Romanian Angel Appeal logo

Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei

Proiect finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 - 2014, în cadrul Programului RO 19 - Initiative in Sanatatea Publica.

Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă (ASPTMR), în parteneriat cu LHL International Tuberculosis Foundation, organizație a pacienților din Norvegia, derulează în cadrul proiectului activități care vizează instruirea cadrelor medicale și a persoanelor care lucrează cu pacienții cu tuberculoză, în ideea de a le dezvolta abilități de comunicare foarte eficiente în timp foarte scurt, în cinci minute.

De asemenea, au pus la punct o rețea de peer supporteri (în general, foști pacienți cu TB care-i ajută pe cei aflați în tratament) pentru pacienții cu tuberculoză rezistentă la medicamente și au editat o broșură care va fi instrumentul de bază pentru informarea pacienților cu tuberculoză. Despre toate acestea, avem detalii de la Cătălina Constantin (foto), președinta ASPTMR.

– Cum ați gândit aceste cursuri comune pentru specialiști și pacienți?

– Există un context de credințe și presupuneri în lumea medicală din rețeaua unităților TB. Pentru a maximiza impactul informării, i-am pus pe acești oameni în situații diferite.  N-am organizat cursuri pentru medici și, separat, pentru asistenți medicali sau alte categorii. Ci am chemat la același curs medici, asistenți medicali, foști pacienți, psihologi… mai multe tipuri de specialiști care lucrează cu pacienții cu TB. Fiind un grup atât de eterogen, indiferent cu ce informații și credințe au venit, și fiind implicați în activități interactive,  au reușit să înțeleagă mai bine situația și din perspectiva celorlalți. Deci toți participanții și-au putut schimba perspectiva. Medicii s-au putut pune mai bine în pielea pacienților, pacienții în pielea medicilor și așa mai departe. Pentru că principala problemă este că, de multe ori, ei nu comunică bine. Cadrele medicale se așteaptă ca pacienții să înțeleagă de prima dată când li se spune informația, pacienții se așteaptă ca medicul să fie undeva pe un piedestal și și nu îl văd ca pe un om capabil de înțelegere, asistenții sociali și psihologii sunt adesea priviți ca outsideri în cadrul echipei de îngrijire și așa mai departe. Punându-i pe toți laolaltă, s-au înțeles unii pe ceilalți, au văzut cum arată situația din papucii celuilalt și au reușit să plece de la sesiune cu o altă perspectivă care sper să-i ajute. Am întâlnit foarte multe persoane din sistemul medical care sunt în burnout, care lucrează pe avarie din punct de vedere emoțional, se simt copleșiți de faptul că au de făcut și lucruri care nu ajută pacientul, o mulțime de hârtii administrative… La aceste cursuri îi învățăm inclusiv strategii de a face față stresului, una dintre ele fiind cum să facă mindfulness, cum să-și păstreze concentrarea.

– Care este cea mai mare problemă în comunicarea cu pacientul semnalată de medici și care este cea mai mare problemă în comunicarea cu medicul semnalată de pacienți? Se întâlnesc în vreun punct aceste două probleme?

– Se întâlnesc, cu siguranță. Medici acuză lipsa de timp, care cred că e cauzată și de faptul că ei nu sunt suficient instruiți de sistemul care ar fi trebuit să-i instruiască în ceea ce privește managementul timpului, managementul stresului, comunicare eficientă, dozarea mesajului și a informației livrate pacientului. Din perspectiva pacientului, acesta, când primește diagnosticul de tuberculoză, nu mai aude mare lucru din ce i se spune. Apoi, schimbarea care intervine din momentul în care a plecat din spital și a ajuns în ambulatoriu este aceea că, deodată, pacientul simte că a părăsit un mediu unde se simțea în siguranță. În spital, dacă mi se face rău, întotdeauna e cineva acolo, asistenta, infirmiera. Când pacienții sunt trimiși acasă, sentimentele sunt împărțite. Pe de o parte, sunt fericiți că au scăpat de spital și că sunt cu familia, pe de altă parte sunt anxioși, îngrijorați, pentru că trebuie să ia contact cu o echipă medicală nouă, trebuie să facă față singur la presupuse sau eventuale probleme de sănătate care pot apărea din cauza tratamentului. Dacă vorbești cu ei și le explici chestiuni organizatorice, ce documente și hârtii trebuie să obțină, să depună, dacă le vorbești despre noțiunile legate de ce înseamnă tuberculoza, cum se tratează și cum se manifestă, la un n moment dat, sunt atât de obosiți de atâta informație câtă trebuie să rețină, încât fac blocaj și nu te mai pot urmări.

Eu cred că, în multe cazuri, medicul judecă lucrurile de la nivelul lui de înțelegere, care este foarte înalt, fără să-și dea seama că nivelul de înțelegere al pacientului, indiferent ce grad de instruire are acesta, este foarte grav influențat de starea psihică pe care o are. Informația livrată pacienților trebuie să fie structurată după prioritate: care e cel mai important lucru pe care trebuie să i-l transmit pacientului când vine să-și ia tratamentul sau când vine la analize ? De fiecare dată când vine pacientul, medicul sau asistenta sau psihologul, în funcție de fiecare caz, trebuie să îi mai dea informații.

– Deci pacientului trebuie să i se dea informația pe bucăți, pentru a o putea asimila.

– Da. Și să i se repete informațiile importante. Altfel, mesajul nu ajunge la el. Deseori, sunt situații în care pacienții nu înțeleg importanta spitalizării și spun: „Cum adică, eu stau de Crăciun în spital?” Iar medicul nu înțelege întotdeauna această atitudine, pentru că el gândește din prisma omului responsabil. Se gândește că e normal să vrei să stai de Crăciun în spital, pentru ca de Crăciunul următor să fii acasă și să fii sănătos.

