Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei
Proiect finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 - 2014, în cadrul Programului RO 19 - Initiative in Sanatatea Publica.
Proiect finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 - 2014, în cadrul Programului RO 19 - Initiative in Sanatatea Publica.
La sfârșitul lunii martie, 18 specialiști de la laboratoarele naționale de tuberculoză din București și Cluj și de la cele de bacteriologie din Bacău, Constanța, Craiova, Timișoara și Sibiu au învățat cum să utilizeze echipamentele MGIT960 de testare rapidă. În cadrul proiectului „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România, prin creșterea controlului tuberculozei”, două aparate prin care medicii pot afla în câteva săptămâni dacă tuberculoza este sau nu rezistentă la medicamente au ajuns la București și Cluj. Totodată, prin proiect se vor achiziționa teste de diagnostic rapid pentru testarea a 10.000 de persoane.
În România, incidența globală a tuberculozei este cea mai mare din Uniunea Europeană și una dintre cele mai mari din Regiunea Europeană a Organizației Mondiale a Sănătății. Vestea bună este că incidența a scăzut, în ultimii 12 ani, cu aproape 50%. În contextul actual al răspândirii bolii la noi în țară, coordonatoarea grupului de lucru al laboratoarelor de tuberculoză din România, Daniela Homorodean, șefa laboratorului din cadrul Spitalului Clinic de Pneumoftiziologie „Leon Daniello” Cluj-Napoca, spune că este nevoie de mai multe modalități de diagnostic, iar noile aparate vor face diferența.
Am întrebat-o pe Daniela Homorodean cum arată acum rețeaua națională de laboratoare, care sunt provocările muncii specialiștilor și ce va aduce noua aparatură modernă. Iată ce ne-a spus:
„Pentru situația actuală a României, efectuarea unui examen microscopic pentru controlul tuberculozei nu este suficientă. Pentru o mai bună supraveghere a endemiei avem nevoie, pentru fiecare pacient, atât de examen microscopic, cât și de cultură și antibiogramă. În sputa pe care o examinăm în mod curent pentru tuberculoza pulmonară trebuie să fie în jur de 10.000 de bacili pe un mililitru de produs pentru ca noi să putem vedea un bacil la examenul microscopic.
Când apar deja bacili, pe care noi îi vedem colorați prin colorații speciale la examenul microscopic, leziunile plămânului sunt destul de avansate. Și atunci, folosind alte metode, mărim șansele de a pune în evidență bacilii în stadii incipiente ale bolii, în care leziunile nu sunt foarte avansate. Astfel, cresc șansele de vindecare cu mai puține sechele, leziuni la nivelul plămânului, pentru că tuberculoza este o boală infecțioasă tratabilă, care se poate vindeca. Însă, dacă leziunile sunt foarte extinse, se vindecă prin fibrozare, se formează un țesut ca o cicatrice. Este un țesut fibros care nu mai lasă plămânul să expansioneze și să se destindă în mod normal. Cu cât leziunile sunt mai mari, fibroza este mai extinsă.
Sunt în jur de 100 de laboratoare care fac diagnosticare și au ca obiect de activitate diagnosticul bacteriologic al tuberculozei răspândite în toate județele. În fiecare județ există un laborator care efectuează diagnostic de tuberculoză. Începând din 2003, am început să efectuăm vizite în rețeaua de laboratoare și am selectat dintre colegii care lucrează în laboratoare TB pe câțiva entuziaști, buni profesioniști, cu disponibilitate, care să participe la vizitele de îndrumare și control în laboratoarele din țară. În perioada imediat următoare am avut șansa acreditării laboratoarelor în conformitate cu standardele de calitate propuse de UE. Au fost acreditate inițial 38 din cele 50 propuse, pentru că doar acestea întruneau criteriile. Prin metodele pe care le aveam la dispoziție pană în acest moment, obțineam rezultatele după două luni sau două luni și jumătate, când aflam dacă microbii eliminați de pacient aveau sensibilitate la substanțele pe care le primea sau erau rezistenți.
