Romanian Angel Appeal logo

Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei

Proiect finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 - 2014, în cadrul Programului RO 19 - Initiative in Sanatatea Publica.

Le-am spus tuturor de boală, nu sunt nici stânjenit, nici rușinat, e o boală. – Sorin, 36 de ani

Unele persoane au transformat experiența tuberculozei într-o ocazie de a-și schimba viața în bine. Un mod de a folosi această experiență este să îi ajuți pe ceilalți sau să devii un activist care luptă pentru drepturile pacienților care suferă de TBC. Tuberculoza este înconjurată de idei greșite și de teamă, iar acestea duc la stigmatizare. De obicei, oamenii discriminează sau stigmatizează pentru că nu au informații și pentru că le este teamă să nu fie infectați cu TBC. Încearcă să afli cât mai multe despre boală astfel încât să le poţi da explicații prietenilor și membrilor familiei. Cei din jur nu trebuie să se teamă din cauza unor idei greșite sau a lipsei de informații.

Unor pacienți le este greu sau le este teamă să vorbească despre boala lor și își ascund boala de ceilalți. De obicei o ascund pentru că se tem că, atunci când ceilalți află că au sau că au avut TBC, se vor îndepărta de ei și vor refuza să le mai vorbească. Unii pacienți sunt abandonați de prieteni și de rude, alții de soț sau de soție. Unele persoane sunt agresive față de pacienții cu tuberculoză și refuză să stea de vorbă cu ei. E o experiență îngrozitoare pentru cineva care se luptă cu boala. Totuși, avem multe exemple care arată că, dacă vorbiți deschis despre boala de care suferiți, puteți avea mult de câștigat. Dacă eşti deschis în privința stării tale de sănătate, poți să primeşti sprijin din partea celor din jur. Dacă nimeni nu știe că eşti bolnav, nimeni nu va ști că ai nevoie de sprijin, iar o atitudine deschisă poate diminua teama. Când oamenii sunt bine informați, se vor simți în siguranță și nu le va mai fi teamă. Astfel, o atitudine deschisă poate combate teama și singurătatea.

Discuțiile cu cineva care a trecut prin același lucru îţi pot fi de ajutor. Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă (ASPTMR) este o organizație pentru pacienți care oferă sprijin psihologic personalizat pacienților cu TBC, ajutându-i să suporte mai ușor boala. Pentru orice întrebare legată de TBC, poți lua legătura cu această organizație, cerând sfaturi sau informații. Încercă să duci o viață sănătoasă, să ai grijă de tine și să fii cât mai activ. Aerul curat, o alimentație hrănitoare, odihna suficientă, medicamentele prescrise și activitățile care te motivează pot face minuni. În acest capitol prezentăm sfaturi date de pacienți și de personalul medical despre muncă și odihnă, mâncare și băutură, viața sexuală și socială în timpul perioadei în care sunteți bolnav.

Rămâi activ

Dacă eşti în continuare activ şi ocupat, poți preveni sau diminua depresia. Dacă ai prea mult timp la dispoziție și stai să te gândeşti la boală, s-ar putea să îţi fie foarte greu. Prin urmare, e bine să încerci să rămâi activ și să te concentrezi pe alte lucruri decât la boala de care suferi. Nu trebuie să faci lucruri care sunt foarte solicitante: câteva activități ușoare în fiecare zi sunt suficiente. Bineînțeles, vor fi zile în care nu reuşeşti să faci nimic: nici o problemă! Încercă să îţi stabileşti un fel de rutină zilnică. Probabil că, organizându-ţi zilele, vei da mai mult sens vieții cotidiene, chiar dacă eşti bolnav și nu ai o viață obișnuită. Străduieşte-te să faci lucruri care te ajută să te simți mai bine, lucruri pe care poți să le faci în ciuda situației tale: ascultă muzică bună, uită-te la televizor, citeşte o revistă. Fă lucruri care îţi plac!

