Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea controlului tuberculozei
Proiect finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 - 2014, în cadrul Programului RO 19 - Initiative in Sanatatea Publica.
Proiect finanțat prin Granturi Norvegiene 2009 - 2014, în cadrul Programului RO 19 - Initiative in Sanatatea Publica.
Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” anunță finalizarea, la data de 30 aprilie 2017, a implementării Proiectului RO 19.01 „Îmbunătăţirea stării de sănătate a populaţiei din România prin creşterea capacităţii de control a tuberculozei”.
Proiectul RO 19.01 face parte din Programul RO 19 „Inițiative în sănătatea publică” al Ministerului Sănătății, este cofinanțat prin Granturile Norvegiene 2009 – 2014 și este implementat de Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” (Promotor de proiect) în parteneriat cu: Fundația Romanian Angel Appeal (RAA), Centrul pentru Politici și Servicii de Sănătate (CPSS) și Fundația LHL International.
Perioada de implementare a proiectului este 1 august 2014 – 30 aprilie 2017, cu un buget total de 10.748.280 Euro (47.308.544,42 RON). 47.308.544,42
Obiectivul general al proiectului a fost consolidarea controlului tuberculozei în România, cu accent pe tuberculoza multidrog-rezistentă și extrem de rezistentă (TB MDR/XDR) și pe grupurile sărace și vulnerabile și a avut la bază măsurile cuprinse în Strategia Națională de Control al Tuberculozei, elaborată cu recomandările Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) și Centrului European pentru Prevenirea și Controlul Maladiilor (ECDC).
Principalele rezultate obținute în cadrul Proiectului RO 19.01:
Execuția bugetară în cadrul proiectului este estimată, pentru data de finalizare a proiectului (30 aprilie 2017), la aprox.99% din valoarea totală a proiectului.
Mai multe detalii, în documentul Prezentare proiect și rezultate.
Manager Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”
Prof.asociat Dr. Gilda Popescu
Ziua mondială de luptă împotriva tuberculozei este marcată în fiecare an la 24 martie, zi în care, în anul 1882, Robert Koch anunța descoperirea bacilului care provoacă tuberculoza (Mycobacterium tuberculosis).
Această zi reprezintă o oportunitate pentru specialiștii din domeniul pneumologiei de a discuta despre realizările și problemele cu care se confruntă și de a elabora noi strategii în vederea combaterii bolii. Folosim prilejul pentru a vă furniza câteva date care să permită înțelegerea acestei afecțiuni complexe şi a metodelor prin care să putem lupta împotriva ei.
În Raportul TB 2016 al Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii au fost estimate 10,4 milioane de cazuri noi de TB în anul 2015, dintre acestea fiind notificate numai 6,1 milioane.
Un procent de 3% din cazurile noi şi 12% din retratamente sunt reprezentate de cazurile cu tuberculoză multidrog-rezistentă (TB-MDR: tuberculoza rezistentă la două dintre medicamentele anti-tuberculoase esențiale). Anual, în lume mor 1,4 milioane de oameni din cauza tuberculozei, boală care beneficiază de tratament etiologic. O persoană contagioasă poate transmite infecția altor 10 – 15 persoane într-un an. Tuberculoza este prima cauză de deces printr-o boală infecțioasă și a 7-a cauză de deces prin orice boală la nivel mondial, o treime din populația globului fiind deja infectată.
Pentru România, tuberculoza rămâne o problemă prioritară de sănătate publică.
Suntem ţara membră a Uniunii Europene cu cele mai multe cazuri noi de TB înregistrate, incidenţa globală TB este de 6,5 ori mai mare decât în UE şi de 1,9 ori mai mare decât în Regiunea OMS Europa. În anul 2016, în România s-au înregistrat 12.836 cazuri TB (cazuri noi și recidive), din care peste 530 cazuri sunt cu TB MDR/XDR. TB-MDR pune serioase probleme în controlul TB: dacă tuberculoza sensibilă se vindecă în România în procent de peste 86%, cea cu tulpini rezistente la Izoniazidă si Rifampicină are şanse de vindecare reduse, sub 50% (în România, rata de succes terapeutic pentru TB MDR, cohorta anului 2013 a fost de 35,6%).
În ultimii ani, România a înregistrat progrese importante în controlul acestei boli:
Citiți comunicatul integral.
Una dintre activitățile proiectului „Îmbunătățirea stării de sănătate a populației din România prin creșterea capacității de control al tuberculozei” este actualizarea bazei de date a Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei (PNPSCT). Cele mai importante actualizări ale bazei de date valorizează progresele recente în diagnosticul prin teste moleculare al tuberculozei și noile regimuri terapeutice, în acord cu recomandările Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) și medicamentele disponibile în România pentru tratamentul tuberculozei multidrog-rezistente (TB MDR) asigurate din mai multe surse de finanțare complementare fondurilor de la Ministerul Sănătății, explică Dr. Mihaela Ștefan, managerul proiectului.