– Pentru că are infinit mai multe informații decât pacientul?

– Nu doar din cauza asta, dar și pentru că este în afara problemei pacientului. Acel pacient vede doar faptul că, de sărbători, într-un moment de maximă importanță pentru el, este smuls din sânul familiei și ținut într-un loc unde i s-a pus eticheta că e bolnav de o boală gravă care se cheamă tuberculoză. Și atunci, e nevoie de un pic mai multă empatie din partea cadrelor medicale și de înțelegerea nevoilor pacientului, altele decât cele fizice.

– Ați dezvoltat, împreună cu LHL, din Norvegia, o broșură prietenoasă pentru pacienți.

– Această broșură este făcută cu ajutorul unor pacienți cu tuberculoză și se adresează exclusiv pacienților cu tuberculoză. Își propune să asigure o informare corectă și adecvată, să faciliteze înțelegerea și să responsabilizeze pacientul, care are ca rezultat aderența la tratament, și să ajute în relația cu medicul. Am făcut un primă variantă de broșură, pe care am testat-o pe alți pacienți, întrebându-i dacă înțeleg informația, dacă au ceva de adăugat față de ce e scris acolo, dacă își doresc alte lucruri legate de forma și conținutul broșurii. Pe baza sugestiilor, am realizat a doua variantă a broșurii și am dat-o altor pacienți cu tuberculoză. Am făcut din nou modificări, iar acum sperăm că este un instrument util, pe care pacientul poate să-l poarte cu el. Ne dorim ca ea să dea informații simple, clare și la obiect, care să fie înțelese de toți cei care o citesc, indiferent în ce moment psihic sau sufletesc ar fi. De câte ori are întrebări, nu a înțeles ceva sau nu a putut reține ce i-a spus medicul, poate citi în broșură, care este astfel utilă și medicilor, ajutându-i în comunicare.

– Cum vor ajunge aceste broșuri la pacienți?

– Vor fi tipărite 10.000 de bucăți, pe care le vom distribui noi în rețeaua Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei (PNPSCT), avem parteneriat cu Agenția Națională a Penitenciarelor (ANP). Sunt mai mulți pacienți cu tuberculoză, nu doar 10.000, dar broșura poate fi oricând multiplicată.

– Voi mai aveți o activitate interesantă, rețeaua de suport pentru pacienți.

– Da, de curând, am organizat o rețea de suport pentru pacienții cu tuberculoză extensiv rezistentă (XDR), rețea de peer supporteri, alcătuită din voluntari, care asigură suportul psihologic pentru pacienții care sunt în tratament, în special medicamentele din grupul 5.

– Ce înseamnă medicamente din grupul 5 ?

– Medicamentele din grupul 5 sunt medicamente care nu se găsesc în România, nu se găsesc prin sistemul de sănătate din România, se cumpără exclusiv din străinătate și care sunt medicamente mai noi în tratamentul tuberculozei rezistente și se află în evaluare. Sunt medicamente foarte scumpe, care au un impact foarte mare asupra organismului, având efecte secundare dificil de suportat de către pacienți. Este și motivul pentru care pacienții care iau medicamente din grupul 5 sunt internați pe o perioadă mai lungă de timp față de cei care urmează celelalte tipuri de tratamente. Nu toți pacienții cu XDR pot lua aceste medicamente, pentru că se dau în anumite condiții și numai medicul poate spune dacă un pacient este eligibil să urmeze acest tratament.

– De unde recrutați voluntarii pentru această rețea ?

– Sunt multe persoane dornice să lucreze într-un ONG. Psihologi, asistenți sociali și, pentru că furnizăm servicii pentru pacienții cu TB MDR și nu numai, am recrutat și dintre aceștia persoane care sunt doritoare să lucreze, care pot face față unui astfel de serviciu. I-am instruit, oferindu-le cursuri de comunicare și intervenții la nivelul nevoilor lor, cum ar fi stima de sine, încrederea și așa mai departe. Pe acești pacienți sau foști pacienți, faptul că sunt peer supporteri îi ajută foarte mult să se vindece ei înșiși nu neapărat de boală, cât de experiență. La foștii pacienți, boala este vindecată, dar experiența nu, și atunci, îi ajută să se reintegreze ajutându-i pe ceilalți, e ca un fel de desensibilizare treptată. Ei se expun la problemă fără ca, de fapt, să fie în acea problemă, și atunci își dau seama că ei au trecut de faza în care sunt acum cei pe care îi sprijină acum, că ei au avut resurse și acum îi ajută pe alții… îi ajută să se vindece pe interior.

– Câți peer supporteri aveți acum în proiect și cu câți pacienți lucrează ?

– Avem 15 peer supporteri, care lucrează cu 45 de pacienți. Sunt psihologi care fac evaluarea pacientului, avem diagnosticul – cu acordul pacientului și al medicului -, avem tratamentul și diagnosticele adiacente, astfel încât să avem o imagine cât mai completă asupra suferinței pacientului respectiv. Se face o evaluare pe dimensiunea socială, să vedem dacă pacientul are nevoie de ajutor sub diverse aspecte, și o evaluare pe partea psihologică. Această evaluare vizează gradul de motivare al pacientului de a se ține de tratament, limitele pe care le are și resursele pe care le are. Pacienții sunt repartizați în funcție de tot acest tablou și de profilul voluntarilor pe care îi avem în rețea. Dintre cei 45 de pacienți evaluați și introduși în lucrul cu peer supporterii, în afară de doi care au decedat, toți ceilalți sunt aderenți la tratament. Pentru că, așa cum spunea unul dintre foștii pacienți, de tuberculoză nu te vindeci când termini tratamentul, ci când ți se vindecă și sufletul.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal.