberculoza rezistentă au evoluat și au fost dezvoltate medicamente noi. Prin urmare, dacă îţi păstrezi motivația și urmezi corect tratamentul, te vei vindeca.
– Când va fi găsit un tratament care durează mai puțin și are mai puține efecte secundare?
Sunt în curs mai multe cercetări pentru a încerca scurtarea tratamentului și atenuarea suferinței celor care au tuberculoză rezistentă. Există rezultate promițătoare care ar putea scurta tratamentul în viitorul apropiat, dar deocamdată această schemă de tratament îndelungat și dificil este cea mai bună care există. Pot fi diferite moduri de a reduce efectele secundare. Sfatuite de medic, unele persoane împart pastilelele dintr-o zi, le iau în mai multe etape. Alte persoane iau pastilele la care reacționează neplăcut chiar înainte de culcare. În această broșură sunt unele sfaturi, puteți să cereți sfaturi și personalului medical sau altor pacienți. Adu-ţi aminte să îl întrebi întotdeauna pe medicul care te tratează de TBC, ca să te asiguri că tratamentul nu este afectat de ceea ce faci.
– Cum te poţi îmbolnăvi de TBC – XDR dacă ai luat toate medicamentele?
E o întrebare dificilă care nu are un răspuns clar. Poate că prima dată când ai avut TBC nu ai făcut o antibiogramă și nu ai primit tratamentul corect. Poate că ai fost iar infectat cu o bacterie rezistentă. Nu putem ști întotdeauna de ce se îmbolnăvește cineva de TBC rezistentă.
– De ce unii pacienți ajung să se opereze la plămâni?
Unii pacienți se operează la plămâni dacă medicamentele TBC nu pot să omoare bacteriile într-o anumită zonă din plămâni și medicii hotărăsc că este mai bine ca acea zonă să fie îndepărtată.
– Cât timp trebuie să fac injecții?
Acest lucru poate fi diferit de la persoană la persoană, dar durata obișnuită este de 8 luni din momentul primei recoltări de spută negativă. Medicul decide care este cea mai bună variantă pentru tine.
Din cuprinsul broșurii:
Capitolul 1 – Informații despre TBC
La început, când mi-au spus că am tuberculoză, am fost speriată. După ce am stat de vorbă cu personalul medical despre boli (TBC și HIV), şanse de vindecare și posibilitățile de tratament, m-am mai liniștit. – Maria, 27 de ani
Boala este tratată cu o combinație de diferite tipuri de medicamente împotriva tuberculozei, majoritatea tablete. Tratamentul și consultaţiile de control sunt gratuite. Majoritatea pacienților trebuie să ia medicamente vreme de șase luni, dar, uneori, tratamentul durează mai mult. Dacă suferi de tuberculoză rezistentă, tratamentul poate dura și 2 ani.
Este foarte important să iei medicamentele atât timp cât îţi spune medicul. Dacă încetezi să iei medicamentele prea devreme, s-ar putea să te îmbolnăvești din nou. Bacteriile tuberculozei pot deveni rezistente, iar medicamentele pot fi mai puțin eficiente, dacă trebuie să începi din nou tratamentul după ce l-ai oprit prea devreme.
În majoritatea cazurilor, pacienții încep tratamentul în spital și apoi îl continuă acasă. Dacă ai o formă contagioasă de tuberculoză, va trebui să stai în spital până când nu mai ești contagios. Unele persoane stau în spital între o lună și trei luni, altele stau mai mult. În spital cadrele medicale pot să supravegheze îndeaproape felul în care tolerezi pastilele şi să se asigure că medicamentele sunt eficiente și că te simți mai bine. Ca pacient, ai dreptul la sprijin și la consultații pe tot parcursul tratamentului. Medicul tău și alte cadre medicale te pot ajuta în diferite moduri. Sănătatea și starea ta de bine sunt responsabilitatea ta şi a lor.
Întrebări puse de pacienți:
– Chiar am șanse să mă vindec complet?
Da, cu siguranţă. În majoritatea cazurilor tuberculoza se poate vindeca în totalitate și majoritatea oamenilor au tuberculoză doar o dată în viață. Faptul că ai avut TBC nu te face imun, deci există posibilitatea să fii iar infectat, mai târziu. De asemenea, dacă tratamentul prescris nu a fost corect sau nu a fost urmat corect şi complet, este posibilă revenirea bolii, adică recidivă.
Totuși, majoritatea oamenilor nu trec prin recidivă și se vindecă total.
– Cât durează tratamentul? Ce factori determină durata tratamentului?
La început se face un test pentru a verifica sensibilitatea la medicamente. Dacă testul arată că bacteriile tuberculozei sunt sensibile la toate medicamentele, tratamentul va dura 6 luni. Dacă testul care verifică sensibilitatea la medicamente arată că bacteriile sunt rezistente la medicamente, tratamentul va dura până la 2 ani. Durata tratamentului depinde și de sistemul imunitar. Dacă sistemul imunitar este foarte slăbit, bacteriile pot rămâne active mai mult timp și tratamentul trebuie extins, dar aceasta este decizia medicului.
– De ce trebuie să stau atât de mult în spital?
Trebuie să stai în spital până când nu mai ești contagios, tolerezi bine tratamentul și ești destul de sănătos pentru a merge acasă. Există acum tendința unei spitalizări care durează mai puțin în unele cazuri de tuberculoză. Dacă te simți suficient de bine ca să mergi acasă, ar trebui să discuți această opțiune cu medicul tău.
– Pot să fac tuberculoză dacă am făcut vaccinul BCG?
Da, este posibil să te îmbolnavești de TBC chiar dacă ai făcut vaccinul BCG (Bacilul Calmette-Guerin), el este în prezent singurul vaccin împotriva tuberculozei. Vaccinul BCG asigură doar un anumit grad de protecție, mai ales pentru copii, dar nu asigură o protecție totală. Este important să menționăm că nu ar trebui vaccinați cu BCG copiii care au HIV, pentru că se pot îmbolnăvi grav.
– Pot să fac iar tuberculoză?
Da, se poate întâmpla. Se numește recidivă a tuberculozei: când pacienții care au fost tratați împotriva bolii au fost declarați vindecați sau tratamentul a fost terminat și sunt diagnosticați din nou cu TBC. Acest lucru se poate întâmpla pentru că, prima dată, boala nu a fost tratată suficient, sau poate fi provocată de o nouă infectare cu TBC.
– De ce are loc recidiva? Dovedește că tuberculoza este incurabilă?
Tuberculoza este vindecabilă, dar, în unele cazuri, medicamentele nu pot duce la eradicarea completă a bacteriilor tuberculozei și unele bacterii care “dormitează” pot să fie în continuare prezente în corpul tău, după ce ai terminat tratamentul. Aceste bacterii se pot trezi și pot provoca iar tuberculoza. Recidiva poate avea loc și dacă o persoană vindecată este infectată din nou cu TBC, a doua oară, în urma contactului cu o persoană care are tuberculoză contagioasă.
Cele mai frecvente efecte secundare ale tratamentului
La început, mi-a fost rău, aveam dureri de cap după ce luam pastilele. Cu timpul, m-am obișnuit. Acum mă simt bine. – Doru, 43 de ani
Uneori medicamentele pot provoca probleme în corp, acestea se numesc efecte secundare. Oamenii reacționează diferit la medicamente. La unii pacienți nu apar efecte secundare, la alții apar. În general, efectele secundare descresc în intensitate sau dispar când corpul se obișnuiește cu medicamentele, de obicei după aproximativ patru săptămâni.
Efectele secundare grave sunt rare, dar sunt posibile. Prin urmare, este important să îi spui medicului sau asistentului dacă ai probleme, dacă s-a schimbat ceva la cum te simţi sau au aparut efecte secundare. Dacă partea albă a ochilor devine galbenă, dacă ai dureri mari de stomac, erupții cutanate (bubiţe pe piele) pe o mare parte din corp au dacă ai probleme de vedere şi/sau de auz, consultă imediat un medic.
Majoritatea efectelor secundare nu sunt grave și, chiar dacă sunt neplăcute și enervante, nu sunt periculoase. Îți reamintim că este important să îi spui medicului de orice schimbare a stării tale de sănătate.
Greață și vomitat
Multe medicamente pot da o stare de greață și te pot face să vomiți. Dacă îți este greață, ar fi bine să mănânci puțin, un biscuit, o bucată de fruct sau niște iaurt natural. Este important să continui să mănânci regulat; acest lucru te va ajuta să îți revii mai repede și te poate ajuta și să previi sau să diminuezi greața. Un stomac gol poate să accentueze starea de greață. Dacă ai în continuare o stare accentuată de greață, medicul îți poate prescrie medicamente pentru a o diminua.
Amețeală și oboseală
Amețeala și oboseala pot fi atât un simptom al bolii de care suferi, cât și un efect secundar al medicamentelor. Prin urmare, este foarte important să te odihnești suficient. Când te odihnești, corpul tău luptă mai eficient împotriva bolii.
Pierderea poftei de mâncare, scăderea în greutate
S-ar putea să nu îți fie foame din cauza tuberculozei sau din cauza medicamentelor. Este foarte important să continui să mănânci; încearcă să mănânci bine pentru a ajuta corpul să lupte împotriva bolii. Un corp slăbit și extenuat nu are puterea să lupte şi să învingă.
Urticarie și erupții cutanate
Unii pacienți au urticarie sau erupții cutanate. Urticaria este rezultatul alergiei la medicamente. Dacă acestea nu dispar, trebuie să iei legătura cu medicul sau cu asistentul tău medical. Medicul îți poate prescrie medicamente pentru a reduce urticaria.
Urină de culoare roșie
Când iei medicamente împotriva tuberculozei toate fluidele corpului pot deveni roșii, roz sau portocalii. Nu este periculos; colorarea nu este provocată de sânge, ci de colorantul pe care îl conțin medicamentele. Unele medicamente împotriva tuberculozei pot provoca urina de culoare roșie.
Dureri de articulații, alte dureri și umflături
Unii pacienți au dureri de articulații, dureri de cap sau alte dureri. Dacă ai asemenea dureri, stai de vorbă cu medicul tău. Medicul va decide dacă îți va prescrie niște calmante. Ți se pot umfla picioarele. Când stai jos sau culcat, încercă să ții picioarele sus, de exemplu, pe o pernă; ai mai putea să înfășori în jurul picioarelor un prosop ud sau să faci exerciții fizice ușoare.
Constipație și diaree
Antibioticele folosite pentru a trata TBC omoară bacteriile tuberculozei, dar afectează și bacteriile normale din intestin. Din această cauză, poți avea probleme de digestie. La unii pacienți apare constipația, la alții diareea.
Sfaturi pentru pacienți pentru a scăpa de constipație:
− Mănâncă fructe și legume;
− Mănâncă fructe uscate, în special stafide și prune uscate;
− Mănâncă semințe de in puse la înmuiat;
− Bea mai multă apă;
− Bea zeamă de varză;
− Fă exerciții fizice ușoare;
− Consultă-ți medicul în cazul unei constipații care durează mult.
Sfaturi pentru pacienți pentru a preveni diareea:
− Nu bea lapte;
− Nu bea băuturi care conțin mult zahăr;
− Redu consumul de legume și de fructe;
− Mănâncă în special pâine uscată, carne slabă sau pește slab, orez, ciorbe de legume, mere coapte, brânză proaspătă, ceai tare, jeleuri;
− Mănâncă afine, banane sau bea ceai de mentă;
− Ia medicamente împotriva diareei.
Dacă efectele secundare se agravează sau devin insuportabile, adeseori există posibilitatea să vi se schimbe schema de tratament, lucru pe care îl decide medicul.
Întrebări puse de pacienți:
– Unii pacienți se confruntă cu efecte secundare pe termen lung în timp ce iau tratamentul. Aceste efecte continuă după ce se termină tratamentul? De exemplu, devierile care apar la testul de funcționare a ficatului.
Majoritatea efectelor secundare vor dispărea când termini tratamentul. Există câteva excepții, mai ales când este vorba de tratamentul împotriva tuberculozei rezistente.
Unii pacienți pot avea probleme cu auzul. Asemenea efecte secundare pot fi permanente, de aceea este atât de importantă urmărirea îndeaproape realizată de personalul medical.
– Durere în articulații, toată lumea trece prin așa ceva?
Nu toată lumea trece prin aşa ceva, nu apar efecte secundare la toată lumea. Durerea în articulații este un efect secundar obișnuit al medicamentelor împotriva TBC, dar nu toți au dureri în articulații.
– Controlul medical în timpul tratamentului
În timpul tratamentului împotriva tuberculozei, pacientul va fi examinat din două în două luni. În cazul tuberculozei rezistente, controlul medical trebuie să se facă în fiecare lună. În mod normal, controlul presupune analize de sânge, radiografie și producerea unei probe de spută. Frecvenţa controalelor medicale şi tipul de analize le decide medicul. După o perioadă de tratament, majoritatea pacienților reuşesc cu greu să dea o probă de spută. Iată cum se dă o probă de spută.
– Inspiră și ține-ți respirația vreme de câteva secunde, apoi expiră încet. Fă acest lucru de două ori.
– Inspiră a treia oară și expiră cu putere. Ține recipientul aproape de gură când expectorezi.
– Inspiră iar și tușeşte în recipient.
Din cuprinsul broșurii:
Capitolul 1: Informații despre TBC
Capitolul 3: Tuberculoza rezistentă la medicamente (TBC – MDR și TBC – XDR)
Oamenii ar trebui să caute informații în legătură cu ce este tuberculoza și cum este tratată. Atât pacienții cât și societatea au nevoie de cunoștințe. Reacțiile negative vin numai din partea celor care nu știu ce implică boala. Cu cât au mai puține informații, cu atât sunt mai agresivi. Cel mai bun mod de a face față tuberculozei este să fii informat în legătură cu boala. – Silviu, 38 de ani
Ce este tuberculoza (TBC)?
TBC este o boală provocată de o bacterie. Bacteriile sunt organisme mici, invizibile cu ochiul liber, care se găsesc pretutindeni, inclusiv în corpul uman. Majoritatea bacteriilor sunt inofensive, chiar folositoare, dar unele bacterii sunt periculoase și pot provoca boli pe care le numim infecții. Bacteriile care provoacă TBC sunt de tipul acesta. Dacă bacteriile se fixează într-o zonă a corpului și se multiplică, iar corpul nu reușește să se apere, te poți îmbolnăvi de tuberculoză.
Bacteria care provocă TBC se numește Mycobacterium tuberculosis sau bacilul Koch. Cel mai frecvent oamenii se pot îmbolnăvi de TBC la plămâni. Boala apare mai rar și în alte părți ale corpului, de exemplu la oase, la nodulii limfatici sau la creier.
Tuberculoza din afara plămânilor se numește tuberculoză extrapulmonară.
Cum se transmite TBC? Cum te infectezi cu TBC?
Tuberculoza este transmisă prin aer prin picături mici (care nu se pot vedea). Picăturile ies din nasul și din gura unei persoane contagioase care are boala și pătrund în aer când această persoană vorbește, tușește sau strănută. Bacteriile tuberculozei se află în unele din aceste picături. Când celelalte persoane inspiră acest aer, unele picături cu bacterii le pot intra în corp și pot ajunge la plămânii acestora.
Doar tuberculoza pulmonară este contagioasă, nu și tuberculoza extrapulmonară.
