Sorin Neacșu, fost pacient cu tuberculoză extins rezistentă (TB XDR), este voluntar al Asociației Pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă (ASPTMR) și peer-supporter în proiectul „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației prin îmbunătățirea capacității de control al tuberculozei”, derulat de Institutul de Pneumoftiziologie Marius Nasta, finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 – 2014, în cadrul Programului RO 19 – Inițiative în Sănătatea Publică. În cadrul proiectului a fost dezvoltată o rețea de peer-supporteri, al căror rol este să discute cu pacienții aflați sub tratament și să-i ajute să treacă mai ușor peste obstacolele fizice și psihice pe care le întâmpină și să rămână aderenți la tratament.
Sorin Neacșu: „Adesea mă recunosc în unii dintre pacienții cu tuberculoză multidrog rezistentă, pentru că ei trec prin aceleași nevoi prin care am trecut și eu. Se lovesc de aceleași chestii, de exemplu nu găsesc informații. Abia acum au apărut niște broșuri, dar până acum, nu găseau informații despre tratamente și sunt foarte nedumeriți, exact cum eram și eu când eram bolnav.”
Sorin Neacșu: „Unui pacient i s-a mărit cu două luni durata de tratament și el voia să renunțe. Nu mai voia să ia tratamentul, i se părea prea mult. M;edicul îi spusese că va face 18 luni de tratament și lui i se părea mult să mai ia încă două luni, din cauza reacțiilor adverse. Voia să renunțe. L-am înțeles, fiindcă și eu am trecut prin această situație. Și mie mi s-a prelungit durata de tratament cu trei luni și, pe moment, am simțit furie. M-am întrebat de ce și apoi am realizat singur că este mai bine să ascultăm de medici, pentru că ei sunt specialiștii și cei care ne vindecă. Fără ei, noi nu am reuși niciodată să ne vindecăm. Am vorbit și cu el și cu soția lui, ca să-l convingem împreună să-și ducă la capăt tot tratamentul. Și l-am adus și pe el în starea să-și termine tratamentul, să ia și cele două luni. Pentru mine, satisfacția a fost maximă, văzând că am reușit să-l aduc pe calea cea bună.”
„În urma acestui proiect, pacienții cu tuberculoză multidrog rezistentă nu doar că au acces mai bun la diagnostic și tratament, dar se bucură de suport din partea foștilor pacienți și au acces la surse de informare care-i ajută pe pacienți să rămână motivați în a rămâne aderenți la tratament, pentru a se vindeca. Ce mi-a plăcut în acest proiect? Am avut ocazia, prin workshop-urile de comunicare în domeniul sănătății, să cunosc atât de mulți asistenți sanitari comunitari și peer supporteri din România, foarte pricepuți și dedicați.” – Mona Drage, LHL International Tuberculosis Foundation.
Rezultatele proiectului „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației României prin creșterea capacității de control al tuberculozei” reflectă eforturile făcute de partenerii de implementare și de oamenii din echipa de proiect pentru a atinge indicatorii propuși acum trei ani, când au început activitățile. Iată cele mai importante rezultate:
Aproximativ 60.000 de testări rapide pentru depistarea tuberculozei multidrog rezistente (TB MDR) au fost derulate în laboratoarele incluse în proiect.
Aproximativ 1900 de pacienţi cu TB tratați în ambulatoriu au primit tratament sub directă observație (DOT) şi stimulente pentru a menţine aderenţa la tratament.
Peste 1100 de pacienţi cu TB (inclusiv pacienţi cu TB sensibilă şi cazuri TB MDR/XDR) din rândul grupurilor sărace, inclusiv roma, vor fi sprijiniţi în tratamentul ambulatoriu prin DOT şi sprijin social prin intermediul furnizorilor locali de servicii medicale din comunitate (mediatori sanitari şi asistente comunitare).
10 laboratoare (2 naţionale de referinţă şi 8 regionale) au devenit operaţionale pentru diagnosticarea rapidă a tuberculozei sensibile, rezistente sau extins rezistente la medicamente (TB, TB MDR, TB XDR).
Peste 16.000 de persoane din comunităţi rurale sărace, inclusiv persoane de etnie romă, cu acces limitat la servicii esenţiale de prevenire şi asistenţă medicală, au fost informate cu privire la transmiterea, prevenirea, simptomele TB şi accesul la asistenţa medicală primară.
2000 lămpi cu lumină ultravioletă (UV) au fost achiziţionate pentru a echipa unităţile TB.
Peste 1000 de persoane angajate în unităţile TB (doctori, asistente, personal administrativ) au fost instruite în Controlul Infecției cu TB.
