Romanian Angel Appeal logo

Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei

Proiect finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 - 2014, în cadrul Programului RO 19 - Initiative in Sanatatea Publica.

Povestea mea începe în 2013, când mergeam la medicul de familie și nu știam ce am de nu mi se mai oprește tusea. Medicul de familie îmi tot recomanda Augmentin și un mucosolvant și spunea că tușesc din cauză că fumez, apoi pentru că m-am lăsat de țigări. La insistențele unui prieten, am făcut un control radiografic și mi s-a pus diagnosticul de tuberculoză. Era în jurul datei de 5 mai, când pica Paștele. Am stat să treacă sărbătorile și, după trei zile, am mers la Târgoviște, la dispensarul TBC, unde am întâlnit-o pe dna doctor Dumitrescu, care m-a și internat, a doua zi, la Sanatoriul Moroieni. Acolo am trecut pe tratament de linia întâi, am urmat acest tratament două luni zi de zi. Începusem să îmi recuperez greutatea și, după două luni, au venit analizele și mă negativasem, analizele de sânge erau bune și urma să plec acasă. Dar medicul mi-a spus să mai rămân două-trei zile, ca să vină și rezultatele antibiogramei. Rezultate care au venit cu o veste proastă. Urma să mai stau internat încă o perioadă, doi ani, pentru că avem șapte rezistențe pe tratament. Starea din spital nu era tocmai bună, saloanele erau insalubre, nu mai vorbim despre băi. Dar am acceptat să stau în continuare și am mai rămas încă patru luni acolo, urmând tratamentul și fiind mutat pe etajul trei, unde erau toți pacienții cu tuberculoză rezistentă (MDR) și extins rezistentă (XDR) la medicamente. Așteptam să ie ivească o șansă să părăsesc acel sanatoriu, aveam prieteni în străinătate și mă interesam prin toate țările, prin toți prietenii, dacă există tratament altundeva decât cel de la noi, ca să pot să merg afară. Mergeau pe la farmacii și întrebau, dar nimeni nu a putut să mă ajute.

Încercam să mă agăț de sport. Dimineața mă trezeam la 6:30, puneam treningul pe mine, adidașii în picioare și alergam. Alergam după viață.

Într-una din zile, au venit cei de la ASPTMR, când am avut șansa să-i cunosc pe Cătălina (Constantin – n.n.) și pe Ștefan (Răduț – n.n.). Mi-au spus că, la București, există un alt fel de tratament, ce finanțat prin Fondul Global (de Luptă împotriva SIDA, TB și Malariei – n.n.) și mă întrebau de ce nu merg la București. Le-am spus că nu știam, că nu am aflat niciodată despre acest tratament și au spus: „Ok, ne vom ocupa noi, ca să poți merge la București, la Institutul Marius Nasta”. După două săptămâni, eram la „Marius Nasta”. Aici am avut șansa de a-l întâlni pe dr. Victor Spînu, care mi-a făcut schema de tratament, am intrat pe ea pe 27 noiembrie, și-acum îmi aduc aminte. Pe 24 martie părăseam spitalul, eram stabilizat, pe picioare. Am urmat tratamentul în ambulatoriu, de acasă, încă un an și jumătate.

Am avut probleme cu tratamentul, fiindcă reacțiile adverse erau severe, cu stări de vărsături, dureri ale picioarelor, ale mâinilor, dar am trecut peste. Am avut suportul familiei, iar din partea asociației a venit suportul psihologic. Mă sunau și vorbeam, dura cinci minute telefonul și 30 de minute în fiecare lună cu psihologul, dar le depășeam de fiecare dată. Peer-supporter-ul care mă suna fusese și el pacient cu tuberculoză multidrog rezistentă și-mi înțelegea și reacțiile adverse ale tratamentului, și nevoia de a sta de vorbă cu cineva care a mai trecut prin situații similare, fiindcă stigmatizarea bolnavilor de tuberculoză este foarte mare. De exemplu, când mergeam la dispensar, acolo erau oameni și cu alte boli, nu numai cu tuberculoză. Erau cu pneumonii, cu astm, iar când aflau că ai tuberculoză, oamenii se fereau, se uitau ciudat, își luau distanță față de tine, deși eu eram negativat, nu mai răspândeam boala. Dar prietenii toți mi-au rămas aproape, chiar și când eram internat la „Marius Nasta”. Îmi serbam ziua de naștere acolo, iar prietenii mei din București au venit și m-au scos afară, să-mi petrec ziua cu ei.

În ianuarie 2015, am plecat în Marea Britanie la niște prieteni de-ai mei de acolo. După o vreme, am rămas fără tratament, am mers la un spital, m-au luat în evidență și am urmat acolo tratamentul timp de șase luni, după care m-am vindecat. Sunt considerat vindecat din august 2015. Am venit în țară, am venit la domnul doctor Victor Spînu, i-am spus că am urmat tratamentul acolo, i-am adus documente doveditoare. Mi-a făcut analizele, a văzut că sunt vindecat. Mai fac analize din șase în șase luni, mai fac câte o radiografie și mai fac câte un examen de spută, pentru siguranța mea. Acum țin în continuare un mod de viață sănătos, fără nopți pierdute, fără tutun, fără alcool, pentru ca viața să fie de partea mea.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal.

Sorin Neacșu a avut tuberculoză extins rezistentă (TB XDR). Acum este vindecat și își spune povestea fără rețineri, dar nu fără emoție. Și acum, după aproape patru ani, încă îl impresionează faptul că niște oameni de la asociația pentru sprijinirea pacienților cu tuberculoză multidrog rezistentă i-au dat o șansă care i-a salvat viața. Sorin ne-a împărtășit povestea lui, pe care o puteți citi aici.

Interviu realizat de Fundația Romanian Angel Appeal în cadrul proiectului „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației României prin creșterea controlului tuberculozei”, finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 – 2014, în cadrul Programului RO 19 – Inițiative în Sănătatea Publică.