Când poți să îţi reiei activitățile zilnice obișnuite?

Sunt diferențe mari între pacienții care suferă de TBC, când vine vorba de starea lor de slăbiciune, de odihna de care au nevoie și de momentul în care se pot întoarce la muncă sau își pot relua alte activități zilnice. Unii pacienți se vindecă  mai repede, mai ales cei care primesc tratamentul devreme, înainte să fie prea slăbit corpul. Alți pacienți se pot însănătoși mai încet, mai ales cei care au fost diagnosticați într-o fază mai avansată a bolii sau suferă de alte afecţiuni în afară de TBC. Corpurile lor au devenit mai slabe și le ia mai mult timp să capete mai multă putere.

Când te simți destul de puternic, poți să îţi reiei munca sau alte activități zilnice. Încercă diferite lucruri pentru a vedea ce poți face. Fii atent: începe cu muncă foarte ușoară, de exemplu muncă de birou sau munci ușoare prin casă. Unii pacienți simt nevoia să înceapă să lucreze chiar imediat ce au căpătat puțină putere, dar corpul tău are nevoie de odihnă pentru a-și reveni. Este important să îţi asculți corpul. Nu te forța! Adu-ţi aminte că munca în casă și îngrijirea copiilor este tot muncă! Dacă te simți prea slăbit pentru a munci, dar tot vrei să faci ceva, străduieşte-te să găseşti alte activități. Chiar dacă eşti în concediu medical, nu trebuie să stai în casă. Petrece timp cu alții, fă exerciții ușoare sau participă la activități sociale în comunitatea locală; acestea sunt exemple de lucruri pe care poți să le faci și să îţi înveseleşti viața cotidiană. Fă cât poți duce și fă lucruri care îţi plac.

FUMATUL

Toate tipurile de TBC şi mai ales tuberculoza pulmonară fac plămânii să fie bolnavi și slabi, ca și pe restul corpului, într-o anumită măsură. Când fumezi, tragi fumul în plămâni ceea ce îi face să fie mai slăbiţi, să lucreze din greu, mai ales că sunt bolnavi, în plus, le scade imunitatea. Când inspiri fumul, acesta irită și poate să te facă să tușeşti mai mult.

Pentru că ai corpul slăbit de TBC și de fumat, alte boli te pot ataca mai ușor, îţi pot ataca mai ales plămânii. Acest lucru îţi poate încetini vindecarea. Dacă fumezi, îţi este mai puțin foame și e mai greu să îţi întăreşti corpul și să lupți eficient împotriva tuberculozei. Prin  urmare, cel mai bine este să eviți să fumezi, mai ales dacă ai tuberculoză pulmonară.

Oricine a încercat să se lase de fumat știe că poate fi foarte greu. Cere ajutorul unor persoane care au reușit să se lase de fumat sau al unor profesioniști care îţi pot da sfaturi bune. Unii fumători consideră că este înțelept să se lase treptat: numără câte țigări fumezi pe zi și fumeză mai puțin cu una în fiecare zi până când poți să te laşi. Poți să încerci și să găseşti un înlocuitor pentru țigări, de exemplu o gumă de mestecat cu nicotină sau un plasture cu nicotină.

Poți primi ajutor profesionist de la www.stopfumat.eu sau poți suna gratuit la 0800878673, linia care te ajută să renunți la fumat. Totuși, dacă nu reușeşti să te laşi de fumat, adu-ţi aminte că și persoanele care fumează se pot vindeca de TBC.

SEX

Când eşti tratat împotriva TBC, nu există nici un motiv medical pentru care să eviţi viață sexuală. Dacă ai relații sexuale cu partenerul tău, puteţi să vă simțiţi amândoi bine și să fiți optimiști. După cum spune un pacient: «e un lucru care te liniștește și care reduce tensiunea». Apropierea de partenerul tău/partenera ta poate să te ajute să te faci bine. Totuși, relațiile sexuale pot fi și un factor de stres, dacă simți o presiune ca să le întreții sau dacă nu te simți suficient de bine. Apoi îţi pot lua energia, în loc să îţi dea energie. Mai ales bărbații ar trebui să fie conștienți că este posibil ca soțiile sau partenerele lor care iau medicamente împotriva tuberculozei să simtă că nu sunt în stare să aibă relații sexuale și să nu îndrăznească să refuze.