Peste 300 de mediatori sanitari şi asistente comunitare din 50 de comunităţi rurale sărace au urmat cursuri de DOT şi educaţie şi prevenţie în domeniul TB.
Peste 600 de persoane din reţeaua naţională de TB au beneficiat de cursul de formare specializată în managementul medicamentelor, controlul infecţiei şi supravegherea TB.
Peste 100.000 de materiale de informare (broșuri și pliante) au fost distribuite pacienţilor, grupurilor vulnerabile şi populaţiei generale.
A fost actualizată baza națională electronică de date privind tuberculoza.
„Instrumentele IT, așa cum este baza de date a Programul Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei (PNPSCT), și-au dovedit întotdeauna utilitatea în gestionarea problemelor de sănătate publică. Din această perspectivă, pachetul de lucru „Actualizarea sistemului electronic naţional de colectare a datelor referitoare la TB” a contribuit, fără îndoială, la un control mai eficient al tuberculozei în România prin oferirea unui sistem electronic în pas cu evoluțiile recente de diagnostic și tratament, care să pună la dispoziția decidenților date colectate și prelucrate cu o mai mare eficiență și acuratețe. Acest sistem răspunde deopotrivă nevoii de a lua decizii bine fundamentate pentru managementul programului național, dar și pentru raportările europene și cele către Organizația Mondială a Sănătății.” – Eugenia Ghiță, Coordonator pachet de lucru 3 – Actualizarea bazei de date electronice pentru TB la nivel naţional
Testarea pacientilor pentru diagnosticarea rapida a Tuberculozei Multidrog Rezistente si Extrem de rezistente la tratament (TB MRD si TB XDR)
Un numar de 1398 de persoane din toata tara au fost supuse testarii in laboratoarete din reteaua PNPSCT dotate in cadrul proiectului cu echipamente de ultima generatie pentru diagnosticare rapida a Tuberculozei Multidrog Rezistente (TB MDR) si a celei Extrem de Rezistente la medicamente (TB XDR). Dintre cei testati, 295 au fost depistati cu tuberculoza sensibila, 16 cu TB MDR si o persoana cu TB XDR.
De la inceputul activitatii de testare rapida si pana in prezent (martie-decembrie 2015), 12.815 persoane au fost supuse diagnosticarii rapide, dintre care 3.160 au fost depistati cu TB, 272 cu TB MDR si 5 cu TB XDR.
Punerea la punct a unei retele de laboratoare functionale, pentru depistarea rapida a TB MDR/XDR
Echipamentele GeneXpert au fost achizitionate si instalate in cadrul laboratoarelor desemnate sa fie dotate cu aceste echipamente in cadrul proiectului: Iasi, Timisoara, Leordeni, Craiova, Constanta, Cluj-Napoca, Brasov si Baia Mare. Dupa punerea in functiune a aparaturii, personalul de laborator a fost instruit in utilizarea echipamentelor. De asemenea, in luna decembrie a fost livrata prima transa de kituri Genexpert laboratoarelor TB dotate cu echipamente Genexpert.
In ceea ce priveste achizitionarea celor 44 de hote de protectie pentru laboratoare, procedura de achizitie centralizata se afla in etapa de evaluare a ofertelor.
Cele 10 microscoape LED cu EPIFLUORESCENTA au fost achizitionate in aceasta luna. A fost finalizata procedura de selectare a furnizorului, a fost semnat contractul de furnizare, a fost efectuata receptia produselor si au fost instalate doua dintre microscoape in cadrul Laboratorului National de Referinta (LNR) Bucuresti. Cele doua microscoape au fost puse in functiune, iar personalul din cadrul LNR Bucuresti a fost instruit in utilizarea acestora. Celelalte 8 microscoape LED vor fi instalate in cadrul urmatoarelor laboratoare: LNR Cluj Napoca, Laboratorul Regional de Referinta (LRR) Iasi, LRR Constanta, LRR Timisoara, LRR Bacau, LRR Brasov, LRR Craiova, LRR Leordeni.
Trei laboratoare din reteaua PNPSCT – LNR Bucuresti, LNR Cluj-Napoca si LRR Galati – au fost dotate cu echipamente Versatrek, care au fost puse in functiune, iar personalul a fost instruit in utilizarea acestora. Consumabilele Versatrek au fost achizitionate tot in decembrie: a fost finalizata procedura de selectie a furnizorului, a fost semnat contractul de furnizare si a fost efectuata receptia produselor. Pentru achizitionarea echipamentelor IT, procedura de achizitie centralizata se afla in desfasurare, in etapa de evaluare a ofertelor.