Se pot îmbolnăvi persoanele care o vreme au avut contact direct cu cineva care suferea de tuberculoză pulmonară contagioasă, dar nu începuse tratamentul. Bacteriile tuberculozei nu se transmit cu ușurință, așa că infecțiile apar, în general, la persoanele care trăiesc sau petrec mult timp în aceeaşi încăpere împreună.
Nu toate persoanele care sunt infectate cu bacteriile tuberculozei se îmbolnăvesc. Se estimează că o treime din populația lumii are în corp bacteriile tuberculozei, dar puține persoane dezvoltă boala, aproximativ o persoană din 10.
Riscul de a dezvolta boala diferă. Persoanele cu un sistem imunitar slăbit prezintă un risc mai mare de a se îmbolnăvi de TBC. Imunitatea redusă poate fi provocată de alte boli precum HIV sau diabetul zaharat, de condiții precum stresul, alimentația precară, consumul de alcool/droguri sau de alţi factori.
Întrebări puse de pacienți:
– De ce trebuie să port o mască?
Folosirea măștilor este un mod de a preveni răspândirea tuberculozei într-un spital. Atât pacienții infectați, cât și personalul medical trebuie să folosească măști, dar tipul de măști diferă. Pacienții vor purta o mască chirurgicală simplă care împiedică bacilii să intre în aer. Personalul medical va purta o mască cu un filtru special care îi apără de inspirarea bacililor TBC.
Pacienții vor purta masca în spațiile comune din spital (pe holuri, la baie etc.), când vor fi consultați medical sau când un asistent intră în camera lor. Este foarte important să folosească tipul corect de mască. Dacă un pacient cu TBC poartă masca cu filtru special, bacilii TBC se vor răspândi în aer. Dacă asistentul poartă o simplă mască chirurgicală, este posibil să inspire bacilii.
– Nu oricine intră în contact cu un pacient cu TBC este infectat. De ce?
De cele mai multe ori te infectezi dacă ai un contact direct, pentru o vreme, cu o persoană care suferă de tuberculoză pulmonară. Totuși, chiar dacă inspiri picăturile care conțin bacteriile, este posibil ca bacteriile să nu ajungă la plămâni sau ca sistemul imunitar să poată omoare bacteriile imediat. Prin urmare, nu oricine intră în contact cu pacienții care suferă de tuberculoză este infectat.
– Cum aflu de unde am luat boala?
Nu poți ști întotdeauna de unde ai luat bacteria. Poate că nici cealaltă persoană nu a știut niciodată că suferea de TBC. Ţine minte că poate să dureze ani de zile după infectarea cu bacteriile tuberculozei până când boala se declanșează. Se poate să te fi infectat chiar când erai copil.
– Tatăl și unchiul meu sufereau de TBC. Am luat boala de la ei? Se poate moșteni tuberculoza?
Tuberculoza nu se poate moșteni. Este o boală contagioasă care se transmite prin aer. Este mare posibilitatea să fi contactat TBC de la tatăl sau de la unchiul tău, pentru că membrii familiei, prietenii și persoanele care trăiesc împreună sunt mai expuse riscului.
– Am fost consultat și mi s-a spus că nu sunt infectat. Acum am TBC. Ce s-a întâmplat?
Probabil că ai luat boala de la fiul tău. Este vorba de o infecție care se numește TBC latentă, ceea ce înseamnă că bacteriile TBC sunt în corpul tău, dar „dormitează“. Nu puteți vedea la radiografie aceste bacterii care dormitează. Când ți-au făcut atunci radiografia, au văzut că nu sufereai de TBC. Bacteriile care dormitează ar putea să nu se trezească niciodată sau, în cazul tău, să se trezească după mulți ani și atunci te îmbolnăvești.
– Este adevărat că, atât timp cât suntem pozitivi putem transmite boala?
Da, atât timp cât sputa ta este pozitivă, poți transmite boala. De îndată ce ai început tratamentul efectiv, gradul de transmitere al infecției va fi redus. Totuși, în mod preventiv, se va considera că ești « contagios » până când nu vor mai fi deloc bacterii în sputa ta.