Unul dintre medicamentele împotriva tuberculozei (Rifampicina) reduce efectul anticoncepționalelor. Întrebă medicul ce alte metode de contracepție eficiente poţi folosi. În nici un caz nu renunţa la rifampicină.

TBC ȘI SARCINA

Cel mai bine este să eviți să rămâi însărcinată dacă urmezi un tratament împotriva tuberculozei. Medicamentele împotriva tuberculozei sunt puternice și ar putea să vă facă rău ţie și copilului, dacă le iei în timpul sarcinii. Dacă ai de gând să rămâi însărcinată, cel mai bine este să aștepți până când te vindeci de TBC. Dacă eşti deja însărcinată când primeşti diagnosticul de TBC, vei fi examinată de mai mulți specialiști. Deși nu este recomandat să rămâi însărcinată în această situație, de obicei sarcina decurge bine. Femeilor însărcinate care au TBC li se recomandă rar să renunțe la sarcină.

Dacă eşti însărcinată, este deosebit de important să mănânci bine și sănătos. Vei fi monitorizată prin multe examinări amănunţite pentru tine și pentru copil. De obicei, tratamentul împotriva tuberculozei începe în luna a patra de sarcină, dar dacă tuberculoza este avansată, tratamentul începe mai devreme. Întotdeauna analizează cu medicul curant opţiunile şi consecinţele acestei situaţii.

Întrebări puse de pacienți

– Pot să muncesc după ce mă vindec?

Când te simți destul de puternic și nu mai eşti contagios, nu există nici un motiv pentru care nu poți să te întorci la lucru. Unii oameni pot începe lucrul în timp ce urmează tratamentul la dispensarul TBC, alții așteaptă până când termină tratamentul.

– Pot să rămân însărcinată după ce termin tratamentul?

Da! Este recomandabil să nu rămâi însărcinată în timpul tratamentului împotriva tuberculozei. După ce termini tratamentul nu există nici un motiv pentru care nu ar trebui să rămâi însărcinată, dar întreabă-l întotdeauna pe medicul care îţi tratează tuberculoza când eşti în siguranță pentru a plănui să rămâi însărcinată.

– Care sunt drepturile și responsabilitățile pacienților care suferă de TBC?

Pacienții care suferă de TBC au dreptul şi responsabilitatea să fie informați în legătură cu serviciile medicale disponibile și cu modul în care pot avea acces la ele. Aceste informații ar trebui oferite cu respect, în mod clar, adaptându-se terminologia la nivelul de înțelegere al pacienților. Pacienții care suferă de TBC au dreptul să cunoască toate datele personale medicale și să ceară o a doua opinie. Acest drept va suferi schimbări dacă este o chestiune care ține de sănătatea publică sau de siguranța publică. În România, tratamentul împotriva tuberculozei este gratuit, pacienții care suferă de TBC beneficiază de îngrijiri medicale, inclusiv de spitalizare, chiar dacă nu au o asigurare de sănătate. Pacienții care suferă de TBC și sunt în concediu medical nu pot fi concediați.

Responsabilități:

Pacienții trebuie să respecte toate regulile în spital și în afara lui. Pacienții care suferă de TBC au obligația să fie respectuoși față de personalul medical și față de ceilalți pacienți. Pacienții care suferă de TBC au obligația să folosească în mod corespunzător echipamentele medicale și proprietățile spitalului.

Pacienții care suferă de TBC trebuie să urmeze tratamentul deoarece, potrivit Articolului 652 din Codul Penal, nerespectarea măsurilor de prevenire sau de combatere a bolilor infecțioase este un delict și poate fi pedepsită cu închisoarea de la 6 luni la 2 ani sau cu amendă.

Legea nr. 46/2003, legea drepturilor pacienților

Din această lege puteți afla informații despre:

– Dreptul pacientului la informație medicală,
– Acordul pacientului în privința intervenției medicale,
– Dreptul pacientului la confidențialitate în privința informației medicale și viața personală a pacientului,
– Dreptul pacientului de a concepe,
– Dreptul pacientului la tratament și la îngrijiri medicale.

Relatări ale pacienților

Mă numesc Georgiana, am 35 de ani şi am fost diagnosticată cu tuberculoză pulmonară sensibilă. Am fost şocată pentru că eram convinsă că TBC-ul nu mai există sau îl fac doar oamenii foarte săraci, care n-au ce mânca şi unde locui. Sunt căsătorită, am doi copii, am aproape tot ce am nevoie şi totuşi sunt bolnavă de tuberculoză.

Obişnuiam să lucrez multe ore, să sar peste mese, să dorm puţin, să beau cafea ca să mă ţină trează. Doar aşa puteam să fac faţă la servici, la treburile casei şi nevoilor copiilor. Soţul meu m-a ajutat cum a putut mai bine şi ne doream să câştigăm mai mulţi bani, ca să ne cumpărăm o casă şi să avem pentru studiile copiilor.

Mai întâi, am început să mă simt slăbită şi să transpir noaptea. Am luat vitamine ca să pot să am putere pentru treburile zilnice. Apoi am început să tuşesc. Am luat medicamente de tuse şi mi-a fost un pic mai bine o vreme, dar s-a agravat în curând. M-am dus la doctor şi am primit antibiotice şi mai multe medicamente de tuse. După două luni, medicul de familie m-a trimis la pneumolog. Mi-a făcut radiografie la plămâni şi mi-a spus că am tuberculoză.

În acel moment am crezut că mi-a căzut cerul în cap. M-am gândit la copii: sunt şi ei bolnavi? Oare le-am dat boala? Cui am mai dat boala? Am simţit frică, ruşine, m-am simţit vinovată şi mi-a fost şi mai frică. Doctorul mi-a spus că o să mă fac bine, că n-o să mor, că o să fiu din nou sănătoasă. La început nici nu înţelegeam ce-mi spune medicul, dar în timp am înţeles şi m-am simţit mult mai bine când am aflat că familia şi copiii sunt sănătoşi, că nici unul dintre colegi şi prieteni nu are TBC. N-am aflat niciodată de unde am luat boala.

Pasul următor a fost să mă internez în spital. A fost foarte greu pentru mine să stau departe de familie şi copii. Soţul meu m-a vizitat zilnic, dar am văzut în spital mai mulţi pacienti la care nu venea nimeni. Mi-a fost greu să înghit atâtea pastile în fiecare zi. Îmi produceau ameţeală şi dureri de articulaţii. Dar am înghiţit fiecare pastilă, gândindu-mă la copiii mei şi la momentul în care medicul o să-mi spună că m-am făcut bine. Am vorbit cu oamenii internaţi acolo şi câţiva dintre ei mi-au spus că sunt a doua oară în spital. Am auzit poveştile unor oameni care au fost respinşi de familie, prieteni, angajatori şi colegi pentru că erau bolnavi de TBC. Am început să mă gândesc la oamenii care m-au vizitat sau m-au sunat cât timp am fost internată şi m-am întristat când am realizat ce puţini au fost. Am început să mă îngrijorez despre cum va fi când o să mă întorc la serviciu. Cum o să fiu tratată de ceilalţi? Cum o să fac faţă respingerii?

După ce m-am întors acasă, mi-am sunat o parte dintre colegi şi le-am explicat ce înseamnă boala mea. Câţiva dintre ei m-au vizitat acasă, restul nu. Am decis să am grijă de mine şi să nu-mi mai fac griji despre cum mă văd alţii. Psihologul din spital mi-a fost de mare ajutor în acest sens. Acum sunt vindecată. Sunt mult mai atentă cu sănătatea mea, mă bucur de timpul meu petrecut cu familia, de viaţa pe care o am. Mănânc sănătos, dorm suficient, muncesc cu măsură. Tuberculoza m-a pus jos pentru moment, dar acum înţeleg ce este cu adevărat important în viaţa mea şi ce vreau să fac: vreau să trăiesc.

 

Mă cheamă Costel şi am 27 de ani. Sunt necăsătorit şi am TBC – MDR. Am început de mic să-mi câştig traiul zilnic şi cu timpul, muncind din greu, am început să am bani şi să am timp pentru distracţii. Aşa că, aproape în fiecare weekend, mergeam în cluburi şi la petreceri, beam mult, dormeam puţin, în timpul săptămânii munceam din greu să fac bani. La 21 de ani, m-am apucat de fumat ţigări din tutun şi am ajuns repede să fumez două pachete pe zi. Când am făcut 25 de ani, am început să tuşesc foarte tare. Am crezut că este de la ţigări şi am încercat să fumez mai puţin, dar tusea s-a agravat aşa de mult, că nu am putut să mai dorm. M-am dus o dată la o petrecere şi am simţit că mă sufoc şi că mă apucă leşinul.

Atunci m-am hotărât să mă duc la medicul de familie şi el m-a trimis la pneumolog. Mi-au zis ă am tuberculoză şi că trebuie să-mi facă mai multe analize pentru că fumez prea mult. Am intrat în panică. TBC şi cancer? Prea mult de dus pentru oricine. M-am dus la spital şi m-au internat două luni. În prima săptămână mi-au spus că n-am cancer, dar că tuberculoza este destul de avansată. M-am lăsat imediat de fumat, dar mi-a fost greu şi am reuşit să fac faţă doar cu ajutorul medicilor. M-am gândit că sunt recunoscător că n-am şi cancer şi că trebuie să mă tratez doar de tuberculoză. Aşa că am înghiţit fiecare pastilă, am dormit cât am putut de mult, am mâncat tot ce mi s-a spus că am voie şi-mi face bine şi eram nerăbdător să aflu rezultatele analizei de spută din luna a doua. Le-am aflat: eram încă pozitiv.

Nu înţelegeam: am făcut tot ce mi-au spus să fac şi sunt tot ca la început. Mi-au spus că trebuie să aşteptăm rezultatele de la altă analiză, care se numeşte antibiogramă. Am aşteptat. Încă o lună de tratament de TBC, fiindu-mi frică de ce este mai rău. Şi s-a întâmplat ce putea fi mai rău, am aflat că am tuberculoză rezistentă. Eu am văzut oameni murind de tuberculoză rezistentă. Îi întâlneam azi prin curtea spitalului şi mâine aflam că muriseră. Mi-e greu să descriu frica pe care am simţit-o în acele momente. Mi-au spus că trebuie să mai stau în spital măcar încă două luni, să încep un tratament nou, cu mai multe pastile şi o injecţie de făcut zilnic. M-au mutat într-un pavilion de care tuturor pacienţilor cu TBC le era frică: secţia de TBC – MDR. Noul tratament a început şi, o dată cu el, şi efectele adverse: greaţă, ameţeală, dureri de articulaţii, atacuri de panică. După câteva săptamâni, am început să mă simt mult mai bine şi mă simţeam mai optimist. După două luni de tratament, analizele au ieşit bune şi am putut, în sfârşit, să mă duc acasă.

Tratamentul pentru TBC – MDR a fost lucrul cel mai greu pe care l-am făcut în viaţa mea. Am primit foarte mult ajutor: de la echipa medicală, de la familie şi prieteni şi am început să mă gândesc în viitor la o zi, ziua în care voi veni la control după un an de când mi-am terminat tratamentul. Medicul mi-a spus că va fi mai bine pentru mine dacă mă voi opera la plămâni, ca să scoată din ei partea cea mai bolnavă, aşa că mă voi opera şi voi rămâne fără jumătate de plămân. Trebuie s-o fac. În nici un caz nu voi risca să retrăiesc acest coşmar. Am făcut-o! A fost mult mai uşor decât mi-am imaginat. Acum sunt mult, mult mai bine, mai am o lună şi termin tratamentul. Abia aştept să-mi încep o nouă viaţă, pentru că cea de dinainte aproape m-a omorât. Acum ştiu cât de puternic sunt, ştiu că pot să fac orice îmi doresc, iar eu îmi doresc să fiu fericit.

 

Mă numesc Anca, am 38 de ani şi am avut TBC – MDR. Tuşeam de vreo două luni, făceam febră şi slăbisem 8 kg. Familia a insistat să mă duc la medic şi, până la urmă, m-am dus. Mi-au făcut radiografie la plămâni şi mi-au găsit tuberculoză. Mi-au spus că trebuie să iau tratament, că altfel o să mor. M-am simţit pierdută şi foarte furioasă: de ce tocmai eu? Sunt o persoană foarte muncitoare, oricând gata să ajut pe cine are nevoie, să fac tot ce pot mai bine. Am urmat tratamentul 8 luni pentru tuberculoză sensibilă, m-am negativat în examenul de spută şi mi s-a spus că m-am făcut bine. Am fost foarte fericită până când, după două luni, simptomele au apărut ca dinainte de tratament. M-am dus din nou la doctor şi, după mai multe analize, mi-a spus că am TBC – MDR. În timp ce eram internată în spital pentru primul tratament, plângeam şi o asistentă, vrând să mă încurajeze, mi-a zis: să fii fericită că nu e mai rău şi nu eşti în secţia de MDR.

M-am simţit devastată. Trebuia să înghit 16 pastile, să mi se facă o injecţie, zi de zi şi să mai stau internată încă 6 luni. Eram în depresie şi-mi era foarte frică, aveam zile aşa de rele, încât îmi doream ca tot acest coşmar să dispară, dar medicii mi-au spus că, dacă săream peste pastile, boala va deveni şi mai grea. Mai greu decât TBC – MDR? Nu se poate! Până într-o zi, când am văzut primul pacient cu TBC – XDR. Deci, se poate. Bine că nu sunt acolo. Am luat tratamentul aşa cum mi-a spus doctorul şi acesta este principalul motiv pentru care sunt în viaţă azi. Boala mi-a arătat cine îmi este cu adevărat prieten şi ce am de făcut pe viitor: nici unul dintre prietenii mei nu m-a mai căutat, colegii s-au purtat aşa de urât, încât am fost forţată să-mi schimb serviciul. Dar, să fiu bolnavă de TB – MDR, a fost o experienţă din care am învăţat multe.

Am învăţat că sunt foarte importantă pentru mine şi că merit să fiu sănătoasă, fericită şi să am prieteni adevăraţi. Am învăţat că familia mea este minunată, am primit foarte multă susţinere şi dragoste din partea lor. Acum ştiu că, dacă am învins TBC – MDR, pot face faţă la orice. Am primit foarte mult ajutor de la oameni pe care nu-i cunoşteam şi m-am hotărât să ajut şi eu, la rândul meu, alţi pacienţi cu tuberculoză. M-am vindecat de TBC – MDR şi în viaţa mea s-au petrecut multe lucruri şi mai grele, şi mai uşoare cărora le-am făcut faţă. Nu este simplu, dar lupt pentru viaţa mea şi sunt o învingătoare.

 

Din cuprinsul broșurii:

Introducere

Capitolul 1 – Informații despre TBC

Capitolul 2: Cum se tratează TBC?

Capitolul 3: Tuberculoza rezistentă la medicamente (TBC – MDR și TBC – XDR)