Intarirea capacitatii PNCT de a controla epidemia de Tubeculoza
In decembrie au fost organizate doua cursuri de instruire a personalului in vederea intaririi capacitatii programului national de control al epidemiei de Tuberculoza, la Constanta si Baia Mare. La aceste traininguri au participat 41 de persoane, iar numarul total de cadre medicale din domeniul pneumologiei instruite prin proiect a ajuns la 549. In cursul acestei luni s-a incheiat si procesul de achizitie directa de servicii de evaluare a programului de training si a fost actualizat calendarul de cursuri pentru luna ianuarie 2016.
Furnizarea de interventii integrate pentru prevenirea transmiterii TB in comunitatile sarace si pentru cresterea aderentei la tratament
Au fost organizate, in luna decembrie, trei sesiuni de instruire cu AMC si MS in judetele Neamt, Botosani si Dolj, la care au participat in total 160 de persoane. Au fost realizate trei vizite de monitorizare la aceste trei sesiuni de instruire.
De asemenea, a fost pregatita documentatia pentru achizitia de tichete cadou necesare stimularii lucratorilor comunitari ce vor asigura suport pentru furnizarea de interventii integrate pentru prevenirea transmiterii TB in comunitatile sarace si pentru cresterea aderentei la tratament. Procedura e in stadiul de evaluare a ofertelor.
Asigurarea tratamentului continuu, complet si de calitate pentru 1,000 de pacienti cu TB MDR/XDR si al celor care primesc stimulente pentru mentinerea aderentei la tratament
In luna decembrie nu au fost inrolati in tratament pacienti noi fata de totalul de 293 pacienti inrolati la inceputul proiectului. Au fost analizate si discutate de medicii experti din comisiile MDR TB 60 dosare medicale, iar pentru 25 dintre pacienti s-a primit recomandarea de a fi inrolati in tratament. Echipa de proiect a continuat demersurile pentru completarea dosarului depus la ANM in vederea obtinerii autorizatiei de nevoi speciale pentru importul medicamentelor anti TB in Romania.
In luna decembrie, din totalul de 1837 pacienti considerati eligibili sa fie inrolati in proiect, 654 aveau fise de consimtamant semnate pana la data de 10 noiembrie. In perioada 11 noiembrie -31 decembrie, 10 pacienti noi au transmis fise de consimtamant, astfel ca in proiect sunt inrolati, in total, 647 de pacienti pentru a primi stimulente/suport social. Pana in prezent, in cadrul proiectului, 580 pacienti unici au primit suport social pentru mentinerea aderentei la tratament.
Alte activitati:
Au fost solicitate coordonatorilor tehnici judeteni ai PNPSCT informatii privind locatiile pentru amplasarea lampilor UV achizitionate prin proiect.
Au continuat pregatirile pentru misiunile de TA a expertilor OMS pentru programarea misiunilor de asistenta tehnica care vor incepe anul viitor, prin identificarea perioadelor si prioritatilor PNPSCT si a expertilor pentru realizarea acestor misiuni.
Au fost colectate si centralizate datele obtinute din interviurile pacientilor cu tuberculoza cu privire la nevoile lor de informare, in vederea realizarii unei brosuri despre TB care se va adresa pacientilor, grupurilor vulnerabile si populatiei generale. De asemenea, a fost organizata procedura de achizitie a unei firme de audit.
Cheltuielile aferente perioadei 1 – 31.12.2015:
Nr.
LINIE BUGETARĂ
Valoare cheltuita totală (L1-L17)
Valoare cheltuială
in L17
1
Resurse umane
4.075.196,45
278.815,88
2
Costuri de deplasare pentru personal şi voluntari
90.486,58
1.258,42
3
Materiale consumabile
15.821.135,08
2.016.879,10
4
Costuri pentru investiţii (în limita maximă stabilită pentru fiecare apel de proiecte)
1.358.680,72
276.371,20
5
Alte costuri legate de furnizarea serviciilor către beneficiari
Intarirea capacitatii PNCT de a controla epidemia de Tubeculoza
In luna noiembrie au fost organizate patru cursuri de instruire a personalului in vederea intaririi capacitatii programului national de control al epidemiei de Tuberculoza. Cursurile s-au desfasurat in Bacau, Tg. Mures, Galati si Bucuresti, iar la ele au participat, in total, 85 de persoane. Astfel, pana la finalul lunii noiembrie, au fost instruite 508 cadre medicale din domeniul pneumologiei. Au avut loc si doua vizite de monitorizare, la cursurile organizate la Galati si la Bucuresti, si a fost actualizata planificarea cursurilor pentru perioada noiembrie 2015 – ianuarie 2016.