 

Nu știu când am făcut tuberculoză, când m-am îmbolnăvit. Și nici nu știu când aș fi depistat-o, dacă nu trebuia să fac niște analize, întâmplător. Soția s-a dus la un control, la medicul de familie, și a întrebat și de cardul meu de sănătate. A întrebat-o medicul de mine și i-a spus că are cardul meu de sănătate și să mă duc acolo să mi-l dea. M-am dus acolo și zice: „Se fac niște analize anual, dacă doriți, să le faceți și dumneavoastră”. Dacă tot eram acolo, am zis că da și am făcut toate analizele, dar radiografia nu era printre ele și mi-am zis că, dacă tot le-am făcut pe celelalte, să fac și asta. Mi-a spus doamna doctor că nu e inclusă, am întrebat cât costă, era vreo 20 de lei, și am făcut și radiografia la plămâni. Că tot le făcusem pe toate și au ieșit bine. Mi-a făcut două radiografii, una din față și una dintr-o parte, și m-a depistat cu TBC. Mi-a spus doamna doctor că nu mai trebuie să stau și că mă trimite la pneumolog. Asta se întâmpla pe la începutul lunii mai.

Toți medicii mă întrebau dacă am scăzut în greutate, dacă transpir, dacă nu știu ce… Din toate simptomele astea, eu nu am avut nimic. Din contră, în urma tratamentului de acum mă simt rău, față de cum mă simțeam înainte. Mi s-au înmuiat picioarele, am început să tremur, persoana care mi-a făcut radiografia n-a vrut să-mi explice mare lucru, a zis că o să-mi spună cineva de la secția de boli interne. Am ajuns acolo și doamna doctor îmi vorbea și eu nu auzeam nimic, eram… în capul meu era că am să mor.

Nu știam nimic despre boala aceasta. Auzisem de tuberculoză, știam că e o boală de plămâni și știam glumele cu „tușești mai rău ca un tebecist”, dar cum se ia sau altceva, absolut nimic nici despre tuberculoză, nici despre altă boală. Am 33 de ani și nu știu dacă am luat, în viața mea, zece pastile în total. Chiar vorbeam mai de mult cu un unchi, care zicea: „Am avut și apă la plămâni, și mâna ruptă, și piciorul…” Și îi ziceam: „Eu nu am avut nimic până acum, dar și când mi-o da Dumnezeu, mi-o dă!” Parcă știam!

Asta era într-o vineri. Luni, la prima oră, m-am dus la Spitalul „Dimitrie Gerota”, la o doamnă doctor cu totul deosebită, și mi-a dat tratament de prima linie. Era ca și cum nu iau nimic. Și acolo se mirau doctorii că nu am niciun simptom. Până la urmă, mi-au făcut bronhoscopie, să vadă ce e acolo, pentru că eu nu am găuri în plămâni sau ceva. Se vedeau două dungi, cât un pix de groase. Și am fost internat acolo trei săptămâni, m-au pus pe tratamentul acela, pe care nu l-am terminat, pentru că între timp mi-a venit antibiograma și am ieșit rezistent la două medicamente. Și mi-a ieșit radiografia mai bine decât prima, după tratamentul respectiv, chiar dacă am ieșit cu rezistență. Mi-au dat drumul acasă, până să iasă antibiograma, îmi reluasem viața, dar muncind mult mai puțin decât înainte, nu mai făceam efort, și am primit o veste, a doua lovitură. În viața asta, eu mă vedeam în spital doar dacă aveam un accident. Niciodată nu m-am gândit că o să mă îmbolnăvesc așa.

Deja știam despre tuberculoză, pentru că, după primul diagnostic, mi-au mai spus doctorii și m-am dus acasă și am citit pe Wikipedia, inclusiv despre tuberculoza multidrog rezistentă. Nu știam atunci că sunt trei tipuri, eu am vrut să văd dacă se tratează. Despre MDR am aflat că, dacă ții de tratament, e posibil să te tratezi… că de vindecat… Cum ai fost înainte, n-o să mai fii niciodată. Și nu m-a afectat faptul că tratamentul durează mult, că asta cu doi ani nu mă dă înapoi, sunt foarte luptător, dar e foarte greu tratamentul. Amețeli, stări de vomă… nu știu, până seara la 18:00 nu ești om. Când mă duc acasă, mi-e mai ușor, nu simt tratamentul. Dar, când sunt aici, în spital, și aud căruțul ăla cu medicamente pe hol și miroase a spirt și a… e greu. Sunt internat de o lună și jumătate și iau, zilnic, câte 14 pastile. Sunt negativat, așa am venit, eu nu am fost pozitiv niciodată, n-am contaminat pe nimeni.

Soția mea, când i-am spus că am tuberculoză, a zis „lasă, c-o să fie bine!” și mă susține. Nu s-a speriat sau ceva, și-a făcut analizele și totul e bine, inclusiv cu cel mic, că urmează să avem un copil.

Acum, mai am de stat în spital și sper să fie totul bine, să nu mai am și a treia lovitură. A treia lovitură ar fi să mă găsească rezistent și la alte medicamente. Mai aștept rezultatul unor analize. Și-mi mai e greu pentru că aici stau degeaba. Nici acum nu m-am obișnuit să sta atâta degeaba, eu sunt un om activ. Aici îmi umplu timpul cu plimbări. Când o să ies, pentru că nu avem voie să facem efort, o să am activități ușoare. În primele șase luni mai ales, nu avem voie să facem muncă grea, cărat ciment sau ceva de genul acesta. Dar să transporți niște marfă sau altceva, poți. Nu înseamnă că, doi ani de zile, nu trebuie să faci nimic. Felul meu de a fi e așa… trebuie tot timpul să fac ceva, nu pot să stau degeaba. De meserie sunt șofer, dar, în afară de asta, viața m-a învățat să fac de toate. Eu stau la curte și o să pot strânge gunoiul,  îmi pot ajuta soția, pot conduce mașina…

Ședințele de terapie de grup pe care le face aici doamna psiholog sunt bune, mai ales pentru unii pacienți… Și eu îi încurajez foarte mult și vorbesc cu ei și încerc să-i mai întăresc, pentru că știu prin ce trec ei, pentru că prin asta trec și eu și discutăm de la același nivel. Mereu mi-a plăcut să îi ajut și pe alții.