Interfața bazei de date
De asemenea, o serie de îmbunătățiri au derivat din cerințele de raportare a datelor de supraveghere epidemiologică pentru organismele europene precum Centrul European de Control al Bolilor Comunicabile (ECDC) și Organizația Mondială a Sănătății. Această aplicație nu a mai beneficiat de actualizări consistente de multă vreme și devenise imperios necesar să țină pasul cu tot ce se întâmplă în domeniu în ceea ce privește diagnosticul, tratamentul și modificările operaționale.
Pentru un pacient, se pot înregistra în baza de date rezultatele pentru cultura în mediul solid și lichid, rezultatul la testele GeneXpert și LPA (teste genetice) și rezultatele testării sensibilității la medicamentele antituberculoase (antibiograma) prin metodele disponibile în acest moment în laboratoarele din țară, spune Dr. Domnica Chiotan, din cadrul Departamentului de Supraveghere Epidemiologica al PNPSCT
Pentru managementul terapeutic al pacienților cu tuberculoză multidrog rezistentă s-au actualizat nomenclatoarele de medicamente cu cele mai noi opțiuni terapeutice disponibile și în Romania, conform recomandărilor OMS.
Din punct de vedere al monitorizării cazurilor și operațiunilor administrative efectuate între unitățile din rețeaua de pneumoftiziologie, s-au făcut îmbunătățiri referitoare la transferul pacienților, validarea evaluării de final de tratament, elaborarea diverselor rapoarte utile în colaborarea instituțională dintre unitățile teritoriale și unitatea centrală de coordonare a Programului național. Rapoartele permit analiza și argumentarea statistică a unor acțiuni necesare pentru eficientizarea utilizării resurselor, de exemplu.
Sursa: Institutul de Pneumoftiziologie Marius Nasta
Pentru personalul medical și registratorii din rețeaua de pneumoftiziologie, aceste actualizări eficientizează munca de înregistrare și raportare a cazurilor de tuberculoză. S-au îndepărtat restricțiile de utilizare a unui singur browser de internet, acum accesul fiind posibil cu trei programe de navigare. Sistemul electronic de colectare a datelor privitoare la tuberculoză în Romania funcționează pe un server de baze de date open source, eliminând ulterioare costuri de licențiere a produselor. De acum, accesul și funcționalitățile sunt mult îmbunătățite.
Nu în ultimul rând, PNPSCT își propune să utilizeze datele colectate și pentru cercetări operaționale. Componenta de generare de rapoarte permite analiza datelor pe mult mai multe dimensiuni, după cum explică Eugenia Ghiță, coordonatorul pachetului de lucru dedicat acestei actualizări. Existența si funcționalitățile acestei baze de date permit participarea României la acțiuni comune inițiate în Uniunea Europeană, cum este cea pentru integrarea serviciilor de diagnostic și tratament pentru HIV, hepatite, infecții cu transmitere sexuală (ITS) și tuberculoză.
„Din analiza sistemelor de supraveghere epidemiologică a mai multor țări cu o importantă cazuistică de tuberculoză, am concluzionat că sistemul electronic de supraveghere implementat de PNPSCT este un sistem fiabil, perfectibil, care va putea fi folosit drept model pentru alte țări”, spune Dr. Chiotan. Acest sistem a fost dezvoltat și implementat încă din 2002 cu sprijinul unui grant de la Fondul Global de Luptă împotriva HIV, Tuberculozei și Malariei, iar actualizările din cadrul acestui proiect se fac grație Mecanismului Financiar Norvegian (2009-2014).
„În timp, baza de date a permis acumularea unei masive cantități de informații, atât în ce privește tuberculoza cu sensibilitate, cât și cea cu chimiorezistențe, a permis obiectivarea dinamicii endemiei, furnizarea de date pertinente organismelor internaționale, argumentarea solicitărilor structurii de program către decidenți, îndeplinindu-și cu succes rolul pentru care a fost creată. Actualizarea efectuată în acest proiect ne dă garanția funcționării optime în viitor”, subliniază dr. Victor Spînu, coordonatorul tehnic național al PNSPCT.
„După ce, în anul 1990, OMS a declarat tuberculoza drept urgență mondială de sănătate publică, România a reușit, prin granturile cu finanțare externă, crearea unui Sistem de Supraveghere Epidemiologică dintre cele mai performante din regiunea OMS Europa. Apariția biologiei moleculare și, odată cu ea, a metodelor de detecție rapidă a Mycobacterium Tuberculosis, precum și apariția medicamentelor de grup V utilizate în tratamentul tuberculozei multidrog și extins rezistente au creat premisele modernizării sistemului informatic, astfel încât să permită obținerea de rapoarte elaborate într-un timp cât mai scurt”, explică profesor asociat dr. Gilda Popescu, managerul Institutului de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”.
Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal.
Am TBC și mă voi vindeca
Tuberculoza se vindecă!
Ţineți minte: Oricine se poate infecta cu microbul tuberculozei!
Dacă urmezi sfaturile medicului sau ale cadrului medical și iei medicamentele cum ţi-au fost prescrise, te vei vindeca de tuberculoză.
Dragi pacienți,
Această broșură este pentru pacienții cu tuberculoză (TBC). Aici veţi găsi informații despre boală și tratarea ei, sfaturi privind felul în care puteți face față bolii.
Acest material a fost elaborat prin colaborarea dintre pacienți, cadre medicale, ASPTMR și LHL International Tuberculosis Foundation. Finanțarea a fost asigurată din Granturile Norvegiene 2009-2014, iar Institutul de Pneumoftiziologie “Marius Nasta” supervizează proiectul.
În timpul procesului de elaborare i-am întrebat pe pacienții cu tuberculoză ce ar vrea să știe despre boală. Răspunsurile lor au contribuit la definirea conținutului broșurii.
Am găsit împreună răspunsuri la cele mai frecvente întrebări. Rezultatul întregului proces este această broșură, ce are rolul de a răspunde nevoii de informare în legătură cu tuberculoza în rândul pacienților.
Dacă vreți să aflați și mai multe despre TBC, puteți citi pe site-urile Institutului de pneumoftiziologie “Marius Nasta”, ASPTMR, Organizația Mondială a Sănătății (http://www.who.int/topics/tuberculosis/ru/) sau Parteneriatul Stop TB – un parteneriat internaţional pentru combaterea tuberculozei (http://www.stoptb.org).
Cum poți folosi această broșură?
Citește materialul pentru a afla cele mai importante informații despre tuberculoză și cum să faci față bolii și problemelor cu care te poți confrunta. Poți să dai broșura şi altor persoane și să o comentezi cu ele (cadrele medicale, prietenii, familia ta, alți pacienți). Te vei simți mai în siguranță când vei afla ce este tuberculoza, cum se transmite și cum este tratată. De asemenea, vei putea să discuți diferite aspecte legate de TBC cu alte persoane. O atitudine mai deschisă față de boală îi ajută pe o
ameni să fie mai informați în legătură cu ea. Când cei din jurul tău vor înțelege mai multe despre TBC, se vor simți mai puţin speriaţi.
Materialul este structurat astfel:
− La începutul fiecărei secțiuni, veți găsi informații despre subiectul din titlul capitolului
− La sfârșitul fiecărei secțiuni, se află întrebări puse de pacienți și răspunsuri la acestea
Dacă nu înțelegi ceva sau vrei să afli mai multe, ia legătura cu medicul sau cu asistentul medical.
Din cuprinsul broșurii:
Capitolul 1 – Informații despre TBC
Capitolul 2: Cum se tratează TBC?
Capitolul 3: Tuberculoza rezistentă la medicamente (TBC – MDR și TBC – XDR)
Capitolul 4: Cum să reziști fizic și psihic când ai TBC
Cifrele referitoare la tuberculoza multidrog rezistentă (MDR) în Norvegia sunt foarte mici, între 2 şi 10 cazuri în fiecare an. În 2014, numărul total de cazuri noi de tuberculoză, sensibilă şi rezistentă deopotrivă, a fost de 324. Prin comparaţie, conform Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS), în acelaşi an în România au fost înregistrate 15.353 de cazuri noi, dintre care 547 de MDR. Pentru mai multe informaţii despre situația tuberculozei în Norvegia, am invitat-o la dialog pe Mona Drage, director adjunct al LHL International, organizație înfiinţată de pacienţii cu tuberculoză din Norvegia.
LHL International a fost înfiinţată de o organizaţie de pacienţi. Care este misiunea acestei fundaţii?
Bazele LHL au fost puse de cinci bolnavi de TB, reuniţi în 1943 pentru a înfiinţa o organizaţie care să lupte împotriva prejudecăţilor şi temerilor, precum şi pentru dreptul la muncă şi la asistenţă socială al pacienţilor cu TB. Mai târziu, LHL a evoluat, incluzând şi boli pulmonare şi cardiace, în timp ce LHL International continuă să activeze în domeniul TB.
Viziunea LHL International este o lume fără tuberculoză, şi acţionăm în acest sens prin asigurarea dreptului la viaţă şi la sănătate pentru cei afectaţi de TB, asigurarea implicării pacienţilor şi militând pentru a opri discriminarea pacienţilor cu tuberculoză.