– Cum îmi pot proteja prietenii? Ce ar trebui să facă prietenii mei? Ce ar trebui să facă pentru a preveni apariția bolii?
Îți poți proteja prietenii urmând tratamentul așa cum ți-a fost prescris. După ce ai urmat o vreme tratamentul efectiv și complet, nu vei mai fi contagios. Acest lucru trebuie să fie confirmat de examinarea sputei.
Când sputa este negativă, adică nu mai are bacterii în ea, nu mai poți transmite boala. Trebuie să urmezi tratamentul complet ca să te vindeci. Dacă întrerupi tratamentul înainte de vreme, vei redeveni pozitiv și contagios. Dacă te simți în largul tău, le poți vorbi prietenilor despre TBC. Poate că ar fi bine să-și facă analize, ca să afle dacă au fost infectați. Diagnosticarea timpurie și tratamentul efectiv sunt importante pentru a preveni transmiterea TBC.
– Ce este contactul direct?
Contactul direct este atunci când o persoană a petrecut timp în aceeaşi încăpere cu o altă persoană care suferă de TBC contagioasă.
– Cum NU se transmite TBC?
NU se transmite dacă faceți sex, aveți contact fizic, beți din aceeași ceașcă, folosiți aceeași farfurie sau același tacâm, aceeași toaletă, aceleași haine sau cearșafuri.
TBC se transmite numai prin aer, dacă inspirați bacteriile.
Cum știi că ai tuberculoză (TBC)? Care sunt simptomele?
Semnele obișnuite ale tuberculozei pulmonare sunt:
Alte semne obișnuite ale tuberculozei pulmonare și ale tuberculozei extrapulmonare (TBC în alte părți ale corpului) sunt:
Aceste simptome sunt semne obișnuite și pentru alte boli. Așadar, pentru a fi siguri că este vorba de TBC, trebuie să faci diferite analize. Cineva care prezintă unul sau mai multe dintre aceste simptome ar trebui să meargă la medic! Adeseori o persoană care suferă de TBC nu prezintă toate aceste simptome. Unele persoane prezintă doar simptome ușoare.
Este o boală care te macină în tăcere, fără simptome, poate puțină oboseală și atât. Nu am simțit nimic. M-am dus la spital ca să-mi fac analize și a fost identificată tuberculoza de care sufeream, dar nu aveam nici un fel de probleme. Nu oboseam, nu transpiram, nu aveam nimic. Asta a fost! – Gheorghe, 43 de ani
Îi veți îmbolnăvi pe alții cu TBC?
Majoritatea pacienților cu tuberculoză au TBC pulmonară. Doar când ai forma pulmonară contagioasă poţi transmite boala; majoritatea bacteriilor tuberculozei vor fi omorâte după aproximativ 2-3 săptămâni de luat medicamente eficiente de tratare a TBC și nu le vei mai transmite boala și altora. O anumită formă de tuberculoză pulmonară şi toate formele extrapulmonare nu sunt molipsitoare.
În România, dacă suferi de tuberculoză pulmonară sau dacă se bănuiește că suferi de această boală, de obicei ești izolat într-un salon de spital până când nu îi mai poţi infecta pe alții. Pentru a ști sigur că tuberculoza de care suferi nu se mai poate transmite, personalul medical va face niște teste și le va analiza într-un laborator, pentru a afla dacă sunteți «negativi». Acest lucru înseamnă că, în momentul în care vei părăsi salonul unde ești izolat, boala nu mai este contagioasă.
În România, sistemul de sănătate este obligat să se asigure că toate persoanele care suferă de TBC au parte de tratament, care este gratuit. Pentru a identifica toate persoanele care pot fi infectate, pacienților li se cere să dea numele persoanelor cu care au avut contact direct. Acestea sunt chemate la unităţile medicale și li se cere să facă gratuit analize pentru TBC, fără să li se spună de cine au putut fi infectați.