În opt laboratoare regionale și două naționale – București și Cluj avem acum posibilitatea testării genetice, în 24 sau 48 de ore, a prezenței microbului în spută și a rezistenței microbului respectiv la medicamentele cele mai puternice – Izoniazidă și Rifampicină. Rezistența la cele două medicamente definește tuberculoza multidrog rezistentă. Dacă microbul este rezistent la cele două medicamente, la tratament trebuie adăugate alte substanțe, mai puternice și mai scumpe, unele cu efecte toxice. Este de dorit ca, de la început, pacienții să accepte tratamentul pentru ca microbii să nu câștige rezistență, să urmeze tratamentul întocmai, să nu omită nicio doză și să nu renunțe la o parte din medicamente pentru că li se pare că trei sau patru sunt prea multe. Este o mare greșeală, pentru că de la o boală tratabilă și vindecabilă se poate ajunge la o formă foarte greu tratabilă și poate imposibil de vindecat. Apoi, un astfel de pacient non-compliant s-ar putea să îmbolnăvească și alte persoane, iar acestea vor avea de la început tuberculoză rezistentă la tratament. Ca să aflăm despre aceste cazuri cât mai repede, sunt absolut necesare testele genetice pe care le-am primit din fondurile norvegiene. Sunt echipamente care funcționează cu reactivi specifici și necesită amenajări speciale. Reactivii sunt achiziționați tot din fonduri norvegiene.
Tot din aceste proiecte vor fi achiziționate 9 mașini dedicate special colectării transportului de produse de la periferie spre centrele care efectuează diagnostic, colectând produsele vom avea un diagnostic rapid și de calitate. Nu este deloc cost-eficient sa menții un laborator care lucrează doar trei spute într-o zi.
Noi am avut, în 1999, alte finanțări de la Banca Mondială și au fost echipate cinci laboratoare cu exact aceleași echipament de cultivare în mediu lichid. Prin acel proiect, laboratoarele au avut reactivi timp de un an. Apoi, din lipsa fondurilor, o parte din laboratoare a sistat activitatea, o parte a continuat, dar la un nivel foarte scăzut, pentru forme grave.
Trebuie să ne asigurăm că toate laboratoarele oferă diagnostic comparabil. Pacienții sunt destul de mobili pe perioada lunilor sau anilor de boală și merg din spital în spital. Sau fac o călătorie, li se face rău, li se fac analize din nou. Se face o comparație cu rezultatele bacteriologice anterioare și atunci rezultatele trebuie să fie comparabile, pentru ca și monitorizarea să fie una corectă și reală și să folosim aceeași scală și același sistem de exprimare a rezultatelor. Realmente îmi place să cred că s-au obținut rezultate bune în laboratoare. Nu este o plăcere să prelucrezi zilnic spută – nu este cel mai frumos spectacol – dar dacă treci peste asta și o iei ca pe o necesitate, înțelegi bucuria de a pune un diagnostic pozitiv și de a-i spune unui pacient că are tuberculoză și nu cancer. Pentru că este, realmente, o bucurie.”
Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal
Cred ca intrega familie a pacientului cu tuberculoza ar trebui consiliata. Ca sa inteleaga cum sa-l ajute.
Andreea Dumitrescu este psiholog si, de zece ani, lucreaza la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din Bucuresti, unde consiliaza bolnavi cu tuberculoza rezistenta sau extrem de rezistenta la medicamente. Merge zilnic pe sectie si sta de vorba cu pacientii, ii ajuta sa-si accepte diagnosticul, sa-si inteleaga boala, sa-si ia tratamentul sau sa-si faca visuri, dupa ce boala le-a stricat planurile. Uneori, doar ii asculta, e alaturi de ei si, o data pe saptamana, face o sedinta de terapie de grup.
Ai ales sa lucrezi cu persoanele bolnave de tuberculoza sau asa s-a intamplat?
S-a intamplat, pur si simplu. Eram la un master de psihologie organizationala si economica. Alesesem acest domeniu pentru ca mi s-a parut ca mi-as gasi mai usor de lucru. Dar intamplarea a facut sa ma angajez aici. Asa ca am lasat resursele umane si m-am apucat sa invat psiho-consiliere, terapie. M-au motivat atat munca in sine, cat si proiectele.
Lucrezi cu pacienti care au tuberculoza. Cu ce sunt ei diferiti fata de alti bolnavi?
Fata de alti pacienti cu boli somatice (cancer, astm, BPOC), cei cu TB au teama de a nu da boala altora, unii nu stiu de unde au luat-o, cum li s-a intamplat de au facut boala. Si mai este stigma. Cand ai cancer, oamenii te compatimesc, sunt langa tine, dar cand ai tuberculoza traiesti cu teama ca celalalt ar putea sa fuga. Unele persoane sunt foarte sincere si spun prietenilor si colegilor ce li s-a intamplat, ca s-au imbolnavit, dar nu putini au fost cei care povestesc ca, dupa ce au spus, lucrul acesta a fost ca o sita care a cernut prietenii. E adevarat ca exista si pacienti care aleg singuri sa se izoleze, dar asta vine tot din teama de a nu se simti vinovati si respinsi.
Unii vin cu aceasta conceptie, ca acum, timp de doi-trei ani, nu faci nimic, te vindeci. Ca si cum ai pune un pic de pauza vietii
Cum vad pacientii cu TB boala lor? Ce relatie au cu boala?