In vederea achizitiei de servicii pentru evaluarea programului de training, in luna noiembrie au fost elaborate documentele pentru achizitia directa de servicii si a fost selectat panelul de experti carora li se va trimite cererea de oferta. Testarea pacientilor pentru diagnosticarea rapida a Tuberculozei Multidrog Rezistente si Extrem de rezistente la tratament (TB MRD si TB XDR)
Doua noi laboratoare TB – la Iasi si Leordeni – si-au inceput activitatea de testare rapida in cadrul proiectului, completand reteaua PNPSCT de laboratoare care dispun de tehnici de diagnosticare rapida a TB MDR si TB XDR din Bucuresti, Cluj, Bacau, Brasov, Constanta, Craiova, Sibiu, Timisoara. In cadrul acestora au fost testate, in luna noiembrie, 1760 de persoane, dintre care 484 au fost depistate cu tuberculoza sensibila si 52 de persoane cu TB MDR.
In total, din luna martie pana la finalul lunii noiembrie, in laboratoarele PNPSCT au fost testati 11.406 pacienti. Dintre acestia, un sfert (2.853) au fost depistati cu TB, 258 cu TB MDR si 4 cu tuberculoza extrem de rezistenta la medicamente. Continua activitatea de punere la punct a unei retele de laboratoare functionale, pentru depistarea rapida a TB MDR/XDR
A fost incheiat contractul de achizitie pentru echipamentele GeneXpert si au fost desemnate laboratoarele din tara unde urmeaza a fi date in folosinta: Iasi, Timisoara, Leordeni, Craiova, Constanta, Cluj-Napoca, Brasov si Baia Mare. Personalul ce urmeaza sa utilizeze noile echipamente va fi instruit in acest sens in perioada 14-21 decembrie.
In ceea ce priveste achizitionarea celor 44 de hote de protectie pentru laboratoare, procedura de achizitie centralizata se afla in etapa de evaluare a ofertelor. Pentru achizitionarea celor 10 microscoape LED pentru laboratoare, procedura de selectie a furnizorului s-a finalizat, a fost desemnata societatea castigatoare, urmand sa fie incheiat contractul de furnizare.
In aceasta luna, cele 9 autovehicule achizitionate in cadrul proiectului pentru transportul probelor de la laboratoarele de diagnosticare rapida au fost inmatriculate si au fost livrate unitatilor TB desemnate, in baza contractelor de dare in folosinta incheiate cu aceste unitati: Timisoara, Craiova, Calarasi, Constanta, Iasi, Bacau, Cluj-Napoca si Leordeni. Un autovehicul a fost repartizat la LNR Bucuresti, in cadrul Institutului de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”.
Trei laboratoare – LNR Bucuresti, LNR Cluj-Napoca si LRR Galati – urmeaza a fi dotate si cu echipamente Versatrek, pentru care au fost semnate, in noiembrie, contractul de furnizare cu firma castigatoare a procedurii de achizitie. Echipamentele au fost receptionate si vor ajunge in laboratoare in intervalul 3-10 decembrie, cand vor fi puse in functiune, iar personalul va fi instruit in utilizarea acestora. Asigurarea tratamentului continuu, complet si de calitate pentru 1,000 de pacienti cu TB MDR/XDR si al celor care primesc stimulente pentru mentinerea aderentei la tratament
Trei noi pacienti cu TB MDR au fost inrolati in tratament in cursul lunii noiembrie, totalul de pacienti cu MDR inrolati de la inceputul proiectului fiind de 292. Alti 63 de pacienti au primit recomandarea de a fi inrolati in tratament, dupa ce medicii experti din comisiile MDR TB au analizat si discutat 111 noi dosare medicale.
In luna noiembrie, din totalul de 1799 de pacienti considerati eligibili sa fie inrolati in proiect pentru a primi stimulente de mentinere a aderentei la tratament, 614 aveau fise de consimtamant semnate pana la data de 10 octombrie. In plus, 23 de pacienti noi au transmis fise de consimtamant. Per total, in proiect sunt inrolati 628 de pacienti pentru a primi stimulente.
Pana la finalul lunii noiembrie, 561 de pacienti unici au primit suport social in cadrul proiectului, pentru mentinerea aderentei la tratament, confirmata de medicii curanti ai pacientilor. Furnizarea de interventii integrate pentru prevenirea transmiterii TB in comunitatile sarace si pentru cresterea aderentei la tratament
In luna noiembrie s-a finalizat centralizarea bazelor de date cu pacientii TB din cele sase judete implicate in proiect, in care exista cazuistica TB. Au fost identificati pentru a fi inrolati 680 de pacienti, astfel: 206 in Botosani, 115 in Giurgiu, 112 in Calarasi, 107 in Gorj, 79 in Neamt si 61 in Dolj.