Dacă ai copii sau dacă ai avut un contact direct cu copiii înainte să se descopere că suferi de TBC, este posibil ca aceștia să trebuiască să ia medicamente împotriva TBC pentru o vreme (de obicei şase luni), lucru pe care îl hotărăşte medicul. Se face asta pentru a se preveni îmbolnăvirea ulterioară a copiilor.
Întrebări puse de pacienți:
– Ce este infecția cu tuberculoză latentă?
Tuberculoza latentă înseamnă că ești infectat cu bacteriile tuberculozei, dar nu ești bolnav. Când bacteriile tuberculozei intră în corpul uman, se confruntă cu sistemul imunitar al corpului, care în majoritatea cazurilor nu îi permite tuberculozei să se dezvolte. Pentru majoritatea persoanelor care sunt infectate cu bacteriile tuberculozei, bacteriile rămân latente, “dorm” în corp. Atât timp cât bacteriile dorm, nu teîmbolnăvești. Sistemul imunitar împiedică bacteriile “să se trezească”, astfel încât să te simți bine. Poți să ai bacteriile tuberculozei în corp toată viața fără să te îmbolnăvești.
Tuberculoza latentă nu este contagioasă. Dacă ești infectat cu tuberculoză latentă, poți primi tratament preventiv. Acest tratament va distruge bacteriile care dorm în corpul tău. Tratamentul preventiv împotriva TBC presupune să iei un medicament sau două medicamente pentru o perioadă. Dozajul și durata tratamentului pot varia, ele sunt stabilite de medicul pneumolog.
– Mă tem că le-am transmis TBC celor din familie. Cum pot să îi protejez?
Cel mai bun mod de a-ți proteja familia este să continui tratamentul și să te faci bine. Când sputa este negativă, nu mai ești contagios, iar dacă urmezi tratamentul așa cum ți-a fost prescris, te vei vindeca. Membrii familiei și cei cu care ai contact direct, în special copiii, ar trebui să meargă la analize pentru a vedea dacă au fost infectați. Dacă le-ai transmis TBC, pot să ia un tratament preventiv sau ar trebui examinați de personalul medical o dată la șase luni, vreme de un an sau de doi ani.
– Ce înseamnă Pozitiv și Negativ?
Ești pozitiv dacă sputa ta conține bacili vii, atunci ești contagios. Ești negativ dacă nu există bacili vii în sputa ta, atunci nu mai ești contagios.
Cum este detectată și diagnosticată tuberculoza?
Un test cutanat la tuberculină ( IDR la PPD) sau o analiză a sângelui poate arăta dacă o persoană a fost infectată cu bacteriile tuberculozei, dar aceste teste nu pot face diferența dintre infecția cu TBC latent sau îmbolnăvirea cu TBC. Pentru a diagnostica tuberculoza pulmonară, sunt necesare examene de spută și o radiografie toracică.
Un test de spută presupune să expectorezi într-un recipient. Apoi se pot folosi diferite metode pentru a căuta bacteriile tuberculozei în spută; de exemplu microscopia directă sau metoda Gene Xpert. O dată ce bacteriile tuberculozei au fost identificate în spută, laboratorul va face un test pentru a verifica sensibilitatea la medicamente.
Tuberculoza extrapulmonară este diagnosticată în spitalul de pneumologie prin metode speciale de observație, de exemplu prin evaluări clinice, radiografii sau biopsie (prin extragerea unei mostre din organul sau din partea de corp afectat/ă).
Tuberculoza la copii
Copiii sunt mai vulnerabili la tuberculoză decât adulții. Ei dezvoltă boala mai rapid și se pot îmbolnăvi mai grav. De asemenea, ea se poate agrava mai rapid în cazul copiilor. Mai ales copiii foarte mici, copiii care au HIV sau care suferă de malnutriție gravă prezintă un risc ridicat de îmbolnăvire. Dacă intră în contact direct cu un pacient care suferă de tuberculoză contagioasă, copiii încep adesea să urmeze imediat un tratament preventiv împotriva tuberculozei.