Nu cred că viața mea se va schimba în vreun fel din cauza acestei boli sau a tratamentului. Nu văd nicio schimbare. Eu nici nu discut despre boală sau medicamente decât dacă mă întreabă cineva. Pentru că mai rău îți faci. Dimineață ai depășit stadiul de a lua pastilele și apoi ești un om normal. Dacă vrei! Eu cred că, dacă vrei să scapi de boala asta și de greutăți trebuie să fii pozitiv. Să-ți spui că o să trec eu și peste asta. Dacă stai toată ziua și te gândești… Dar pe mine, atât m-a interesat: dacă mori sau nu, pentru că așteptăm un copil.

La serviciu am anunțat despre boală, toți au înțeles, nu am nicio problemă, mă așteaptă să mă întorc acolo. Prietenii, i-am anunțat și pe ei și ei sunt foarte supărați de ce mi s-a întâmplat, nu s-au ferit de mine, au venit aici și m-au vizitat… Dar nu i-am băgat în salon, ne-am întâlnit în curte, că nu vreau să îi bag aici, nici nu e indicat.

Sigur că voi ține minte această experiență. Categoric! Și știu de ce să mă feresc pe viitor. De luat, nu știu de la cine am luat. Bănuiesc doar, de la un coleg de serviciu, care avea o tuse și-i ziceam: „Du-te, băi și te caută, du-te la un medic, la un control, că nu e bine!” „Am fost, frate, dar nu am nimic”. După care a zis că pleacă undeva, dar, din câte am observat, nu a plecat nicăieri… Și bănuiesc că e fapt a lipsit ca să facă vreun tratament… Dar e numai bănuiala mea că avea tuberculoză și n-a spus și că de la el am luat. Poate că am luat dintr-un tramvai sau de la altcineva care o fi tușit spre mine sau…

Nu pot să spun că eram stresat sau că aveam imunitatea scăzută, mă simțeam foarte bine, puteam să spun chiar că eram cel mai fericit om de pe pământ. Poate că era oboseală, ore mai puține dormite. Nici acum nu dorm mult. Stau până la 5:00 dimineață pe tabletă, dorm până la 7:00, la 7:00 vine căruțul, iau medicamentele, adorm după aceea și tot așa. Dormeam cam cinci, șase ore pe noapte. Nu pot dormi mai mult. Nu pot să am un program normal. Iar aici, în spital, nu-mi place mai nimic. Când m-am dus prima oară să mă internez, aveam 55 de kilograme, în trei săptămâni, am ajuns la 45. Am stat două săptămâni acasă și m-am întors aici cu 53 de kilograme, iar acum am slăbit înapoi, am cam 50. Dar acum e mai ușor decât la prima internare. Stau aici ca să mă fac bine, simplu!

Nu m-am gândit cum o să fie viața mea după ce închei cei doi ani de tratament. O să-mi reiau viața normal. Dar când am să ies din spital, mă duc la munte și la mare, chiar dacă ar fi și iarnă.  Îmi iau familia și mergem undeva, pentru că anul ăsta n-am apucat să mergem în vacanță.

Celor care sunt bolnavi de tuberculoză le doresc să aibă putere să ia tot tratamentul, să îl termine, e singura șansă la viață, dacă vor să meargă mai departe. În al doilea rând, nu-i îmbolnăvesc pe alții.  Apoi, legislația ar trebui să facă ceva. Vorbesc la modul cel mai serios. Pentru că supărarea mea cea mai mare nu este că m-am îmbolnăvit, că fac tratamentul până la capăt și asta e. Dar mă supără faptul că eu îmi bombardez fundul cu injecții, poligon de tragere, țin tratamentul ăsta greu doi ani de zile și plec acasă, pentru ca dup-aia să iau din nou bacilul de la un te-miri-cine care nu și-a luat, nu și-a respectat tratamentul. Mă doare dacă statul nu face nimic!

 

* Numele pacientului a fost modificat, la cererea acestuia.
Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

Vasile C. nu știa nimic despre tuberculoză, când a fost diagnosticat cu tuberculoză multidrog rezistentă. Nu știe cum și de la cine s-a îmbolnăvit, dar, fiind din București, spune că putea să ia de la oricine din autobuzele aglomerate ale Capitalei, de la cetățenii cu care stă împreună la coadă pentru plata diverselor facturi sau pur și simplu de pe stradă. Abia așteaptă să iasă din spital, ca să mai prindă câteva zile de toamnă frumoasă pentru un pescuit în Deltă. Apoi, se poate întoarce liniștit la biroul său, unde lucrează face proiecte de amenajări interioare.

„Am descoperit că am tuberculoză la începutul anului. Am făcut o coronarografie, pentru o problemă cardiacă, apoi, printre alte investigații, mi-au făcut și radiografia pulmonară. Și mi-au spus că am anumite leziuni și că aș fi suspect de tuberculoză. Fără să am vreun simptom vreodată, fără să tușesc… M-am dus prima dată la „Victor Babeș” (n.r. – Spitalul clinic de boli infecțioase și tropicale „Dr. Victor Babeș”, București), medicul s-a uitat pe radiografia mea și a spus: „Domnule, nu pare a fi tuberculoză, deci stai liniștit”. Asta era imediat după sărbători, în ianuarie.

Apoi, pentru liniștea mea, m-am dus și la dispensar la Vitan, unde mi-au recomandat să fac o tomografie. Într-adevăr, pe prima radiografie nu se vedea prea bine ce era, dar la CT s-a văzut clar că am tuberculoză. Atunci a început spitalizarea, mai întâi la „Victor Babeș”, trei săptămâni. Am ieșit din spital ameliorat, am continuat tratamentul acasă încă o lună, prin dispensar. Când a venit antibiograma, m-au găsit cu rezistență la Sinerdol și Izoniazidă și, de atunci, sunt aici. Deci, de trei luni și ceva.

Nu știam nimic despre tuberculoză. Știam că e rară, ca boală, și că a fost cât de cât eradicată, dar nu aveam habar. Nu știam nici cum se manifestă, cum se tratează, pe ce perioadă… Atât știam, că tușești de la boala asta. Dar nu că ești obosit, că ai o stare de somnolență…

Nu știam nici măcar că este contagioasă, că se ia de la alte persoane. N-am idee de la cine m-am îmbolnăvit. Nici de la cine, nici când. Acum îmi dau seama, că puteam să iau boala și din mijloacele de transport în comun, și de la poștă, dacă te duci să plătești o factură, și de la medicul de familie, că stai în aglomerație… de oriunde. Acum am fost foarte bine informat despre ce înseamnă. Când mi s-a pus diagnosticul, atunci am început să întreb despre tuberculoză, să mă documentez, să văd ce înseamnă această boală. Am avut o stare de neliniște, așa, la început. Pentru că nu am avut niciun simptom, absolut ! Fără tuse, fără stări de oboseală, nu am slăbit nici măcar un kilogram…

Nu știu dacă asta s-a întâmplat pentru că am ajuns la medic când boala era în stadiu incipient, dacă am luat-o din timp, că pe radiografie arăta o zonă cu cavernă, o gaură, dar probabil că organismul a rezistat mai mult. Ce mi s-a spus la dispensar, legat de faptul că n-am avut niciun simptom, e că mai stăteam o lună-două și începeam să am simptome.

Tratamentul meu zilnic constă din 17 antituberculotice plus o injecție, timp de șase luni. Astea, în afară de suplimentele pentru ameliorarea efectelor adverse ale medicamentelor antituberculoase, care sunt vitamina B1, două suplimente pentru ficat, două pentru stomac… Când am aflat câte medicamente urmează să iau… Prima dată a fost un șoc pentru mie, la „Victor Babeș”. Acolo luam 14 pastile. Când am văzut atâtea, mi s-au părut destul de multe, iar când am venit aici, și mai multe! La „Babeș” nu-mi era așa de greu să le iau, pentru că nu le luam pe toate deodată. Le luam câte o pastilă la un interval de zece minute, un sfert de oră, și nu simțeam efecte secundare. Dar aici, că le iau pe toate deodată… Nu mi-e greu să le înghit, dar după aceea, când ele își fac reacția, timp de o jumătate de oră am așa o stare de amețeală, am o senzație neplăcută la stomac, că sunt, totuși, un pumn de pastile… E o stare de rău general, dar m-am obișnuit. Ca efecte secundare, nu am altceva, în afară de durerea de genunchi, care e din cauză că crește nivelul acidului uric și nu se poate elimina cum trebuie. Dar nu am probleme mari, mulțumesc lui Dumnezeu!

Sunt negativat, așa mi-a ieșit la primele două teste, aștept acum rezultatele la al treilea. Mai am puțin și fac trei luni de când sunt aici, s-ar putea ca într-o săptămână să mă externez. Mi-am făcut o radiografie și doamna doctor Popa mi-a spus că a ieșit destul de bine, că evoluția a fost favorabilă.

Ce știu e că tratamentul acesta nu îmi va afecta serviciul, pentru că munca mea nu presupune efort fizic, stat în soare și așa mai departe. Lucrez mai mult la birou. Mai lucrez și pe teren din când în când, dar o perioadă nu o să lucrez. Sunt în concediu medical, dar oricum, o să-mi fac un program cu medicamentele. Acum nu pot să lucrez, am și injecțiile, dar apoi o să merg la serviciu. Am anunțat toți colegii, și-au făcut analizele, toți sunt bine.

N-am avut probleme din cauza bolii, nici șefii nu au spus nimic, nici colegii care-mi sunt mai apropiați, cu care lucrez. E o chestie care se poate întâmpla oricui, mi s-a întâmplat și mie pur și simplu. Nici colegii nu știau nimic despre tuberculoză, dar le-am spus, le-am explicat, și-au făcut și ei radiografii… Și cei din familie și-au făcut analizele și nu au probleme. Le-am povestit despre tuberculoză, că nici ei nu știau.

Această perioadă din viața mea o privesc ca pe o cumpănă. S-a întâmplat, nu e vina nimănui. Într-adevăr, e greu. Stai o vară întreagă în spital… O să rămână ca o amintire mai puțin plăcută, dar trecem peste asta. Nu am avut nevoie de consiliere în particular, să vorbesc cu psihologul de aici, dar m-au ajutat ședințele de terapie cu grupul, pentru că am primit informații foarte bune de la doamna Andreea Dumitrescu, n-a dat și temă, să mai citim și noi, m-a încurajat… au fost foarte utile întâlnirile acestea. Dar nu am zăcut, ca să-mi fie greu. Poate că în prima săptămână mi-a fost mai greu, că mă gândeam că o să stau aici trei luni, dar dup-aceea m-am obișnuit. Mi-am spus că asta e, stau aici trei luni, mă fac bine și cu asta basta !

Când plec de aici, totul depinde de mine, să-mi iau pastilele și-atât. Prietenii mei știu despre boala mea, sunt alături de mine, nu am nicio problemă din punctul ăsta de vedere. Ca și familia mea, au venit la mine la spital, am stat de vorbă, nu s-au ferit de mine, nu m-am simțit marginalizat.

Primul și primul lucru, când voi ieși de aici, de la „Nasta”, este să mă duc la dispensar. Și să îmi pun în ordine programul de tratament. Apoi, ce a mai rămas din toamnă, vreau să plec prin Deltă, îmi place să pescuiesc. Practic, mai mult de-asta mi-e ciudă, că n-am putut să mă duc la pescuit. Iar peste doi ani, la finalul tratamentului, sper să mă fac bine.”

 

* Numele pacientului a fost modificat, la cererea acestuia.
Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

 

Liliana G. are 28 de ani, este agent imobiliar și în octombrie a fost internată la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”, unde a fost diagnosticată cu tuberculoză multidrog rezistentă.

Sunt dintr-o comună din Teleorman, dar muncesc în București. Totul a pornit de la o toxiinfecție alimentară, la sfârșitul lui septembrie, când am ajuns la Spitalul Municipal. Acolo, printre alte analize, mi-au făcut și o radiografie la plămâni, unde medicii mi-au găsit o pată. Mi-au dat un tratament pentru pneumonie, l-am urmat două săptămâni, după care m-am dus din nou la radiografie, dar nu se schimbase situația, așa că am ajuns la „Nasta”.

Eu nici măcar nu știam că mai există TBC. Doctorița de aici mi-a spus: „Ești suspectă de TBC”. Mi-am făcut analizele și mi-a ieșit că am rezistență. A fost un șoc pentru mine. Nu știam ce înseamnă rezistență… Am aflat. Mă așteptam să stau cel mult trei luni în spital, după care credeam că îmi dă drumul acasă și tot tratamentul durează șase-opt luni, dar am aflat că va dura mai mult. Sunt aici din 18 octombrie și trebuie să plec  la jumătatea lunii decembrie.

Aveam sistemul imunitar foarte scăzut, asta mi-a ieșit și la analize.  La mine în familie nu a avut nimeni tuberculoză, vecini nici atât, pur și simplu am luat microbul, și cred că din mijloacele de transport în comun sau de la serviciu. Am aflat că se ia prin aer iar eu lucrez foarte mult cu publicul, sunt agent de vânzări la imobiliare. Vin tot felul de clienți, nu știi… Ce mi s-a întâmplat mie nu vreau să i se întâmple nimănui. Lucram foarte mult, șase zile din șapte, câte zece ore, plus naveta până acasă, eram foarte slăbită. Locuiesc în Teleorman și câteodată veneam cei 50 de kilometri, să lucrez în București, cu mijloacele de transport în comun,.

Mi-am pus poze cu familia, cu nepoțelele mele lângă pat. Familia mă vizitează în fiecare săptămână aici. Locuiesc cu tata și sora mea. Au fost foarte dezamăgiți când au aflat că am tuberculoză, au fost distruși, nu mai aveau nici un pic de putere, parcă totul se terminase. Noi ne-am pierdut mama acum cinci ani și deja parcă îi vedeam că trec prin aceeași stare… Am zis că dacă mă plâng, nici lor nu o să le fie bine. Pentru ei mi-am făcut curaj.

Nu am avut efecte adverse la tratament, dar eu mi-am impus să nu am. Dacă am o zi mai proastă, începe și pe mine să mă doară, dar prefer să nu mă gândesc. Contează foarte mult să te susțină familia, să știi că te așteaptă ceva când pleci din spital, și m-am gândit numai la ce îmi face bine. Mi-am impus să nu mă doară nimic. Dacă simțeam că mă doare un pic piciorul, îmi ziceam că nu e nimic. Și până-n clipa de față nu am avut mai  efectele secundare de la medicamente.

Am făcut Psihologia și m-am gândit că trebuie să mă controlez. Am făcut și Școala de aviație de la Băneasa, ca să devin însoțitor de bord. Am lucrat o perioadă la o firmă, până a dat faliment. Acum nu o să mai pot profesa, din cauza diagnosticului de TBC. La agenția imobiliară am lucrat trei ani. Ei încă mă așteaptă să vin, le-am spus de diagnostic, mi-au zis doar să mă fac bine, că ei mă așteaptă. Dar nu mai pot eu. După ce plec de aici, o să mai stau o lună-două și apoi o să-mi caut un serviciu să lucrez mai puțin, măcar opt ore, să nu fie așa stresant, că, oricum, acasă nu pot să stau prea mult.

Ce mi s-a întâmplat mă va schimba, pentru că o să fiu mai atentă cu alimentația. Eu nu mâncam cât trebuie. Mâncam o dată pe zi, și asta seara, nu aveam timp chiar dacă voiam, eram tot timpul pe teren, la birou, vorbeam cu clienții la telefon. Mă înnebunea telefonul, suna încontinuu. Mă apucam, luam să mănânc, dar veneau clienți, trebuia să mă ridic iar.

În rest, boala nu mă demoralizează, mă face mai puternică.

* Numele pacientei a fost modificat, la cererea acesteia.

Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal

Gratiela Chiriac este sefa laboratorului de pneumoftiziologie din judetul Bacau, unul din cele opt laboratoare dotate cu aparatura performanta prin proiectul „Imbunatatirea starii de sanatate a populatiei din Romania, prin cresterea controlului tuberculozei”. Dr. Chiriac este medic primar de laborator clinic si membra a Grupului de lucru pentru laboratoare al Programului National de Prevenire, Supraveghere si Control al Tuberculozei. Am intrebat-o care sunt avantajele noii aparaturi din reteaua de laboratoare.

Cum il ajuta diagnosticarea rapida pe pacient ?

No need to waste the time – proceed with the link and buy essays here! We guarantee high-quality work and delivery on time!

Beneficiul pacientului este major pentru ca poate primi diagnosticul rapid, odata cu  informatii concludente privind sensibilitatea tulpinii cu care este infectat. Astfel, are posibilitatea unui tratament initiat devreme si adaptat in functie de rezultatul antibiogramei. In aceste conditii, medicii iau decizii corecte in privinta tratamentului si se evita aparitia chimiorezistenei care ar face cazurile dificil de tratat. Metoda de diagnostic pe mediu lichid presupune insamantarea unui tub cu mediu lichid, cu o tehnica standardizata, şi introducerea lui in aparatul care va monitoriza cultura. Rezultatul pozitiv, cel care confirma asadar boala, se obtine in 7 – 14 zile, iar rezultatul final, in 42 de zile. Comparand cu metoda pe mediu solid, beneficiul este evident: timpul de obtinere a culturii pozitive este 7 – 14 zile, versus 21 – 60 de zile; un rezultat complet, cultura si antibiograma, in 21 de zile, versus 50 de zile sau chiar patru luni.

Ce inseamna aceasta noua tehnologie pentru medicii care lucreaza in domeniu?

Pentru clinicieni, scopul activitatii din reteaua de tuberculoza este instituirea unui tratament adecvat, cat mai repede posibil, iar pentru medicii din laboratoare, de a pune un diagnostic corect, cat mai rapid posibil. Diagnostic corect inseamna izolarea tulpinii care determina boala, identificarea acesteia ca apartinând Complexului tuberculosis, testarea si stabilirea sensibilitaii la medicamente.

Cati pacienti s-au diagnosticat pana acum, prin aceasta nouă metoda, in laboratorul pe care il conduceti?

Pana la finalul lunii iunie 2015, am prelucrat prin această metoda 151 de probe pentru cultura si antibiograme. Bacaul  se numara printre  judetele cu o incidenta a tuberculozei peste media pe tara si cu un numar crescut de retratamente (n.r.: reimbolnaviri, abandonuri sau esecuri ale tratamentului anterior). De aceea este necesar  sa se efectueze si culturi pe medii lichide care sa ofere un rezultat rapid. In 2008, am cochetat cu metoda semiautomata MGIT, in Europa aceasta metoda fiind una de rutina la acea data. A fost un moment realmente special, desi metoda este foarte cronofaga (fiecare tub era trecut manual prin cititorul de fluorescenta). Metoda automata pe care o folosim acum, care semnalizeaz sonor si vizual pozitivarea unui tub nu suporta comparatie, chiar daca au fost necesari sapte ani ca sa ajungem aici.

Incepand cu luna martie 2015, 1.000 de persoane cu tuberculoza multidrog rezistenta vor primi tratament complet, continuu si de calitate. Pana la finalul lunii iunie, la nivel national, 139 de pacienti cu TB MDR au fost inrolati si primesc tratament in cadrul proiectului “Imbunatatirea starii de sanatate a populatiei din Romania, prin cresterea controlului tuberculozei”.

Medicii din dispensarele locale de tuberculoza monitorizeaza starea de sanatate a pacientilor inrolati in program si-i ajuta astfel sa nu renunte pe parcurs la tratament. Am intrebat-o pe Dr. Ariadna Petronela Fildan, coordonator MDR in judetul Constanta, care sunt avantajele acestui sistem integrat de tratare a pacientilor. Doctor in stiinte medicale si cadru universitar asociat la Facultatea de Medicina a Universitatii Ovidius, Dr. Fildan este medic primar pneumolog la Spitalul Clinic de Pneumoftiziologie Constanta, din anul 2008.

Ce înseamna, in acest proiect, abordarea centrata pe pacient?

Proiectul are ca punct central pacientul, totul – de la resurse umane, la materiale – gravitand in jurul acestuia, scopul fiind vindecarea bolnavului si limitarea raspandirii bolii. Odata confirmat diagnosticul de tuberculoza multidrog rezistenta, incepe efectiv lupta cu boala, lupta care are la baza reguli bine stabilite. In primul rand, pacientul este informat de catre medicul curant despre noile metode de diagnostic, despre optiunile terapeutice, durata,  avantajele si posibilele complicatii ale terapiei, subliniind, in tot acest timp, faptul ca boala poate fi invinsa daca tratamentul este urmat fara intreruperi, pe toată perioada indicata de medic. Se incearca motivarea pacientului pentru intrarea in program, aducand drept argument suprem vindecarea si sansa la o viata normala. Fiecare pacient reprezinta un caz aparte, el nu vine doar cu un diagnostic si cu o boala pe care trebuie sa o tratam, ci si cu un bagaj emotional, cultural si social de care trebuie sa tinem seama cand il motivam. Incercam sa raspundem tuturor întrebarilor legate de boala si tratament, sa-i oferim cat mai multe informatii, intr-un mod clar si adaptat nivelului personal de intelegere.

Cat de importanta este ingrijirea medicala completata de asistenta psihologica, cum se antâmpla asta in spitale, concret? Care sunt avantajele si care este diferenta dintre noile posibilitati si ce era inainte?

Evident, asistenta psihologica este foarte importanta, o persoana calificata poate gasi metodele adecvate fiecarui pacient pentru a-l motiva sa nu renunte la tratament. De fapt, aspectele cele mai importante in succesul unui tratament sunt, in primul rand, aderenta si asigurarea continuitatii. Consilierea psihologica la initierea tratamentului, dar si pe toata durata acestuia, cand este posibila aparitia complicatiilor – unele greu de tolerat si de controlat – contribuie major la succesul terapeutic. Din pacate, nu toate spitalele beneficiaza de personal calificat, in aceasta situatie aflandu-se si spitalul nostru, din Constanta. Pentru a suplini acest minus, la discutiile cu pacientul participa medicul curant, seful de sectie sau seful de dispensar (dupa caz, daca pacientul este internat sau se afla in ambulatoriu), directorul medical si coordonatorul de program. Avantajele pe care le avem in acest moment sunt majore, pornind de la faptul ca putem obtine un diagnostic de TB MDR in cateva ore, fata de cateva luni, prin accesul la cele mai noi metode moleculare de diagnosticare, continuand cu accesul la terapie moderna, cu asigurarea continuitatii acesteia, schemele terapeutice fiind stabilite de catre comisia MDR, in acord cu ghidurile internationale.

Suport social: care este rolul tichetelor sociale?

Rolul acestor tichete este unul motivational. S-a observat ca acordarea de „bonusuri” lunare – daca pacientul s-a prezentat la medic si s-a administrat medicatia in prezenta acestuia sau a asistentei – creste gradul de complianta la tratament. Dupa cum bine se stie, o buna parte din pacienti se confrunta cu dificultati materiale serioase, de aceea, orice ajutor este binevenit.

Ce reactii aveti de la pacienti, cu privire la aceasta abordare?

Pacientii sunt multumiti pentru ca au asigurat un tratament continuu, au o sans in plus, prin aderarea la acest program si inteleg importanta administrarii corecte, fara intrerupere, a medicatiei, pentru ca doar asa se pot vindeca.

In Constanta, cati pacienti aveti inrolati in acest program?

In prezent, sunt 5 pacienti înrolati pentru tratament complet si 11 pacienti inclusi pentru suport social in vederea cresterii aderentei la tratament, iar noi speram sa fie acceptati cat mai multi.

Cum sta judetul la capitolul tuberculoza?

In judetul Constanta, incidenta tuberculozei a scazut constant in ultimii 10 ani, de pe locul III la nivel national, ajungand pe locul XII. Anul trecut au fost inregistrate 634 de cazuri de tuberculoza, cazuri noi si recidive, reprezentand o incidenta de 87.6 versus 89.9 la 100,000 de locuitori in 2013. La copii au fost 38 de cazuri. Ceea ce am remarcat pentru prima jumatate a acestui an a fost numarul mare de cazuri grave inregistrate in spitalul nostru, forme extinse, miliare, meningoencefalite. Am avut 13 decese prin tuberculoza pana in acest moment, explicabile, probabil, prin perioada mare de latenta intre aparitia simptomelor si prezentarea la medicul specialist.