De asemenea, s-a lucrat pentru pregatirea a trei intalniri judetene cu AMC si MS ce vor avea loc in judetele Botosani, Neamt si Dolj in cursul lunii decembrie. Alte activitati
A continuat procedura de achizitie a lampilor UV.
Au fost pregatite materialele didactice pentru cursul TOT pentru controlul infectiei TB si a fost organizat cursul.
In luna noiembrie au fost demarate pregatirile misiunilor de TA a expertilor OMS pentru programarea misiunilor de asistenta tehnica care vor incepe anul viitor, prin identificarea perioadelor si prioritatilor PNPSCT si a expertilor pentru realizarea acestor misiuni
In perioada 18-21 noiembrie a fost organizata sesiunea de training de comunicare pentru personalul sanitar, la care au participat 21 de cadre medicale din reteaua PNPSCT.
Nr.
LINIE BUGETARĂ
Valoare cheltuita totală (L1-L14)
Valoare cheltuială
in L14
1
Resurse umane
3,576,540.93
346,285.03
2
Costuri de deplasare pentru personal şi voluntari
73,957.91
3,412.92
3
Materiale consumabile
13,803,705.79
550.19
4
Costuri pentru investiţii (în limita maximă stabilită pentru fiecare apel de proiecte)
0.00
0.00
5
Alte costuri legate de furnizarea serviciilor către beneficiari
Finanțările nerambursabile din fondurile publice reprezintă o reală oportunitate pentru țările beneficiare, de a răspunde unor probleme specifice ale comunităților defavorizate, pentru care politicile de țară nu au reușit încă, în unele situații, să formuleze și măsuri concrete. Ba mai mult, desfășurarea multor proiecte în cadrul unor parteneriate public-private permite ca, prin finanțările nerambursabile, să fie sprijinite și completate măsurile incluse în strategiile naționale pentru controlul sau eradicarea unor afecțiuni, ori pentru îmbunătățirea calității vieții unor categorii de persoane aflate la risc de excludere socială.
Până la acest moment, în România, numai pe zonele resurse umane, sănătate, drepturile omului, fondurile publice nerambursabile au sprijinit crearea și pilotarea, la nivel național, a unor infrastructuri de servicii specifice pentru persoane afectate de boli greu curabile sau cronice (diagnosticare, intervenții specializate etc.), au prilejuit derularea unor programe de formare pentru diferite categorii de profesioniști, au fost baza unor programe de cercetare și a realizării de studii în domenii neacoperite în România (precum autismul) sau au permis derularea unor campanii de informare a populației generale cu privire la diferite afecțiuni, campanii antidiscriminare sau campanii de advocacy pentru îmbunătățirea legislației în vigoare privind drepturile persoanelor cu dizabilități și ale persoanelor afectate de TB, HIV/SIDA etc.
Beneficiile finanțărilor europene sau acordate de guverne ale unor țări europene sunt neprețuite.
Poate tocmai de aceea, gestionarea lor la nivel național și sistemele de raportare pentru rambursarea cheltuielilor ar putea căuta să întregească acest echilibru pe care fondurile externe îl restabilesc în țări precum România. Tehnologia modernă și sistemele electronice de stocare a datelor permit astăzi înlocuirea suportului de hârtie cu suportul electronic ale cărui durabilitate și, în egală măsură, caracter ecologic sunt incontestabile. Tot mai multe campanii încearcă astăzi să educe populația în spiritul utilizării corespunzătoare a mijloacelor electronice, cu evitarea stocării pe hârtie a informației.
Sistemele actuale de raportare către autoritățile naționale de management pentru fondurile externe, în vederea rambursării cheltuielilor, se bazează în foarte mare măsură pe prezentarea și stocarea datelor pe suport de hârtie, ajungându-se la cantități impresionante de bibliorafturi, dosare și coli pentru fiecare raportare lunară, în cadrul fiecărui proiect, totul înmulțit, după caz, cu până la 3 copii pentru fiecare document. Numai pentru proiectul „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei”, pentru raportarea aferentă perioadei ianuarie – aprilie 2015, stocarea informației a reprezentat 70 de bibliorafturi, fiecare având, în medie, câte 400 de coli A4. Dacă avem în vedere că fiecare coală A4 de hârtie cântărește câte 5 grame (80gr/mp), în urma calculelor rezultă că numai conținutul a 70 de bibliorafturi, pentru o singură raportare periodică, cântărește 140 kg de hârtie (fără să fie luată în calcul și greutatea bibliorafturilor).