Cand ajung la noi, sunt destul de speriati. Putini sunt cei care inteleg realmente ce e cu aceasta boala. Eu cred ca unul din beneficiile faptului ca stau internati aici (si nu in alte spitale) e acela ca se normalizeaza in relatie cu boala. Constata, de exemplu, ca ceilalti pacienti cu tuberculoza se poarta normal. Le e rau doua-trei ore dupa ce iau tratamentul, dar in general au activitati. Cand se negativeaza, se duc in Parcul Carol, se duc la mall, se plimba. Stau de vorba, se aduna in cate un salon si pun muzica, povestesc, au o viata absolut normala. Lucrurile acestea le sporesc increderea. „Uite, domnule, ca nu e chiar asa de greu, nu e o tragedie”. Apoi, e si faptul ca personalul de aici ii trateaza cu totul si cu totul altfel. Medicii si asistentele nu fug de ei, nu le arunca trei pastile si apoi pleaca, ci stau de vorba cu ei, stau langa ei pana isi iau medicamentele, povestesc. Si mai e si faptul ca vad alti pacienti care vin la control, mai ales pe cei care mai au cateva luni de tratament din cei doi ani, cat dureaza tratamentul pentru tuberculoza multidrog rezistenta, sau care au incheiat tratamentul. Pe acestia ii rugam, daca doresc, sa vina sa povesteasca un pic cu ceilalti, cum a fost pentru ei. Si cand vad ca sunt oameni care au incheiat tratamentul si care povestesc ca si-au reluat activitatea dupa ce au terminat injectabilul, pacientii sunt motivati. Mai ales ca si noi le recomandam aici sa se duca la lucru, nu sa se pensioneze (mai vin din alte parti cu aceasta conceptie, ca acum, timp de doi-trei ani, nu trebuie sa faca nimic, ca si cum ar pune un pic de pauza vietii). Aici, din contra, oamenii sunt incurajati sa se duca la lucru. Sigur, si in functie de activitatea pe care o au, caci daca lucreaza in mina sau pe santier…
Ar trebui sa schimbe domeniul de activitate, in anumite situatii ?
Ar fi de preferat, da. Dar persoanele care lucreaza intr-un magazin, in birou (sau am avut pacienti care lucrasera in aeroport) se pot intoarce la lucru fara probleme. La fel, pot sa faca sport. Bine, nu spinning, nu sa traga de fiare, dar un sport de relaxare, cu patine cu rotile, da. Si acestea normalizeaza relatia cu boala si omul intelege ca nu e o tragedie. Dar cand vin sunt cam speriati.
De ce crezi ca vin speriati? Medicul care le comunica diagnosticul nu le explica ce e tuberculoza?
Nu stiu cum se intampla in alte parti, dar faptul ca personalul medical se fereste de ei, ca li se spune ca trebuie sa stea in spital o perioada foarte lunga de timp, ca tratamentul este foarte greu, ca nu au voie sa faca nimic, ca trebuie sa stea in concediu medical un an de zile si apoi, daca lucrurile merg bine, sa se pensionezete… Cand ai 30 de ani si auzi ca trebuie sa te pensionezi, ti se face rau. Studentilor, de exemplu, li se spune ca trebuie sa-si inghete anul. Si sunt situatii in care chiar se ingheata anul, dar in general, nu e cazul. Mai ales daca un pacient a aflat diagnosticul in primavara. Peste vara se negativeaza si poate sa inceapa anul normal. Poate ca nu se duce la facultate o luna de zile. Dar, daca se negativeaza si se simte bine, poate sa se duca la cursuri.
Pacientii se ajuta foarte mult intre ei
Cum reactioneaza la aflarea diagnosticului?
Sunt doua etape. Prima e cea in care li se spune ca au tuberculoza sensibila. Li se spune ca urmeaza sa stea o luna de zile internati, apoi fac sase luni tratament si inca patru luni iau medicamente de trei ori pe saptamana. Cumva este greu, dar totusi acceptabil. Pe urma, dupa doua-trei luni, cand afla ca, de fapt, e tuberculoza rezistenta la tratament, e mai dificil. Pentru ca se obisnuiesc cu ideea ca stau o luna in spital, apoi o luna acasa si apoi ar trebui sa se poata duce la serviciu si sa ia doar de trei ori pe saptamana tratament. Se astepata ca lucrurile sa stea asa, apoi li se spune ca, de fapt, au rezistenta la medicamente si trebuie sa mai stea internati inca trei luni, in alta parte, iar tratamentul nu mai e de sase luni, ci de doi ani. Si se sperie si mai tare, pentru ca se asteapta la una si se intampla alta.