 

 

Marian Istrate are 41 ani, este din Bucuresti si, in luna aprilie 2015, a fost internat la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din Bucuresti, cu diagnosticul de tuberculoza multidrog rezistenta. Le-a lasat acasa pe sotia si fiica sa de 19 ani, care tocmai a dat BAC-ul, ingrijorat ca sunt sanse sa le fi dat bacilul Koch. Istrate ne-a povestit, intr-un interviu realizat in salonul sau de la Institutul „Marius Nasta”, cum a ajuns sa fie diagnosticat cu tuberculoza si care sunt sperantele sale pe mai departe.

„Nu stiu, eu am mai multe probleme, si cea mai importanta e boala Crohn, cu care ma lupt de zece ani. (n.r: Crohn este o boala inflamatorie cronica, cu localizare la nivelul peretelui tractului digestiv). Din cauza acestei boli am facut un accident vascular, o tromboflebita, s-au legat multe asa, una de alta. Si apoi au aparut niste tratamente biologice pentru boala Crohn, iar medicii mi-au propus sa le urmez.

Astfel, fiindca ajunsesem sa fac tot felul de investigatii prin spitale, in 2007, mi-au descoperit apa la plamani. Apoi, in 2013, au vazut o pata pe lobul superior drept al plamanilor si mi-au spus medicii atunci ca am TBC. Am urmat tratamentul de linia I, numai ca pata aceea nu s-a marit, dar nici nu s-a micsorat. Iar eu m-am gandit, luand-o babeste, ca, daca ma tai la un deget, ori se umfla, ori se infecteaza, ori se vindeca. Or, la mine, pata asta a rămas, chiar si dupa tratament.

Am luat tratamentul TBC sase luni plus tratamentul biologic pentru boala mea si mi-a mers bine. Ma duceam la Fundeni, dar nu eram internat, mergeam de doua ori pe luna si faceam o doza la doua saptamani. Iar la sfarsitul anului trecut mi-au schimbat tratamentul intr-unul perfuzabil. Am luat doar doua doze, si-n noaptea de Revelion, decembrie 2014, am facut temperatura, frisoane. Mi-a trecut la vreo 2-3 zile si, pe la jumătatea lunii, am zis sa ma duc totusi la spital sa vad ce se intampla.

Am facut o radiografie si mi s-a spus ca am o tumoare. Si am fost nevoit sa fac si bronhoscopie dupa asta, si acolo nu a iesit nici TBC, nici cancer, nici tumoare, ci o pneumonie nu stiu cum. Am stat 20 de zile cu intravenos Cefort, iar in proba de sputa nu a iesit nimic. In martie, m-au bagat pe tratament tot de linia I, dar pata a ramas acolo. Pe la sfarsitul lui aprilie ma suna o doamna doctor, ca mi-a făcut antibiograma, si mi-a zis ca a iesit tuberculoza multidrog rezistenta. „Da’ nu mai bine ms duc eu sa-mi cumpar un cosciug?”, mi-am zis.

Pe 29 aprilie m-am internat. Se banuieste ca l-am luat (n.r. bacilul) de undeva dintr-un spital. Minim 2 luni stau aici la „Nasta”. Spre surprinderea mea, am suportat tratamentul, desi mi-era frica cs nu-l voi suporta. Ca pacient aici, incepi sa te obisnuiesti cu ideea de boala, de tuberculoza, de diagnostic grav. Mai am greturi mari, uneori mi-e sila sa beau si apa. Trebuie sa-mi treaca, ajungi sa-ti zici”.

 

Marian Istrate este doar unul dintre miile de pacienti cu tuberculoza multidrog rezistenta din Romania pe care lipsa unor metode performante de diagnosticare rapida si corecta a bolii l-a făcut sa piarda timp pretios. Doi ani – perioada in care Marian a fost tratat, in mod gresit, pentru tuberculoza sensibila – reprezinta un timp in care tuberculoza multidog rezistenta ar fi fost deja vindecata, cu medicatia corecta si initiată la timp.

Accesul la diagnosticarea rapida, gratie echipamentelor performante achizitionate prin proiectul “Imbunatatirea starii de sanatate a populatiei din Romania, prin cresterea controlului tuberculozei” permite primirea unui diagnostic intr-un timp foarte scurt (de la cateva ore pana la cateva zile) si inceperea tratamentului corect, dandu-le pacientilor precum Marian Istrate sansa de a se vindeca si de a avea o viata normala.  

 

*Marian Istrate este un nume fictiv; am decis sa-l schimbam la dorinta pacientului.

Despre cum arata acum reteaua nationala de laboratoare, care sunt provocarile muncii specialistilor si ce va aduce noua aparatura moderna, ne-a vorbit doamna doctor Daniela Homorodean, sefa laboratorului din cadrul Spitalului Clinic de Pneumoftiziologie „Leon Daniello”, Cluj-Napoca.

„Pentru situatia actuala a Romaniei, efectuarea unui examen microscopic pentru controlul tuberculozei nu este suficienta. Pentru o mai buna supraveghere a endemiei avem nevoie, pentru fiecare pacient, atat de examen microscopic, cat si de cultura si antibiograma. In sputa pe care o examinam in mod curent pentru tuberculoza pulmonara trebuie sa fie in jur de 10.000 de bacili pe un mililitru de produs pentru ca noi sa putem vedea un bacil la examenul microscopic.

Cand apar deja bacili, pe care noi ii vedem colorati prin coloratii speciale la examenul microscopic, leziunile plamanului sunt destul de avansate. Si atunci, folosind alte metode, marim sansele de a pune in evidenta bacilii in stadii incipiente ale bolii, in care leziunile nu sunt foarte avansate. Astfel, cresc sansele de vindecare cu mai putine sechele, leziuni la nivelul plamanului, pentru ca tuberculoza este o boala infectioasa tratabila, care se poate vindeca. Insa, daca leziunile sunt foarte extinse, se vindeca prin fibrozare, se formeaza un tesut ca o cicatrice. Este un tesut fibros care nu mai lasa plamanul sa expansioneze si sa se destinda in mod normal. Cu cat leziunile sunt mai mari, fibroza este mai extinsa.