Desigur, la o primă vedere, situația ar putea creea oportunități pentru accesarea a noi linii de finanțare vizând soluții pentru protejarea pădurilor și a ecosistemului local.
La o evaluare mai realistă a lucrurilor, însă, s-ar cere mai degrabă o regândire și o schimbare a sistemelor de raportare (în termeni de stocare a datelor), cu accent tot mai mare pe utilizarea tehnologiei moderne de îndosariere și păstrare a informației. Fără îndoială, câștigul ar fi de partea tuturor, de la autorități naționale de management, la implementatori ai proiectelor și până la populația generală care, deși departe de toate aceste detalii, respiră aerul pe care pădurile României o ajută să-l respire.
Schimbarea poate veni de la primul factor de decizie care îi înțelege beneficiile.
Marian Istrate are 41 ani, este din București și, în luna aprilie 2015, a fost internat la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București, cu diagnosticul de tuberculoză multidrog rezistentă. Le-a lăsat acasă pe soția și fiica sa de 19 ani, care tocmai a dat BAC-ul, îngrijorat că sunt șanse să le fi dat bacilul Koch. Istrate ne-a povestit, într-un interviu realizat în salonul său de la Institutul „Marius Nasta”, cum a ajuns să fie diagnosticat cu tuberculoză și care sunt speranțele sale pe mai departe.
„Nu știu, eu am mai multe probleme, și cea mai importantă e boala Crohn, cu care mă lupt de zece ani. (n.r: Crohn este o boală inflamatorie cronică, cu localizare la nivelul peretelui tractului digestiv). Din cauza acestei boli am făcut un accident vascular, o tromboflebită, s-au legat multe așa, una de alta. Și apoi au apărut niște tratamente biologice pentru boala Crohn, iar medicii mi-au propus să le urmez.
Astfel, fiindcă ajunsesem să fac tot felul de investigații prin spitale, în 2007, mi-au descoperit apă la plămâni. Apoi, în 2013, au văzut o pată pe lobul superior drept al plămânilor și mi-au spus medicii atunci că am TBC. Am urmat tratamentul de linia I, numai că pata aceea nu s-a mărit, dar nici nu s-a micșorat. Iar eu m-am gândit, luând-o băbește, că, dacă mă tai la un deget, ori se umflă, ori se infectează, ori se vindecă. Or, la mine, pata asta a rămas, chiar și după tratament.
Am luat tratamentul TBC șase luni plus tratamentul biologic pentru boala mea și mi-a mers bine. Mă duceam la Fundeni, dar nu eram internat, mergeam de două ori pe lună și făceam o doză la două săptămâni. Iar la sfârșitul anului trecut mi-au schimbat tratamentul într-unul perfuzabil. Am luat doar două doze, și-n noaptea de Revelion, decembrie 2014, am făcut temperatură, frisoane. Mi-a trecut la vreo 2-3 zile și, pe la jumătatea lunii, am zis să mă duc totuși la spital să văd ce se întâmplă.
Am făcut o radiografie și mi s-a spus că am o tumoare. Și am fost nevoit să fac și bronhoscopie după asta, și acolo nu a ieșit nici TBC, nici cancer, nici tumoare, ci o pneumonie nu știu cum. Am stat 20 de zile cu intravenos Cefort, iar în proba de spută nu a ieșit nimic. În martie, m-au băgat pe tratament tot de linia I, dar pata a rămas acolo. Pe la sfârșitul lui aprilie mă sună o doamnă doctor, că mi-a făcut antibiograma, și mi-a zis că a ieșit tuberculoză multidrog rezistentă. „Da’ nu mai bine mă duc eu să-mi cumpăr un coșciug?”, mi-am zis.
Pe 29 aprilie m-am internat. Se bănuiește că l-am luat (n.r. bacilul) de undeva dintr-un spital. Minim 2 luni stau aici la „Nasta”. Spre surprinderea mea, am suportat tratamentul, deși mi-era frică că nu-l voi suporta. Ca pacient aici, începi să te obișnuiești cu ideea de boală, de tuberculoză, de diagnostic grav. Mai am grețuri mari, uneori mi-e silă să beau și apă. Trebuie să-mi treacă, ajungi să-ți zici”.