Care e atmosfera aici, la Marius Nasta, unde sunt pacienti cu tuberculoza rezistenta?
In general atmosfera e pozitiva. Pacientii se ajuta foarte mult intre ei. Eu, medicul, asistentul social suntem pe sectie cateva ore insa ei, pacientii, sunt acolo tot timpul si se incurajeaza. Pacientii nou veniti (cazurile noi de MDR) sunt cei mai optimisti. Cei care au recidivat sau care nu reactioneaza bine la tratament, ori care au fost tratati ani de zile si tratamentul nu a mers cum au sperat, sunt pesimisti. Nu-i mai pot incuaja pe ceilalti spunandu-le „stai linistit, poate la tine o sa fie mai bine”, ci le spun „iei tratamentul si tot n-o sa te faci bine”.
Copiii sunt una dintre cele mai puternice motivatii pentru a continua tratamentul
Ce ii motiveaza sa-si urmeze tratamentul?
Fiecare pacient are planurile lui de viitor. Motivatia e personala. Mamele, de exemplu, sunt foarte motivate de copii, se lupta pentru ei. Este una din motivatiile cele mai puternice. Sunt insa si cazuri mai dosebite. De exemplu, barbati fara loc de munca, asistati social, alcoolici. Cu ei e mai greu, trebuie ajutati cu prisosinta. Dar majoritatea pacientilor au planuri, isi doresc lucruri. Sunt unii care spun ca „nu neaparat pentru mine, dar pentru familie”. Mai ales cei in varsta. „Eu am 70 de ani. Dar ma gandesc la copii, sa nu-i imbolnavesc.” Iar cei tineri vor sa aiba o familie, sa isi creasca copiii. Majoritatea pacientilor care se interneaza aici, la Institutul Nasta, isi incheie tratamentul. N-am o statistica, dar acestea sunt observatiile mele.
Cred ca e important ca si cadrele medicale sa prezinte boala intr-o forma cat mai realista. Caci poate exista si tendinta de a dramatiza, si atunci omul se simte mic in fata unei probleme mari si abandoneaza sau, dimpotriva, de a minimaliza riscurile renuntarii la tratament (vezi faza 3/7, la tuberculoza sensibila), si atunci omul crede ca, daca tot se simte bine, nu mai are rost sa suporte efectele adverse ale medicatiei.
Ce inseamna 3/7?
Trei zile din cele sapte ale saptamanii. Se administreaza in ambulator cate doua pastile, lunea, miercurea si vinerea. Este ultima faza a tratamentului, pentru tuberculoza sensibila. Ultimele patru luni.
Pacientii care isi abandoneaza tratamentul de ce fac asta? Ce ii demotiveaza?
Sunt, pe de o parte, pacienti pentru care medicamentele au efecte adverse severe (varsaturi) si nu mai suporta tratamentul. Ei trebuie ajutati sa nu intrerupa tratamentul din acest motiv. Medicul poate stabili care sunt cauzele varsaturilor si poate gasi solutii. Dar sunt pacienti care nu inteleg asta. Pe urma, mai sunt pacienti care nu inteleg importanta continuarii tratamentului dupa negativare, pana la doi ani. „De ce sa mai iau tratament, daca sunt negativ? A murit microbul, sunt negativ, nu mai iau medicamente.” Ei nu inteleg ca se repozitiveaza. Iar cand se repozitiveaza, trebuie sa o ia de la capat. Sunt, de asemenea, si pacientii cu tuberculoza sensibila care dupa primele luni de tratament se simt mai bine, nu mai inteleg rostul ultimei faze (3/7) si abandoneaza. Iar tuberculoza recidiveaza.
Cred ca diagnosticul si boala trebuie prezentate intr-o maniera realista, iar accentul pus pe faptul ca, pentru vindecare, tratamentul trebuie urmat pana la capat, chiar daca unor pacientilor li se pare ca nu mai e cazul. Fiind informati si afland ca riscul de recidiva e aproape zero daca incheie tratamentul (cel putin incazul tuberculozei sensibile), nu ar mai abandona.
Am vorbit cu un pacient care mi-a spus ca isi dozeaza medicamentele pe parcursul a una-doua ore pentru ca organismul sa le suporte mai usor. Asta e solutia pe care a gasit-o el. Cand am stat de vorba, mai avea patru luni de tratament, termina in decembrie si voia sa devina peer-supporter pentru pacienti cu TB.
Da, trebuie sa-si ia toate medicamentele intr-un anumit interval de timp. Lucrurile acestea se discuta cu medicul, care fie le dozeaza pe anumite intervale de timp, fie explica unele principii de administrare a tratamentului.