Care este istoricul cazurilor de TB din Norvegia?
În trecut, Norvegia a fost grav afectată de tuberculoză. În jurul anilor 1900, fiecare al cincilea deces din Norvegia era cauzat de tuberculoză. În această perioadă, Norvegia a fost una dintre cele mai sărace din Europa. De la începutul anilor 1900 până prin 1950 s-a înregistrat o scădere accentuată a prevalenţei şi mortalităţii prin TB în Norvegia.
Care este situaţia actuală a tuberculozei în Norvegia?
Astăzi, TB este o boală rară în Norvegia, care înregistrează între 300 şi 400 de cazuri noi în fiecare an. În 2014 au fost 324 de cazuri noi, rezultând o incidenţă de 6/100 000.
În România, numeroşi pacienţi cu MDR şi XDR abandonează tratamentul după câteva luni din cauză că încep să se simtă mai bine şi vor să scape de efectele secundare ale medicamentelor antituberculoase. Este un comportament care se regăseşte şi pacienţii din Norvegia?
Tratamentul MDR şi XDR este îndelungat şi foarte dur pentru mulţi pacienţi, şi este uşor de înţeles că unii oamenii sunt tentaţi ca, la un moment dat, să întrerupă tratamentul. Am avut exemple de acest fel şi în Norvegia, dar nu foarte des. Numărul de cazuri de MDR în Norvegia este foarte mic, între 2 şi 10 în fiecare an.
Care sunt nevoile psiho-sociale ale pacienţilor cu TB? Există diferenţe semnificative între pacienţii din diferite ţări din lume unde operează LHL?
Nevoile psihosociale ale pacienţilor cu TV diferă de la persoană la persoană, dar am observat numeroase aspecte comune în ţările în care activăm. Pacienţii trebuie să înţeleagă ce este tuberculoza şi să creadă că se pot vindeca. Aceştia trebuie să înţeleagă de ce este important să continue să ia medicamentele mult timp după ce încep să se simtă mai bine şi trebuie să fie motivaţi în acest sens. Discuţiile cu foştii pacienţi cu TB / sprijinul egalilor sunt foarte eficiente, atât ca motivaţie, cât şi ca împărtăşirea a unei experienţe comune. Pacienţii se confruntă cu o doză mare de ruşine şi stigmatizare (rostită şi nerostită), aşadar este necesară înlăturarea sentimentului de singurătate, dar şi susţinerea de către cineva de încredere, fie că este vorba de medic, un vecin, partener de viaţă sau o persoană apropiată etc.
Cum poate câştiga medicul încrederea pacienţilor, aşa încât aceştia să-l urmeze până la final?
Încrederea se câştigă în timp. Medicul care dă dovadă de preocupare pentru pacient, aşa încât acesta să înţeleagă că amândoi aveţi un scop comun, şi că pacientul va fi sprijinit până la capăt, ajută la construirea rapidă a încrederii. Aceasta include, de exemplu, modul în care medicul primeşte pacientul, tipurile de întrebări pe care medicul le adresează şi limbajul corporal al medicului.
Care sunt cele mai eficiente moduri care determină pacienţii să rămână aderenţi la tratamentul TB?
Asiguraţi-vă că pacientul are suficiente cunoştinţe despre tuberculoză, că ştiu că este o boală tratabilă şi că este motivat să-şi atingă scopul. Asta înseamnă asigurarea motivaţiei intrinseci. În plus, o altă metodă eficientă constă în controalele regulate ale pacienţilor şi stimulentele potrivite fiecărui pacient în parte.
Cum poate fi îmbunătăţită comunicarea între profesioniştii din sănătate şi pacienţi pentru a trata tuberculoza mai eficient?
Se pot face multe pentru a îmbunătăţi comunicarea între profesioniştii din sănătate şi pacienţi pentru a trata tuberculoza mai eficient. Primul şi cel mai important pas este conştientizarea; este important de ştiut felul în care cuvintele şi acţiunile noastre îi influenţează pe ceilalţi şi dacă o facem aşa cum dorim noi. Cu toţii ne putem perfecţiona când vine vorba de comunicare, iar schimbările mici pot avea un impact mare în vieţile noastre, atât profesional, cât şi personal. LHL International a dezvoltat un concept de curs care abordează modul în care se poate obţine un rezultat bun chiar şi atunci când timpul alocat fiecărui pacient este limitat. Împreună cu ASPTMR, în cadrul acestui proiect am organizat patru cursuri de comunicare în sănătate. Iar tot feedback primit de la participanţi a fost că acest curs le-a fost de un real folos!
Material realizat de Fundația Romanian Angel Appeal