Marian Istrate este doar unul dintre miile de pacienți cu tuberculoză multidrog rezistentă din România pe care lipsa unor metode performante de diagnosticare rapidă și corectă a bolii l-a făcut să piardă timp prețios. Doi ani – perioada în care Marian a fost tratat, în mod greșit, pentru tuberculoza sensibilă – reprezintă un timp în care tuberculoza multidog rezistentă ar fi fost deja vindecată, cu medicația corectă și inițiată la timp.
Accesul la diagnosticarea rapidă, grație echipamentelor performante achiziționate prin proiectul “Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei” permite primirea unui diagnostic într-un timp foarte scurt (de la câteva ore până la câteva zile) și începerea tratamentului corect, dându-le pacienților precum Marian Istrate șansa de a se vindeca și de a avea o viață normală.
*Marian Istrate este un nume fictiv, ales la solicitarea pacientului.
Începând cu luna martie 2015, 1.000 de persoane cu tuberculoză multidrog rezistentă vor primi tratament complet, continuu și de calitate. Până la finalul lunii iunie, la nivel național, 139 de pacienți cu TB MDR au fost înrolați și primesc tratament în cadrul proiectului “Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei”.
Medicii din dispensarele locale de tuberculoză monitorizează starea de sănătate a pacienților înrolați în program și-i ajută astfel să nu renunțe pe parcurs la tratament. Am întrebat-o pe Dr. Ariadna Petronela Fildan, coordonator MDR în județul Constanța, care sunt avantajele acestui sistem integrat de tratare a pacienților. Doctor în științe medicale și cadru universitar asociat la Facultatea de Medicină a Universității Ovidius, Dr. Fildan este medic primar pneumolog la Spitalul Clinic de Pneumoftiziologie Constanța, din anul 2008.
Ce înseamnă, în acest proiect, abordarea centrată pe pacient?
Proiectul are ca punct central pacientul, totul – de la resurse umane, la materiale – gravitând în jurul acestuia, scopul fiind vindecarea bolnavului și limitarea răspândirii bolii. Odată confirmat diagnosticul de tuberculoză multidrog rezistentă, începe efectiv lupta cu boala, luptă care are la bază reguli bine stabilite. În primul rând, pacientul este informat de către medicul curant despre noile metode de diagnostic, despre opțiunile terapeutice, durata, avantajele și posibilele complicații ale terapiei, subliniind, în tot acest timp, faptul că boala poate fi învinsă dacă tratamentul este urmat fără întreruperi, pe toată perioada indicată de medic. Se încearcă motivarea pacientului pentru intrarea în program, aducând drept argument suprem vindecarea și șansa la o viață normală. Fiecare pacient reprezintă un caz aparte, el nu vine doar cu un diagnostic și cu o boală pe care trebuie să o tratam, ci și cu un bagaj emoțional, cultural și social de care trebuie să ținem seama când îl motivăm. Încercăm să răspundem tuturor întrebărilor legate de boală și tratament, să-i oferim cât mai multe informații, într-un mod clar și adaptat nivelului personal de înțelegere.
Cât de importantă este îngrijirea medicală completată de asistența psihologică, cum se întâmplă asta în spitale, concret? Care sunt avantajele și care este diferența dintre noile posibilități și ce era înainte?
Evident, asistența psihologică este foarte importantă, o persoana calificată poate găsi metodele adecvate fiecărui pacient pentru a-l motiva să nu renunțe la tratament. De fapt, aspectele cele mai importante în succesul unui tratament sunt, în primul rând, aderența și asigurarea continuității. Consilierea psihologică la inițierea tratamentului, dar și pe toată durata acestuia, când este posibilă apariția complicațiilor – unele greu de tolerat și de controlat – contribuie major la succesul terapeutic. Din păcate, nu toate spitalele beneficiază de personal calificat, în această situație aflându-se și spitalul nostru, din Constanța. Pentru a suplini acest minus, la discuțiile cu pacientul participă medicul curant, șeful de secție sau șeful de dispensar (după caz, dacă pacientul este internat sau se află în ambulatoriu), directorul medical și coordonatorul de program. Avantajele pe care le avem în acest moment sunt majore, pornind de la faptul că putem obține un diagnostic de TB MDR în câteva ore, față de câteva luni, prin accesul la cele mai noi metode moleculare de diagnosticare, continuând cu accesul la terapie modernă, cu asigurarea continuității acesteia, schemele terapeutice fiind stabilite de către comisia MDR, în acord cu ghidurile internaționale.
Suport social: care este rolul tichetelor sociale?
Rolul acestor tichete este unul motivațional. S-a observat că acordarea de „bonusuri” lunare – dacă pacientul s-a prezentat la medic și s-a administrat medicația în prezența acestuia sau a asistentei – crește gradul de complianță la tratament. După cum bine se știe, o bună parte din pacienți se confruntă cu dificultăți materiale serioase, de aceea, orice ajutor este binevenit.