Modalitatile de a face fata bolii si tratamentului tin si de structura interioara a pacientilor
Am observat ca sunt internate persoane din toate categoriile sociale, cu tot felul de profesii (studenti, lucratori ai campului, jurnalisti, avocati, oameni din toate domeniile). Reactioneaza diferit in fata bolii?
Aderenta la tratament nu are legatura cu statutul socio-economic sau profesional. Dar modul in care reactioneaza sigur ca e diferit, pentru ca tine de capacitatea de intelegere pe care o are fiecare. Unei persoane inclinate spre introspectie, care analizeaza lucrurile, ii va fi mai dificil sa faca fata tratamentului. O persoana anxioasa dezvolta tot felul de somatizari dar, pana la urma, face fata. Sunt persoane care se axeaza numai si numai pe tratament. „Pentru mine, acum nu mai e important nimic altceva, trebuie sa imi fac tratamentul si atat”. Cand termina, se pensioneaza. Sunt alte persoane care, din contra, nu au treaba cu asta, isi spun „e doar o bucatica din viata mea” si-si ocupa timpul foarte mult ca sa nu se gandeasca la boala. Sunt tot felul de mecanisme, de modalitati de a face fata tratamentului si bolii. Ele tin si de educatie, dar si de structura interioara.
Boala ii face pe pacienti sa renunte la anumite planuri si sa isi faca altele, inclusiv legat de prieteni si serviciu. Cum accepta schimbarile, avand in vedere ca sunt nevoiti sa le faca si nu aleg ei?
Unii nu sunt fortati, ci ajung la concluzia ca era nevoie de o schimbare. De exemplu, persoane care au muncit mult (noua, zece, saisprezece ore pe zi, inclusiv sambata) ajung la concluzia ca „aceste lucruri mi s-au intamplat pentru ca… si am exagerat cu munca” si acum isi revizuiesc atitudinea fata de viata profesionala si de viata personala. Acum isi reasaza valorile. Dar sunt si situatii, mai ales in cazul celor care lucreaza la camp sau al celor care lucreaza in constructii, in care se simt cumva fortati de boala, incapacitati, si privesc boala ca pe o infirmitate. E dificil sa accepti ca nu vei mai putea face tot ce faceai inainte sau ca nu vei mai putea face la fel si e nevoie sa schimbi, pe de o parte, atitudinea fata de felul in care faceai lucrurile, pe de alta parte, modul in care faceai lucrurile.
Ar fi bine ca intreaga familie a pacientului sa fie consiliata cu privire la boala si tatament
Ce rol are familia in viata bolnavului cu tuberculoza?
Familia are un rol foarte important. Ea trebuie sa ajute pacientul, din toate punctele de vedere. De exemplu, avem acum un pacient cu recidiva MDR. A terminat tratamentul si, la mai putin de un an, s-a repozitivat. El a spus ca a luat tratamentul. Dupa care a recunoscut ca au mai fost si zile in care nu a luat medicamentele. Nu sunt in masura sa-i judec familia. Mi-a spus ca este singurul intretinator al casei. Sotia nu lucreaza, desi copilul este la liceu. Spune ca sotia nu lucreaza pentru ca nu si-a gasit loc de munca, iar cand am intrebat cand a cautat, a zis „acum cativa ani”. Nici ea nu l-a ajutat sa-si poata lua tratamentul. El face taximetrie si poate ca avea zile cand, de la medicamente, ii era rau si nu putea conduce. Asadar nu intotdeauna isi lua pastilele.
Familia e foarte importanta, trebuie sa sustina pacientul, nu sa puna presiune pe el. Membrii familiei trebuie sa compenseze, sa gaseasca o solutie, sa mai reduca cheltuielile sau sa gaseasca o alta sursa de venit. Si lucrul acesta se intampla frecvent, pentru ca sunt multi care lucreaza avand salariul minim pe economie in cartea de munca si, daca s-au imbolnavit, stau in concediu medical cu salariul minim.
Asadar, nu doar pacientul, ci si familia ar trebui sa fie informata despre tuberculoza (boala, tratament).
Da. Cred ca intrega familie ar trebui consiliata, pentru a intelege ca pacientul are nevoie de suport, atat emotional, cat si gospodaresc (o femeie, de exemplu, ar trebui sa aiba un ajutor, sa nu duca singura si gospodarie, si copii, si serviciu). E foarte important ca familia sa inteleaga ca pentru bolnav este o perioada dificila (dupa ce ia medicamente, pentru cateva ore ii e rau), sa inteleaga si rolul sau, sa inteleaga care ar fi cea mai buna abordare, cea mai potrivita modalitate de a se raporta la persoana bolnava (caci sunt si familii care il invalideaza pe pacient, nu-l mai lasa sa faca nimic). Familia trebuie sa stie ce trebuie sa faca pentru a-l ajuta realmente pe cel bolnav, ce sa faca sa se ajute ca familie, pana la urma.
Statul cum ii sustine, ce drepturi le ofera pacientilor cu TB?
Daca pacientii sunt asistati social, ii scuteste de orele pe care trebuie sa le lucreze cei care primesc ajutorul social, au concediu medical platit suta la suta, 365 de zile de concediu medical, dar daca patronul nu aproba…
De ce tip de suport ar mai avea nevoie pacientii?
Consilierea psihologica este foarte importanta. Ar avea nevoie, de asemenea, si de suport financiar, care ar fi bine daca ar putea fi individualizat. Unii pacienti au pe cartea de munca salariul minim pe economie si, cand intra in concediul medical, raman doar cu ce au pe cartea de munca. Unii au credite foarte mari, altii nu au niciun venit. Sprijinul poate fi si sub forma de alimente. Ori sa li se preia niste cheltuieli, cum ar fi plata caldurii sau a intretinerii, pe perioada tratamentului, sau sa aiba transportul gratuit, ori sa li se dea pachete cu alimente de baza. Orice ajutor ar fi binevenit. Parintii pot fi ajutati sa-si inscrie copiii la gradinita daca, sa zicem, n-au prins loc sau pot fi ajutati eventual sa nu mai plateasca taxa de hrana la gadinita, si asa mai departe.
Tu esti aici cu ei in momentul in care se negativeaza. Vin din toata tara cu diagnostic de TB-MDR si se negativeaza in timpul internarii aici. Ce reactii au?
Se bucura enorm, mai ales cei care se negativeaza mai greu. Ei spun ca cele doua-trei zile inainte de a da sputa (n.b. – proba de saliva) si doua-trei zile dupa, pana vine rezultatul, sunt ca zilele dinaintea unui examen. Au asteptari, isi calculeaza cat ar mai avea de luat tratament, cand s-ar duce acasa, cum functioneaza tratamentul. O sputa negativa inseamna foarte mult, iar pentru fiecare are o semnificatie personala. Nu toti se negativeaza, insa, dupa prima luna, asa ca cei carora examenul de sputa le iese pozitiv sunt dezamagiti, pentru ca mai au de asteptat. La fel se intampla si cu cei care se negativeaza greu, dupa luni de zile. Ei trebuie incurajati si e dificil, pentru ca ii incurajezi cu date statistice, caci nu ai de unde sa stii cum va fi in cazul lor. Le spui ca, la noi, media de timp pana la negativare e de trei luni, iar OMS spune ca e o problema doar daca nu te-ai negativat nici dupa un an de tratament, deci poate sa dureze si un an de zile.
Cu ce pacienti este cel mai dificil sa lucrezi, ca psiholog ?
Cel mai dificil, din punctul meu de vedere, se lucreaza cu pacientii care vin prima data cu tuberculoza extrem de rezistenta (XDR). Este foarte greu, mai ales daca nu se negativeaza.
Uneori, pacientii care se cunosc in spital leaga prietenii pe viata
Am observat ca aici, in spital, se leaga prietenii care, in unele cazuri, dureaza foarte mult.
Aceasta este, intr-adevar, caracteristica celor cu tuberculoza, fata de pacientii cu alte boli. Leaga prietenii, stau impreuna, se ajuta, se incurajeaza, isi impart mancare, bani, tot ce au. Sunt unii mai amarati, unii mai bogati, dar se incurajeaza unul pe celalalt si isi povestesc viata unul altuia. Se simt acceptati, toata lumea are aceeasi problema. Se leaga prietenii foarte puternice, iar ei vorbesc la telefon si dupa externare si se sustin unul pe celalalt. Pentru ca, pana la urma, intr-un fel te intelege familia si altfel te intelege o persoana care trece exact prin ceea ce treci si tu. De asemenea, se ajuta unii pe altii cu pastile. Daca, de exemplu, unui bolnav nu i-au ajuns medicamentele sau a dat comanda mai tarziu si a ramas fara pastile, suna pe cineva care are, acela ii trimite si apoi el i le da inapoi. Da, se ajuta in mod real, nu doar se plang unii altora.
Pe cei de aici, care stau internati cam cate trei luni, ce ii face fericiti?
Lucrurile care ne fac si pe noi fericiti. O mancare buna, o mica distractie, cand pun muzica si danseaza. Se mai aduna si se uita la filme pe laptop, ies in oras sau in parc. Lucrurile normale. Si, fireste, cele ce tin de boala si de internare: cand ii viziteaza cineva de acasa, cand le trimite cineva ceva, cand se negativeaza. E important sa fie cautati, mai ales de familie, dar si de prieteni, macar la telefon.
Nici in ruptul capului nu as indrazni sa intrerup tratamentul.
La 31 de ani, Sara, o femeie dintr-o comuna munteneasca, a invatat lectia optimismului. Spune ca ia zilnic cele opt medicamente “cu placere” si vrea, cu orice chip, sa “stopeze” boala. Nu-si permite sa abandoneze lupta, copiii ei sunt pe primul plan. In plus, e convinsa ca se va face bine, ca doar tratamentele nu mai sunt ca acum 20 de ani.
Credea ca are anemie
Era o dimineata de inceput de vara, iar Sara se indeletnicea cu treburile casei, asa cum intotdeauna facea dupa ce sotul pleca la lucru in sat. In ziua aceea se simtea mai slabita si un soi de ameteala nedefinita nu-i dadea pace. S-a gandit ca este anemica si a hotarat sa-si faca analize la spitalul judetean. Si, daca tot ajunge la oras, o sa-si faca si un control la plamani. Oboseala si ameteala ar fi putut veni si de la un inceput de raceala. “Am facut analizele de sange, mi-au iesit bune, nu am avut probleme iesite din comun. Numai ca acel filmulet de la plamani mi-a confirmat ca am o raceala mai puternica. Au spus ca sunt suspecta de TBC si dumnealor au hotarat sa ma trimita catre Spitalul Leordeni”.
Sara nu stia nimic despre tuberculoza. Absolut nimic. Nu cunostea pe nimeni care sa fi avut aceasta boala, iar cand medicul i-a spus ca se ia din aer si i-a mai povestit cate ceva despre TB, a ramas surprinsa: “Am ramas marcata de ceea ce mi s-a spus, pentru ca nu ma asteptam. Nu am avut o viata neingrijita.”
S-a inarmat cu rabdare
Cum spune chiar ea, a incercat sa nu intre in panica si, fiind “constienta de boala care urma sa puna stapanire” pe ea, s-a conformat recomandarii medicilor si s-a dus sa se interneze. Delicata, cu o ochi negri, tristi, repeta des ca trebuie sa mearga inainte si are argumente. “Incerc sa nu intru in panica, daca ne gandim ca totusi e o boala din care ne putem face bine, numai ca necesita mai multa spitalizare si trebuie sa avem rabdare. Rabdare foarte multa”, a invatat Sara, in cele sapte saptamani de cand e internata. E linistita, poate si pentru ca organismul ei accepta usor medicamentele, nu are stari de rau. Opt medicamente ia in fiecare zi si spune ca ia tratamentul “cu placere”, ca nu are probleme. Spera sa stea doar doua luni in spital, apoi sa urmeze tratamentul in ambulator, probabil inca sase luni, din cate i-a spus medicul.
Acum, Sara stie ce e tuberculoza. Nu doar din ce i-a spus doamna doctor in ingrijirea careia se afla acum. A cautat si singura sa afle, caci “sunt si site-urile de internet pe care se poate intra. Dar, bine, nu ne bazam pe ele 100%”. Acum realizeaza ca tuberculoza este o boala destul de grava, dar vindecabila. “Ce pot sa spun? M-am obisnuit cu gandul si am venit aici ca sa ma fac bine si sa merg mai departe in viata. Pentru ca eu consider sa ma voi face bine”, spune Sara. Sara poarta masca medicala in timpul discutiei – inca nu s-a negativat si este contagioasa. Inca i se mai fac investigatii, pana se descopera cu precizie ce medicamente sunt cele mai eficiente in cazul ei. Orice ar fi, e hotarata sa duca tratamentul pana la capat. Din cate a citit, din cate a vorbit cu doamna doctor si din cate a vazut in spital, stie foarte bine ca trebuie sa se tina cu dintii de tratament, altfel, boala va reveni si va fi mai greu de tratat. “Poate n-o fi cazul. Stiti, mai depinde si de noi”, a inteles ea. “Nici in ruptul capului nu as indrazni sa intrerup tratamentul, indiferent cat de greu ar fi. Merg cu el pana la capat.”
Boala asta “pica pe om asa… ne ia prin surprindere
Daca are familie? “Bineinteles. Am familie, am sot, am copii.” Doua fetite care stau cu ea si un baiat de 14 ani, care locuieste cu fostul ei sot. Credinta si gandul la copii si la sotul ei ii dau putere. Apoi, mama, cumnatii, toti ii spun ca o sa fie bine, toti sunt alaturi de ea si Sara se considera norocoasa, pentru ca, spune ea, “conteaza foarte mult si psihicul. Mai sunt momente cand mai picam, mai plangem, dar asta e. Ne ridicam si mergem mai departe.” Vorbeste tot timpul la plural, despre “noi, bolnavii”, “avem un diagnostic”, “sa mergem mai departe”. Nu vrea sa se stie singura in fata acestei incercari si nici nu este. Inca nu a apelat la psiholog si spera sa nu ajunga sa aiba nevoie. Vorbeste mereu cu sotul ei, se sprijina unul pe celalalt si se bucura enorm ca tuturor din familie le-au iesit bine analizele, nimeni nu mai are TBC.