Sunt in jur de 100 de laboratoare care fac diagnosticare si au ca obiect de activitate diagnosticul bacteriologic al tuberculozei raspandite in toate judetele. In fiecare judet exista un laborator care efectueaza diagnostic de tuberculoza. Incepand din 2003, am inceput sa efectuam vizite in reteaua de laboratoare si am selectat dintre colegii care lucreaza in laboratoare TB pe cativa entuziasti, buni profesionisti, cu disponibilitate, care sa participe la vizitele de indrumare si control in laboratoarele din tara. In perioada imediat urmatoare am avut sansa acreditarii laboratoarelor in conformitate cu standardele de calitate propuse de UE. Au fost acreditate initial 38 din cele 50 propuse, pentru ca doar acestea intruneau criteriile. Prin metodele pe care le aveam la dispozitie pana in acest moment, obtineam rezultatele dupa doua luni sau doua luni si jumatate, cand aflam daca microbii eliminati de pacient aveau sensibilitate la substantele pe care le primea sau erau rezistenti.

In opt laboratoare regionale si doua nationale – Bucuresti si Cluj avem acum posibilitatea testarii genetice, in 24 sau 48 de ore, a prezentei microbului in sputa si a rezistentei microbului respectiv la medicamentele cele mai puternice – Izoniazida si Rifampicina. Rezistenta la cele doua medicamente defineste tuberculoza multidrog rezistenta. Daca microbul este rezistent la cele doua medicamente, la tratament trebuie adaugate alte substante, mai puternice si mai scumpe, unele cu efecte toxice. Este de dorit ca, de la inceput, pacientii sa accepte tratamentul pentru ca microbii sa nu castige rezistenta, sa urmeze tratamentul intocmai, sa nu omita nicio doza si sa nu renunte la o parte din medicamente pentru ca li se pare ca trei sau patru sunt prea multe. Este o mare greseala, pentru ca de la o boala tratabila si vindecabila se poate ajunge la o forma foarte greu tratabila si poate imposibil de vindecat. Apoi, un astfel de pacient non-compliant s-ar putea sa imbolnaveasca si alte persoane, iar acestea vor avea de la inceput tuberculoza rezistenta la tratament. Ca sa aflam despre aceste cazuri cat mai repede, sunt absolut necesare testele genetice pe care le-am primit din fondurile norvegiene. Sunt echipamente care functioneaza cu reactivi specifici si necesita amenajari speciale. Reactivii sunt achizitionati tot din fonduri norvegiene.

Tot din aceste proiecte vor fi achizitionate 9 masini dedicate special colectarii transportului de produse de la periferie spre centrele care efectueaza diagnostic, colectand produsele vom avea un diagnostic rapid si de calitate. Nu este deloc cost-eficient sa mentii un laborator care lucreaza doar trei spute intr-o zi.

Noi am avut, in 1999, alte finantari de la Banca Mondiala si au fost echipate cinci laboratoare cu exact aceleasi echipament de cultivare in mediu lichid. Prin acel proiect, laboratoarele au avut reactivi timp de un an. Apoi, din lipsa fondurilor, o parte din laboratoare a sistat activitatea, o parte a continuat, dar la un nivel foarte scazut, pentru forme grave.

Trebuie sa ne asiguram ca toate laboratoarele ofera diagnostic comparabil. Pacientii sunt destul de mobili pe perioada lunilor sau anilor de boala si merg din spital in spital. Sau fac o calatorie, li se face rau, li se fac analize din nou. Se face o comparatie cu rezultatele bacteriologice anterioare si atunci rezultatele trebuie sa fie comparabile, pentru ca si monitorizarea sa fie una corecta si reala si sa folosim aceeasi scala si acelasi sistem de exprimare a rezultatelor. Realmente imi place sa cred ca s-au obtinut rezultate bune in laboratoare. Nu este o placere sa prelucrezi zilnic sputa – nu este cel mai frumos spectacol – dar daca treci peste asta si o iei ca pe o necesitate, intelegi bucuria de a pune un diagnostic pozitiv si de a-i spune unui pacient ca are tuberculoza si nu cancer. Pentru ca este, realmente, o bucurie.”

„Totul porneste de la tine”

Simona are 37 de ani, este economist in Bucuresti si a aflat ca are tuberculoza MDR acum aproape doua luni. Tot de atunci sta in spital.

„Am luat de la cumnatul meu, care e si el internat aici.

A pornit de la o pneumonie, am inceput sa tusesc, m-am dus la doctor la policlinica si mi-a zis ca am o pneumonie netratata. Am facut tratament cu antibiotic, mi-a facut radiografie si mi-a zis ca arata mai bine. I-am zis ca am venit la doctor si pentru pneumonie dar si pentru ca avem un caz de tuberculoza in familie. A zis ca daca as fi avut tuberculoza, antibioticul pe care mi l-a dat nu ar fi raspuns tratamentului.

Cand am venit urmatoarea data la radiografie, mi-a spus ca „parca ar mai fi ceva acolo, nu mai e pneumonie, parca ar mai fi ceva” si la o saptamana m-au sunat de la policlinica si mi-au zis sa vin de urgenta, ca a iesit antibiograma si am tuberculoza.

Eu nu am fost bolnava niciodata, nu medicamente, nu spital, nu tratamente. Am avut un sistem imunitar bun, mananc destul de sanatos, cafea nu beau, de fumat nu fumez, bautura nu beau. In 37 de ani niciodata nu am fost internata in spital, daca ma simteam rau, lasam organismul sa lupte, nu prea am luat medicamente.

Duminica inainte sa ma internez am plans de-am rupt. Totul e nou: de la un om activ, nu te doare nimic, esti un om sanatos, te trezesti ca trebuie sa te internezi.

La inceput a fost greu in spital; ma trezeam cu stare de panica dimineata, cand trebuia sa iau medicamentele. Simteam frica si parca respingere in organism. Nu e usor pentru ca sunt zile cand de-abia pot sa merg, de-abia pot sa articulez cuvinte, sunt zile si zile.

Trebuie sa fiu tare sa le iau si, usor-usor, trebuie sa te imbarbatezi singur, sa faci totul singur. Totul porneste de la tine.”

Pagina următoare »