Ce reacții aveți de la pacienți, cu privire la această abordare?
Pacienții sunt mulțumiți pentru că au asigurat un tratament continuu, au o șansă în plus, prin aderarea la acest program și înțeleg importanța administrării corecte, fără întrerupere, a medicației, pentru că doar așa se pot vindeca.
În Constanța, câți pacienți aveți înrolați în acest program?
În prezent, sunt 5 pacienți înrolați pentru tratament complet și 11 pacienți incluși pentru suport social în vederea creșterii aderenței la tratament, iar noi sperăm sa fie acceptați cât mai mulți.
Cum stă județul la capitolul tuberculoză?
În județul Constanța, incidența tuberculozei a scăzut constant în ultimii 10 ani, de pe locul III la nivel național, ajungând pe locul XII. Anul trecut au fost înregistrate 634 de cazuri de tuberculoză, cazuri noi și recidive, reprezentând o incidență de 87.6 versus 89.9 la 100,000 de locuitori în 2013. La copii au fost 38 de cazuri. Ceea ce am remarcat pentru prima jumătate a acestui an a fost numărul mare de cazuri grave înregistrate în spitalul nostru, forme extinse, miliare, meningoencefalite. Am avut 13 decese prin tuberculoză până în acest moment, explicabile, probabil, prin perioada mare de latență între apariția simptomelor și prezentarea la medicul specialist.
Grațiela Chiriac este șefa laboratorului de pneumoftiziologie din județul Bacău, unul din cele opt laboratoare dotate cu aparatură performantă prin proiectul „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei”. Dr. Chiriac este medic primar de laborator clinic și membră a Grupului de lucru pentru laboratoare al Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei. Am întrebat-o care sunt avantajele noii aparaturi din rețeaua de laboratoare.
Cum îl ajută diagnosticarea rapidă pe pacient ?
Beneficiul pacientului este major pentru că poate primi diagnosticul rapid, odată cu informaţii concludente privind sensibilitatea tulpinii cu care este infectat. Astfel, are posibilitatea unui tratament iniţiat devreme şi adaptat în funcţie de rezultatul antibiogramei. În aceste condiții, medicii iau decizii corecte în privința tratamentului şi se evită apariția chimiorezistenţei care ar face cazurile dificil de tratat. Metoda de diagnostic pe mediu lichid presupune însămânţarea unui tub cu mediu lichid, cu o tehnică standardizată, şi introducerea lui în aparatul care va monitoriza cultura. Rezultatul pozitiv, cel care confirmă așadar boala, se obţine în 7 – 14 zile, iar rezultatul final, în 42 de zile. Comparând cu metoda pe mediu solid, beneficiul este evident: timpul de obţinere a culturii pozitive este 7 – 14 zile, versus 21 – 60 de zile; un rezultat complet, cultură şi antibiogramă, în 21 de zile, versus 50 de zile sau chiar patru luni.
Ce înseamnă această nouă tehnologie pentru medicii care lucrează în domeniu?
Pentru clinicieni, scopul activităţii din reţeaua de tuberculoză este instituirea unui tratament adecvat, cât mai repede posibil, iar pentru medicii din laboratoare, de a pune un diagnostic corect, cât mai rapid posibil. Diagnostic corect înseamnă izolarea tulpinii care determină boala, identificarea acesteia ca aparţinând Complexului tuberculosis, testarea şi stabilirea sensibilităţii la medicamente.
Câți pacienți s-au diagnosticat până acum, prin această nouă metodă, în laboratorul pe care îl conduceți?
Până la finalul lunii iunie 2015, am prelucrat prin această metodă 151 de probe pentru cultură și antibiograme. Bacăul se numără printre judeţele cu o incidenţă a tuberculozei peste media pe ţară şi cu un număr crescut de retratamente (n.r.: reîmbolnăviri, abandonuri sau eșecuri ale tratamentului anterior). De aceea este necesar să se efectueze şi culturi pe medii lichide care să ofere un rezultat rapid. În 2008, am cochetat cu metoda semiautomată MGIT, în Europa această metodă fiind una de rutină la acea dată. A fost un moment realmente special, deşi metoda este foarte cronofagă (fiecare tub era trecut manual prin cititorul de fluorescenţă). Metoda automată pe care o folosim acum, care semnalizează sonor şi vizual pozitivarea unui tub nu suportă comparaţie, chiar dacă au fost necesari șapte ani ca să ajungem aici.