Nici nu stie cum s-a captusit ea cu tuberculoza asta, de la cine a luat-o. “Nu vedeti cum e boala asta, pica pe om asa… ne ia prin surprindere.” Asa ca viata ei se va schimba, Sara intelege asta foarte bine si mai stie ca trebuie sa respecte niste conditii pentru a-si pastra sanatatea. “Sunt constienta ca viata mea se va schimba. Mergem in viata cu orice ni le da Dumnezeu, nu avem ce face.”
Stie ca se va vindeca, pentru ca medicina “nu mai e ca acum 20 de ani
Viseaza la ziua cand va reveni la viata ei, cand va putea trebalui din nou prin casa, incurcandu-se de fetita cea mica, de un an si jumatate, care a invatat sa mearga si-i va sta in picioare tot timpul. Se vede pregatind masa pentru sotul care se intoarce de la serviciu. Nu, ea nu prea ar vrea sa se angajeze din nou. O tenteaza mai degraba sa ramana acasa, sa creasca fetitele, sa vada de gospodarie. “Acum sunt casnica, dar am lucrat candva in patiserie. Daca ar fi sa mai lucrez, tot domeniul asta mi l-as alege, banuiesc ca un loc de munca se poate gasi si pentru noi, astia mai cu probleme, chiar daca suntem bolnavi…”
Totusi, nu crede ca ar putea sa reia meseria, din cauza prafului de faina si a aburului care, crede ea, ar dauna plamanilor. “Sa spun sincer, as prefera sa raman acasa, daca n-as putea sa lucrez in patiserie. Stiti, as vrea totusi sa ma gandesc si la viata mea si sa nu ajung in stadiul in care as putea sa-mi fac mai mult rau”. Alte planuri nu incap in discutie, fiindca “in primul rand trebuie sa putem sa ne crestem copiii” si, apoi, si acasa sunt destule de facut.
E linistita si pentru ca intelege ca medicina a evoluat, iar tratamentul e mult mai eficient decat inainte, “nu mai e ca acum 20 de ani sau… stiu eu cati ani in urma exista boala asta”. Si a mai inteles ceva: “Depinde si dupa om. Daca noi suntem un pic mai optimisti, si tratamentul baniesc ca lucreaza un pic mai bine. Eu incerc sa ma gandesc ca acasa ma asteapta doua fete si o sa lupt pentru ele. Cand e trista si se simte complesita, pune mana pe telefon si isi suna mama sau suna acasa. “Lasa, mamica, c-o sa te faci bine si-o sa vii acasa”, asa ii spun fetele cand vorbesc la telefon cu Sara. Nu o pot vizita, Sara se teme sa nu se imbolnaveasca micutele, doar sotul ei vine in vizita, cand are timp. Nu au venituri stabile, sotul lucreaza cu ziua “pe unde se poate”, dar nu se tem de viitor. Cu ajutorul lui Dumnezeu, spune Sara, se vor descurca.
“Nu vreau sa ma impiedice boala asta”
Se tine tare, se imbarbateaza mereu, isi spune “trebuie sa fim optimisti”, dar recunoaste ca, uneori, mai plange, mai pica pe ganduri. “Te gandesti ca e pacat ca, la varsta asta, sa apara o boala asa, mai crunta cu noi. Dar, pana la urma, totul e scris si de la Dumnezeu si, daca asa a fost sa fie, n-are nicio vina ca eu m-am imbolnavit sau altcineva.”
La inceput, pana a aflat “despre ce e vorba cu boala asta si pana sa stiu stadiul ei, cum intra in corpul omului si ce poate sa faca din tine daca te lasi prada ei, pot sa spun ca zi de zi eram intr-o stare de…” Dupa aceea, cand a aflat de fapt ce este boala si ca se poate trata, s-a mai linistit si si-a spus ca, atata vreme cat se tine de tratament, mananca bine si se odihneste dupa cum are nevoie corpul ei, nu are de ce sa nu se vindece. “Nu vreau sa ma impiedice boala asta, vreau sa o stopez si sa se opreaca aici. Chiar daca nu in momentul asta, ci peste o saptamana, peste o luna trebuie sa se opreasca din evolutie. Consider ca viata merge inainte.