România are cea mai mare incidență de TBC din Uniunea Europeană. Prin urmare, se recomandă ca toți nou-născuții din România să fie vaccinați cu BCG. La copii, tuberculoza este mai greu de diagnosticat, deoarece poate fi greu pentru un copil să dea un examen de spută. În cazul copiilor simptomele pot trece neobservate. Ei pot să nu prezinte simptomele clasice ale tuberculozei menționate mai sus, adesea au doar simptome vagi sau comune cu alte boli, precum oboseals și starea de slăbiciune, scăderea în greutate sau neluarea în greutate și lipsa poftei de mâncare.
Din cuprinsul broșurii:
Capitolul 2: Cum se tratează TBC?
Capitolul 3: Tuberculoza rezistentă la medicamente (TBC – MDR și TBC – XDR)
Am TBC și mă voi vindeca
Tuberculoza se vindecă!
Ţineți minte: Oricine se poate infecta cu microbul tuberculozei!
Dacă urmezi sfaturile medicului sau ale cadrului medical și iei medicamentele cum ţi-au fost prescrise, te vei vindeca de tuberculoză.
Dragi pacienți,
Această broșură este pentru pacienții cu tuberculoză (TBC). Aici veţi găsi informații despre boală și tratarea ei, sfaturi privind felul în care puteți face față bolii.
Acest material a fost elaborat prin colaborarea dintre pacienți, cadre medicale, ASPTMR și LHL International Tuberculosis Foundation. Finanțarea a fost asigurată din Granturile Norvegiene 2009-2014, iar Institutul de Pneumoftiziologie “Marius Nasta” supervizează proiectul.
În timpul procesului de elaborare i-am întrebat pe pacienții cu tuberculoză ce ar vrea să știe despre boală. Răspunsurile lor au contribuit la definirea conținutului broșurii.
Am găsit împreună răspunsuri la cele mai frecvente întrebări. Rezultatul întregului proces este această broșură, ce are rolul de a răspunde nevoii de informare în legătură cu tuberculoza în rândul pacienților.
Dacă vreți să aflați și mai multe despre TBC, puteți citi pe site-urile Institutului de pneumoftiziologie “Marius Nasta”, ASPTMR, Organizația Mondială a Sănătății (http://www.who.int/topics/tuberculosis/ru/) sau Parteneriatul Stop TB – un parteneriat internaţional pentru combaterea tuberculozei (http://www.stoptb.org).
Cum poți folosi această broșură?
Citește materialul pentru a afla cele mai importante informații despre tuberculoză și cum să faci față bolii și problemelor cu care te poți confrunta. Poți să dai broșura şi altor persoane și să o comentezi cu ele (cadrele medicale, prietenii, familia ta, alți pacienți). Te vei simți mai în siguranță când vei afla ce este tuberculoza, cum se transmite și cum este tratată. De asemenea, vei putea să discuți diferite aspecte legate de TBC cu alte persoane. O atitudine mai deschisă față de boală îi ajută pe o
ameni să fie mai informați în legătură cu ea. Când cei din jurul tău vor înțelege mai multe despre TBC, se vor simți mai puţin speriaţi.
Materialul este structurat astfel:
− La începutul fiecărei secțiuni, veți găsi informații despre subiectul din titlul capitolului
− La sfârșitul fiecărei secțiuni, se află întrebări puse de pacienți și răspunsuri la acestea
Dacă nu înțelegi ceva sau vrei să afli mai multe, ia legătura cu medicul sau cu asistentul medical.
Din cuprinsul broșurii:
Capitolul 1 – Informații despre TBC
Capitolul 2: Cum se tratează TBC?
Capitolul 3: Tuberculoza rezistentă la medicamente (TBC – MDR și TBC – XDR)
Capitolul 4: Cum să reziști fizic și psihic când ai TBC
